El documento resume los principios de bioética en la atención a menores, incluyendo el consentimiento informado y la toma de decisiones. Explica que los menores tienen derechos generales a la salud y protección, pero que su capacidad para decidir depende de su madurez evaluada caso por caso. Cuando un menor no es capaz de decidir, sus representantes legales deciden de acuerdo a su mejor interés, aunque se debe considerar la opinión del menor si tiene 12 años o más.

2. • Marco de la Bioética en la Atención al Menor
• Derechos Generales de los Menores / En relación a la
salud
• Consentimiento Informado
– Información
– Decisión: Capacidad
Doctrina del Menor Maduro
Dificultad de la Decisión
Circunstancias y contexto
• Decisiones por Representación
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3. Marco de la Bioética en Atención a Menores
• El Principio Básico de la Vida Moral es siempre el Respeto a la
Dignidad de todos los Seres Humanos
• El Ser Humano es un fin en sí mismo
• Cómo dar contenido real a esa afirmación tan general? ETICA
• En BIOETICA, respetar la dignidad de las personas enfermas o de
los sujetos de investigación significa respetar los 4 principios
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4. ……Los 4 principios de la Bioética
• No Maleficencia: Evitar hacer daño físico, psíquico o moral
• Justicia: Procurar un reparto equitativo de los beneficios y las
cargas
• Autonomía: Respeto a la autodeterminación
• Beneficencia: Promocionar el bienestar de las personas, procurar
que realicen su propio proyecto vital y de felicidad
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5. ……Derechos Generales de los Menores
• Convención de los Derechos del Niño de la ONU (1990)
• Carta Europea de los Derechos del Niño (1992)
• CE: Art.10.1 “La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son
inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los
derechos de los demás son fundamento de orden político y de la paz social”
• Ley Orgánica 1/1996 de Protección Jurídica del Menor
• Ley 26/2015 de Modificación del Sistema de Protección de la
Infancia y Adolescencia
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6. ……Derechos Generales de los Menores
• El Derecho a la vida y a no sufrir tratos inhumanos o degradantes (art. 15 CE)
• El Derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (art.
18.1 CE)
• El Derecho a la libertad ideológica y religiosa (art.16.1 CE)
• El Derecho a la protección a la salud (art. 43.1 CE)
• La protección integral de los hijos, iguales éstos ante la ley con independencia de
su filiación (art. 39.2 CE)
• Los padres deben prestar asistencia de todo orden a los hijos habidos dentro o
fuera de matrimonio, durante su minoría de edad y en los demás casos en que
legalmente proceda (art. 39.3)
• Los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que
velan por sus derechos (art. 39.4)
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7. ……Derechos Generales de los Menores
en Relación con la salud
• Se enmarcan en la regulación general sobre los Derechos de los y
las pacientes
• Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados, 1986
• Ley 1/1998 de los Derechos y Atención al Menor en Andalucía
• Convenio de Oviedo, 2000
• Ley 41/2002 Reguladora de la Autonomía del Paciente
• Estatuto Marco de Autonomía para Andalucía, 2007
• Decreto 246/2005 de los Derechos de las personas menores de
edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las
necesidades propias de su edad y desarrollo en Andalucía
• Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de las personas menores de
edad en proceso de muerte de Andalucía ninamartínez

8. ……Derechos Generales de los Menores
en Relación con la Salud
• Derecho a Recibir Cuidados Adecuados a su Salud:
«El niño tiene derecho a Recibir Cuidados prodigados por un personal
cualificado que Conozca Perfectamente las necesidades de cada grupo
de Edad, tanto en el plano físico como en el afectivo».
• Derecho a Estar Acompañado:
«Todos los niños tienen derecho a Estar Acompañados de sus padres, o
de la persona que los sustituya, el Máximo de Tiempo Posible durante
su permanencia en el hospital no como espectadores pasivos, sino como
elementos activos de la vida hospitalaria».
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9. ……Del Paternalismo al
Autonomismo
• El derecho de los pacientes a que no se les realice ninguna
intervención sin previamente obtener su CI, conforma la “Lex
Artis” moderna.
• Referente Jurídico: LBRAP 41/2002
• Este marco legal del CI también debe aplicarse , en principio,
a las personas menores de edad
• “La mejor forma de garantizar social y jurídicamente la
protección de la infancia, es promover su Autonomía como
sujetos” (Convenio de los Derechos del Menor)
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10. ……Consentimiento Informado
1. Proceso Dialógico: comunicación abierta, sincera, honesta,
prácticamente verbal. No es “LEER” y/o “FIRMAR”
2. Voluntariedad: No Coacción, ni Manipulación
3. Información en cantidad suficiente, por todos
4. Información con calidad adecuada: Clara, veraz, inteligible
5. Capacidad: De “Hecho” y “De Derecho”
6. Registro: en la Historia Clínica
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11. ……Derecho a la Información
“Todo paciente menor de edad tiene derecho a
recibir información sobre su enfermedad e
intervenciones sanitarias propuestas, de forma
adaptada a su capacidad de comprensión”
(Ley 2/2010 Andalucía)
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12. ……Derecho a Decidir
• Requisito de Capacidad
• De qué depende?
• De la Edad Cronológica o de la Madurez Moral?
• Doctrina del “Menor Maduro”
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13. ……Menor Maduro
Término legal y ético para designar a
las personas MENORES DE EDAD desde el punto de vista LEGAL,
PERO
Con CAPACIDAD PSICOLÓGICA SUFICIENTE
para involucrarse en la toma de decisiones relacionadas con los
Derechos de Personalidad que incluyen
el Derecho a la Vida, a la Salud, y a la Libertad
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12 años 13 años 14 años 15 años 16 años 17 años

14. ……Valorar la Capacidad
• Es un problema: No existen indicaciones precisas
desde un punto de vista clínico, para determinar si
una persona menor de edad posee las aptitudes
psicológicas que permitan etiquetarla como
“madura”, tenga la edad que tenga.
• No elude a los profesionales de la obligación de
hacerlo
• Valoración Global de la Capacidad
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l
• Grado de Madurez
• Grado de Dificultad de la Decisión
• Circunstancias y contexto

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……Valorar la Capacidad

16. • Esfuerzo de tipo deliberativo: dialogo serio, honesto, sincero
• Exige: escucha atenta, empatía y comprensión, análisis de sus valores,
delimitación de los cursos de acción, aclaración del marco normativo y
legal, oferta de ayuda final
• No caer en el error de considerar “inmaduro” o “incapaz” a quien tenga un
sistema de valores distinto al tuyo: “Juicios de valores”
• Analizar si:
– Comprende la información adaptada
– Retiene la información, sigue el proceso informativo
– Utiliza la información de forma lógica
– Aprecia las posibles consecuencias de las diferentes alternativas
– Logra tomar la decisión, o comunicarla
(Ley 2/2010 de Andalucía)
……Grado De Madurez

17. • Esta directamente relacionada con la Gravedad, es decir, con la
ponderación de los beneficios y riesgos de la decisión y sus alternativas.
• Escala Móvil de la Competencia de Drane
……Dificultad de la Decisión
NIVEL DE COMPLEJIDAD DE LA DECISÍON CLÍNICA
NIVEL 1 NIVEL 2 NIVEL 3
CONSENTIR Tto Efectivo
Alto Beneficio/
Bajo Riesgo
Beneficio/
Riesgo Intermedio
Tto Incierto
Bajo Beneficio/
Alto Riesgo
RECHAZAR Tto Incierto
Bajo Beneficio/
Alto Riesgo
Beneficio/
Riesgo Intermedio
Tto Efectivo
Alto Beneficio/
Bajo Riesgo
BAJA MEDIA ALTA
GRADO DE CAPACIDAD NECESARIA PARA DECIDIR

18. ninamartínez
• Factores Dependientes del Menor: Síntomas, nivel de
conciencia, estado emocional, grado de cronicidad y pronóstico, grado de
dependencia física, pensamiento mágico adolescente
• Factores familiares o culturales: Relación afectiva
intrafamiliar, soporte familiar activo, condiciones socioeconómicas,
contexto cultural y religioso
• Factores Situacionales: Modelo de atención, grado de urgencia
de la decisión, grado de empatía entre profesionales, menor y familia
……Circunstancias y Contexto

19. ninamartínez
• Ante menores sin madurez suficiente para decidir
“incapaces”
• Consentimiento por Representación
– Quién decide?
– Qué criterios se utilizan para decidir?
…… Decisiones por Representación

20. ninamartínez
• Representantes legales. Patria Potestad: padre y madre
• Conflicto entre padres: Juzgado para dirimir quién
debe decidir
• Con 12 años cumplidos: siempre escuchar su opinión
• Los profesionales no pueden tomar unilateralmente
decisiones, salvo situación de emergencia, o
imposibilidad de consultar a la familia
EMERGENCIA ≠ URGENCIA
…… Quién decide?

21. ninamartínez
• Buscar el mejor Beneficio del Menor y el respeto a su Dignidad
personal
• Tomar en consideración tres elementos:
– Deseos explícitos de la persona menor
– Si no puede expresarse, tener en cuenta, lo que a juicio del
representante, hubiera deseado y preferido si ahora pudiera
comunicarlo: “Juicio Sustitutivo”
– Lo que a juicio de su representante, con apoyo profesional se considera
el mayor beneficio para el menor
…… Qué Criterios se siguen?

22. ninamartínez
• Cambio reciente en la LBRAP 41/2002
…… Excepciones al Consentimiento
por Representación

25. ninamartínez
• Cambio reciente en la LBRAP 41/2002
• La actual Ley resta la plena capacidad de consentimiento a
menores emancipados y con 16 y 17 años
• El facultativo decide qué es una situación grave o no
• El facultativo decide que es lo mejor para el menor
• Se invierten las responsabilidades: los menores son oídos, y los
tutores deciden sobre lo que el facultativo considera lo mejor
• Si discrepancia: Juzgado
…… Excepciones al Consentimiento
por Representación

26. Menor de 13 años diagnosticada de Leucemia
desde los cinco años, que por efectos de la
medicación sufre grave cardiopatía que
requiere trasplante de corazón. La menor se
niega y los padres apoyan. Luego cambia de
opinión Hannah Jones, 2009
(Inglaterra)
Menor de 11 años con Leucemia
que se niega a quimioterapia.
Solicita medicina alternativa.
Muere a los 7 meses
Robinson Gómez,2010
(Chile)
Menor de 14 años, con Fibrosis
quística, solicita eutanasia
que es denegada en Febrero
2015, muere en Mayo. Valentina Maurera,2015
(Chile)
Menor de doce años incapaz,
cuyos padres solicitan rechazo de
tratamiento que el equipo médico
desestima. La Juez lo concedeAndrea Lago,2015
(España)

27. ……Toma de decisiones con el Menor
• El CI debe promover la simultaneidad de la necesidad de Protección
y las necesidades de respeto a la Autonomía, y la implicación de
menores y familias en un continuo, donde la toma de decisiones de la
persona menor es mas determinante conforme tenga una mayor madurez
moral
• Ofrecer siempre al menor la posibilidad de integrar a su familia en la toma
de decisiones. Esto siempre permite obtener beneficios añadidos
• No obstante, solo se pedirá la implicación obligatoria de la familia ante un
menor maduro, en los casos de imperativo legal en los que, por grave
riesgo de la salud, sea obligatorio informarla.

28. ……Toma de decisiones con el Menor
“Lo adecuado es ser prudente a la hora de
ponderar la participación de los menores en la
toma de decisiones, y hacer planteamientos
integrales y personalizados que tengan en
cuentan todos los elementos que caracterizan
las decisiones de las personas como
autónomas”.
Pablo Simón

29. Gracias