el efecto con la suplementacion con cetoanalogos en pacientes con ERC para mejorar el filtrado glomerular y relentizar la falla renal

1. Investigación original
Restricciones dietéticas y de líquidos en la ERC: una síntesis temática de
Opiniones de pacientes a partir de estudios cualitativos
Suetonia C. Palmer, MBChB, PhD,1 Camilla S. Hanson, BPsych (con honores),2
Jonathan C. Craig, MBChB, PhD,2,3 Giovanni FM Strippoli, MD, PhD,2,3,4,5,6,7
Marinella Ruospo, MSc,7 Katrina Campbell, PhD,8,9 David W. Johnson, PhD,8,9 y
Allison Tong, Doctora en Filosofía2,3
Fondo: El manejo de los complejos requerimientos de líquidos y dietas de la enfermedad renal crónica (ERC) es un desafío para los
pacientes. Nuestro objetivo era resumir las perspectivas de los pacientes sobre el manejo dietético y de líquidos en la ERC para
informar la práctica clínica y la investigación.
Diseño del estudio: Revisión sistemática de estudios cualitativos.
Entorno y población: Adultos con ERC que expresan opiniones sobre el manejo dietético y de líquidos.
Estrategia de búsqueda y fuentes: Se realizaron búsquedas en MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL, Google Scholar, listas de
referencias y disertaciones de doctorado hasta mayo de 2013.
Aproximación analítica: Síntesis temática.
Resultados: Se incluyeron 46 estudios en los que participaron 816 pacientes que vivían en países de ingresos
medios a altos. Los estudios incluyeron pacientes tratados con hemodiálisis domiciliaria y en el centro (33 estudios;
462 pacientes), diálisis peritoneal (10 estudios; 112 pacientes), hemodiálisis o diálisis peritoneal (3 estudios; 73
pacientes), receptores de trasplante de riñón (9 estudios; 89 pacientes) y pacientes con-ERC dependiente de diálisis
estadios 1 a 5 (5 estudios; 80 pacientes). Se identificaron cinco temas principales: preservar las relaciones
(interferencia con los roles, limitaciones sociales y ser una carga), navegar por el cambio (sentirse privado,
interrumpir verdades retenidas, romper hábitos y normas, sentirse abrumado por la información, cuestionar la
eficacia y negociar prioridades). luchar contra la tentación (resistir las imposiciones, experimentar una invasión
mental y soportar las necesidades fisiológicas), optimizar la salud (aceptar la responsabilidad, valorar la
autogestión, prevenir la progresión de la enfermedad y prepararse para un trasplante y protegerlo) y empoderarse
(comprender paradojas, encontrar soluciones, y dominar el cambio y las demandas).
Limitaciones: Datos limitados en idiomas distintos del inglés y entornos de bajos ingresos y para adultos con ERC no
tratados con hemodiálisis.
Conclusiones: Las restricciones dietéticas y de líquidos son desorientadoras y una carga intensa para los pacientes con ERC. Las estrategias de
educación priorizadas por el paciente, el aprovechamiento de la motivación de los pacientes para mantenerse bien durante un trasplante o para
evitar la diálisis y considerar la adaptación a las restricciones como un viaje colaborativo son estrategias sugeridas para ayudar a los pacientes a
adaptarse a los regímenes dietéticos a fin de reducir su impacto en la calidad de vida. .
Am J Kidney Dis. -(-):---. ª 2014 por la National Kidney Foundation, Inc.
PALABRAS DE ÍNDICE: Enfermedad renal crónica (ERC); terapia de reemplazo renal (TRR); diálisis; transplante de riñón; dieta; manejo de
fluidos; adherencia al tratamiento; investigación cualitativa; síntesis temática; atención centrada en el paciente; perspectiva del
paciente.
CLa enfermedad renal crónica (ERC) causa
retención de agua, sodio, potasio y fósforo, lo
que contribuye a eventos cardiovasculares, síntomas de
intradiálisis, disnea y edema. La obesidad es un factor
de riesgo de enfermedad renal en etapa terminal,1
mientras que la desnutrición es endémica en personas
con ERC avanzada y está asociada con la mortalidad.2
Sin embargo, la adherencia a los regímenes dietéticos en la ERC es
desafiante debido a la carga de elecciones constantes sobre
alimentos y bebidas, la adaptación a patrones de alimentación
complejos, prácticas culturales existentes y las demandas
competitivas de la ERC y enfermedades relacionadas.3-6
Las pautas recomiendan que las personas con ERC reciban
asesoramiento dietético para intervenir en la ingesta de sal,
fosfato, potasio y proteínas y enfatizan la importancia del
asesoramiento dietético.7 Mientras que dietético
Desde el 1Departamento de Medicina, Universidad de Otago
Christchurch, Christchurch, Nueva Zelanda; 2Centro de Investigación
del Riñón, Hospital de Niños de Westmead; 3Escuela de Salud
Pública de Sydney, Universidad de Sydney, Sydney, Australia;
4Departamento de Farmacología Clínica y Epidemiología,
Fondazione Mario Negri Sud, S. Maria Imbaro; 5Departamento de
Emergencia y Trasplante de Órganos, Universidad de Bari, Bari;
6Departamento de Medicina Traslacional, División de Nefrología
y Trasplantes, Universidad Amedeo Avogadro de Piedmont
Oriental, Novara, Italia; 7Oficina Científica Médica Diaverum,
Lund, Suecia; 8Departamento de Nefrología, Princesa Alexandra
Hospital, Brisbane; y9Instituto de Investigación Traslacional,
Brisbane, Queensland, Australia.
Recibido el 19 de mayo de 2014. Aceptado en forma revisada el 7 de septiembre de
2014.
Dirija la correspondencia a Suetonia C. Palmer, MBChB, PhD,
Departamento de Medicina, Universidad de Otago Christchurch, PO Box
4345, Christchurch, 8140, Nueva Zelanda. Correo electrónico:suetonia.
palmer@otago.ac.nz
2014 por la National Kidney Foundation, Inc.
0272-6386 / $ 36.00
http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2014.09.012
Am J Kidney Dis. 2014;-(-):--- 1
Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.com

2. Palmer y col.
las intervenciones se consideran fundamentales para el tratamiento
de la ERC, los profesionales de la salud citan tiempo insuficiente
para implementar las recomendaciones,8 y la inclusión de las
experiencias y percepciones de los pacientes sobre el tratamiento
dietético en las guías de ERC es limitada.7
Nuestro objetivo era resumir las perspectivas y opciones de los
pacientes sobre el manejo dietético y de líquidos en la ERC
proporcionada en los estudios cualitativos existentes para informar
la práctica clínica y la investigación.
Síntesis de hallazgos
Identificamos temas descriptivos en datos primarios y usamos
síntesis temática para generar temas analíticos, que son un nivel
más alto de abstracción de conceptos, entendimientos o hipótesis.11
Importamos texto de cada fuente primaria a HyperRESEARCH
(ResearchWare Inc). Un autor (SCP) realizó la codificación línea por
línea, conceptualizó los datos e identificó inductivamente conceptos
relacionados con las perspectivas, experiencias y valores del
paciente. Los conceptos similares se agruparon en temas y
subtemas. Se utilizaron vínculos conceptuales entre temas para
generar un esquema temático. Para asegurar que la codificación
capturara las ideas relevantes y reflejara los datos de los estudios
primarios, se realizó una triangulación de investigadores en la que
2 autores (SCP y AT) discutieron los temas primarios y el marco
analítico. Se discutieron revisiones de los temas y conceptos, que se
incorporaron a la síntesis final.
MÉTODOS
Realizamos esta revisión utilizando el marco ENTREQ
(Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of
Qualitative Research).9
Criterios de selección y búsqueda bibliográfica RESULTADOS
Se incluyeron datos cualitativos para adultos de 18 años o más que
tenían ERC y que expresaron opiniones sobre la dieta o el manejo de
líquidos. Se incluyeron estadios 1 a 5 de ERC, receptores de trasplante de
riñón (5T) y personas tratadas con diálisis (5D).7
Características de los estudios
Se incluyeron cuarenta y seis estudios (con 816
pacientes) (Figura 1; tabla 1). Los estudios incluyeron
pacientes tratados con hemodiálisis domiciliaria y en el
centro (33 estudios; 462 pacientes), diálisis peritoneal
(10 estudios; 112 pacientes), hemodiálisis o diálisis
peritoneal (3 estudios; 73 pacientes), receptores de
trasplante de riñón (9 estudios; 89 pacientes) y
pacientes con ERC no dependiente de diálisis estadios 1
a 5 (5 estudios; 80 pacientes). La exhaustividad de los
informes de los estudios fue variable (Tabla 2).
Fuentes de datos y búsquedas
Se realizaron búsquedas en bases de datos electrónicas (MEDLINE,
EMBASE, PsycINFO, CINAHL [Cumulative Index to Nursing and Allied
Health Literature] y Google Scholar), listas de referencias de estudios
incluidos y disertaciones de doctorado hasta el 7 de mayo de 2013 (
Elemento S1, disponible como material complementario en línea). Dos
autores (SCP y GFMS) examinaron todos los registros y descartaron los
que no eran elegibles. A continuación, se examinó el texto completo de
las citas restantes para identificar datos cualitativos.
Síntesis
Integridad de la presentación de informes
Cinco temas principales conceptualizaron las experiencias de los
pacientes: preservar las relaciones, navegar por el cambio, luchar
contra la tentación, optimizar la salud y convertirse en
SCP y CSH evaluaron de forma independiente la exhaustividad de la
presentación de informes utilizando el marco COREQ (Criterios consolidados
para la presentación de informes de investigación cualitativa).10
MEDLINE
275 citas
Embase
990 citas
PsycINFO
41 citas
Google Académico
18 citas
Otras fuentes
92 citas
Revisión de título y resumen
Excluidos (n = 1227)
701
224
Experiencias no dietéticas en ERC Estudios
epidemiológicos (revisiones sistemáticas, ensayos
clínicos, estudios de cohortes, estudios de casos y
controles, estudios de diagnóstico, series de casos,
informes de casos)
Duplicados
Investigación no primaria (editoriales, comentarios,
modelo de atención, carta, artículo de noticias,
revisión, discusión ética)
Guía de práctica clínica
Niños
Estudio cuantitativo
No inglés
Citas examinadas por título
y abstracto
n = 1416
120
102
29
12
7
Análisis de texto completo
Excluidos (n = 143)
Citas examinadas en detalle
n = 189 71
62
5
4
1
Estudios cuantitativos (QOL, encuesta) Sin
conceptos relacionados con la dieta o los
líquidos Publicaciones duplicadas
Investigación no primaria
No enfermedad renal crónica
Figura 1. Resultados de la estrategia de
búsqueda e identificación de publicaciones
incluido en la revisión. Abreviaturas:
ERC, enfermedad renal crónica; QOL,
calidad de vida.
Incluido en revisión sistemática
n = 46 estudios
(n =816 Participantes)
2 Am J Kidney Dis. 2014;-(-):---

3. Perspectivas
de
los
pacientes
sobre
la
dieta
y
los
líquidos
Am
J
Kidney
Dis.
2014;
-
(
-
):
-
-
-
3
Tabla 1. Características de los estudios incluidos
Tratamiento o
Condición
Experiencias principales
Explorado
Estudio País norte Rango de edad (años) Metodologíaa Recopilación de datos Análisisa
Munakata50 (mil novecientos ochenta y dos)
Hume4 (1984)
Iceberg3 (1989)
JP
California
nosotros
23
25
23
NS
29-79
17-78
HD para pacientes ambulatorios
PD
HD
NS
NS
NS
Entrevistas
Entrevistas
Entrevistas
NS
NS
NS
Comportamientos de autocuidado para la
dieta Cumplimiento de la dieta
Conocimientos y opciones
sobre alimentos
Cerveza36 (1995) Reino Unido 12 22-64 HD, PD, Tx Exploratorio Entrevistas Análisis temático Imagen corporal con ESKD
y despues de Tx
Bordelon12 (1997) nosotros 20 NS HD Investigación naturalista Entrevistas NS Empoderamiento de los pacientes de
diálisis dentro de la comunidad de
atención
Pescador17 (1998) Reino Unido 10 24-62 HD, PD, Tx Exploratorio Entrevistas Enfoque inductivo Calidad de vida antes y
después de Tx renal
Ndlovu51 (1998) ZA 14 19-48 Tx Exploratorio Entrevistas Análisis temático Kidney Tx visto por
Destinatarios africanos
Bajo23 (1999)
Costello13 (1999)
nosotros
nosotros
13
11
40-69
45-78
HD, PD
HD
Exploratorio
NS
Grupos de enfoque
Grupos de enfoque
Análisis de contenido
NS
Calidad de vida
Adaptación a ESKD / enfermedad
crónica
Mayers28 (2000) nosotros 5 22-50 HD Fenomenología Entrevistas Comparativa constante
método
Restricciones dietarias
Sussman30 (2001)
Rey22 (2002)
Reino Unido
Reino Unido
8
20
20-68
36-69
HD
ERC
Exploratorio
Fenomenología
Entrevistas
Entrevistas
Análisis temático
Análisis de plantillas
Restricciones dietarias
Adaptación a diabéticos
enfermedad renal
Giles52 (2003) California 4 NS Inicio HD Fenomenología Entrevistas Análisis temático ESKD y HD doméstico
tecnología
Martin-McDonald53 (2003)
Polaschek54 (2003)
AU
Nueva Zelanda
10
6
22-68
20-60
HD, PD
Inicio HD
Narrativa Entrevistas
Entrevistas
Continua temática
Análisis temático
Diálisis
Inicio HD
Interpretativo crítico
Acercarse
Pradel55 (2003) nosotros 13 30-72 Tx (incluido Fenomenología Grupos de enfoque Fenomenológico
análisis
Antes y después de la Tx renal
destinatarios potenciales)
Curtin34 (2004)
Dekkers56 (2005)
nosotros
NL
18
7
33-86
55-82
PD
HD
SN exploratorio /
descriptivo
Entrevistas
Entrevistas
Análisis temático PD
ESKD
Fenomenológico
análisis
Al-Arabi21 (2006) nosotros 80 NS HD Investigación naturalista Entrevistas Comparativa constante
método
Calidad de vida
Polaschek57 (2007)
Russ58 (2007)
Hollingdale20 (2008)
Nueva Zelanda
nosotros
Reino Unido
20
43
20
24-77
70-93
NS
Hogar HD, PD
HD
ERC, HD
Intérprete
Exploratorio
Exploratorio
Entrevistas
Entrevistas
Grupos de enfoque
Análisis temático
Teoría fundamentada
Método marco
Diálisis domiciliaria
Suspensión del tratamiento
Conceptualización de la dieta
(Continuado)

4. Palmer
y
col.
4
Am
J
Kidney
Dis.
2014;
-
(
-
):
-
-
-
Tabla 1 (continuación). Características de los estudios incluidos
Tratamiento o
Condición
Experiencias principales
Explorado
Estudio País norte Rango de edad (años) Metodologíaa Recopilación de datos Análisisa
Duffy59 (2009) nosotros 10 28-48B Tx Fenomenología Entrevistas Temática inductiva
Acercarse
Relaciones entre hermanos durante
la Tx renal de donante vivo
Fex60 (2009) SE 6 37-83 Hogar HD, PD Fenomenología Entrevistas Fenomenológico
análisis
Médico avanzado
tecnología en casa
Namiki61 (2010)
Sinclair14 (2009)
Pinza18 (2009)
Ford-Anderson33 (2010)
AU
AU
AU
nosotros
4
7
63
22
60-75
39-82
20-78
NS
Inicio HD
HD
ERC, HD, Tx
HD
Exploratorio
NS
NS
NS
Entrevistas
Entrevistas
Grupos de enfoque
Análisis temático
Análisis temático
Análisis temático
Análisis de contenido
Inicio HD para personas
mayores Aumento de peso
interdiálisis ERC
Adherencia al régimen de HD
Abierto
preguntas de la encuesta
Ismail26 (2010) NL 50 27-74 Diálisis NS Grupos de enfoque Análisis temático Tx de riñón de donante vivo
entre minorías étnicas
Herrero29 (2010) nosotros 19 28-82 HD NS Grupos de enfoque Análisis de contenido Autocuidado y adherencia a
restricciones de fluidos
Casos62 (2011) Reino Unido 6 48-74 Inicio HD NS Entrevistas Fenomenológico
análisis
Inicio HD
de Brito-Ashurst19 (2011) Reino Unido 20 NS ERC NS Grupos de enfoque,
viñetas, diarios de comida
Análisis temático Dietas y creencias tradicionales
y actuales
Humphreys35 (2011) nosotros 10 39-64 HD NS Entrevistas Teoría fundamentada Evaluación de Tx renal para
Pacientes afroamericanos
Lai32 (2012) SG 13 39-63 HD NS Entrevistas Fenomenológico
análisis
Tratamiento de diálisis
Justicia5 (2012) CN 36 35-76 CAPD Explicativo
diseño secuencial
Entrevistas Análisis de contenido Adherencia al tratamiento
Rygh63 (2012) NO 11 23-82 Hogar HD, PD NS Entrevistas Temática inductiva
Acercarse
Diálisis domiciliaria
Stanfill27 (2012) nosotros 7 41-601 Tx NS Grupos de enfoque Temática iterativa
análisis
Aumento de peso después de la Tx renal
Tovazzi25 (2012) ESO 12 37-77 HD NS Entrevistas Fenomenológico
análisis
Ingesta restringida de
líquidos y adherencia
Urstad64 (2012)
Caminante6 (2012)
Bennett24 (2013)
NO
Reino Unido
AU
dieciséis
9
9
26-67
63-93
29-67
Tx
ERC
HD
NS
Exploratorio
Entrevistas
Entrevistas
Entrevistas
Análisis temático
Análisis temático
Análisis temático
Educación después de la transición
del Tx renal a la ERC
Cumplimiento de las restricciones de líquidos.
Imagen visual
comunicación
Griva15 (2013) SG 37 NS HD Exploratorio Entrevistas,
grupos de enfoque
Temática inductiva
Acercarse
Adherencia al tratamiento
(Continuado)

5. Perspectivas
de
los
pacientes
sobre
la
dieta
y
los
líquidos
Am
J
Kidney
Dis.
2014;
-
(
-
):
-
-
-
5
Tabla 1 (continuación). Características de los estudios incluidos
Tratamiento o
Condición
Experiencias principales
Explorado
Estudio País norte Rango de edad (años) Metodologíaa Recopilación de datos Análisisa
Karamanidou31 (2013) Reino Unido 7 32-68 HD Fenomenología Entrevistas Fenomenológico
análisis
Enfermedad, prescrito
tratamiento y adherencia
Krespi Boothbydieciséis (2013) NS dieciséis 23-77 HD NS Entrevistas Análisis de plantillas Dietético y / o líquido
restricciones
Theofilousesenta y cinco (2013) GRAMO 10 NS HD NS Entrevistas Fenomenológico
análisis
HD
Xi66 (2013) California 10 38-57 Diálisis cotidiana Fenomenología Entrevistas Temática iterativa
análisis
Diálisis cotidiana
Abreviaturas y definiciones: AU, Australia; CA, Canadá; CAPD: diálisis peritoneal ambulatoria continua; ERC, enfermedad renal crónica; CN, China; Método comparativo constante, rompe los datos en fenómenos
discretos y codifica en categorías; Análisis de contenido, metodología deductiva que involucra la identificación de códigos antes de buscar su ocurrencia en los datos; Enfoque / metodología interpretativa crítica, que
revela analíticamente las prácticas de creación de significado de las personas; ESKD, enfermedad renal en etapa terminal; Etnografía, para descubrir y describir grupos sociales y culturales individuales; Diseño
secuencial explicativo; recopilar datos cualitativos para explorar un fenómeno seguido de la recopilación de datos cuantitativos para probar una teoría o marco emergente; Método marco, identifica puntos en común y
diferencias en datos cualitativos, antes de centrarse en las relaciones entre las diferentes partes de los datos, buscando así sacar conclusiones descriptivas y / o explicativas agrupadas en torno a temas; GR, Grecia;
Teoría fundamentada; descubrimiento de teoría a través del análisis de datos; Enfoque iterativo; similar al análisis temático; HD, hemodiálisis; IT, Italia; JP, Japón; Investigación naturalista, que busca describir,
comprender o interpretar las experiencias y estructuras de la vida diaria; NL, Holanda; NO, Noruega: NS, no declarado; Nueva Zelanda, Nueva Zelanda; DP: diálisis peritoneal; Fenomenología, para estudiar la
comprensión e interpretación de las personas de sus experiencias en sus propios términos y enfatizarlas como explicaciones de sus acciones; SE, Suecia; SG, Singapur; Análisis de plantillas; desarrollo de una plantilla de
codificación a partir de códigos a priori que se espera sean relevantes para el análisis, que se modifican o prescinden si no son relevantes para los datos reales examinados; El análisis temático, los conceptos y las
teorías se derivan inductivamente de los datos; Tx, trasplante (ación); Reino Unido, Reino Unido; Estados Unidos, Estados Unidos; ZA, Sudáfrica.
aSegún lo informado por los autores.
BEdad en el momento del trasplante de riñón.

6. Palmer y col.
Tabla 2. Comprensión de la evaluación de informes
Criterios de presentación de informes Referencias de estudios que informan sobre cada criterio No. (%)
Características del equipo de investigación
El entrevistador o facilitador identificado
Ocupación
Experiencia o formación en
investigación cualitativa
4-6, 12, 16, 17, 26, 28, 29, 34, 35, 51, 53, 54, 57-60, 66 4-6,
12, 16, 17, 19, 24, 28, 34, 35 , 53, 54, 57, 59, 60
5, 12, 15, 20, 23, 24, 26, 55
19 (41%)
16 (35%)
8 (17%)
Relación del equipo de investigación con los participantes
Relación establecida antes del
comienzo del estudio
4, 12, 20, 24, 26, 35, 36, 59, 63 9 (20%)
Selección de participantes
Estrategia de selección
Método de enfoque o reclutamiento Tamaño
de la muestra
No / motivos de no participación
4-6, 12-19, 22-29, 32-36, 51-55, 57, 59-61, 63, 64, 66
4, 5, 12, 15, 16, 18, 21, 24, 26-28, 30, 32-36, 51-55, 57, 59, 60, 62-64
3-6, 12-36, 50-66
5, 13-16, 18, 22, 27, 31, 33, 51, 55, 63
36 (78%)
28 (61%)
100%
13 (28%)
Configuración
Lugar de recopilación de datos
Presencia de no participantes (p.
Ej., Personal clínico)
Descripción de la muestra
3-6, 12, 15, 16, 18-21, 23-31, 33-36, 51-54, 56-66
5, 16-18, 20, 21, 23-25, 29-31, 35, 56, 63-66
39 (85%)
18 (39%)
3-6, 12-20, 22-36, 51-53, 55-66 43 (93%)
Recopilación de datos
Preguntas, indicaciones o guía de temas
Repetir entrevistas / observaciones
Grabación de audio / visual
Notas de campo
Duración de la recopilación de datos
Protocolo para la preparación y
transcripción de datos
Saturación de datos (o teórica)
5, 12-18, 20, 21, 23, 24, 26-36, 53, 55, 56, 58, 59, 62-66
12, 18, 19, 24, 26, 27, 34, 35, 52-59, 61, 62
5, 6, 12, 13, 15-36, 51, 52, 54-57, 59-66
5, 6, 12, 18, 19, 21, 26, 27, 35, 51, 54, 55, 61, 63, 66
3, 5, 6, 13-17, 19, 23-27, 29-32, 34-36, 51-54, 56-58, 60, 62-66
5, 6, 12, 13, 15, 16, 18-24, 26, 27, 29-32, 34-36, 52, 55, 59-66
33 (72%)
18 (39%)
40 (87%)
15 (33%)
34 (74%)
32 (70%)
5, 6, 15, 16, 27-29, 32, 34, 66 10 (22%)
Análisis de los datos
Investigador / experto en
triangulación Derivación de temas o
hallazgos Uso de software
Comentarios de los participantes sobre los hallazgos
5, 6, 13, 15, 18, 21-27, 29, 31, 32, 34, 35, 55, 62-66
5, 6, 12-36, 52-66
15, 18, 19, 26, 29, 33, 35, 36, 55, 59
12, 13, 21, 27, 28, 34, 35, 53, 61, 62
23 (50%)
42 (91%)
10 (22%)
10 (22%)
Reportando
Presupuestos de los participantes o datos
brutos proporcionados
Alcance y profundidad de conocimiento de las
perspectivas de los participantes
3, 5, 6, 12-35, 50, 52-56, 58, 59, 61-66 41 (89%)
5, 6, 12-20, 22, 24-36, 51-66 41 (89%)
empoderadoTabla 3; Figura 2). Las citas para ilustrar cada
tema se proporcionan enCuadro 4.
socializar. Se volvió demasiado difícil explicar las restricciones
alimentarias a otros por temor al "estigma social"15 o que
negarse a comer o beber ofendería a sus anfitriones.14-16
Algunos preferían no estar con otros porque comer de manera
restrictiva llamaba la atención sobre su enfermedad.15,17 y tuvieron
"miedo de ver gente". 5 Después de rechazar las invitaciones
anteriormente, algunos fueron posteriormente excluidos de las
ocasiones sociales.5 Algunos pacientes decidieron comer y beber
normalmente en situaciones sociales y "pagar por ello" más tarde
con síntomas de sobrecarga de líquidos o picazón.5,15,18 Para los
inmigrantes de primera generación de Bangladesh en el Reino
Unido, los cambios en la dieta eran vergonzosos porque la
reducción de la ingesta de algunos alimentos, incluida la sal, podría
interpretarse como un signo de pobreza.19
Ser una carga (11 estudios). Algunos pacientes que
recibían diálisis dependían de la familia para prepararse
Preservando las relaciones
Interferencia con roles (23 estudios). Los pacientes, principalmente
los que recibieron diálisis, experimentaron desafíos en sus roles con los
demás. Se sentían infantilizados y regañados por su dieta. Los miembros
de la familia vigilaron su ingesta dietética12,13 y buscaron comida,
pensaron que los pacientes se habían escondido.12 Los pacientes que
recibían diálisis resintieron los consejos no solicitados, especialmente en
situaciones sociales.13 Algunos pacientes se sintieron condescendientes
por parte del personal médico por no seguir los consejos alimentarios.12
y otros hablaron de comer alimentos restringidos en secreto para evitar
ser sermoneados por los médicos.5,14
Limitaciones sociales (14 estudios). El manejo de alimentos y
líquidos impidió que muchos pacientes en diálisis
6 Am J Kidney Dis. 2014;-(-):---

7. Perspectivas
de
los
pacientes
sobre
la
dieta
y
los
líquidos
Am
J
Kidney
Dis.
2014;
-
(
-
):
-
-
-
7
Tabla 3. Estudios que contribuyen a cada tema por número de referencia
Temas 50 4 36 3 12 17 51 23 13 28 30 22 52 53 54 55 34 56 21 57 58 20 59 60 14 18 33 26 61 29 62 19 35 32 5 63 27 25 64 6 24 15 31 16 65 66
Preservar las relaciones
Interferencia con los roles
Limitaciones sociales
Siendo una carga
Navegando por el cambio
Sentirse privado
Perturbando verdades sostenidas
Romper hábitos / normas
Sobrepasado por
información
Cuestionando la eficacia
Negociación de prioridades
Luchando contra la tentación
Resistir las imposiciones
Invasión mental
Resistir las necesidades
fisiológicas
Optimizando la salud
Aceptar la responsabilidad
Valorar la autogestión
Prevenir la ERC
progresión
Preparándose para y
protegiendo el trasplante
Volviéndose empoderado
Comprensión de paradojas
Búsqueda de soluciones
Dominar el cambio y
demandas
Abreviatura: ERC, enfermedad renal crónica.

8. Palmer y col.
Figura 2. Marco conceptual para
comprender las experiencias del paciente con
la dieta y las restricciones de líquidos en la
enfermedad renal crónica.
comidas de acuerdo con sus restricciones dietéticas. Se sintieron
culpables de que los miembros de la familia tuvieran que adoptar la
dieta renal restrictiva.20 A algunas pacientes bangladesíes les
preocupaba que si omitían la sal de las comidas, sus familias se
resentirían con ellas.19 mientras que algunos pacientes optaron por
estar atentos a su régimen dietético para mantenerse bien y evitar
convertirse en una carga para su familia o perder el tiempo de sus
enfermeras y médicos.14
las dietas no consideraron los alimentos tradicionales, y un
paciente de Barbados en los Estados Unidos sugirió que "se
podría hacer algo para ayudar a poner algunos alimentos en
casa en la lista y permitir que los dietistas aprendan sobre
nuestros alimentos".28
Rompiendo hábitos y normas (21 estudios). Los pacientes
estaban enojados por tener que tomar un nuevo régimen de
alimentos y líquidos además de los cambios en sus horarios
diarios y actividades recreativas impuestas por la ERC. Algunos
pacientes que recibieron diálisis se mostraron ambivalentes
sobre la transformación de tantos aspectos de sus vidas que
antes estaban libres de preocupaciones.25 Los pacientes
admitieron haber olvidado las recomendaciones dietéticas,
especialmente cuando tuvieron un cambio o una interrupción
en su rutina.15
Abrumado por la información (18 estudios). Al aprender
sobre el manejo de la dieta, los pacientes describieron
haber sido "bombardeados" con información23 que a veces
no era relevante para su origen cultural o preferencias
alimentarias existentes19; "[Los médicos] hablan en latín.
Y.sólo jibber, jibber, jibber".29
Los pacientes dijeron que los alimentos permitidos enumerados no
les eran familiares.28 Las condiciones comórbidas (diabetes y
enfermedades cardíacas) dieron lugar a consejos contradictorios.20
Los pacientes informaron no haber entendido el consejo, cuando
todavía estaban en "confusión emocional" después de enterarse de
su diagnóstico de ERC o simplemente después de haber tenido un
catéter de diálisis implantado.5 Los pacientes "prefirieron recibir
asesoramiento de un dietista renal que pudiera respaldar las reglas
con un fundamento claro y consejos prácticos para ayudarlos a
implementar cualquier cambio".20 Los receptores de trasplantes de
riñón expresaron una falta de conocimiento sobre las formas
apropiadas de seguir las libertades dietéticas de una manera
saludable.27
Navegando por el cambio
Sentirse privado (27 estudios). Además de sufrir una
enfermedad grave, las restricciones dietéticas y de líquidos se
percibieron como una privación adicional. Los pacientes vieron
las recomendaciones dietéticas como impuestas externamente
y más difíciles de aceptar que si hubieran sido una elección
personal.5,13,15,21,22 Los pacientes hablaron sobre la eliminación
de los placeres de la vida y cómo la comida se había vuelto
insípida e insípida.12,13,21,23 Algunos pacientes que recibieron
diálisis describieron sus restricciones utilizando términos
nihilistas o violentos, como "no tener vida en absoluto",24
"Tener una existencia sin sentido",5 o como si estuviera preso,
condenado a muerte o amarrado.25 Algunos anticiparon que
“vivirían de nuevo; ¡Siéntete renacido! ¡y vuelve a disfrutar de la
vida después de recibir un trasplante de riñón! ”26 mientras que
aquellos que han recibido un trasplante de riñón expresaron su
alegría por la libertad de sus restricciones dietéticas: "Estaba
emocionado por comer algo que no había comido en un
tiempo".27
Interrumpir verdades sostenidas (12 estudios). Las
restricciones dietéticas eran contradictorias y desorientadoras.
Los consejos dietéticos contradecían una "dieta saludable"20 y
los pacientes se sentían letárgicos, desnutridos y hambrientos
si seguían la dieta según las instrucciones.5 Algunos pacientes
de una minoría étnica pensaron que recomendaban
8 Am J Kidney Dis. 2014;-(-):---

9. Perspectivas de los pacientes sobre la dieta y los líquidos
Cuadro 4. Citas ilustrativas de participantes en estudios primarios, por tema
Tema Citas
Preservando las relaciones
Interferencia con roles “Mis hijos lo aceptan. Me vigilan, te sorprendería cómo me vigilan. Familia, sales a comer con ellos y
pides algo, te dicen 'No puedes comer eso' ”.13
“Cuando llegue al tratamiento, miraré a mi tecnología como '¿Qué va a decir acerca de que tenga todo este
líquido puesto?' La miro y veo la mirada que ella me da como, 'Chico, es mejor que dejes de hacer eso' ".14
“No puedes ser astuto. Mi hijo conoce la rutina: qué tipo de medicamentos tomo, qué debo comer y cosas por el estilo.
Todavía me gustan los anacardos. Mi esposo y mi hijo buscan en todos mis escondites y los encuentran. Siempre
saben cuándo los estoy comiendo ".12
Limitaciones sociales “No, significa que, ya sabes, a veces vas a algún lugar a comer y hay toda esta comida por ahí y te das cuenta de
que si no comes, ya sabes, o no vas a comer nada y / o, ya sabes, ofender a alguien. Probablemente cosas que
no debería comer, ya sabes, pero me las comeré de todos modos solo porque él las preparó para mí, ya sabes
".13
“La gente pensará que somos muy pobres y que no podemos permitirnos la sal. Pensarán que nos morimos de hambre y que no
tenemos dinero ".19
“Ahora no tengo vida social, aunque podría hacerlo, pero no confío en mí mismo para ir a cenas o
cócteles por beber y comer. No sé qué me van a servir, sabes, podría ser muy salado. Así que esquivo
todas estas cosas. Es mucho mejor que comas en casa. Sabes que no contiene sal ".dieciséis
Siendo una carga “Quiero tener mejor salud. No quiero comer indiscriminadamente. Si lo hago, sufriría. Está bien si puedo morir, pero
sería una carga para los demás si no muero. . Sería una carga para los jóvenes [mis hijos] porque tendrían que venir a
visitarme a menudo. Eso sería un problema ".5
“Con la restricción de líquidos, creo que si voy a venir aquí cuatro horas, tres veces a la semana, y voy a casa y bebo lo que quiero,
como lo que quiero, entonces es una completa pérdida de tiempo. Estoy perdiendo el tiempo de las enfermeras, estoy
perdiendo el tiempo de los médicos y estoy perdiendo el tiempo, así que mientras estoy en diálisis, trato de hacer lo correcto ".14
Navegando por el cambio
"No es una dieta fácil de ninguna manera, afecta los pequeños placeres de la vida". 23
“Muchos cambios. Bueno, mi dieta. Me quitó todas mis golosinas ".13
Sentirse privado
(lidiar con la pérdida)
“Dejar de fumar no es lo más difícil. No poder comer a largo plazo es difícil. Es difícil adherirse a las
restricciones dietéticas en cada comida. Si me da un marco de tiempo, como decirme que no lo coma
durante 1 mes, sería fácil. Si dices que no tengo permitido comerlo durante toda mi vida, sería difícil ".5
"Si voy a vivir con sed, no quiero vivir". 24
Perturbando verdades sostenidas “Siempre les digo a los dietistas que las restricciones dietéticas harían que la gente muriera de hambre. Hay tantos alimentos que
debería comer solo un poco. . Si hago lo que me indican los dietistas, moriría de hambre ".5
"Descubrí que mi dieta ha sido bastante difícil. De todos los alimentos saludables que he estado cocinando, ha tenido que dejar de hacerlo". 20
Rompiendo hábitos
y normas
“.es una nueva vida, una vida completamente diferente, nueva comida, nueva ingesta de líquido y todo. Todo es
diferente."13
“Me siento enojado por estar donde estoy porque no puedo vivir mi vida normal como solía hacerlo. No puedo beber lo
que quiera beber cuando quiera beberlo ... "14
Sobrepasado por
información
"Es confuso. .Lo más gracioso es que me preguntaron qué comía porque no tenía potasio. Les dije que no comía esos
alimentos porque me pidieron que no los comiera. Dijeron que no tenía nada de potasio y me pidieron que comiera
plátanos porque los plátanos contienen potasio. Más tarde, me hicieron otro análisis de sangre, después de lo cual me
dijeron que dejara de comer plátanos y comiera como de costumbre ”.5
“Es difícil saber qué comer. Dicen menos verduras y frutas. Trato de no comer frijoles de soja sin nueces. Todavía estoy drogado.
Todavía me pica. ¿Dónde estoy yendo mal? "15
"Estaba tan confundido al principio, pero con el paso de los años aprendí ..."15
Cuestionando la eficacia “No comer los alimentos antes que yo no significa que los resultados de mi prueba serían mejores que si los comiera.
Con experiencia, lo sabrías y seguirías comiendo ".5
“Bueno, la comida que te dicen que comas, no tiene sustancia. Te hace sentir tan débil, débil. Si pudieras comer
algo de tu comida casera, tal vez podrías tener un poco de fuerza en tu cuerpo ".28
“Los médicos siempre me dicen que siga las restricciones de manera más estricta cuando haya un problema. Si ese es siempre el
caso, cualquiera puede ser médico ".5
Negociación de prioridades "Media hora me arrepiento, pero sucede una y otra vez, y lucho con eso, y se convierte en una lucha
entre la vida y la muerte". 24
“Me gusta beber mucha agua, incluso antes de comenzar la diálisis. Hago lo mejor que puedo, pero al final del día estaré muerto de todos
modos ".24
(Continuado)
Am J Kidney Dis. 2014;-(-):--- 9

10. Palmer y col.
Tabla 4 (continuación). Citas ilustrativas de participantes en estudios primarios, por tema
Tema Citas
“Yo tengo la opción. Puedo optar por sobrevivir 2 o 3 años más; Tengo que restringir mi dieta. También puedo optar por
descuidarlo si no quiero sobrevivir. Así de simple. Si quiero poder comer durante más tiempo, debo cumplir con las
restricciones dietéticas. Si no, también puedo optar por comer lo que quiera. Sufriría si no me adhiero a las
restricciones dietéticas. No moriría de inmediato si no me adhiero, pero sería aún peor si estuviera medio muerto ".5
Lucha contra la tentación
Resistir las imposiciones “Solo nombra cualquier cosa, y descubrirás que no debería comerlo. Hay demasiados alimentos que no debería
comer ... Sería imposible abstenerme de comer esos alimentos por completo, porque hay demasiados. La lista
ocupaba cuatro hojas de papel de tamaño A4, por lo que sabe cuántas hay en realidad ".5
“Mi hijo dice: 'Mamá, eso no es bueno'. Pero yo digo: 'Tengo 72 años, voy a comer lo que quiera'. No va a mejorar de
todos modos. Estoy tan cansado."58
“Me estaba hartando de que me regañaran, pero sé que a ella (la dietista) le estaba yendo bien. Mamá
me reprendió sobre la dieta y no la siguió. Me deprimió aún más y quise tener algo más ".30
Invasión mental “Y cuando bebo, simplemente no me agrado. Cuando tengo el agua en la boca, no quiero tragar. Sabes cuando
estás haciendo el amor y quieres detenerte a mitad de camino, cuántas personas pueden controlar eso.
Entonces, cuando tengo esa agua en mi boca, es como si algo estuviera sosteniendo mi mano, tal vez Dios, y
luego me rindo y digo, bueno, lo tendré todo ".24
“No resisto, siempre tengo sed, y mis pensamientos permanecen siempre fijos en la sed y el agua ... No puedo resistir, no
encuentro la manera de evitar la necesidad de beber; mis pensamientos siempre están fijos en la botella y siempre
estoy cerca de la nevera ".25
“Es como luchar contra la naturaleza todo el tiempo porque quieres beber todo el tiempo. Tienes que tener una voluntad muy
fuerte para hacer eso ... llego al escenario donde fantaseo con eso ... "14
Resistir
necesidades fisiológicas
“Creo que conseguiré reducir líquidos aunque todavía no consigo entender: ¿no es beneficioso para
mi organismo beber? La deshidratación también se deriva del hecho de que no se bebe. ¿Tengo
algún problema de deshidratación o no? ¿Tiene este tipo de problema con su fisiología? "25
"Me canso tanto cuando reduzco el agua". 50
Optimización de la salud
Aceptando responsabilidad "He tomado medidas como recibir educación sobre la diálisis, asumir la responsabilidad de mi salud y mi dieta y nunca dejo de
tomar mis medicamentos".12
"Yo también amo mi comida y er ... aprendí de la manera difícil, ya sabes, er, los fosfatos pican y pronto te cansas de eso
y aprendes de la manera difícil si quieres". 20
“Cada vez que tengo un seguimiento, le pido a la enfermera que me los escriba [los resultados de laboratorio]
como referencia y me diga si mis niveles de sodio y fósforo son altos. Si mi nivel de sodio o potasio es alto, el
médico me advertiría y me adheriría a las restricciones dietéticas. .eso es para mi propia referencia, así que sé
cómo debo comer ".5
Valorando
Autogestión
“Si tu actitud es la correcta, tengo un, tengo un problema. Tengo una enfermedad renal, pero hay formas de
evitarla. Puedo ir a diálisis, y si. . . Me apego a la dieta, hago mi tratamiento y tomo la medicación, eh, puedo
mejorar mi calidad de vida ".62
“A menudo solo pienso en mí y en lo que tengo que hacer por mí. ¿Quién te impedirá hacer por ti? Nadie.
Ayudar a sí mismo."29
“.No tengo la perspectiva de un trasplante, así que tengo que quedarme lo mejor posible. Si llevo un peso
normal, puedo esperar vivir otros 10 años. Este es el factor principal: estar bien consigo mismo, bienestar
individual ”.25
Prevenir enfermedades
progresión
"Estoy muy interesado en controlar esto bastante rápido, si puedo, para evitar la diálisis". 20
Preparándose para y
protegiendo un trasplante
“Estoy en lista de espera para un trasplante de riñón. Por lo tanto, debo mantenerme saludable. Esto es para asegurar
que cuando el hospital me llame y me diga que hay riñones para mí, esté en condiciones de someterme
inmediatamente a la operación. Si mi cuerpo no puede tolerar la cirugía o si no me siento bien cuando el hospital
llama, no se me permitirá someterme a la cirugía. Entonces perderé la oportunidad. Sería una pena porque tenemos
que esperar mucho tiempo para un trasplante ".5
Volviéndose empoderado
Comprensión
paradojas
“Bueno, lo encontré difícil, lo que me lo hizo difícil fue ajustarme a las regulaciones y demás. Tener que
hacer las cosas que había que hacer. Por supuesto, me gusta, era difícil, pero luego, de repente, se
volvió tan habitual, me acostumbré más o menos, me di cuenta de que tienes que hacerlo, debido a la
diálisis, tienes que adaptarte a la situación. Por lo tanto, automáticamente se vuelve más o menos
habitual ".13
(Continuado)
10 Am J Kidney Dis. 2014;-(-):---

11. Perspectivas de los pacientes sobre la dieta y los líquidos
Tabla 4 (continuación). Citas ilustrativas de participantes en estudios primarios, por tema
Tema Citas
“Es difícil porque tengo que referirme a él todo el tiempo. Hay tantos alimentos que no debería comer. Ahora me he empezado a
acostumbrar ".5
Encontrar soluciones “Solía tener un problema con el potasio, pero creo que los dializadores de hoy son mejores y han resuelto en gran medida ese
problema. Miro el análisis de sangre y siento que cuanto más sé, mejor puedo hacer malabares con mi dieta ".12
“Ahí es cuando las enfermeras son realmente buenas para proponer sugerencias, alternativas y cosas por el
estilo. Tuvimos un paciente que solo comió como comidas congeladas. No cocinaba, solo tenía microondas. E
iba y compraba marcas de, ya sabes, esas cenas de televisión congeladas y esa era básicamente su única
fuente de nutrición. Entonces, su enfermera principal se comunicó con la compañía para averiguar cuánto
líquido estaban poniendo en la salsa, cuánto potasio, cuánto sodio, cuánto cualquiera que fuera su comida
favorita. Y ellos, la compañía, enviaron paquetes que describían todo eso para que el paciente tuviera una
pequeña biblioteca, como saber qué alimentos tenían un alto contenido de fósforo, potasio o sodio y ese tipo
de cosas. Entonces, eso ayudó al paciente a adaptarse. Ese tipo de cosas ayudarían al paciente a adaptarse ".13
Dominando el cambio
y demandas
"No sé cómo lograr que las personas sigan dietas porque todo tiene que venir de su interior y tienen que
querer hacerlo y realmente, bueno, tienen que cuidar su salud". 30
“He descubierto lo que puedo y no puedo hacer en determinadas etapas del ciclo de diálisis. Así que simplemente soluciono eso ".14
Cuestionando la eficacia (17 estudios). Los pacientes creían que
seguir los consejos sobre alimentos y líquidos era una elección
personal.5 Algunos pacientes tenían la sensación de que las
restricciones tenían pocos beneficios inmediatos o a largo plazo o
incluso causaban daños.18 o alternativamente que la diálisis podría
compensar cualquier ingesta excesiva.29 Por esta razón, algunos
regresaron a una ingesta regular de alimentos o líquidos.28
o carecía de fe en los médicos que aconsejaban restricciones
estrictas porque los pacientes las consideraban innecesarias.5
Negociación de prioridades (23 estudios). Los pacientes tenían
dificultades para elegir entre disfrutar de la comida y el líquido o
permanecer en control y mantenerse bien. Algunos hablaron de
"hacer trampa" en sus dietas al aprender cómo salirse con la suya
comiendo golosinas con moderación.12,13 “No es que nunca engañe
a mi dieta, todo el mundo lo hace. Hago trampa de una manera que
sé por experiencia que será segura para mí ".12 Probaron los límites
de las restricciones dietéticas: “Hago todo lo posible por cumplir
con las restricciones dietéticas. Solo como un poco en secreto
cuando realmente no puedo contenerme. Pero no hago eso a
menudo ".5 Otros percibieron que no había otra opción que seguir
la dieta.5,22
pensamientos de comida y bebida.31 Los pensamientos
compulsivos sobre los fluidos provocaban "espejismos" que les
hacían buscar agua incluso cuando no estaba presente.32 o
experimentar "visiones. como una montaña con agua fresca
brotando".25 Los pacientes considerarían la necesidad de beber
como "más fuerte que yo", describiéndose a sí mismos como
"torturados",14 "Obsesionado"25 "obsesionado,"14 o "adicto".24,25
La sed era angustiosa4 y para algunos nunca podría saciarse.33
Resistencia a las necesidades fisiológicas (15 estudios). Los
alimentos y los líquidos se veían como necesidades físicas que
eran "elementos indispensables para la vida".25 Los pacientes
no podían concebir cómo los consejos médicos que conducían
a la deshidratación podrían ser beneficiosos.25 A algunos
receptores de un trasplante de riñón les resultó imposible
controlar su apetito: "cuanto mayor era la dosis de prednisona,
mi apetito se hacía cada vez más grande", mientras que otro
mencionó que "nunca se llenó".27 Las restricciones dietéticas
eran tanto "luchar contra la naturaleza" como "luchar contra sí
mismos" contra la sed o el apetito.14
Optimización de la salud
Lucha contra la tentación Aceptación de responsabilidades (22 estudios). La adherencia a
la dieta y las restricciones de líquidos se volvió más manejable
cuando los pacientes aprendieron a aceptar la responsabilidad de
su tratamiento y reconocieron las posibles consecuencias de su
comportamiento en su salud futura. Algunos aprendieron a
sobrellevar mejor la situación con el tiempo y al ser "adultos" y
simplemente aceptar lo que tenían que tolerar.31 Algunos aceptaron
que los cambios de alimentos y líquidos eran "parte del trato",14 y
habiéndose hecho cargo, ya no permitieron que la dieta fuera una
preocupación dominante en sus vidas.20
Valoración de la autogestión (31 estudios). Para algunos pacientes,
los consejos sobre dieta y líquidos formaban parte del conjunto de
acciones específicas que podían hacer para cuidarse a sí mismos.12
sentirse mejor.5 Algunos querían decirle a otros pacientes que
perseveraran en el consejo dietético y de líquidos para mejorar la calidad.
Resistencia a las imposiciones (15 estudios). Para
algunos pacientes, el consejo dietético y de líquidos se
consideró irrazonable. Uno describió tener una lista de
“alimentos prohibidos” que ocupaba “cuatro hojas de papel
tamaño A4” y era imposible de incorporar a la vida diaria.5
El consumo de alimentos en cantidades restringidas era
inviable y poco práctico. “Cuando como plátano, tengo que
comer solo la mitad. ¿Dónde pongo entonces la mitad
restante? Sería mejor comerse también la mitad restante ".5
Algunos vieron el papel de los dietistas idealmente no para
imponer cambios, sino para ayudar a los pacientes en su
adaptación a una nueva dieta y hábitos de líquidos.30
Invasión mental (14 estudios). Algunos pacientes que
recibieron hemodiálisis fueron atormentados por implacables
Am J Kidney Dis. 2014;-(-):--- 11

12. Palmer y col.
de la vida en función de sus propias experiencias críticas,
como una sobrecarga de líquidos grave.25,29 Algunos
pacientes ganaron confianza en sus propias estrategias
dietéticas al regular su dieta de acuerdo con los resultados
de los análisis de sangre.6: "He mantenido mis químicas a
un nivel y sé que si sube, sé cómo bajarlo".34
Prevención de la progresión de la ERC (5 estudios).
Algunos pacientes buscaron orientación integral sobre
cómo prevenir la progresión de su enfermedad.18 y
deseaba, en retrospectiva, haber prestado más atención a
los consejos dietéticos si hubieran sabido que podría haber
disminuido la velocidad de su progresión de la ERC.
Preparación y protección de un trasplante (8 estudios).
Algunos pacientes que recibieron diálisis aprovecharon la
perspectiva de recibir un trasplante como motivación para
mantenerse saludables.5,13,21 mientras considera que no
recibir un trasplante equivale a perder la esperanza.13
Algunos pacientes afroamericanos que recibían diálisis
creían que la pérdida de peso era difícil, si no imposible,
mientras estaban en terapia de diálisis y estaban enojados
porque podrían ser excluidos de recibir un trasplante sin
pérdida de peso.35 Los receptores de trasplantes de riñón
se abstuvieron de comer alimentos que temían que
pudieran provocar el rechazo del trasplante.36
Vale la pena el esfuerzo. Vieron que la calidad de
vida "estaba a su alcance y bajo su control".21
DISCUSIÓN
En esta revisión, encontramos que el manejo dietético y de
líquidos es un desafío desorientador y una carga intensa para
los pacientes cuando se adaptan y enfrentan las diferentes
etapas de la ERC. El número sustancial y la complejidad de las
restricciones de alimentos y líquidos exacerban la disminución
de la calidad de vida causada por la ERC y tienen un impacto
profundo en las relaciones de los pacientes con los demás. Los
pacientes experimentan un conflicto no resuelto entre su
equipo médico, que aboga firmemente por una ventana
estrecha de dieta y opciones de líquidos sobre la base de una
"mejor salud", y su propia sensación de bienestar, que se ve
socavada por lo que perciben como una situación poco realista
y poco realista. Dieta desagradable desprovista de gusto e
interés. Los estudios revelan que los pacientes evitan
situaciones sociales y se sienten abrumados por una serie de
consejos confusos que parecen contrarios a sus creencias
culturales normales y es difícil de implementar por completo.
En datos escasos, a los receptores de trasplantes de riñón les
resulta difícil reajustarse a los patrones alimentarios normales
y hacer frente a un aumento del apetito a pesar de un alivio
considerable por la renovada libertad de las restricciones. Por
lo tanto, algunos temen que su falta de conocimiento sobre la
dieta pueda contribuir al rechazo del trasplante. Los pacientes
indican que la información sobre el manejo adecuado de la
dieta con frecuencia es difícil de comprender debido a la
dependencia de sesiones educativas didácticas únicas y, por lo
tanto, prefieren múltiples enfoques de aprendizaje
colaborativo y de resolución de problemas en asociación con
sus dietistas y familias. Algunos pacientes encuentran útil la
retroalimentación de los análisis de sangre en su propio
autocuidado. Esta revisión encuentra que, con el tiempo, los
pacientes individuales aprovechan la fortaleza de lograr
cambios dietéticos incrementales, las motivaciones de un
futuro trasplante de riñón, ralentizar la progresión de la ERC o
sentirse mejor como formas de mantener las recomendaciones
dietéticas y de líquidos en sus vidas.
Esta integración temática de estudios en una variedad de
contextos clínicos y culturales destaca 3 factores potenciales que
podrían ser relevantes para ayudar a los pacientes a aprender e
incorporar restricciones dietéticas. Nuestra revisión sugiere que: (1)
los enfoques de la educación, (2) el aprovechamiento de la
motivación del paciente y (3) la identificación de la adaptación como
un viaje podrían ser formas de ayudar a los pacientes a adaptarse
positivamente a las recomendaciones dietéticas. Los pacientes
desean tener conocimientos sobre la dieta y los líquidos, pero
pueden recibir asesoramiento en un momento difícil, como cuando
se están adaptando a la diálisis o el trasplante o cuando están
comprendiendo un diagnóstico. Para la diabetes, los pacientes que
reciben asesoramiento dietético poco después del diagnóstico con
consulta ofrecida cada 3 meses y apoyo de enfermería mensual
muestran un mejor control glucémico, menor peso corporal y
menos uso de medicamentos para la diabetes.
Volviéndose empoderado
Comprensión de paradojas (21 estudios). A través de un
proceso de adaptación y negociación, los pacientes
aprendieron cómo incorporar complicados ideales dietéticos
en sus vidas.3 Al adaptarse a la idea contraria a la intuición de
que muchos alimentos "saludables" ahora estaban fuera de los
límites y tomar decisiones en función de cómo respondían sus
síntomas a sus elecciones, los pacientes aprendieron a navegar
a través de instrucciones clínicas complejas hasta que se
convirtieron en algo natural.13 Una vez que “lidiaron” con los
muchos ajustes necesarios para adaptarse al tratamiento de
diálisis, algunos se sintieron seguros de compartir sus
experiencias con sus compañeros.12
Encontrar soluciones (23 estudios). Algunos pacientes de
diálisis utilizaron respuestas prácticas para hacer frente a
las restricciones dietéticas, como comprar libros de cocina
y aprender a leer las etiquetas nutricionales para identificar
productos sin sodio.12 Desarrollaron bibliotecas de
alimentos con alto contenido de potasio, fósforo y sodio.19
y valoró el contacto regular con dietistas renales y sus
pares para consolidar su aprendizaje y generar confianza.15
Los pacientes creían que la persona que hacía las compras
y cocinaba para su hogar también debería ser invitada a
asistir a las sesiones educativas. Expresaron una
preferencia por un enfoque repetido de resolución de
problemas en lugar de métodos didácticos de enseñanza al
aprender a manejar su ingesta de alimentos y líquidos.20
Dominar el cambio y las demandas (25 estudios).
Obtener y mantener el control de la dieta y los líquidos era una
forma de encontrar formas significativas de mantenerse con vida y
sentirse bien y que sobrevivir a su enfermedad crónica era
12 Am J Kidney Dis. 2014;-(-):---

13. Perspectivas de los pacientes sobre la dieta y los líquidos
lo que sugiere que el apoyo continuo durante los meses posteriores
al diagnóstico es útil para generar cambios dietéticos significativos
en otros entornos y posiblemente sea aplicable a la ERC.37 Esto
también se alinea con la preferencia de los pacientes con ERC de
formar una alianza con su equipo clínico en lugar de sentirse
regañados o tratados con condescendencia por no seguir los
consejos. Los socios y las familias son fuentes importantes de
apoyo que pueden comprar alimentos adecuados y hacer que
los alimentos sean agradables, así como "asumir el estrés y la
preocupación de planificar las comidas".20 Esta revisión sugiere que
los cuidadores podrían participar de forma rutinaria en la educación
dietética porque la participación de los cuidadores en el
asesoramiento nutricional mejora el recuerdo de los mensajes
sobre los alimentos y la información sobre la preparación de los
alimentos.38
Los consejos sobre la lectura de etiquetas nutricionales y la creación
de una biblioteca personal de alimentos para minimizar o evitar
prácticas culturales relevantes son útiles para los pacientes en esta
revisión. Además, la oportunidad para que los pacientes conozcan y
respondan a los resultados de los análisis de sangre regulares se
alinea con los datos existentes que muestran que los pacientes con
diabetes experimentan un mejor control glucémico en respuesta a
los resultados de sangre disponibles de inmediato.39
Las experiencias de los pacientes en nuestra revisión también están
respaldadas por evidencia que muestra que la educación para evitar los
alimentos con alto contenido de aditivos de fósforo en el momento en
que los pacientes compran alimentos o van a un restaurante de comida
rápida reduce los niveles de fósforo sérico.40
Algunos pacientes prefieren sesiones de educación grupal en las
que puedan apoyarse mutuamente y discutir sus preocupaciones y
encontrar soluciones. Los pacientes favorecen el aprendizaje
basado en problemas en múltiples ocasiones para desarrollar su
confianza y adaptarse gradualmente a los cambios en la dieta. Esta
preferencia está respaldada por datos de ERC que muestran que el
asesoramiento dietético quincenal individualizado con seguimiento
continuo es más efectivo que los materiales escritos.41 y un estudio
no aleatorizado que muestra que la revisión dietética semestral
regular y el seguimiento intensivo dirigido a parámetros
nutricionales específicos se asocian con una mejor nutrición, niveles
séricos de potasio y fósforo y sobrecarga de líquidos.42
Esta revisión indica que los receptores de trasplantes de riñón
necesitan formas de controlar su mayor apetito y consejos para
mantenerse bien y estar tranquilos acerca de sus enfoques
dietéticos y el riesgo de rechazo del trasplante. Para apoyar esta
necesidad, un pequeño estudio exploratorio mostró que el peso
corporal aumentó enw6% en los primeros meses después del
trasplante sin cambios medibles en la ingesta dietética.43 Si bien las
consultas dietéticas regulares y la atención multidisciplinaria, los
patrones dietéticos modificados pueden retrasar el aumento de
peso,44 faltan los efectos de la modificación del estilo de vida sobre
los resultados relevantes para el paciente en el trasplante de
órganos sólidos.45 Los pacientes con estadios más tempranos de
ERC desean abordar enfoques dietéticos específicamente dirigidos
a prevenir la progresión de la ERC, lo que se alinea con la evidencia
que muestra que
los pacientes priorizan la dieta como intervención para prevenir la
progresión de la ERC cuando se les pregunta.46
Los pacientes a menudo encuentran
inaceptable cambiar su dieta y sus hábitos de
líquidos porque ven las restricciones como
impuestas externamente y adicionales a otras
pérdidas asociadas con la ERC. Una vez que los
pacientes experimentaron un mayor sentido de
responsabilidad por el manejo de alimentos y
líquidos como "parte del trato", se
empoderaron y los cambios en la dieta fueron
mucho menos importantes para sus vidas. Por
lo tanto, las experiencias clave de los pacientes
en esta revisión podrían usarse para informar
la actividad de equilibrio decisional (pacientes y
trabajadores de la salud exploran los pros y los
contras de cambiar y no cambiar las prácticas
de salud)47 ayudar a los pacientes a incorporar
cambios en la dieta articulando mejor los
beneficios percibidos del cambio (sentirse
mejor; esperanza de mejores resultados de
ERC, diálisis y trasplantes; y reducir la carga
para los demás) y los costos de no cambiar
(sobrecarga de líquidos, picazón y no ganando
autogestión) en contra de sus razones para
permanecer igual (información y comprensión
inadecuadas, ambivalencia sobre la eficacia,
insostenibilidad de los cambios necesarios y
prioridades en competencia en la ERC). Algunos
pacientes que habían encontrado una
motivación interna para mantener los ajustes
dietéticos estaban ansiosos por contarles a sus
compañeros lo que habían aprendido para que
otros pudieran acortar el tiempo necesario
para adoptar las restricciones.48,49
Si bien realizamos una síntesis temática basada en una
búsqueda amplia y exhaustiva de la literatura,
considerando un marco de codificación y análisis acordado
entre múltiples investigadores y evaluando la
exhaustividad de los informes en los estudios primarios,
esta revisión tiene limitaciones que deben tenerse en
cuenta. En primer lugar, no incluimos la investigación en
otros idiomas y, si bien los estudios se ubicaron en
diferentes entornos culturales o se reflejaron en el impacto
de la cultura en las experiencias de los pacientes, no
podemos inferir la aplicabilidad de nuestros hallazgos a
todos los contextos culturales y clínicos. Debido a que los
estudios que incluyen pacientes tratados con hemodiálisis
en un centro dominaron la literatura primaria, las
experiencias de los receptores de trasplantes de riñón, los
pacientes de diálisis domiciliaria y aquellos con ERC no
dependiente de diálisis pueden haber sido subestimados.
En conclusión, las restricciones dietéticas y de líquidos tienen un
poderoso impacto negativo en las experiencias de los pacientes con
ERC que requieren tiempo para la adaptación y el paciente.
Am J Kidney Dis. 2014;-(-):--- 13

14. Palmer y col.
y atención centrada en la familia. La carga del manejo de la dieta y
los líquidos puede aliviarse mediante nuevos enfoques para la
educación del paciente, aprovechando las motivaciones del
paciente para el cambio y viendo la adaptación al manejo de la dieta
y los líquidos como un viaje de colaboración para los pacientes, las
familias, los compañeros y los médicos.
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AGRADECIMIENTOS
Apoyo: Ninguno.
Divulgación de información financiera: Los autores declaran no tener
intereses económicos relevantes.
Contribuciones: Idea de investigación y diseño del estudio: SCP, GFMS,
AT; adquisición / interpretación de datos: SCP, CSH, JCC, GFMS, MR, KC,
DWJ, AT; síntesis de datos: SCP, GFMS, AT; supervisión o tutoría: GFMS,
AT. Cada autor contribuyó con contenido intelectual importante durante
la redacción o revisión del manuscrito y acepta la responsabilidad por el
trabajo general al garantizar que las preguntas relacionadas con la
precisión o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y
resuelvan de manera adecuada. SCP asume la responsabilidad de que
este estudio se haya informado de manera honesta, precisa y
transparente; que no se han omitido aspectos importantes del estudio; y
que se han explicado las discrepancias del estudio planificado.
MATERIAL SUPLEMENTARIO
Ítem S1: Estrategias de búsqueda.
Nota: El material complementario que acompaña a este artículo (
http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2014.09.012) está disponible en
www.ajkd.org.
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