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Anencefalia
Interna Maite Azócar San Cristóbal
Rotación Alto Riesgo Obstétrico
Internado de Ginecología 2015
Caso Clínico
• YJCC
• 37 años
• Multípara de 4 (FO: 31304)
• Embarazo de 28 semanas
• Enfermedad mixta del tejido conectivo
– Esclerodermia
– Fibrosis Pulmonar
Anamnesis Remota
• Antecedente de Enfermedad
mixta del tejido conectivo
diagnosticado hace 2 años y
medio. Debut con
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Antecedentes Gineco-obstétricos
FUR: 18/08/2014
• Otros: 7 gestaciones, 3
Abortos espontáneos, 3
partos vaginales, 1
cesárea de urgencia en
Mayo/2014 de
prematuro 34 semanas
2230g. 4 hijos vivos.
Antecedentes Familiares y Sociales
• Patologías: padre diabético
• Nacionalidad: Peruana
• Reside en Romeral, mediagua
en terreno compartido por 7
familias. Junto a actual pareja
e hijo común de 8 meses.
• Sin acceso a sevicios básicos,
agua de pozo
• Dueña de casa, pareja:
temporero agrícola.
Control Prenatal Actual
• Ingresa a control prenatal el 29/10/14
• FUR op: 30/07/14 por Eco Precoz
• 4 controles, último 09/02/15
• Exámenes 17/12/14 vdrl y vih (-),
• P.hematológico, orina normales, 0(+)
• Ecografías:13 sem anencefalia
17 sem, placenta post LA normal
12/01/15 26 sem sexo masculino,
placenta anterior, LA normal
Hospitalización noviembre: 2 días
Introducción
• Anomalía más frecuente
entre los defectos de cierre
del tubo neural.
• Se origina entre 2ª y 3ª
semana del desarrollo
embrionario.
• Se caracteriza por la ausencia
de hemisferios cerebrales y
cráneo.
• Los embriones anencéfalos
suelen sobrevivir hasta
estadíos avanzados de la
vida intrauterina o llegan a
término, pero mueren
pocas horas o días después
del parto. 1
• La anencefalia es una
anomalía común que
ocurre en 1 de 1500
nacimientos, y se observa
con una frecuencia cuatro
veces mayor en mujeres
que en varones. 2
1. William J. Larsen, Embriología Humana. Cap. IV, La cuarta semana, pp 79
2. Langman 8º edicion en español. Sistema nervioso central. Pp 410-413
• Proceso de
neurulación:
desde el proceso
de inducción
notocordal hasta
el cierre del
neuroporo
caudal.
• Semana 3:
ectodermo se
engruesa  placa
neural
• Inducción
neural 
muerte celular
programada
• 19º día,
pliegues
neurales  fin
3ª semana
fusión a nivel
cervical Tubo
neural
Período presomítico
Embriología
Fecundación
Segmentación
Implantación
Pregastrulación
Gastrulación
Período presomítico
FORMACIÓN DE LA NOTOCORDA
La luz del tubo neural comunica con la cavidad
amniótica en sus extremos cefálico y caudal a
través de los neuroporos
Cierre del neuroporo craneal: día 25
(18-20 somitos).
Cierre Neuroporo caudal: día 27 (25
somitos)
Etapa de Regionalización
Tercera Semana Quinta Semana
Anencefalia
acrania
Meroanencefalia.
Microcefalia
acrania
Craneoraquisquisis
con microcefalia
Acrania
excencefalia
• Cráneorraquisquisis total: falta de cierre
de todo el tubo neural.
• Exencefalia o Anencefalia: el encéfalo está
representado por una masa dorsal
expuesta de tejido neural indiferenciado
• Inionquisis: falta de una adecuada
diferenciación y cierre del tubo neural en
las regiones occipital y espinal alta.
Conceptos
Etiología
Multifactorial
Genética
Ambientales
Geográfico, Bajo nivel
socioeconómico
Actividad agrícola
Tabaquismo
Factores
maternos
Edad avanzada, Obesidad
Embarazo gemelar, DG,
Aborto previo
Factores
intrauterino
Mecánicas: Banda LA,
adhesión feto-placenta
Hipertermia, AcFol,Zn, Cu
Teratógenos
• Agentes Biológicos (infecciosos)
• Agentes físicos (radiaciones,
temperatura)
• Agentes Químicos (Medicamentos y
otras sustancias)
• Metabolismo maternal
(enfermedades maternas) y factores
genéticos.
Diagnóstico
• Ecografía
– Líquido amniótico
ecogénico
– Ausencia de la parte
superior de la bóveda
craneal
• Alfa-feto-proteína sangre
materna 90%
• AFP en LA
• Acetilcolinesterasa en
electroforesis
• Postnatal
Postnatal
• Una gran porción de cráneo está
ausente
• Cuero cabelludo puede existir en
el margen del defecto del cráneo
• Tejido hemorrágico o fibrótico
expuesto
• Hemisferios cerebrales ausentes
Diagnostico diferencial ecográfico
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• Síndrome Loop amniótico
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• Microcefalia
• Iniencefalia
Curso clínico clínico
• 30-50% asociado a
polihidramios
• Complicaciones:
– Dificultad respiratoria
– Hipotensión en decúbito dorsal
– Rotura uterina
– Embolia de líquido amniótico
– Desprendimiento de placenta
normoinserta
– Atonía uterina post-parto
• Macrosomía fetal
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graves de posición
• Rotura prematura de
membranas
• Hemorragia postparto
• Salud psíquica y emocional 
“funeral prolongado”.
• Asociación con otras
malformaciones.
– 27% espina bífida c/o s/
mielomengocele
– 16% tracto urinario
– 10% queilo-palatosquisis
– 6% digestivo
– 4% cardíacas
Síndromes polimalformativos
Curso postnatal
• Alto porcentaje muerte
intrauterina en período avanzado
de embarazo.
• Entre 50 y 90% nacidos sin vida.
• De los nacidos vivos:
• 57 % fallece las primeras 24 horas
• 15 % sobreviven tres días
• Excepcionalmente alcanzan una
semana, sin medidas de sostén.
ANENCEFALIA: CONSIDERACIONES BIOÉTICAS Y JURÍDICAS.
La ausencia de un substrato biológico mínimo ¿genera una diferencia
moral? Pedro F. Hooft
Muerte: cese de la respiración
'Baby K', vivió durante 2,5 años, como
resultado de soporte vital agresivo
In re Baby “K”, 1G F3d 500 (4th Cir 1994)
Prevención
• Primarias: Ácido Fólico,
Harinas fortificadas
• Secundaria: Dg precoz
Función
Neurológica
• Completa ablación de
áreas cruciales del
tálamo, carecen del
substrato neural que se
requiere para
experimentar dolor, así
como para el raciocinio,
comunicación,
conocimiento y
sensibilidad en general.
Engelhardt T Jr. The use of fetal and anencephalic tissue for trasplantation.
The Journal of Medicine and Philosophy 1989; 14: 25-43.
Cf. LEMIRE, BECKWITH, WARKANY, Anencephaly...;
FRIEDMAN I., WRIGHT J.L.W., PHELPS P.D., Temporal bone studies
en anencephaly, J. Laryngol. Otol. 1980,
VISSER G.H.A. et al., Abnormal motor behavior en anencephalic
fetuses, Early Hum. Dev. 1985, 12 (2): 173-182.
Faltan las funciones ligadas a la
corteza: están ausentes, por tanto, no
sólo los fenómenos de la vida síquica,
sino también la sensibilidad,17 la
movilidad,18 la integración de casi
todas las funciones corporales.19
• Trasplante de órganos
en el tiempo: avance en
cuidados intensivos y
terapia inmunológica,
excelentes resultados.
• Escasez de donantes
(restricciones de
tamaño).
Principios éticos y criterios médicos
• En 1967 se reportó el
primer caso de trasplante
de donador anencefálico.
• Discusión años 80: Centro
Médico de Loma Linda
informó un exitoso
trasplante de corazón recién
nacido mediante un bebé
anencefálico canadiense,
'Baby Gabriel‘.
• 1989, mismo centro reporte
de 12 casos y los conflictos
para poder llevarlos a cabo.
Peabody JL, Emery JR, Ashwal S. Experience with anencephalic infants
as prospective organ donors. N Engl J Med. 1989;321:344–50.
KANTROWIITZ A., HALLER J.D., HOOS H. et al., Transplantation of the
heart in an infant and in an adult, Am. J. Cardiol. 1968, 22: 782-790.
• Los bebés con anencefalia no suele
satisfacer los criterios estándares de
muerte cerebral:
• La función del tronco cerebral adecuada
que mantiene la respiración espontánea
y la frecuencia cardíaca después del
nacimiento.
• Cuando se declara ‘muerte cardiovascular
o somática’ los órganos se han sometido
a un daño isquémico.
• El uso de soporte de vida no mejora las
probabilidades de éxito de la donación de
órganos de niños anencefálicos.
• Por definición clínica y legal se
convierte en donante quien
pierde en forma completa e
irreversible la conciencia, con
cese total y espontáneo de las
funciones cardiorrespiratoria y
encefálica.
• Pero, ¿cómo se puede demostrar
la ausencia de función encefálica
en quien no tiene dicho órgano o
es muy rudimentario y lo llevará
a la muerte en poco tiempo
(apenas horas) si no existen
medidas de sostén vital?
• ¿Es un donante vivo (conocida
condición de anencefalia por US)
y que para efectivamente ser
donante se debe adelantar su
parto o interrumpir la gestación,
para transformarse en un banco
de órganos humanos (1,2) o, por
el contrario, se lleva a término
esa gestación, se lo mantiene con
vida sin medidas extraordinarias y
se transforma en un donante
cadavérico?
Criterio de muerte del donante? Donante vivo o cadavérico?
Arribalzaga EB, Giuliano RJ. Ética médica: su análisis en el final del siglo
XX. Rev Hosp Clínicas 1998;12(2):31-57.
1.Davis A. The status of aneneephalic babies: should their bodies be
used as donor banks? J Med Ethics 1988 Sep;14:3 ISO-3.
2.Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association.
The use of anencephalic neonates as organ donors. JAMA
1995;273(20):1614-8
Trasplante de órganos: ¿puede ser el feto anencefálico un donante potencial?
Eduardo ARRIBALZAGA (Doctor en Medicina y Cirugía, Universidad Nacional de Córdoba)
Las declaraciones oficiales de la
Sociedad Canadiense de Pediatría
(CPS) (1990) y la Academia Americana
de Pediatría (1992) afirmaron que los
bebés con anencefalia no eran
donantes de órganos apropiados y
rechazaron los argumentos que
defienden la modificación de los
criterios médicos de muerte cerebral y
normas legales de declaración de
muerte.
• Los bebés con
anencefalia no podían
ser utilizados como
donantes de órganos
sin cambios legales y
médicos para regular la
muerte cerebral y la
donación de órganos.
Peabody JL, Emery JR, Ashwal S. Experience with anencephalic infants
as prospective organ donors. N Engl J Med. 1989;321:344–50.
En 1994, la Asociación Médica (AMA)
del Consejo Americano de Asuntos
Éticos y Judiciales manifestó una
opinión que apoya el uso de órganos
para trasplantes infantiles
anencefálicos antes de la muerte del
bebé anencefálico, siempre y cuando
se cumplan los requisitos de
consentimiento de los padres.
Discusion médica,
social, legal, ética
•Potencial de salvar vidas de niños
•Deseo de dar sentido y beneficio a la familia del
bebé anencefálico.
•Los bebés con anencefalia requieren el mismo
respeto por la vida dada a los demás seres humanos.
Transplante de Órganos
• Las preocupaciones éticas opuestas:
• Aplicación los mismos argumentos a favor de la donación de
órganos en pacientes vivos con serio daño cerebral.
• Pérdida de la confianza pública en los programas de
trasplante.
• Graves efectos nocivos sobre las familias y el personal
involucrado en este tipo de casos; y riesgo de pérdida de
respeto público por el valor intrínseco de la vida humana
Sytsma SE. Anencephalics as organ sources. Theor Med. 1996
American Medical Association. Anencephalic neonates as organ donors.
¿Es persona un feto o RN anencefálico?
• "no todos los seres
humanos son
personas, porque
no todos tienen la
capacidad de
razonar.... Así los
fetos, los bebes con
discapacidades
neurológicas graves
o los anencéfalos
son ejemplos de
seres humanos que
no son personas"
• Un anencéfalo es
comparable a un
animal, por lo cual
no habría
objeciones de
conciencia, éticos
o legales, para
usarlos como
potenciales
dadores a partir de
su nacimiento o de
la interrupción de
su gestación
EngelbardtT.LosfundamentosdelaBioética.
Barcelona:Edit.Paidós,1995
Persona=individuo de la especie humana = genoma, cariotipo (humano) = todo el respeto
Todos los humanos somos un 99,99% idénticos a cualquier otro humano. Pero eso no es nada.
También somos, genéticamente hablando: 98% mono, 92% perro, 90% rata, 90% cerdo, 80%
oveja, 75% vaca, 70% mosca, 58% gallina, 23% levadura, 21% gusano, 20% arroz
¿Interrupción?
• Iglesia Católica: El valor vida es
absoluto, no debe matizarse;
la vida es sagrada, y todas las
vidas tienen el mismo valor.
En este caso, se trataría de la
vida del nasciturus (persona
por nacer).
• Teología moral católica
(Richard McCormick), “todas
las personas tienen el mismo
valor, pero no todas las
vidas tienen el mismo valor.
• Desde Pío XII “Retiro de
tratamientos de soporte vital
en situaciones particulares”
Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico
Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001
Iglesia Católica reconoce que hay
circunstancias ante las cuales el
respeto (muy grande) que se debe
tener por una vida, debe a veces
ceder, frente a otros valores en
conflicto. Valor compartido por las
grandes religiones.
¿Interrupción?
• Iglesia Católica: El valor vida es
absoluto, no debe matizarse;
la vida es sagrada, y todas las
vidas tienen el mismo valor.
En este caso, se trataría de la
vida del nasciturus (persona
por nacer).
• Teología moral católica
(Richard McCormick), “todas
las personas tienen el mismo
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vidas tienen el mismo valor.
• Desde Pío XII “Retiro de
tratamientos de soporte vital
en situaciones particulares”
• “Vivencias de los involucrados”
• Status ontológico: persona/no-
persona.
• Similitud con estado vegetativo
permanente.  enfocar el
problema de la interrupción del
embarazo como retiro de
soporte vital.
Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico
Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001
El estado vegetativo
persistente es una condición
clínica caracterizada por la
ausencia completa de
conciencia sobre uno mismo
y el entorno, unido a ciclos de
sueño-vigilia, con
preservación total o parcial
de las funciones
hipotalámicas y autonómicas
del tallo encefálico.
¿Interrupción?
• Iglesia Católica: El valor vida es
absoluto, no debe matizarse;
la vida es sagrada, y todas las
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En este caso, se trataría de la
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(Richard McCormick), “todas
las personas tienen el mismo
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• Desde Pío XII “Retiro de
tratamientos de soporte vital
en situaciones particulares”
Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico
Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001
• “Vivencias de los involucrados”
• Status ontológico: persona/no-
persona.
• Similitud con estado vegetativo
permanente.  enfocar el
problema de la interrupción del
embarazo como retiro de
soporte vital.
• Hay que obligar a la madre a
que sustente al anencéfalo…
hasta el parto espontáneo?
hasta que muera en su seno?
Postergar la muerte de un ser con
dudoso aspecto humano -claro que
con genoma humano, porque es
miembro de la especie- sin
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• Hay que obligar a la madre a
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Anencefalia

  • 1. Anencefalia Interna Maite Azócar San Cristóbal Rotación Alto Riesgo Obstétrico Internado de Ginecología 2015
  • 2. Caso Clínico • YJCC • 37 años • Multípara de 4 (FO: 31304) • Embarazo de 28 semanas • Enfermedad mixta del tejido conectivo – Esclerodermia – Fibrosis Pulmonar
  • 3. Anamnesis Remota • Antecedente de Enfermedad mixta del tejido conectivo diagnosticado hace 2 años y medio. Debut con neumotorax a tensión • Quirúrgicos: drenaje pleural • Alergias: no • Medicamentos: Ciclofosfamida y Prednisona • Hábitos: Tabaco (-) Oh (-) Drogas (-)
  • 4. Antecedentes Gineco-obstétricos FUR: 18/08/2014 • Otros: 7 gestaciones, 3 Abortos espontáneos, 3 partos vaginales, 1 cesárea de urgencia en Mayo/2014 de prematuro 34 semanas 2230g. 4 hijos vivos.
  • 5. Antecedentes Familiares y Sociales • Patologías: padre diabético • Nacionalidad: Peruana • Reside en Romeral, mediagua en terreno compartido por 7 familias. Junto a actual pareja e hijo común de 8 meses. • Sin acceso a sevicios básicos, agua de pozo • Dueña de casa, pareja: temporero agrícola.
  • 6. Control Prenatal Actual • Ingresa a control prenatal el 29/10/14 • FUR op: 30/07/14 por Eco Precoz • 4 controles, último 09/02/15 • Exámenes 17/12/14 vdrl y vih (-), • P.hematológico, orina normales, 0(+) • Ecografías:13 sem anencefalia 17 sem, placenta post LA normal 12/01/15 26 sem sexo masculino, placenta anterior, LA normal Hospitalización noviembre: 2 días
  • 7. Introducción • Anomalía más frecuente entre los defectos de cierre del tubo neural. • Se origina entre 2ª y 3ª semana del desarrollo embrionario. • Se caracteriza por la ausencia de hemisferios cerebrales y cráneo. • Los embriones anencéfalos suelen sobrevivir hasta estadíos avanzados de la vida intrauterina o llegan a término, pero mueren pocas horas o días después del parto. 1 • La anencefalia es una anomalía común que ocurre en 1 de 1500 nacimientos, y se observa con una frecuencia cuatro veces mayor en mujeres que en varones. 2 1. William J. Larsen, Embriología Humana. Cap. IV, La cuarta semana, pp 79 2. Langman 8º edicion en español. Sistema nervioso central. Pp 410-413
  • 8. • Proceso de neurulación: desde el proceso de inducción notocordal hasta el cierre del neuroporo caudal. • Semana 3: ectodermo se engruesa  placa neural • Inducción neural  muerte celular programada • 19º día, pliegues neurales  fin 3ª semana fusión a nivel cervical Tubo neural Período presomítico
  • 10. La luz del tubo neural comunica con la cavidad amniótica en sus extremos cefálico y caudal a través de los neuroporos Cierre del neuroporo craneal: día 25 (18-20 somitos). Cierre Neuroporo caudal: día 27 (25 somitos)
  • 11. Etapa de Regionalización Tercera Semana Quinta Semana
  • 12. Anencefalia acrania Meroanencefalia. Microcefalia acrania Craneoraquisquisis con microcefalia Acrania excencefalia • Cráneorraquisquisis total: falta de cierre de todo el tubo neural. • Exencefalia o Anencefalia: el encéfalo está representado por una masa dorsal expuesta de tejido neural indiferenciado • Inionquisis: falta de una adecuada diferenciación y cierre del tubo neural en las regiones occipital y espinal alta. Conceptos
  • 13. Etiología Multifactorial Genética Ambientales Geográfico, Bajo nivel socioeconómico Actividad agrícola Tabaquismo Factores maternos Edad avanzada, Obesidad Embarazo gemelar, DG, Aborto previo Factores intrauterino Mecánicas: Banda LA, adhesión feto-placenta Hipertermia, AcFol,Zn, Cu
  • 14. Teratógenos • Agentes Biológicos (infecciosos) • Agentes físicos (radiaciones, temperatura) • Agentes Químicos (Medicamentos y otras sustancias) • Metabolismo maternal (enfermedades maternas) y factores genéticos.
  • 15. Diagnóstico • Ecografía – Líquido amniótico ecogénico – Ausencia de la parte superior de la bóveda craneal • Alfa-feto-proteína sangre materna 90% • AFP en LA • Acetilcolinesterasa en electroforesis • Postnatal
  • 16. Postnatal • Una gran porción de cráneo está ausente • Cuero cabelludo puede existir en el margen del defecto del cráneo • Tejido hemorrágico o fibrótico expuesto • Hemisferios cerebrales ausentes
  • 17. Diagnostico diferencial ecográfico • Desmineralización de cráneo • Síndrome Loop amniótico • Gran encefalocele • Microcefalia • Iniencefalia
  • 18. Curso clínico clínico • 30-50% asociado a polihidramios • Complicaciones: – Dificultad respiratoria – Hipotensión en decúbito dorsal – Rotura uterina – Embolia de líquido amniótico – Desprendimiento de placenta normoinserta – Atonía uterina post-parto • Macrosomía fetal • Pobre dilatación y distocias graves de posición • Rotura prematura de membranas • Hemorragia postparto • Salud psíquica y emocional  “funeral prolongado”.
  • 19. • Asociación con otras malformaciones. – 27% espina bífida c/o s/ mielomengocele – 16% tracto urinario – 10% queilo-palatosquisis – 6% digestivo – 4% cardíacas Síndromes polimalformativos
  • 20. Curso postnatal • Alto porcentaje muerte intrauterina en período avanzado de embarazo. • Entre 50 y 90% nacidos sin vida. • De los nacidos vivos: • 57 % fallece las primeras 24 horas • 15 % sobreviven tres días • Excepcionalmente alcanzan una semana, sin medidas de sostén. ANENCEFALIA: CONSIDERACIONES BIOÉTICAS Y JURÍDICAS. La ausencia de un substrato biológico mínimo ¿genera una diferencia moral? Pedro F. Hooft Muerte: cese de la respiración 'Baby K', vivió durante 2,5 años, como resultado de soporte vital agresivo In re Baby “K”, 1G F3d 500 (4th Cir 1994)
  • 21. Prevención • Primarias: Ácido Fólico, Harinas fortificadas • Secundaria: Dg precoz
  • 22. Función Neurológica • Completa ablación de áreas cruciales del tálamo, carecen del substrato neural que se requiere para experimentar dolor, así como para el raciocinio, comunicación, conocimiento y sensibilidad en general. Engelhardt T Jr. The use of fetal and anencephalic tissue for trasplantation. The Journal of Medicine and Philosophy 1989; 14: 25-43. Cf. LEMIRE, BECKWITH, WARKANY, Anencephaly...; FRIEDMAN I., WRIGHT J.L.W., PHELPS P.D., Temporal bone studies en anencephaly, J. Laryngol. Otol. 1980, VISSER G.H.A. et al., Abnormal motor behavior en anencephalic fetuses, Early Hum. Dev. 1985, 12 (2): 173-182. Faltan las funciones ligadas a la corteza: están ausentes, por tanto, no sólo los fenómenos de la vida síquica, sino también la sensibilidad,17 la movilidad,18 la integración de casi todas las funciones corporales.19
  • 23. • Trasplante de órganos en el tiempo: avance en cuidados intensivos y terapia inmunológica, excelentes resultados. • Escasez de donantes (restricciones de tamaño). Principios éticos y criterios médicos • En 1967 se reportó el primer caso de trasplante de donador anencefálico. • Discusión años 80: Centro Médico de Loma Linda informó un exitoso trasplante de corazón recién nacido mediante un bebé anencefálico canadiense, 'Baby Gabriel‘. • 1989, mismo centro reporte de 12 casos y los conflictos para poder llevarlos a cabo. Peabody JL, Emery JR, Ashwal S. Experience with anencephalic infants as prospective organ donors. N Engl J Med. 1989;321:344–50. KANTROWIITZ A., HALLER J.D., HOOS H. et al., Transplantation of the heart in an infant and in an adult, Am. J. Cardiol. 1968, 22: 782-790.
  • 24. • Los bebés con anencefalia no suele satisfacer los criterios estándares de muerte cerebral: • La función del tronco cerebral adecuada que mantiene la respiración espontánea y la frecuencia cardíaca después del nacimiento. • Cuando se declara ‘muerte cardiovascular o somática’ los órganos se han sometido a un daño isquémico. • El uso de soporte de vida no mejora las probabilidades de éxito de la donación de órganos de niños anencefálicos.
  • 25. • Por definición clínica y legal se convierte en donante quien pierde en forma completa e irreversible la conciencia, con cese total y espontáneo de las funciones cardiorrespiratoria y encefálica. • Pero, ¿cómo se puede demostrar la ausencia de función encefálica en quien no tiene dicho órgano o es muy rudimentario y lo llevará a la muerte en poco tiempo (apenas horas) si no existen medidas de sostén vital? • ¿Es un donante vivo (conocida condición de anencefalia por US) y que para efectivamente ser donante se debe adelantar su parto o interrumpir la gestación, para transformarse en un banco de órganos humanos (1,2) o, por el contrario, se lleva a término esa gestación, se lo mantiene con vida sin medidas extraordinarias y se transforma en un donante cadavérico? Criterio de muerte del donante? Donante vivo o cadavérico? Arribalzaga EB, Giuliano RJ. Ética médica: su análisis en el final del siglo XX. Rev Hosp Clínicas 1998;12(2):31-57. 1.Davis A. The status of aneneephalic babies: should their bodies be used as donor banks? J Med Ethics 1988 Sep;14:3 ISO-3. 2.Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. The use of anencephalic neonates as organ donors. JAMA 1995;273(20):1614-8 Trasplante de órganos: ¿puede ser el feto anencefálico un donante potencial? Eduardo ARRIBALZAGA (Doctor en Medicina y Cirugía, Universidad Nacional de Córdoba)
  • 26. Las declaraciones oficiales de la Sociedad Canadiense de Pediatría (CPS) (1990) y la Academia Americana de Pediatría (1992) afirmaron que los bebés con anencefalia no eran donantes de órganos apropiados y rechazaron los argumentos que defienden la modificación de los criterios médicos de muerte cerebral y normas legales de declaración de muerte. • Los bebés con anencefalia no podían ser utilizados como donantes de órganos sin cambios legales y médicos para regular la muerte cerebral y la donación de órganos. Peabody JL, Emery JR, Ashwal S. Experience with anencephalic infants as prospective organ donors. N Engl J Med. 1989;321:344–50. En 1994, la Asociación Médica (AMA) del Consejo Americano de Asuntos Éticos y Judiciales manifestó una opinión que apoya el uso de órganos para trasplantes infantiles anencefálicos antes de la muerte del bebé anencefálico, siempre y cuando se cumplan los requisitos de consentimiento de los padres.
  • 27. Discusion médica, social, legal, ética •Potencial de salvar vidas de niños •Deseo de dar sentido y beneficio a la familia del bebé anencefálico. •Los bebés con anencefalia requieren el mismo respeto por la vida dada a los demás seres humanos. Transplante de Órganos • Las preocupaciones éticas opuestas: • Aplicación los mismos argumentos a favor de la donación de órganos en pacientes vivos con serio daño cerebral. • Pérdida de la confianza pública en los programas de trasplante. • Graves efectos nocivos sobre las familias y el personal involucrado en este tipo de casos; y riesgo de pérdida de respeto público por el valor intrínseco de la vida humana Sytsma SE. Anencephalics as organ sources. Theor Med. 1996 American Medical Association. Anencephalic neonates as organ donors.
  • 28. ¿Es persona un feto o RN anencefálico? • "no todos los seres humanos son personas, porque no todos tienen la capacidad de razonar.... Así los fetos, los bebes con discapacidades neurológicas graves o los anencéfalos son ejemplos de seres humanos que no son personas" • Un anencéfalo es comparable a un animal, por lo cual no habría objeciones de conciencia, éticos o legales, para usarlos como potenciales dadores a partir de su nacimiento o de la interrupción de su gestación EngelbardtT.LosfundamentosdelaBioética. Barcelona:Edit.Paidós,1995 Persona=individuo de la especie humana = genoma, cariotipo (humano) = todo el respeto Todos los humanos somos un 99,99% idénticos a cualquier otro humano. Pero eso no es nada. También somos, genéticamente hablando: 98% mono, 92% perro, 90% rata, 90% cerdo, 80% oveja, 75% vaca, 70% mosca, 58% gallina, 23% levadura, 21% gusano, 20% arroz
  • 29. ¿Interrupción? • Iglesia Católica: El valor vida es absoluto, no debe matizarse; la vida es sagrada, y todas las vidas tienen el mismo valor. En este caso, se trataría de la vida del nasciturus (persona por nacer). • Teología moral católica (Richard McCormick), “todas las personas tienen el mismo valor, pero no todas las vidas tienen el mismo valor. • Desde Pío XII “Retiro de tratamientos de soporte vital en situaciones particulares” Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001 Iglesia Católica reconoce que hay circunstancias ante las cuales el respeto (muy grande) que se debe tener por una vida, debe a veces ceder, frente a otros valores en conflicto. Valor compartido por las grandes religiones.
  • 30. ¿Interrupción? • Iglesia Católica: El valor vida es absoluto, no debe matizarse; la vida es sagrada, y todas las vidas tienen el mismo valor. En este caso, se trataría de la vida del nasciturus (persona por nacer). • Teología moral católica (Richard McCormick), “todas las personas tienen el mismo valor, pero no todas las vidas tienen el mismo valor. • Desde Pío XII “Retiro de tratamientos de soporte vital en situaciones particulares” • “Vivencias de los involucrados” • Status ontológico: persona/no- persona. • Similitud con estado vegetativo permanente.  enfocar el problema de la interrupción del embarazo como retiro de soporte vital. Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001 El estado vegetativo persistente es una condición clínica caracterizada por la ausencia completa de conciencia sobre uno mismo y el entorno, unido a ciclos de sueño-vigilia, con preservación total o parcial de las funciones hipotalámicas y autonómicas del tallo encefálico.
  • 31. ¿Interrupción? • Iglesia Católica: El valor vida es absoluto, no debe matizarse; la vida es sagrada, y todas las vidas tienen el mismo valor. En este caso, se trataría de la vida del nasciturus (persona por nacer). • Teología moral católica (Richard McCormick), “todas las personas tienen el mismo valor, pero no todas las vidas tienen el mismo valor. • Desde Pío XII “Retiro de tratamientos de soporte vital en situaciones particulares” Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001 • “Vivencias de los involucrados” • Status ontológico: persona/no- persona. • Similitud con estado vegetativo permanente.  enfocar el problema de la interrupción del embarazo como retiro de soporte vital. • Hay que obligar a la madre a que sustente al anencéfalo… hasta el parto espontáneo? hasta que muera en su seno? Postergar la muerte de un ser con dudoso aspecto humano -claro que con genoma humano, porque es miembro de la especie- sin posibilidades de sentir, pensar o comunicarse. La anticipación no le causará sufrimiento, porque por definición es incapaz de sentir, entre otras cosas, sufrimiento (le faltan las estructuras con las que se percibe y se siente).
  • 32. ¿Interrupción? • Iglesia Católica: El valor vida es absoluto, no debe matizarse; la vida es sagrada, y todas las vidas tienen el mismo valor. En este caso, se trataría de la vida del nasciturus (persona por nacer). • Teología moral católica (Richard McCormick), “todas las personas tienen el mismo valor, pero no todas las vidas tienen el mismo valor. • Desde Pío XII “Retiro de tratamientos de soporte vital en situaciones particulares” Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico Jorge Luis Manzini , Médico. Especialista Universitario en Bioética. Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata, 2001 • “Vivencias de los involucrados” • Status ontológico: persona/no- persona. • Similitud con estado vegetativo permanente.  enfocar el problema de la interrupción del embarazo como retiro de soporte vital. • Hay que obligar a la madre a que sustente al anencéfalo… hasta el parto espontáneo? hasta que muera en su seno? • Analogía con “Aborto Terapeútico” Anticipación provocada del parto, seguida de la muerte del feto, decidida para evitar un peligro sobre la salud de la madre, no evitable por otros medios.

Notas del editor

  1. días 17 y 23: pliegues del extremo de la placa neural normalmente se fusionan para formar el cerebro anterior. Máximo de 6,7 por mil en Irlanda hasta un mínimo de 0, 29 en Dinamarca 70% de los nacimientos anencéfalos pertenecen al sexo femenino.
  2. El sistema nervioso comienza su desarrollo embriológico en la tercera semana,19 días de gestación (embrión de aproximadamente 1,5 mm. de longitud). Este proceso se llama neurulación y ocurre en la línea media de la región dorsald el embrión, entre la membrana bucofaríngea y el nodo primitivo.  (foto1,foto11) Este período abarca desde el proceso de inducción notocordal hasta el cierre del neuroporo caudal.
  3. El cierre de ambos neuroporos coincide con el establecimiento de la circulación sanguínea hacia el tubo neural.
  4. Anencefalia acrania o sin cráneo. La cabeza del bebé presenta un aspecto aplanado debido al desarrollo anormal del encéfalo y a la ausencia de los huesos del cráneo. Meroanencefalia. Cuando existe un remanente de tejido encefálico funcionante. Microcefalia acrania (cerebro pequeño sin cráneo). Craneoraquisquisis con microcefalia (defecto de la columna con cerebro pequeño. Acrania excencefalia (sin cráneo con el cerebro de fuera).
  5. AFP en LA + desde semana 27
  6. el síndrome de asa amniótico: por lo general se asocia con otras anomalías, como la integridad física o la amputación dedos, defectos espinales y los defectos de la pared abdominal ventral. Por lo general se asocia con oligoamnion mientras que la anencefalia se asocia con polyamnion; ▪ un gran encefalocele: el hueso craneal es muy clara observada y presente, pero está teniendo una discontinuidad (no ausente como en la anencefalia); ▪ la mycrocephaly: el contorno óseo craneal es visible, no tiene ninguna discontinuidad, pero es de pequeña dimensión (los parámetros de la ecografía craneal pueden ser medidos y se reducen); ▪ la iniencefalia: la apariencia típica de la retractación de la columna cervical marcado permite el diagnóstico
  7. The British document states that "organs for transplantation can be removed from anencephalic infants when two doctors who are not members of the transplant team agree that spontaneous respiration has ceased."
  8. En nuestro país, curiosamente, el diagnóstico de muerte cerebral solo puede ser formulado si el paciente va a ser donante, de ser así, se considera al paciente muerto y puede ser desconectado del ventilador, una vez haya donado sus órganos. En caso contrario, el paciente no está en muerte cerebral, ni muerto y no puede ser desconectado del ventilador. (Cuadernos de neurología PUC)
  9. En 1989, Loma Linda informó un estudio de 12 niños anencefálicos que contaron con el apoyo de las medidas de cuidados intensivos durante una semana para facilitar la declaración de muerte cerebral. Para evitar cualquier coacción sutil, los médicos implicados en el trasplante de órganos no deben participar en las discusiones de consentimiento con los padres de los potenciales donantes de órganos.
  10. El estado vegetativo persistente es una condición clínica caracterizada por la ausencia completa de conciencia sobre uno mismo y el entorno, unido a ciclos de sueño-vigilia, con preservación total o parcial de las funciones hipotalámicas y autonómicas del tallo encefálico. postergar la muerte de un ser con dudoso aspecto humano -claro que con genoma humano, porque es miembro de la especie- sin posibilidades de sentir, pensar o comunicarse. La anticipación no le causará sufrimiento, porque por definición es incapaz de sentir, entre otras cosas, sufrimiento (le faltan las estructuras con las que se percibe y se siente). Aborto terapéutico: anticipación provocada del parto, seguida de la muerte del feto, decidida para evitar un peligro sobre la salud de la madre, no evitable por otros medios.
  11. postergar la muerte de un ser con dudoso aspecto humano -claro que con genoma humano, porque es miembro de la especie- sin posibilidades de sentir, pensar o comunicarse. La anticipación no le causará sufrimiento, porque por definición es incapaz de sentir, entre otras cosas, sufrimiento (le faltan las estructuras con las que se percibe y se siente). Aborto terapéutico: anticipación provocada del parto, seguida de la muerte del feto, decidida para evitar un peligro sobre la salud de la madre, no evitable por otros medios.
  12. El estado vegetativo persistente es una condición clínica caracterizada por la ausencia completa de conciencia sobre uno mismo y el entorno, unido a ciclos de sueño-vigilia, con preservación total o parcial de las funciones hipotalámicas y autonómicas del tallo encefálico. postergar la muerte de un ser con dudoso aspecto humano -claro que con genoma humano, porque es miembro de la especie- sin posibilidades de sentir, pensar o comunicarse. La anticipación no le causará sufrimiento, porque por definición es incapaz de sentir, entre otras cosas, sufrimiento (le faltan las estructuras con las que se percibe y se siente). Aborto terapéutico: anticipación provocada del parto, seguida de la muerte del feto, decidida para evitar un peligro sobre la salud de la madre, no evitable por otros medios.
  13. El estado vegetativo persistente es una condición clínica caracterizada por la ausencia completa de conciencia sobre uno mismo y el entorno, unido a ciclos de sueño-vigilia, con preservación total o parcial de las funciones hipotalámicas y autonómicas del tallo encefálico. postergar la muerte de un ser con dudoso aspecto humano -claro que con genoma humano, porque es miembro de la especie- sin posibilidades de sentir, pensar o comunicarse. La anticipación no le causará sufrimiento, porque por definición es incapaz de sentir, entre otras cosas, sufrimiento (le faltan las estructuras con las que se percibe y se siente). Aborto terapéutico: anticipación provocada del parto, seguida de la muerte del feto, decidida para evitar un peligro sobre la salud de la madre, no evitable por otros medios.