‪Talidomida en españa.

José María Olayo olayo.blogspot.com
La talido mida
en
España

La embriopatía por talidomida es un grupo de
anomalías que se presentan en niños como resultado
de la exposición intra utero a la talidomida.
La talidomida fue el primer fármaco reconocido como
un teratógeno (es decir, un agente causante de
malformaciones embriofetales al ser ingerido por
mujeres embarazadas) en humanos. El fármaco es un
sedante comercializado por primera vez a finales de
la década de los 50 con varios nombres comerciales.
Aproximadamente 4.000 niños en todo el mundo
nacieron con malformaciones graves debido a la
exposición intra utero a este fármaco.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=3312

La exposición materna de cuatro a seis semanas
después de la concepción se asoció a defectos graves
de reducción de las extremidades representados
principalmente por focomelia, es decir, ausencia de
partes intercalares de las extremidades (húmero y/o
antebrazo, fémur y/o parte inferior de la pierna) y
presencia de partes distales normales o anormales
(dedos de las manos/manos o dedos de los pies/pies).
Los defectos de las extremidades también pueden ser
preaxiales, representados por anomalías en pulgares
(incluyendo ausencia, trifalangismo o duplicación) ...

… a pesar de los intensivos programas de investigación
experimentales dedicados al fármaco, los mecanismos
de acción teratogénicos o terapéuticos de la talidomida
todavía no están claros. Puede suponer la inhibición
de la transcripción del ADN y la angiogénesis
subsiguiente en el feto.
No se ha encontrado aumento de la incidencia de
malformaciones o anomalías funcionales en los
hijos de 38 padres (14 mujeres y 20 hombres)
con embriopatía por talidomida.

Las personas afectadas por la Talidomida en
España llevan años luchando en los juzgados
para que la farmacéutica Grünenthal que la
comercializó les indemnice por los daños
causados; tras ser condenada la farmacéutica
a pagar indemnizaciones a los afectados, en
fechas recientes la Audiencia Provincial
de Madrid lo anulaba aduciendo que
el delito había prescrito ...

… una decisión injusta que una vez más
se pone del lado del poderoso (España es
diferente) y que no tiene en cuenta las
graves malformaciones sufridas por miles
de personas y el consiguiente sufrimiento
al que se han visto abocados de forma brutal
a lo largo de su vida (a los que aún viven) ...

… en Alemania, con otro modelo de justicia, desde
los años 70 hasta hoy,el laboratorio y el gobierno
alemán, han pagado entre indemnizaciones, ayudas,
subvenciones y pensiones vitalicias, 600 millones
de euros a más de 2.800 afectados en aquel país,
todo un ejemplo de dignidad y sentido común,
para saber discernir entre legalidad y legitimidad,
justicia y moralidad.

“La justicia en España nos ha dado la espalda
y por eso estamos preparando un recurso al
Tribunal Supremo (…) El franquismo nos ocultó,
la democracia se olvidó de nosotros y
ahora estamos a la desesperada”.
José Riquelme
presidente de AVITE

“Lo que no ha prescrito es mi sufrimiento y el
de muchas otras personas como yo, y mis
deformaciones internas son continuas,
permanentes y degenerativas”.
Rafael Basterrechea

No son pocos los que sospechan que en los campos
de exterminio nazis se realizaban ensayos clínicos
con la talidomida con prisioneros judíos

La molécula talidomida se descubre “oficialmente” en 1956,
y en 1957 comienza su distribución desde Alemania por el
laboratorio Grünenthal como sedante para los vómitos,
mareos y nauseas en el primer trimestre de gestación

A finales de la década de los 50 se recetaba en muchos países
del mundo (entre ellos España) la talidomida, como remedio
para paliar las naúseas que las embarazadas
sufrían durante el embarazo

Se prohibió hacia 1961 porque se descubrió que
producía malformaciones en recién nacidos

Sin embargo en España se retiró "oficialmente" en 1963,
cuando las autoridades sanitarias dan la voz de alarma

No sería extraño pensar que pudiera estar 3 ó 4 años mas
distribuyéndose, puesto que las farmacias hacian acopio
de medicamentos, y no existían ni teléfonos para
comunicar las órdenes tajantes de sanidad

Las dismelias son malformaciones congénitas extremadamente
infrecuentes en los miembros, tales como amelia (ausencia de todo
el miembro), focomelia (pérdida o acortamiento grave de los elementos
proximales) y ausencia/hipoplasia del pulgar o los dedos, entre otros

Parece confirmado que los efectos de la talidomida
no se transmiten ni heredan de padres a hijos,
ni en generaciones sucesivas

Historia de la talidomida
La talidomida (N-[2,6-dioxo-3-piperidil]ftalimida) fue
sintetizada en 1953 por Wilhem Kunz en los laboratorios
Chemie Grünenthal de Alemania. Sus propiedades
sedantes e hipnóticas convirtieron tempranamente
este fármaco en una buena alternativa a los barbitúricos.
Cuatro años más tarde, en 1957, se autorizó su venta
para el tratamiento sintomático de las náuseas y los
vómitos durante el embarazo en Alemania, Canadá e
Inglaterra. Inmediatamente después se exportó con
más de 80 nombres comerciales a 50 países, con
excepción de Francia y Estados Unidos, donde no se
autorizó con esta indicación por la detección de
neuropatía periférica como efecto indeseable ...

En 1959, la talidomida fue comercializada en España
formando parte de los principios activos que componían
6 medicamentos: Imidan®, Varilal®, GlutoNaftil®, Softenon®,
Noctosediv®, Enero-Sediv® (comprimidos y suspensión).
Estos fueron distribuidos por las empresas farmacéuticas
Pevya (actualmente UCB Pharma), Medinsa (representante
de Chemie Grünenthal) y Farmacobiológicos Nessa.
En 1956 se documentó el primer caso aislado de focomelia
tras la exposición a talidomida y en los 5 años posteriores
se registraron en todo el mundo aproximadamente 3.000 dismelias

No fue hasta principios de la década de los años
sesenta cuando paralelamente McBride, un obstetra
australiano, y Lenz, un pediatra y genetista alemán,
descubrieron y denunciaron las anomalías congénitas
detectadas en 2 series de recién nacidos cuyas madres
habían sido tratadas con talidomida durante el embarazo.
En 1961, tras la publicación de la carta de Lenz sobre la
capacidad teratógena de la talidomida en la revista Lancet;
esta fue retirada inicialmente del mercado alemán por
Grünenthal y progresivamente en todo el mundo
(1961-1962), siendo España uno de los últimos países
en prohibirla oficialmente, en enero de 1963.
DoctorLenz

Durante esos años, se detectó un aumento progresivo
de casos de malformaciones congénitas, con una
mortalidad del 40% durante el primer año de vida,
que no se limitaban exclusivamente a la afectación
de las extremidades, sino que se asociaban también
a alteraciones cardíacas, renales, digestivas,
oftálmicas y auditivas.
Posteriormente, se estableció que el periodo sensible
al efecto de la talidomida en el desarrollo embrionario
estaba entre los días 20 y 36 después de la fertilización
(34-50 días después del último ciclo menstrual).
(Foto: Avite)

La Asociación de víctimas de la talidomida en
España y otras inhabilidades (AVITE), inscrita
en el registro de asociaciones el 22 de marzo
de 2004, lucha por los derechos de estas
personas y exige:
- Determinar, con la mayor exactitud posible que
los actuales medios técnicos permitan, si nuestras
afecciones provienen de esta droga.
- Paralelamente a ello consideramos imprescindible
una campaña de comunicación, de carácter institucional,
que desvele cuantos afectados puede haber o haya habido
de este atentado farmacológico.

- Reparación moral, económica y social a unos afectados
dejados a su suerte, ignorados e invisibilizados, primero
por el régimen franquista y despues por todos y cada
uno de los gobiernos que ha habido en nuestro pais.
Los responsables directos de este desaguisado fueron,
por supuesto, los laboratorios que se enriquecieron con
la venta de estos productos, pero ¿cómo es posible semejante
disparate sin el consentimiento, por acción u omisión, de las
autoridades correspondientes? ¿Qué piensa el gobierno actual,
que porque no estaban allí cuando sucedió, no es su problema?
Los afectados estamos aquí, todavía seguimos vivos (aunque
no todos), y queremos saber el PORQUÉ de todo esto.

- Que Grunenthal, asuma realmente su
responsabilidad, y no solo basta con el
reciente perdón público del que ha
alardeado a los cuatro vientos. Debe de
asumir ese perdón con todas sus consecuencias,
y recompensar economicamente a todas las
víctimas españolas por el daño originado.

AVITE considera que deben acometerse
medidas básicas de atención como son:
- Reconocimientos médicos periódicos.
- Ayuda psicológica.
- Ayudas ortopédicas al 100%.
- Pago de pensiones.
- Beneficios fiscales.
- Una Unidad Médica de Referencia,
especializada en deformidades por talidomida.

COMUNICADO DE AVITE SOBRE LA RECIENTE PETICIÓN
DE PERDÓN PÚBLICA A LAS VÍCTIMAS DE GRÜNENTHAL
50 AÑOS DESPUÉS DE LA PUESTA EN
CIRCULACION DE LA TALIDOMIDA.
Ante la reciente petición de perdón pública del
Laboratorio Grünenthal, después de 50 años de
haber causado la tragedia y de su continuado y
reconocido silencio, AVITE, la Asociación de
Victimas de Talidomida de España, quiere expresar:
1. Que estas disculpas formales llegan 50 años tarde.
2. Que cualquier petición de perdón a una víctima
implica reconocimiento de responsabilidad y culpabilidad.

3. Que quien causa un daño a otro, según nuestra ley
y la lógica humana, no solo ha de disculparse, sino
también reparar en lo posible el daño causado, lo
que en este caso no puede sino conllevar una
indemnización suficiente con la que las víctimas
que carecen de brazos ni piernas puedan afrontar
su ya vejez con una mínima dignidad.
4. Que mientras Grünenthal no indemnice la los
afectados españoles, sus disculpas no pueden ser
consideradas más que un gesto hueco e hipócrita,
una campaña de imagen que se volverá en su contra.

5. Que los hechos son tozudos, y la realidad es que,
inauguración de monumentos aparte, lo único que
ha hecho esta farmacéutica -que obtiene pingües
beneficios en España desde hace décadas- es ignorar
completamente a las víctimas, y solamente dignarse
a reunirse con ellas cuando se anunció que se les
iba a demandar, ofreciendo en dicha reunión la pipa
de la paz a cambio de una “generosa” oferta de
120.000 € de indemnización para los 200 afectados
españoles (no es un error, 600 euros por afectado,
para saldar toda una vida de sufrimiento, con una
media de 80 años de vida de cada afectado).
6. Que dado lo anterior, las víctimas españolas continúan
con el proceso judicial que se sigue ante el juzgado de
primera instancia de Madrid en el que se reclaman
más de 200 millones de euros.
Monumento homenaje a las víctimas
de la talidomida de Grunenthal

Legislación sobre talidomida
Real Decreto 1006/2010, de 5 de agosto, por el que se regula el
procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectadas
por la talidomida en España durante el periodo 1960-1965.
Artículo 1. Objeto.
Este real decreto tiene por objeto determinar el alcance, las condiciones y el
procedimiento para el reconocimiento y abono de ayudas a las personas
afectadas por la talidomida en España, durante el periodo 1960-1965.
Artículo 2. Beneficiarios.
Tendrán derecho a percibir una ayuda, cuya concesión se regula en este real
decreto, exclusivamente y por una sola vez, aquellas personas que cumplan
los siguientes requisitos:
1. Haber sufrido malformaciones corporales durante el proceso de gestación en
el periodo 1960-1965, cuyo origen no pueda descartarse que pueda haber sido
producido por la ingesta de Talidomida en España por la madre gestante.
2. Que el diagnóstico que acredita lo dispuesto en el apartado anterior se haya
realizado por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo dependiente del
Ministerio de Ciencia e Innovación.
3. Para las personas nacidas en el extranjero, la madre gestante deberá haber
residido en España en cualquier periodo comprendido entre 1960-1965. Asimismo
la persona solicitante no deberá haber recibido, en el país en el que se produjo
su nacimiento, una ayuda o prestación con finalidad análoga a la regulada
en este real decreto.

Legislación sobre talidomida
Artículo 3. Cuantía de la ayuda.
El importe de la ayuda a percibir será el que corresponda de acuerdo
con el siguiente cuadro y el grado de la discapacidad acreditada:
a) Un único pago de 30.000€ a los afectados con un grado de discapacidad
del 33 por ciento hasta el 44 por ciento.
b) Un único pago de 60.000€ a los afectados con un grado de discapacidad
c) Un único pago de 80.000€ a los afectados con un grado de discapacidad
d) Un único pago de 100.000€ a los afectados con un grado de discapacidad
del 75 por ciento o superior.

NOMBRES DE LOS 10 PRODUCTOS CON TALIDOMIDA, VENDIDOS EN ESPAÑA,
LABORATORIOS DISTRIBUIDORES Y FECHAS DE RETIRADA DEL MERCADO

http://cadenaser.com/ser/2014/12/03/actualidad/1417614758_487092.html?autoplay=1

La Talidomida se vendió en 50 países con 80 nombres comerciales
y produjo más de 20.000 bebés mutilados

En España fueron 10 medicamentos los que
contenían este principio activo

A día de hoy todavía está por establecer cuántas fueron las
víctimas en España (se calcula que podrían rondar las 3.000)

Las malformaciones congénitas por el fármaco afectaron en
los años 50-60 a más de 10.000 niños en todo el mundo

El creador de la Talidomida fue Heinrich Mückte, un médico
de pasado nazi que estuvo destinado en el campo
de concentración de Nüremberg

https://www.change.org/p/gr%C3%BCnenthal-pharma-paguen-las-indemnizaciones-a-las-v%C3%ADctimas-de-la-talidomida-como-yo

http://www.avite.org/

Mi nombre es Rafael, nací en un pueblo de la provincia de Huesca,
llamado Barbastro en el mes de Marzo de 1965, nada más llegar
a este mundo, fui exhibido por el médico que atendió a mi madre
en el parto, a todos los profesionales de la clínica, por dos motivos;
el primero mis grandes dimensiones, pesaba casi 6 kilos, y el
segundo por las graves deformaciones que presentaba en ambas
extremidades superiores. Vine al mundo con un notable
acortamiento de ambos brazos, mucho mas significativo
en el izquierdo, y este pegado a mi espalda ...
http://www.avite.org/
… Hoy tengo casi 43 años, nunca he recibido una ayuda,
una pensión, un beneficio por parte de la administración,
todo lo contrario, trabas, zancadillas y humillaciones.

https://mail.google.com/mail/u/1/?tab=wm#inbox/14a5834fa4b1755d

Sitios web
recomendados

Adultos con graves malformaciones reclaman indemnizaciones a la farmacéutica alemana. / AVITE
http://cadenaser.com/ser/2014/12/03/actualidad/1417614758_487092.html?autoplay=1

Hoy se considera el prototipo de error apocalíptico de consecuencias irreparables
para miles de recién nacidos y que convirtió el nombre de este medicamento en un
acto farmacológico despreciable por el recuerdo de dolor y sufrimiento que dejó.
Ningún fármaco ha logrado tan triste notoriedad como la talidomida.
Su historia merece la pena ser contada, aunque sólo sirva para recordar que actos
como este no deberían repetirse nunca. Repasar este suceso produce cierto grado
de asombro ¿Cómo malformaciones tan graves pudieron pasar inadvertidas a tantos
obstetras y pediatras sin que se preguntaran qué fármacos había tomado la embarazada?
http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1726/34/00340037_LR.pdf

Publicado el 29 de oct. de 2014
Entrevista a Jose Riquelme (Presidente de Avite) en Primera Línea de
Televisión Murciana
https://www.youtube.com/watch?v=mOxN0_-fghs

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/11/20/actualidad/1384944318_460931.html

http://politica.elpais.com/politica/2014/10/22/actualidad/1413970303_612377.html

Aunque el nombre engaña, a sus 85 años Claus Knapp
es puro madrileño. Y las indagaciones a las que se
refiere son las que le llevaron, junto a su compañero de
la Clínica Universitaria de Hamburgo Widukind Lenz,
a descubrir el origen de las malformaciones que, a
partir de 1959, empezaron a ver en recién nacidos.
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/10/18/actualidad/1382124838_004545.html

http://www.publico.es/espana/517630/el-pediatra-que-descubrio-el-farmaco-que-deformaba-a-los-bebes

El pasado 9 de septiembre de 2012, poco después del 50.° aniversario de la descripción
del efecto teratógeno de la talidomida, Grünenthal, la compañía farmacéutica que la
descubrió y comercializó, pidió por primera vez disculpas públicamente por las graves
malformaciones provocadas por el fármaco en niños cuyas madres embarazadas tomaron
el medicamento. Durante el acto, se inauguró en Stolberg (Alemania) una escultura de
bronce en conmemoración a los afectados representados por una niña sin brazos y
con una malformación en los pies sentada en una silla y junto a otra vacía.
http://analesdepediatria.org/es/talidomida-una-historia-inacabada/articulo/S1695403312005383/

http://www.boe.es/boe/dias/2010/08/06/pdfs/BOE-A-2010-12626.pdf

Según el presidente de la Confederación de víctimas del Contargan-
como se conoce el medicamento en Alemania- Andreas Meyer,
no se trata únicamente del aspecto financiero, sino de toda
la problemática en torno al medicamento. “No se ha
trabajado la historia del Contergan”.
http://www.dw.de/victimas-de-la-talidomida-fundan-una-alianza-internacional/a-3043006

http://www.avite.org/recortes/141114_laverdad.jpg

http://www.avite.org/recortes/141023_laverdad1.jpg

http://www.avite.org/recortes/141023_elmundo.jpg

http://www.avite.org/recortes/131015_laverdad_1.jpg

http://www.avite.org/recortes/131014_elmundo.jp
g

http://www.avite.org/recortes/120916_el_mundo.jpg

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