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LA FORTALEZA DEL AMOR EN LA DEMENCIA
Autor: Mª Elena Cárdenas Muñoz
Correo electrónico: elena@psicologiaactiva.es
REVISTA DE ANÁLISIS TRANSACCIONAL. Órgano de difusión de APPHAT, 1. ASOCIACIÓN DE
PROFESIONALES DE PSICOLOGÍA HUMANISTA Y ANÁLISIS TRANSACCIONAL.
SALAMANCA 2012

RESUMEN:
Son muchos los retos que nos planteamos, orientados a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia
y su familia. En los casos de Demencia Avanzada, nos encontramos con necesidades urgentes a nivel
metodológico, afectivo y relacional, debido a que las funciones cognitivas son casi inexistentes, haciendo que
el riesgo de aislamiento sea inminente. Este hecho repercute en el bienestar del paciente y de su familia. Es
preciso unir los recursos que tenemos, con el objetivo de atender las necesidades de personas con Deterioro
Cognitivo Grave. Aquí hablaré de la unión de terapias de psicoestimulación y la afectividad de la familia, con
el fin de crear contacto y relación, y así hacer del Amor una Terapia.

CONOCER PARA EVALUAR, EVALUAR PARA INTERVENIR

En los países industrializados se está produciendo un incremento en el envejecimiento de la población, lo cual
hace necesario diseñar planes de intervención, tanto para atender las necesidades de las personas mayores,
dependientes o no, como para fomentar un envejecimiento activo, de cara a prevenir la incidencia de la
dependencia, en este grupo de edad. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de
1999, un 9% de la población española presenta alguna discapacidad o limitación que le ha causado, o puede
llegar a causar, una dependencia para las actividades de la vida diaria o necesidades de apoyo para su autonomía
personal en igualdad de oportunidades. Extraído de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

La persona con demencia presenta problemas neurológicos y de conducta. En estadios más avanzados, podemos
observar que así como van desapareciendo las conexiones neuronales, lo cual se traduce en un deterioro severo
de la función cognitiva, también se van desvaneciendo los lazos afectivos y relacionales. Las familias se sienten
frustradas ante la dificultad de interrelación; los psicólogos impotentes debido, tanto a la carencia de programas
de intervención para dicho colectivo, como a la escasez de tiempos de intervención en los Centros de Mayores.
Como consecuencia, el mayor con Demencia Avanzada (en adelante D.A.) paulatinamente va recibiendo menos
atención, menos estimulación y comunicación, creando vacios relacionales, que a su vez retroalimentan el
deterioro. Necesitamos intervenir de cara a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
PSICÓLOGOS

FAMILIA

Centros PP.MM.
necesidades

objetivos

DEMENCIA

AVANZADA

RIESGO DE AISLAMIENTO

PLAN DE ACCIÓN.
Necesitamos poner en marcha un plan de acción terapéutico que evite el aislamiento. Éste debe ir dirigido a tres
colectivos: la persona con D.A., las Familias y los Profesionales. Para su diseño tendremos en cuenta las
necesidades y objetivos de la tríada, con el fin de unir recursos y fortalezas para maximizar los resultados. La
intervención nos ayudará a romper las escisiones del grupo y poner en marcha sus recursos potenciales.

Demencia Avanzada
Necesidades
•

Afectación severa de las funciones
cognitivas superiores.

•

Riesgo de aislamiento.

•

Dificultad de comunicación por pérdida
de funciones cognitivas.

Objetivos

•

Favorecer la capacidad de expresión y
comunicación.

•

Crear oportunidades para interaccionar con
su entorno físico y social.

•

Disminuir trastornos de conducta.

•

Mejorar calidad vital

Insatisfacción de las necesidades
relacionales y emocionales

•

Evitar aislamiento.

Déficit relacional. Ausencia de contacto

•

Estimular las capacidades cognitivas
residuales y afectivas de las personas con
demencia.

•

•

•

Trastornos conductuales.
Familia
Necesidades

Objetivos

Déficit de comunicación y relación entre

Mejorar comunicación y crear

familiar y persona con D.A.

oportunidades para interaccionar con la

Desórdenes emocionales y psicológicos:

persona con demencia.

frustración, depresión, ansiedad,

Mejorar estabilidad emocional.

sentimientos de culpa.

Lograr su integración en los planes

Falta de integración en el centro.

dirigidos a la potenciación de las

“Tiempos rotos” durante las visitas.

capacidades cognitivas y afectivas-

Desconocimiento de la sintomatología de

emocionales de los mayores.

la demencia según sus fases.

Acercar al familiar al conocimiento de la

Desconocimiento de métodos de

enfermedad y aprender pautas de actuación.

psicoestimulación y recursos como la

Aprender una metodología de estimulación

comunicación afectiva.

específica. Formación en Comunicación
afectiva.

Psicólogos, Centros.
Necesidades

Objetivos

Escasez de métodos validados de

Crear nuevas Terapias No Farmacológicas

intervención en D.A. Escasez de medidas

adaptadas a las necesidades específicas de

de evaluación en D.A.

los pacientes con D.A.

Dificultad de realizar terapias grupales

Indagar sobre posibilidades para

por patología de base.

psicoestimulación individual.

Tiempo limitado para terapias de

Generar dinámicas conjuntas de actuación

psicoestimulación individuales.

entre profesionales.

Falta de personal en los centros de

Implicar a los familiares en la aplicación

mayores para intervenciones específicas e

del método, para mejorar tiempos de

individuales, necesarias en D.A.

psicoestimulación.

Rechazo de algunos mayores sanos hacia

Implicar a los demás residentes en la

la persona con D.A.

elaboración del material de estimulación.
Unir recursos para intervenir.
TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNFs) EN LAS DEMENCIAS.
Ha sido ampliamente demostrada la eficacia de las TNFs en la mejora de la calidad de vida de las personas con
demencia. Siguiendo a Olazarán et al. (2010)“Las TNFs se consolidan como una herramienta útil, versátil y
potencialmente coste-efectiva para mejorar las manifestaciones clínicas y la CdV tanto de la PCD como del
cuidador”.

Entre los objetivos de las TNFs se encuentran: la mejora y/o mantenimiento de la cognición, atender las
capacidades funcionales, físicas, sensoriales y motoras, así como afectivas y emocionales. Cada vez son más los
Centros para Mayores que incluyen las TNFs en sus servicios, basadas en disciplinas como la psicología,
fisioterapia y la terapia ocupacional, las cuales trabajan de forma multidisciplinar junto con el equipo médico
del centro.

Una de las funciones del psicólogo es evaluar cognitiva y emocionalmente a la persona que ingresa en un centro
residencial para mayores, para después planificar estrategias de actuación en función de unas necesidades
detectadas y objetivos marcados. Dicha evaluación consta de pruebas que miden el estado cognitivo, estado de
ánimo y trastornos de conducta.
Entre las escalas de graduación del deterioro cognitivo contamos con la Escala GDS (Global Dementia Staging)
de Reisberg. Presenta 7 estadios según el grado de deterioro, a saber, GDS 1 ausencia de déficit cognitivo; GDS
2 deterioro cognitivo muy leve; GDS 3 deterioro cognitivo leve; 4 deterioro cognitivo moderado; 5 deterioro
cognitivo moderado-grave; 6 deterioro cognitivo grave; GDS 7 deterioro cognitivo muy grave.
Es recomendable trabajar con grupos de terapia homogéneos, al menos en cuanto a grado de deterioro
cognitivo, y tratar de maximizar los recursos, dado el alto nivel de ocupación que suele haber en dichos centros
(en torno a 150-200 usuarios). De esta manera, con un deterioro cognitivo leve a moderado (GDS 2-4),
desarrollamos Programas de Terapia Cognitiva con el objetivo de mantener el máximo tiempo posible sus
funciones cognitivas activas, lo cual incide en su calidad de vida. La terapia debe ser focalizada, es decir,
debemos estimular funciones cognitivas conservadas. Es importante también seguir una sistematicidad en el
proceso terapéutico. Podemos trabajar no sólo funciones cognitivas como: atención, orientación, memoria,
lenguaje, razonamiento, etc., sino también, utilizar Técnicas de relajación (mándalas, respiración consciente…),
Terapia de validación, etc. las cuales resultan muy útiles para disminuir trastornos de conducta. Las sesiones de
terapia deben ser abiertas y flexibles y es bueno reservar un tiempo de la sesión para poder abordar también
emociones, sentimientos, pensamientos o inquietudes de los participantes.
Cuando la persona presenta deterioro cognitivo grave (GDS 5-6), llevamos a cabo Programas de
Psicoestimulación: TOR, esquema corporal, función cognitiva y relajación. Pero conforme avanza la enfermedad
la estimulación se complica, ya que la persona tiene afectadas sus funciones cognitivas superiores de manera
severa, y por tanto la Psicoestimulación grupal se va haciendo cada vez más difícil. El riesgo de ruptura con su
entorno se hace cada vez más explícito. La estimulación, también en este caso, debe ser focalizada, sistemática,
afectiva y motivadora.
El inconveniente con el que nos encontramos cuanto más avanzado es el estadio de la demencia, es el hecho de
que requieren de un terapeuta-guía, que acompañe a la persona individualmente durante todo el proceso de
psicoestimulación, para que aumente su eficacia, y este es el principal problema con el que nos encontramos.
Las personas con GDS 7 (Deterioro Cognitivo Muy Grave) deberán recibir una TNF más específicamente
sensorial y afectiva, no excluyéndolos nunca de la posibilidad de intervención por su gran avanzado deterioro.
La práctica profesional y la observación me han ayudado a aprender de los numerosos efectos positivos de las
terapias basadas en la estimulación a través de los sentidos tales como: la

aromaterapia, musicoterapia,

relajación con mandalas (Jung, C.G.), colorterapia, terapia de caricias y abrazos, terapia de la luz, tacto, etc...; si
existen déficits sensoriales se adaptará la terapia a los sentidos preservados. Si bien, es necesario invertir más
en investigaciones acerca de la evidencia científica de sus beneficios, dada la importancia de crear protocolos
específicos de actuación.
Lo más importante en la atención a una persona con demencia es cubrir sus necesidades básicas, tales como
atención, higiene, alimentación, medicación, contacto, afecto y trato digno. Es fundamental que estas
necesidades estén cubiertas, primero para la calidad de vida de la persona con demencia (en ocasiones algunos
trastornos de conducta, como llanto, gritos, agitación, apatía, etc., se deben a esta desatención) y después para
que la intervención en el aspecto no farmacológico sea eficaz.

UNIENDO RECURSOS AFECTIVOS Y METODOLÓGICOS.
La solución a la problemática presentada es la unión entre las terapias de psicoestimulación y el potente recurso
afectivo y relacional que poseen las familias, ya que esto no sólo permite que las personas con demencia reciban
una estimulación sistemática y personalizada, sino que al mismo tiempo, las familias pueden reducir su
frustración y ansiedad, al llenar esos “tiempos rotos”, que se generan durante la visita de su familiar en el centro,
de manera que podrán sentirse útiles durante el proceso, y así lograr la suavización de los síntomas propios de la
enfermedad, tanto para la persona con demencia como para el familiar.
El objetivo es hacer de un método de psicoestimulación, una herramienta para favorecer la interrelación entre la
persona con demencia y su familia, cubriendo así la necesidad de contacto y de estimulación. Al mismo tiempo
los profesionales cubrimos las dificultades metodológicas, para lograr la consecución de nuestro objetivo
fundamental en los Centros, intervenir de manera sistemática con todos los residentes para mejorar su calidad de
vida.
Comunicación afectiva y Comunicación No Verbal
Desde mi punto de vista uno de los focos principales del sufrimiento del familiar y de la persona con demencia
se debe a la ruptura relacional que se produce, como consecuencia de las limitaciones de la enfermedad
neurodegenerativa. Esa ruptura relacional está sustentada por un Deterioro Cognitivo Grave que impide la
comunicación y por tanto la interrelación. Es necesario fomentar la comunicación afectiva, ayudar al familiar a
desarrollar sentidos ricos, abiertos y flexibles, ya que los ojos, las orejas, que ven y escuchan más allá, pasan
de ser sentidos a ser herramientas psíquicas.
Cuando hablo de Comunicación afectiva, me refiero a toda gama de expresiones basadas en sentimientos y
emociones, que responden a la necesidad de una persona de comunicarse y de recibir contacto. En este caso
estaría enmarcada dentro del campo de la Comunicación No Verbal (C.N.V.) y se hace imprescindible cuando la
persona con la que queremos comunicarnos presenta D.A..
La C.N.V. a menudo requiere de una observación atenta, minuciosa y especializada para su percepción. Es
importante tener en cuenta el contacto visual, el tono con el que hablamos, la expresión corporal y la proximidad
física así como la diversidad de las personas, por lo tanto debemos estar atentos a las manifestaciones de nuestro
familiar, su personalidad, condición física o estado anímico, en el momento de la psicoestimulación, para
ajustar nuestros ritmos de comunicación.
La comunicación afectiva es un factor potenciador en la estimulación de la persona con demencia, mejora la
autoestima, proporciona sentimiento de identidad, favorece la empatía. Por lo tanto, comunicarnos con afecto,
armonía, respeto, paciencia, atención consciente en el presente, caricia, responsabilidad y amor son valores que
sin duda enriquecen la comunicación, especialmente cuando la persona vive una desconexión de su entorno.
Método Montessori. Origen y principios fundamentales
Desarrollado por la Dra. María Montessori a finales del siglo XIX y principios del siglo XX para niños con
diversidad intelectual y funcional. María Montessori publicó su libro El método Montessori en 1912. El método
ha sido adaptado por el Myers Research Institute (1999), Ohio, EE.UU., y validado en España para población
residencial con demencia por Fundación Matía e INGEMA, Actividades basadas en el método Montessori para
personas con demencia.
Influenciada por Jean Itard y Eduardo Seguin.
Desarrolla el potencial a través de los sentidos: discriminación sensorial (sonidos, color, peso, olor,
temperatura).
El terapeuta prepara el ambiente y utiliza la observación científica
Estimulación procedimental: actividades de coger, verter, motricidad fina, seriación, cuidado personal,
cuidado del entorno…
Valoración del logro. El error como parte de la estimulación o aprendizaje
Elementos naturales, material multisensorial para la exploración física.
El aprendizaje es reforzado internamente a través de la repetición de una actividad.
Estimulación horizontal-vertical. Adaptando la dificultad al estado de alerta del paciente en el momento
de la estimulación.
Objetivo: sacar a la luz todas las potencialidades a través de la interacción con un ambiente preparado,
rico en materiales, infraestructura, afecto y respeto.
Proceso individual guiado con profesionales especializados.
El método es congruente con los hallazgos científicos actuales, en especial de la neurociencia.
Resulta innovador y muy adecuado para personas con deterioro cognitivo grave, por su carácter más
procedimental. Es fácil de aprender por los familiares y el material puede ser creado por mayores sanos, durante
las sesiones de Terapia ocupacional, para favorecer la empatía, cooperación y solidaridad con los mayores con
demencia. Por este motivo resulta la herramienta perfecta para generar comunicación afectiva.

BREVE OBSERVACIÓN METODOLOGICA Y RESULTADOS PROVISIONALES.
Para cubrir las necesidades planteadas es necesario formar a los familiares tanto en el manejo del método
seleccionado (en este caso el Método Montessori) como en algunas nociones sobre comunicación afectiva, crear
las “bolsas Montessori” de estimulación (siguiendo el manual), y preparar el ambiente, de manera que cuando el
familiar acude al centro a visitar a su ser querido, puede seleccionar la actividad adecuada para ese día concreto,
y durante su visita puede interactuar con la persona con D.A. al mismo tiempo que ésta es estimulada.
Posteriormente se acordaran reuniones semanales en las que los familiares podrán intercambiar impresiones y
resolver dudas o problemas planteados con el psicólogo. De este modo se optimizarán las colaboraciones entre el
centro y la familia a favor de la persona con demencia avanzada.
Una vez aplicado el Plan de Acción diseñado y cumplidos los objetivos, las necesidades serían cubiertas, y los
objetivos cumplidos, sanando los puntos de escisión preexistentes, favoreciendo el flujo de comunicación y de
relación entre los implicados.

DEMENCIA AVANZADA

PSICÓLOGO
(Centros)

FAMILIA
UNIR RECURSOS METODOLÓGICOS Y AFECTIVOS

TNFs
Método Montessori
Terapias sensoriales

Comunicación afectiva
PLAN DE ACCIÓN

Amor
PROYECCIÓN A FUTURO:
Formación a profesionales con el objetivo de dotar de cualificación profesional en TNFs.
Formación a familiares con el objetivo de retrasar el ingreso residencial.
Desarrollar nuevas intervenciones con TNFs para Demencia Avanzada basada en la Arteterapia y la
Estimulación Sensorial.
Introducir la potencialidad de la comunicación afectiva en la aplicación de todas las TNFs.

REFLEXIONES FINALES:
Son muchos los progresos que debemos hacer en cuanto a TNFs específicas para personas con D.A., debido a la
precariedad de sus funciones cognitivas residuales. Como profesionales es importante no frustrarnos ante la
dificultad de interactuar con D.A., y reconocer y aprovechar el importante recurso que supone la afectividad.
Me baso en que el amor es la más poderosa de todas las emociones. Cuando hablo de amor aquí, me refiero a un
amor compasivo y universal, el que encuentra el equilibrio por el hecho de dar y recibir, aquel que alumbra los
aspectos más bellos de nosotros mismos.
El control y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (diagnóstico de demencia más frecuente), se basa en el
concepto de la Retrogénesis (Reisberg B.) según el cual, los mecanismos degenerativos invierten el orden de
adquisición del desarrollo normal, de forma que una persona con GDS 7 tiene una edad mental de 15 meses o
menos, sus necesidades básicas serían las de un bebé de esta edad, a saber, la necesidad de contacto, protección y
seguridad. Como dice Erskine R. “La insatisfacción de las necesidades relacionales se experimenta como anhelo,
vacío, soledad; también se manifiesta como frustración, agresión y enojo.... las rupturas prolongadas provocan
pérdida de fuerza y esperanza”. Por lo que desde mi punto de vista, se hace indispensable hacer hincapié en la
importancia de intervenir en este sentido, con las personas con demencia.
Parto de la hipótesis de que una persona que olvida, no puede compartir recuerdos pero si puede compartir
emociones y sobre todo, siente. Sabemos que la función del hipocampo (centro del recuerdo) está relacionada
con la activación de la amígdala cerebral, de manera que cuando experimentamos amor se activan estos centros
cerebrales manteniéndolos activos. También debemos tener en cuenta que la experiencia sensorial va asociado a
una actividad neuronal, cuya estimulación ralentizaría el deterioro.
Observacionalmente, concluyo con la idea de que la psicoestimulación por parte de familiares facilita la
estimulación sistemática de la persona con demencia, y
comunicación afectiva, propia de

evita su aislamiento. Las TNFs,

unidas a la

familiares, y cómo no de los profesionales, se convierten en potentes

herramientas para fortalecer los puentes de comunicación y de relación, impidiendo la progresión brusca y
traumática de la enfermedad. Así mismo, la familia podría ver reducidos los trastornos del estado de ánimo y
aumentar su bienestar, al adquirir una herramienta que facilite la interacción con su ser querido.
Me gustaría finalizar con tres ideas fundamentales para los desafíos psicológicos actuales en la demencia: la
memoria, un reto para nuestras investigaciones; la resiliencia, una capacidad a desarrollar; el afecto, el amor,
una terapia desconocida, que nos enseñan las personas con demencia.
La evolución humana es un camino ilimitado para la senda del amor, ya que nos alimenta desde que nacemos,
nos acompaña mientras vivimos y nos sana cuando nos marchamos, esa es la vida, y el amor, la verdadera
esencia de nuestra alma.

Los sentidos, una ventana al interior
Cuando ya no pueda comer solo,
Y se me caiga la comida,
No te irrites,
Límpiame y quédate conmigo
Cuando las palabras no permitan expresar lo que siento,
No te enfades,
Háblame y quédate conmigo.
Cuando ya no pueda acariciarte,
No te inquietes,
Acariciame y quédate conmigo.
Cuando el vacío inunde mi corazón,
No estés triste,
Abrázame y lléname de tu amor
Cuando ya no esté aquí, contigo, no sufras,
Sonríe y … quédate TRANQUILO.
Mª Elena Cárdenas Muñoz
Las siguientes fotografías forman parte de un proyecto, de concienciación social que estoy desarrollando en este
momento sobre la demencia: “Fotografías artísticas sobre el efecto del cariño en la demencia”. El objetivo es
tanto, dar un apoyo visual a los estudios que demuestran el efecto beneficioso de la caricia, el abrazo y el amor,
en las personas que padecen una demencia, sobre todo cuando ya no quedan recursos de comunicación; así
como fomentar las expresiones de afecto.

Fotografías realizadas por Eduardo Vieítez.

BIBLIOGRAFÍA:
Pérez Fernández, R. (2003): «Tratamiento no farmacológico afectivo-cognitivo en las Demencias». AUDAS
(2003)

VIII Seminario Nacional para cuidadores profesionales y familiares de personas con demencia.

Montevideo: AUDAS, pp. 42-48.[Agosto 2008]
Norton, M. (2009) «La cercanía con el cuidador demoraría el deterioro cognitivo en Alzheimer». Utah State
University, en Salt Lake City. www.alzheimer-online.org [Agosto 2009].
BUIZA, A., ETXEBARRIA, I., YANGUAS, J. (2005). “Deterioro cognitivo grave”. Madrid. Portal Mayores,
Informes Portal Mayores, nº 27. [Fecha de publicación: 01/04/2005]. “Actividades basadas en el método
Montessori para personas con demencia” (Fundación Matía e INGEMA).
<http://www.imserso.csic.es/documentos/documentos/buiza-deterioro-01.pdf>

Olazarán et al. (2010) Dement Geriatr Cogn Disord 321458. Eficacia de las terapias no farmacológicas en la
enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática. © www.karger.com/dem.

Erskine R., Moursund, J. & Trautmann, R. Beyond Empathy, A therapy of contact in relationship.

http://www.integrativetherapy.com/es/articles.php?id=24

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  • 1. LA FORTALEZA DEL AMOR EN LA DEMENCIA Autor: Mª Elena Cárdenas Muñoz Correo electrónico: elena@psicologiaactiva.es REVISTA DE ANÁLISIS TRANSACCIONAL. Órgano de difusión de APPHAT, 1. ASOCIACIÓN DE PROFESIONALES DE PSICOLOGÍA HUMANISTA Y ANÁLISIS TRANSACCIONAL. SALAMANCA 2012 RESUMEN: Son muchos los retos que nos planteamos, orientados a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia y su familia. En los casos de Demencia Avanzada, nos encontramos con necesidades urgentes a nivel metodológico, afectivo y relacional, debido a que las funciones cognitivas son casi inexistentes, haciendo que el riesgo de aislamiento sea inminente. Este hecho repercute en el bienestar del paciente y de su familia. Es preciso unir los recursos que tenemos, con el objetivo de atender las necesidades de personas con Deterioro Cognitivo Grave. Aquí hablaré de la unión de terapias de psicoestimulación y la afectividad de la familia, con el fin de crear contacto y relación, y así hacer del Amor una Terapia. CONOCER PARA EVALUAR, EVALUAR PARA INTERVENIR En los países industrializados se está produciendo un incremento en el envejecimiento de la población, lo cual hace necesario diseñar planes de intervención, tanto para atender las necesidades de las personas mayores, dependientes o no, como para fomentar un envejecimiento activo, de cara a prevenir la incidencia de la dependencia, en este grupo de edad. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999, un 9% de la población española presenta alguna discapacidad o limitación que le ha causado, o puede llegar a causar, una dependencia para las actividades de la vida diaria o necesidades de apoyo para su autonomía personal en igualdad de oportunidades. Extraído de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. La persona con demencia presenta problemas neurológicos y de conducta. En estadios más avanzados, podemos observar que así como van desapareciendo las conexiones neuronales, lo cual se traduce en un deterioro severo de la función cognitiva, también se van desvaneciendo los lazos afectivos y relacionales. Las familias se sienten frustradas ante la dificultad de interrelación; los psicólogos impotentes debido, tanto a la carencia de programas de intervención para dicho colectivo, como a la escasez de tiempos de intervención en los Centros de Mayores. Como consecuencia, el mayor con Demencia Avanzada (en adelante D.A.) paulatinamente va recibiendo menos atención, menos estimulación y comunicación, creando vacios relacionales, que a su vez retroalimentan el deterioro. Necesitamos intervenir de cara a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
  • 2. PSICÓLOGOS FAMILIA Centros PP.MM. necesidades objetivos DEMENCIA AVANZADA RIESGO DE AISLAMIENTO PLAN DE ACCIÓN. Necesitamos poner en marcha un plan de acción terapéutico que evite el aislamiento. Éste debe ir dirigido a tres colectivos: la persona con D.A., las Familias y los Profesionales. Para su diseño tendremos en cuenta las necesidades y objetivos de la tríada, con el fin de unir recursos y fortalezas para maximizar los resultados. La intervención nos ayudará a romper las escisiones del grupo y poner en marcha sus recursos potenciales. Demencia Avanzada Necesidades • Afectación severa de las funciones cognitivas superiores. • Riesgo de aislamiento. • Dificultad de comunicación por pérdida de funciones cognitivas. Objetivos • Favorecer la capacidad de expresión y comunicación. • Crear oportunidades para interaccionar con su entorno físico y social. • Disminuir trastornos de conducta. • Mejorar calidad vital Insatisfacción de las necesidades relacionales y emocionales • Evitar aislamiento. Déficit relacional. Ausencia de contacto • Estimular las capacidades cognitivas residuales y afectivas de las personas con demencia. • • • Trastornos conductuales.
  • 3. Familia Necesidades Objetivos Déficit de comunicación y relación entre Mejorar comunicación y crear familiar y persona con D.A. oportunidades para interaccionar con la Desórdenes emocionales y psicológicos: persona con demencia. frustración, depresión, ansiedad, Mejorar estabilidad emocional. sentimientos de culpa. Lograr su integración en los planes Falta de integración en el centro. dirigidos a la potenciación de las “Tiempos rotos” durante las visitas. capacidades cognitivas y afectivas- Desconocimiento de la sintomatología de emocionales de los mayores. la demencia según sus fases. Acercar al familiar al conocimiento de la Desconocimiento de métodos de enfermedad y aprender pautas de actuación. psicoestimulación y recursos como la Aprender una metodología de estimulación comunicación afectiva. específica. Formación en Comunicación afectiva. Psicólogos, Centros. Necesidades Objetivos Escasez de métodos validados de Crear nuevas Terapias No Farmacológicas intervención en D.A. Escasez de medidas adaptadas a las necesidades específicas de de evaluación en D.A. los pacientes con D.A. Dificultad de realizar terapias grupales Indagar sobre posibilidades para por patología de base. psicoestimulación individual. Tiempo limitado para terapias de Generar dinámicas conjuntas de actuación psicoestimulación individuales. entre profesionales. Falta de personal en los centros de Implicar a los familiares en la aplicación mayores para intervenciones específicas e del método, para mejorar tiempos de individuales, necesarias en D.A. psicoestimulación. Rechazo de algunos mayores sanos hacia Implicar a los demás residentes en la la persona con D.A. elaboración del material de estimulación. Unir recursos para intervenir.
  • 4. TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNFs) EN LAS DEMENCIAS. Ha sido ampliamente demostrada la eficacia de las TNFs en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia. Siguiendo a Olazarán et al. (2010)“Las TNFs se consolidan como una herramienta útil, versátil y potencialmente coste-efectiva para mejorar las manifestaciones clínicas y la CdV tanto de la PCD como del cuidador”. Entre los objetivos de las TNFs se encuentran: la mejora y/o mantenimiento de la cognición, atender las capacidades funcionales, físicas, sensoriales y motoras, así como afectivas y emocionales. Cada vez son más los Centros para Mayores que incluyen las TNFs en sus servicios, basadas en disciplinas como la psicología, fisioterapia y la terapia ocupacional, las cuales trabajan de forma multidisciplinar junto con el equipo médico del centro. Una de las funciones del psicólogo es evaluar cognitiva y emocionalmente a la persona que ingresa en un centro residencial para mayores, para después planificar estrategias de actuación en función de unas necesidades detectadas y objetivos marcados. Dicha evaluación consta de pruebas que miden el estado cognitivo, estado de ánimo y trastornos de conducta. Entre las escalas de graduación del deterioro cognitivo contamos con la Escala GDS (Global Dementia Staging) de Reisberg. Presenta 7 estadios según el grado de deterioro, a saber, GDS 1 ausencia de déficit cognitivo; GDS 2 deterioro cognitivo muy leve; GDS 3 deterioro cognitivo leve; 4 deterioro cognitivo moderado; 5 deterioro cognitivo moderado-grave; 6 deterioro cognitivo grave; GDS 7 deterioro cognitivo muy grave. Es recomendable trabajar con grupos de terapia homogéneos, al menos en cuanto a grado de deterioro cognitivo, y tratar de maximizar los recursos, dado el alto nivel de ocupación que suele haber en dichos centros (en torno a 150-200 usuarios). De esta manera, con un deterioro cognitivo leve a moderado (GDS 2-4), desarrollamos Programas de Terapia Cognitiva con el objetivo de mantener el máximo tiempo posible sus funciones cognitivas activas, lo cual incide en su calidad de vida. La terapia debe ser focalizada, es decir, debemos estimular funciones cognitivas conservadas. Es importante también seguir una sistematicidad en el proceso terapéutico. Podemos trabajar no sólo funciones cognitivas como: atención, orientación, memoria, lenguaje, razonamiento, etc., sino también, utilizar Técnicas de relajación (mándalas, respiración consciente…), Terapia de validación, etc. las cuales resultan muy útiles para disminuir trastornos de conducta. Las sesiones de terapia deben ser abiertas y flexibles y es bueno reservar un tiempo de la sesión para poder abordar también emociones, sentimientos, pensamientos o inquietudes de los participantes. Cuando la persona presenta deterioro cognitivo grave (GDS 5-6), llevamos a cabo Programas de Psicoestimulación: TOR, esquema corporal, función cognitiva y relajación. Pero conforme avanza la enfermedad la estimulación se complica, ya que la persona tiene afectadas sus funciones cognitivas superiores de manera severa, y por tanto la Psicoestimulación grupal se va haciendo cada vez más difícil. El riesgo de ruptura con su entorno se hace cada vez más explícito. La estimulación, también en este caso, debe ser focalizada, sistemática, afectiva y motivadora.
  • 5. El inconveniente con el que nos encontramos cuanto más avanzado es el estadio de la demencia, es el hecho de que requieren de un terapeuta-guía, que acompañe a la persona individualmente durante todo el proceso de psicoestimulación, para que aumente su eficacia, y este es el principal problema con el que nos encontramos. Las personas con GDS 7 (Deterioro Cognitivo Muy Grave) deberán recibir una TNF más específicamente sensorial y afectiva, no excluyéndolos nunca de la posibilidad de intervención por su gran avanzado deterioro. La práctica profesional y la observación me han ayudado a aprender de los numerosos efectos positivos de las terapias basadas en la estimulación a través de los sentidos tales como: la aromaterapia, musicoterapia, relajación con mandalas (Jung, C.G.), colorterapia, terapia de caricias y abrazos, terapia de la luz, tacto, etc...; si existen déficits sensoriales se adaptará la terapia a los sentidos preservados. Si bien, es necesario invertir más en investigaciones acerca de la evidencia científica de sus beneficios, dada la importancia de crear protocolos específicos de actuación. Lo más importante en la atención a una persona con demencia es cubrir sus necesidades básicas, tales como atención, higiene, alimentación, medicación, contacto, afecto y trato digno. Es fundamental que estas necesidades estén cubiertas, primero para la calidad de vida de la persona con demencia (en ocasiones algunos trastornos de conducta, como llanto, gritos, agitación, apatía, etc., se deben a esta desatención) y después para que la intervención en el aspecto no farmacológico sea eficaz. UNIENDO RECURSOS AFECTIVOS Y METODOLÓGICOS. La solución a la problemática presentada es la unión entre las terapias de psicoestimulación y el potente recurso afectivo y relacional que poseen las familias, ya que esto no sólo permite que las personas con demencia reciban una estimulación sistemática y personalizada, sino que al mismo tiempo, las familias pueden reducir su frustración y ansiedad, al llenar esos “tiempos rotos”, que se generan durante la visita de su familiar en el centro, de manera que podrán sentirse útiles durante el proceso, y así lograr la suavización de los síntomas propios de la enfermedad, tanto para la persona con demencia como para el familiar. El objetivo es hacer de un método de psicoestimulación, una herramienta para favorecer la interrelación entre la persona con demencia y su familia, cubriendo así la necesidad de contacto y de estimulación. Al mismo tiempo los profesionales cubrimos las dificultades metodológicas, para lograr la consecución de nuestro objetivo fundamental en los Centros, intervenir de manera sistemática con todos los residentes para mejorar su calidad de vida. Comunicación afectiva y Comunicación No Verbal Desde mi punto de vista uno de los focos principales del sufrimiento del familiar y de la persona con demencia se debe a la ruptura relacional que se produce, como consecuencia de las limitaciones de la enfermedad neurodegenerativa. Esa ruptura relacional está sustentada por un Deterioro Cognitivo Grave que impide la comunicación y por tanto la interrelación. Es necesario fomentar la comunicación afectiva, ayudar al familiar a desarrollar sentidos ricos, abiertos y flexibles, ya que los ojos, las orejas, que ven y escuchan más allá, pasan de ser sentidos a ser herramientas psíquicas.
  • 6. Cuando hablo de Comunicación afectiva, me refiero a toda gama de expresiones basadas en sentimientos y emociones, que responden a la necesidad de una persona de comunicarse y de recibir contacto. En este caso estaría enmarcada dentro del campo de la Comunicación No Verbal (C.N.V.) y se hace imprescindible cuando la persona con la que queremos comunicarnos presenta D.A.. La C.N.V. a menudo requiere de una observación atenta, minuciosa y especializada para su percepción. Es importante tener en cuenta el contacto visual, el tono con el que hablamos, la expresión corporal y la proximidad física así como la diversidad de las personas, por lo tanto debemos estar atentos a las manifestaciones de nuestro familiar, su personalidad, condición física o estado anímico, en el momento de la psicoestimulación, para ajustar nuestros ritmos de comunicación. La comunicación afectiva es un factor potenciador en la estimulación de la persona con demencia, mejora la autoestima, proporciona sentimiento de identidad, favorece la empatía. Por lo tanto, comunicarnos con afecto, armonía, respeto, paciencia, atención consciente en el presente, caricia, responsabilidad y amor son valores que sin duda enriquecen la comunicación, especialmente cuando la persona vive una desconexión de su entorno. Método Montessori. Origen y principios fundamentales Desarrollado por la Dra. María Montessori a finales del siglo XIX y principios del siglo XX para niños con diversidad intelectual y funcional. María Montessori publicó su libro El método Montessori en 1912. El método ha sido adaptado por el Myers Research Institute (1999), Ohio, EE.UU., y validado en España para población residencial con demencia por Fundación Matía e INGEMA, Actividades basadas en el método Montessori para personas con demencia. Influenciada por Jean Itard y Eduardo Seguin. Desarrolla el potencial a través de los sentidos: discriminación sensorial (sonidos, color, peso, olor, temperatura). El terapeuta prepara el ambiente y utiliza la observación científica Estimulación procedimental: actividades de coger, verter, motricidad fina, seriación, cuidado personal, cuidado del entorno… Valoración del logro. El error como parte de la estimulación o aprendizaje Elementos naturales, material multisensorial para la exploración física. El aprendizaje es reforzado internamente a través de la repetición de una actividad. Estimulación horizontal-vertical. Adaptando la dificultad al estado de alerta del paciente en el momento de la estimulación. Objetivo: sacar a la luz todas las potencialidades a través de la interacción con un ambiente preparado, rico en materiales, infraestructura, afecto y respeto. Proceso individual guiado con profesionales especializados. El método es congruente con los hallazgos científicos actuales, en especial de la neurociencia. Resulta innovador y muy adecuado para personas con deterioro cognitivo grave, por su carácter más procedimental. Es fácil de aprender por los familiares y el material puede ser creado por mayores sanos, durante
  • 7. las sesiones de Terapia ocupacional, para favorecer la empatía, cooperación y solidaridad con los mayores con demencia. Por este motivo resulta la herramienta perfecta para generar comunicación afectiva. BREVE OBSERVACIÓN METODOLOGICA Y RESULTADOS PROVISIONALES. Para cubrir las necesidades planteadas es necesario formar a los familiares tanto en el manejo del método seleccionado (en este caso el Método Montessori) como en algunas nociones sobre comunicación afectiva, crear las “bolsas Montessori” de estimulación (siguiendo el manual), y preparar el ambiente, de manera que cuando el familiar acude al centro a visitar a su ser querido, puede seleccionar la actividad adecuada para ese día concreto, y durante su visita puede interactuar con la persona con D.A. al mismo tiempo que ésta es estimulada. Posteriormente se acordaran reuniones semanales en las que los familiares podrán intercambiar impresiones y resolver dudas o problemas planteados con el psicólogo. De este modo se optimizarán las colaboraciones entre el centro y la familia a favor de la persona con demencia avanzada. Una vez aplicado el Plan de Acción diseñado y cumplidos los objetivos, las necesidades serían cubiertas, y los objetivos cumplidos, sanando los puntos de escisión preexistentes, favoreciendo el flujo de comunicación y de relación entre los implicados. DEMENCIA AVANZADA PSICÓLOGO (Centros) FAMILIA UNIR RECURSOS METODOLÓGICOS Y AFECTIVOS TNFs Método Montessori Terapias sensoriales Comunicación afectiva PLAN DE ACCIÓN Amor
  • 8. PROYECCIÓN A FUTURO: Formación a profesionales con el objetivo de dotar de cualificación profesional en TNFs. Formación a familiares con el objetivo de retrasar el ingreso residencial. Desarrollar nuevas intervenciones con TNFs para Demencia Avanzada basada en la Arteterapia y la Estimulación Sensorial. Introducir la potencialidad de la comunicación afectiva en la aplicación de todas las TNFs. REFLEXIONES FINALES: Son muchos los progresos que debemos hacer en cuanto a TNFs específicas para personas con D.A., debido a la precariedad de sus funciones cognitivas residuales. Como profesionales es importante no frustrarnos ante la dificultad de interactuar con D.A., y reconocer y aprovechar el importante recurso que supone la afectividad. Me baso en que el amor es la más poderosa de todas las emociones. Cuando hablo de amor aquí, me refiero a un amor compasivo y universal, el que encuentra el equilibrio por el hecho de dar y recibir, aquel que alumbra los aspectos más bellos de nosotros mismos. El control y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (diagnóstico de demencia más frecuente), se basa en el concepto de la Retrogénesis (Reisberg B.) según el cual, los mecanismos degenerativos invierten el orden de adquisición del desarrollo normal, de forma que una persona con GDS 7 tiene una edad mental de 15 meses o menos, sus necesidades básicas serían las de un bebé de esta edad, a saber, la necesidad de contacto, protección y seguridad. Como dice Erskine R. “La insatisfacción de las necesidades relacionales se experimenta como anhelo, vacío, soledad; también se manifiesta como frustración, agresión y enojo.... las rupturas prolongadas provocan pérdida de fuerza y esperanza”. Por lo que desde mi punto de vista, se hace indispensable hacer hincapié en la importancia de intervenir en este sentido, con las personas con demencia. Parto de la hipótesis de que una persona que olvida, no puede compartir recuerdos pero si puede compartir emociones y sobre todo, siente. Sabemos que la función del hipocampo (centro del recuerdo) está relacionada con la activación de la amígdala cerebral, de manera que cuando experimentamos amor se activan estos centros cerebrales manteniéndolos activos. También debemos tener en cuenta que la experiencia sensorial va asociado a una actividad neuronal, cuya estimulación ralentizaría el deterioro. Observacionalmente, concluyo con la idea de que la psicoestimulación por parte de familiares facilita la estimulación sistemática de la persona con demencia, y comunicación afectiva, propia de evita su aislamiento. Las TNFs, unidas a la familiares, y cómo no de los profesionales, se convierten en potentes herramientas para fortalecer los puentes de comunicación y de relación, impidiendo la progresión brusca y traumática de la enfermedad. Así mismo, la familia podría ver reducidos los trastornos del estado de ánimo y aumentar su bienestar, al adquirir una herramienta que facilite la interacción con su ser querido.
  • 9. Me gustaría finalizar con tres ideas fundamentales para los desafíos psicológicos actuales en la demencia: la memoria, un reto para nuestras investigaciones; la resiliencia, una capacidad a desarrollar; el afecto, el amor, una terapia desconocida, que nos enseñan las personas con demencia. La evolución humana es un camino ilimitado para la senda del amor, ya que nos alimenta desde que nacemos, nos acompaña mientras vivimos y nos sana cuando nos marchamos, esa es la vida, y el amor, la verdadera esencia de nuestra alma. Los sentidos, una ventana al interior Cuando ya no pueda comer solo, Y se me caiga la comida, No te irrites, Límpiame y quédate conmigo Cuando las palabras no permitan expresar lo que siento, No te enfades, Háblame y quédate conmigo. Cuando ya no pueda acariciarte, No te inquietes, Acariciame y quédate conmigo. Cuando el vacío inunde mi corazón, No estés triste, Abrázame y lléname de tu amor Cuando ya no esté aquí, contigo, no sufras, Sonríe y … quédate TRANQUILO. Mª Elena Cárdenas Muñoz
  • 10. Las siguientes fotografías forman parte de un proyecto, de concienciación social que estoy desarrollando en este momento sobre la demencia: “Fotografías artísticas sobre el efecto del cariño en la demencia”. El objetivo es tanto, dar un apoyo visual a los estudios que demuestran el efecto beneficioso de la caricia, el abrazo y el amor, en las personas que padecen una demencia, sobre todo cuando ya no quedan recursos de comunicación; así como fomentar las expresiones de afecto. Fotografías realizadas por Eduardo Vieítez. BIBLIOGRAFÍA: Pérez Fernández, R. (2003): «Tratamiento no farmacológico afectivo-cognitivo en las Demencias». AUDAS (2003) VIII Seminario Nacional para cuidadores profesionales y familiares de personas con demencia. Montevideo: AUDAS, pp. 42-48.[Agosto 2008] Norton, M. (2009) «La cercanía con el cuidador demoraría el deterioro cognitivo en Alzheimer». Utah State University, en Salt Lake City. www.alzheimer-online.org [Agosto 2009]. BUIZA, A., ETXEBARRIA, I., YANGUAS, J. (2005). “Deterioro cognitivo grave”. Madrid. Portal Mayores, Informes Portal Mayores, nº 27. [Fecha de publicación: 01/04/2005]. “Actividades basadas en el método Montessori para personas con demencia” (Fundación Matía e INGEMA). <http://www.imserso.csic.es/documentos/documentos/buiza-deterioro-01.pdf> Olazarán et al. (2010) Dement Geriatr Cogn Disord 321458. Eficacia de las terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática. © www.karger.com/dem. Erskine R., Moursund, J. & Trautmann, R. Beyond Empathy, A therapy of contact in relationship. http://www.integrativetherapy.com/es/articles.php?id=24