El documento describe el síndrome del cuidador principal, que incluye el desgaste y la sobrecarga experimentados por quienes cuidan a personas con discapacidades o enfermedades crónicas. Se define el síndrome como agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal. Madres de niños con autismo tienen altos niveles de estrés, depresión, ansiedad y somatización, y sus salud mental, general y función social se ven más afectadas que la población en general.

1. Dr. Marcel Arvea Damián
marvedam@hotmail.com

2.  El síndrome del cuidador primario/principal.
 El desgaste del cuidador primario/principal.
 La sobrecarga del cuidador primario/principal.
Por síndrome se comprende un conjunto de síntomas
expresados intermitente o permanentemente, de manera
diferenciada o conjunta.
Por desgaste se comprende una pérdida de energía, con
agotamiento y fatiga, pero especialmente la combinación
de todas ellas…
Por sobrecarga se comprende “agotamiento mental y
ansiedad frente al cuidado.” (Freuedenberger)

3.  Se entiende por cuidadora o cuidador principal una
persona que gratuita y voluntariamente ofrece ayuda,
apoyo y asistencia a las necesidades físicas y
emocionales de una persona limitada en su salud y/o
autonomía.

4. Maslach y Jackson, lo definieron como un “síndrome de
agotamiento emocional, con despersonalización y baja
realización personal”.
 Se entiende por agotamiento emocional el “desgaste” expresado en una
progresiva pérdida de energía, agotamiento y fatiga (tendencia crónica), pero
especialmente la combinación de todos ellos.
 La despersonalización se observa en el cambio de actitud respecto a su
relación con otras personas, principalmente con las personas que cuidan.
 La baja realización personal comprende respuestas negativas ante el trabajo
que realiza el propio cuidador; respecto a la situación que enfrenta y con
alteraciones en la vida laboral y social; se observa entonces depresión, pobre
autoestima , irritabilidad, intolerancia a la crítica, aislamiento social, baja
productividad, pérdida de la motivación personal, etc. (Maslach y
Jackson.1996)

5.  Las personas que son cuidadoras primarias se consideran
enfermas secundarias.
 El peso de la sobrecarga y la complejidad del síndrome, guardan
una estrecha relación con el nivel de independencia y
autonomía, tanto mental como física, de la persona que necesita
ayuda y cuidado, lo cual quiere decir que la sobrecarga y el
desgaste del cuidador principal aumentan conforme a la
cronicidad y gravedad de la enfermedad…, a la autonomía e
independencia de la persona enferma.
 El desgaste y sobrecarga son distintos conforme a la gravedad y
nivel de dependencia de la persona enferma o con discapacidad;
mientras mayor sea la dependencia, mayor será el desgaste y la
sobrecarga de la cuidadora principal. En casos de demencia
Alzheimer, por ejemplo, se estima que el cuidador principal
destina hasta 8 horas diarias al cuidado de su familiar.

6.  En enfermedades crónico degenerativas, el desgaste
y la sobrecarga se desarrollan siempre con
agravantes.
 Las personas que sirven de cuidadoras o cuidadores
principales responden socialmente a un perfil;
generalmente son mujeres, con pobre escolaridad,
entre 50 y 60 años…
 En México, según un estudio de Bátiz, casi todas las
personas que son cuidadoras o cuidadores primarios
no reciben ningún apoyo o ayuda de sus familiares.
(Bátiz.2008)

7.  Impacto social
 Impacto familiar
 Impacto económico
 Impacto laboral.
 Impacto en la salud física
 Impacto en la salud emocional

8.  Cambio en el proyecto, estilo y calidad de vida.
 Aislamiento social.
 Pérdida del grupo de amigos.

9.  Modificación en la dinámica de la familia extensa.
 Cambios importantes en la dinámica de la familia
nuclear, en las funciones y roles de quienes integran la
familia.
 Se desatiende a otros integrantes de la familia.
 Alteraciones importantes en las relaciones de pareja.
 Estrés familiar.

10.  Depauperación por desempleo.
 Fuertes pagos por gastos médicos, curaciones,
medicamentos y hospitalización.
 Muy pocas personas que demandan cuidados son
económicamente autosustentables. En México, por
ejemplo, sólo el 10 % de las personas de la tercera
edad tienen jubilación o pensión por vejez.

11.  Baja productividad.
 Ausentismo laboral.
 Pérdida del empleo.
 Sub-empleo.

12.  Deterioro y descuido progresivo de la propia salud.
 Alteraciones en el sueño (deambulación y vagabundeo,
voceos y quejas, obnubilación)
 Alteraciones en la alimentación.
 Somatización.
 Dolores de cabeza.
 Fatiga permanente.
 Reacciones alérgicas.
 Estado generalizado de subsalud.
 Colapso (aumento de mortandad en un 60%).

13.  Sacrificio de los intereses personales por las necesidades de la
persona enferma.
 Depresión.
 Cansancio.
 Culpabilidad.
 Estrés.
 Agresividad (verbal, física, sexual.)
 Sensación de impotencia.
 Rumacionismo.
 Ideación paranoide.
 Angustia, especialmente por la pérdida de control.
 Sentimientos de culpa.
 Vergüenza.

14. En relación a la persona enferma:
 Demencia intensa o profunda.
 Larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad.
 Alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium).
 Agresividad, agitación y negativismo.
 Incontinencia, vómitos y escaras (llagas).
 Que impide dormir por la noche (voceo, paseos).
 Estado de postración.
 Con múltiples dolencias médicas.

15. En relación a la cuidadora o cuidador principal:
 Con mala salud física previa.
 Con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad.
 Sin cónyuge, pareja o amigos íntimos.
 Ya mayor o anciano.
 Sin otra actividad aparte de cuidar.
 Sin otros parientes que convivan en el domicilio.
 Bajo nivel económico.
 Ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico
de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles).
 Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico.

16. ¿Es posible que las madres de hijos con autismo
presenten el síndrome del cuidador principal por el
desgaste y sobrecarga que implica el cuidado de sus
hijas e hijos ….?
¿Es posible que las educadoras y educadores de niñas
y niños con autismo presenten el síndrome del
cuidador principal por el desgaste y sobrecarga que
implica la educación y el cuidado de sus alumnas y
alumnos…?

17. Enfermedad Salud Salud mental Salud familiar y social autor
física
Retraso en el fatiga Depresión, pobre autoestima, insatisfacción personal. Estrés familiar Piven y Palmer.1999.
Ryde, Brant. 1990.
desarrollo o
discapacidad
infantil…
Discapacidad Estrés familiar Cuxart.1995.
Honig y Winger. 1997.
infantil Pozo, Sarriá y Méndez. 2006.
autismo Estrés parental. Estrés familiar Bromley, Hare, Davison y Emerson. 2004.
Donovan. 1988.
Pozo.2006.
autismo Alteraciones en la dinámica David, Ortiz, de Diego. 2008.
Rodrigue, Morgan, Geffken. 1990. Roeyers,
familiar y social de la cuidadora Mycke.1995.
o cuidador Senel, Hakkok. 1996.
autismo Estrés materno. Sharpley, Bitsika, Efremidis. 1997.
Factores estresantes de madres de niñas y niños con
autismo.
La permanencia de la sintomatología en el niño
o niña.
Falta de aceptación social y familiar del
autismo.
Bajos o pobres niveles de apoyo y servicio,
especialmente de salud y educación.
Autismo y otras Se define que madres y padres de niñas o niños con Donovan.1988.
discapacidades autismo son más vulnerables a malestar psicológico
que padres o madres de hijos con otra discapacidad.
Autismo y retraso Mayores Mayor ansiedad y depresión en madres de niños con Weiss.2002.
mental índices de autismo que madres con hijos “sanos” o con retraso
somatización mental.
Autismo y Mayor depresión y ansiedad que madres con hijos con Belchic.1996.
Pisula. 2002.
síndrome de Down síndrome de Down. Shu Lung, Chang. 2000.
Autismo y fibrosis Mayores niveles de estrés que en madres con hijos con Bouma, Schweitzer. 1990.
quística enfermedades físicas crónicas como fibrosis quística.

18. El índice sintomático es muy alto (75% por encima de
la población en general)
 Somatización (57.5).
 Sensibilidad interpersonal.
 Depresión (62)
 Ansiedad
 Hostilidad (55).
 Psicoticismo

19. No reportó aumento superior al 50% respecto a la
población en general
 Obsesión-compulsión.
 Paranoidismo.
 Ansiedad fóbica.

20. Alteraciones en la salud de la cuidadora del niño con
autismo (respecto a la población en general.)
 95% dolor corporal.
 87.5% disminución de vitalidad.
 85% disminución en la función social.
 82.5% alteraciones en salud mental
 El sufrimiento de los cuidadores está 57.5 % por encima de la
población en general.
 El 62.5 % de cuidadores ofrece una sintomatología compleja.
 El índice de somatización es 57.5% por arriba de la población en
general.
 El índice de hostilidad aumenta 55% por encima de la población en
general.

21. Alteraciones en la salud (respecto a la población en
general)
 80% alteraciones en la salud mental.
 50% alteraciones en la salud física.

22. Las máximas alteraciones reportadas en cuidadoras
principales de niñas y niños con autismo se
observan muy altas en tres rubros:
 Salud mental
 Salud general
 Función social

23. Atención al síndrome del cuidador principal
 Información, conocimiento y conciencia del síndrome.
 Atención y monitoreo permanente del estado de salud
de la cuidadora principal.
 Regular el patrón de sueño.
 Respeto a la autonomía de la persona enferma.
 Elaboración del duelo anticipado.
 No despreciar ningún tipo de ayuda.
 Límites a la tarea de cuidadora.

24.  Delegar funciones a otros integrantes de la familia
 Tiempo para sí misma.
 Reintegración a la vida social.
 Organizar su actividad y tiempo laboral.
 Recuperar amistades.
 Dialogar con amigas y amigos sin hablar del enfermo.
 Buscar personas y grupos de autoayuda que
compartan la misma experiencia.
 Terapia del arte.
 Evitar el colapso.

25. Se sugiere también:
 Definir expectativas realistas.
 Definir sus propios límites.
 Pedir y aceptar ayuda.
 Cuidar de sí mismos.
 Implicar a otros en el cuidado de la persona enferma.

26. El privilegio y la
¡¡¡
responsabilidad de servir, ayudar
y apoyar a quienes amamos….!!!

27. ¡¡ Muchas gracias !!