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Nutrición y discapacidad,la importancia
de lo básico
¿ Que es una ostomía y una persona ostomizada?
Las ostomías digestivas y urinarias, que son las tratadas en esta Asociación, se definen
como la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ileostomía) y uréteres
(urostomía) a través de la pared abdominal, suturándolo a la piel del paciente, creando de
ésta manera una salida artificial (estoma), con el objeto de recoger los desechos que
produce el cuerpo humano en un dispositivo en forma de bolsa, que variará su forma
dependiendo del tipo de ostomía.
Lógicamente las personas que llevan una ostomía, son ostomizadas.
Las patologías que derivan en una ostomía son variadas pero muy concretas: tumores
colorectales, enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa o la
Enfermedad de Crohn, enfermedades hereditarias como la Poliposis Familiar y accidentes
traumatológicos que puedan afectar a la zona rectal y urogenital son las más comunes.
Exceptuando los problemas puramente físicos, lógicamente atendidos por personal
sanitario, el resto de problemas, es decir, aquellos que afectan al propio YO de éstas
personas, nuestra Asociación hace una gran labor de AYUDA – AUTOAYUDA para que la
persona en cuestión vuelva a su estado inicial, es decir, plenamente integrado en la
sociedad y a todos los niveles posibles.
Asesorar, educar, integrar, son palabras comunes en nuestro vocabulario cuando de
personas ostomizadas hablamos.
Asesoramos para que éstas personas hagan más llevadera su forma de vivir con su ostomía,
educamos para que sean autónomos en la medida que más les sean posible e integramos
para que no haya ningún sentimiento de soledad o retraimiento.
NUTRICION DEL PACIENTE CON
DISCAPACIDAD
Un adecuado estado nutricional se asocia con:
Mejor salud
Mejor calidad de vida
Menor frecuencia de hospitalizaciones, de
inasistencias a rehabilitación o escolares
Progresos en el desarrollo
Adecuada cicatrización de las heridas
Mejor perfusión periférica
Menor incidencia de RGE, constipación
NUTRICION DEL PACIENTE CON
DISCAPACIDAD
Alteraciones crónicas del SNC en niños que se
asocian a trastornos motores orales o disfunción
de la deglución:
No progresivas:
Parálisis cerebral (2.4/1000 3-10 a.)
Defectos genéticos
S. de Riley-Day
Arnold – Chiari
Secuencia Mobius
Progresivas
Tumores intracerebrales
Enf. Degenerativas
Esclerosis lateral amiotrofica
NUTRICION DEL PACIENTE CON DISCAPACIDAD
Existen dificultades para garantizar una
adecuada nutrición en este grupo de
pacientes
Inadecuada evaluación nutricional
Alta frecuencia de bajo peso, fallo de
crecimiento, deficiencia de micronutrientes,
osteopenia
Dificultades en la suplementación oral
Aspectos parentales
Problemas enla
Comunicación
Incapacidaddel niño de expresar
hambre, sedy preferencias de
comidas
Padres/Cuidadores que no
comprenden las señalesdesus
hijos (por agotamiento,
frustación, depresión, etc)
Degluciónalterada
Hipotonía
Succióndébil
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lengua
Extrusión persistente dela
lengua
Mala oclusión de loslabios
Incapacidad de formar el
bolo alimenticio
Prensión defectuosa delos
alimentos ActividadFísica
Disminuida
Hiporexia
Etiología de la malnutrición en pacientes con
discapacidad
Ingesta
Insuficiente
Mala posiciónen la
silla
Inadecuado sosténdel
tronco
Silla que no lomantiene
en una posturacorrecta
Inmadurez
neurológica
Pobre coordinación dela
deglución
Mordida hipertónica
Reflejo de nauseas
exacerbado
DiscapacidadMotora
Inhabilidad paraalimentarse
solo
Inhabilidad para tomarlos
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coordinación mano-boca
Otros
ReflujoGastroesofágico
Retardo en el
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Vómitos
Efectosadversos dela
medicación
Constipación
J Am Diet Assoc.2002,
Mar;102(3):361-73
INGESTAINSUFICIENTE
 Incapacidad para comunicar
hambre, saciedad, preferencias.
 Sesobreestima la ingesta del niño y
se subestima el tiempo que
requiere la alimentación.
 Los niños con PC tardan de 2 a 12 veces más
en comer papillas y 15 veces más con los sólidos que
los niños
 normales.
PROBLEMASASOCIADOSALA PC
Retardo mental (50-70%)
Alteraciones oftalmológicas (50%)
Déficits auditivos (10-15%)
Convulsiones (30%)
Problemas de alimentación (90%)
Reflujo gastroesofágico(70%)
Eicher PS: Pediatric Clin North Am1993
 ¿ Que es una ostomía y una persona ostomizada?
Las ostomías digestivas y urinarias, que son las tratadas en esta Asociación, se definen
como la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ileostomía) y uréteres
(urostomía) a través de la pared abdominal, suturándolo a la piel del paciente, creando
de ésta manera una salida artificial (estoma), con el objeto de recoger los desechos que
produce el cuerpo humano en un dispositivo en forma de bolsa, que variará su forma
dependiendo del tipo de ostomía.
Lógicamente las personas que llevan una ostomía, son ostomizadas.
Las patologías que derivan en una ostomía son variadas pero muy concretas: tumores
colorectales, enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa o la
Enfermedad de Crohn, enfermedades hereditarias como la Poliposis Familiar y
accidentes traumatológicos que puedan afectar a la zona rectal y urogenital son las más
comunes.
Exceptuando los problemas puramente físicos, lógicamente atendidos por personal
sanitario, el resto de problemas, es decir, aquellos que afectan al propio YO de éstas
personas, nuestra Asociación hace una gran labor de AYUDA – AUTOAYUDA para que la
persona en cuestión vuelva a su estado inicial, es decir, plenamente integrado en la
sociedad y a todos los niveles posibles.
Asesorar, educar, integrar, son palabras comunes en nuestro vocabulario cuando de
personas ostomizadas hablamos.
Asesoramos para que éstas personas hagan más llevadera su forma de vivir con su
ostomía, educamos para que sean autónomos en la medida que más les sean posible e
integramos para que no haya ningún sentimiento de soledad o retraimiento.
EVALUACIONDELESTADONUTRICIONAL
• Anamnesis: discapacidad, actividad,
patologías asociadas , actitud familiar
• Examenfísico
• Antropometría Peso– Talla – P/T- IMC
• Evaluación alimentaria: ingesta y procesode
alimentación.
• Evaluación bioquímica
Estimación de talla según
longitudes corporales:
Talla:altura en cm (hasta los 12años)
• (4.35 xlong. hombro-codo) +21.8 cm
• (2.96 xlong. rodilla-talón) +24.2 cm
• (3,26 x long. tibia-maléolo int.) +30.8
Stevenson R.Arch.Pediatr.Adolesc.Med. 149;658 , 1995
Engeneral, la longitud del brazo estámenos
comprometida que la de lapierna
(Krick J.Journal of the American Dietetic Association 96:680,1996 )
Pattern of growth in children with cerebral palsy
P/E varones 0 – 120 m. P/T varones 0 – 120 m.
Definición de los 5 grupos:N: 102.163 ptes. con PC
Tablas por sexo y grado de
discapacidad
(GMFCS : Gross Motor
Function Classification
System)
Grupo 1: Camina al menos 20 pasos solo
Grupo 2: Camina con soporte
Grupo 3: Gatea, se arrastra; no camina
Grupo 4: No camina; no gatea, no se arrastra;
puede comer.
Grupo 5: No camina; no gatea, no se arrastra;
requiere de una gastrostomía para alimentarse
http://www.lifeexpectancy.org/articles/GrowthCharts
Métodos para determinar el requerimiento
energético en niños con enfermedad neurológica
Referencias dietéticas estándares para estimar gasto energético basal ( GEB)
Ingesta calórica (cal/día)= GEB x 1.1
Cálculo de GEB
Varones: 66.5 + ( 13.75 x peso en kg)+ 5.003 x Estatura en cm) – ( 6.775 x edad)
Niñas: 666.1 +( 9.56x peso en kg) + ( 1.850 x estatura en cm) – (4.676 x edad)
Estatura:
15 cal/cm en niños sin disfunción motora
14 cal/cm en niños con disfunción motora pero que deambulan
11 cal/cm en niños que no deambulan
Ingesta calórica: Cal/día= (Tasa metabólica basal x tono muscular x
factor de actividad) + factor de crecimiento.
Tasa metabólica basal (TMB)= superficie corporal (m2) x tasa metabólica estándar (
cal/m2/hora) x 24 horas.
Tono muscular: 0.9 si está disminuido- 1.0 so es normal-1.1 si está aumentado
Factor de actividad: 1.1 postrado- 1.2 en silla de ruedas- 1.3 si deambula
Factor de crecimiento: 5 cal/gramo
Enfermedad neuromuscular
Gasto Energético
El Gasto Energético (GE) es determinado por la
cantidad y composición de la FFM.
El GE en reposo fue menor analizado en relación a Kg.
de peso y mayor recalculado por composición corporal
Tratamiento nutricional
Vía oral:
• Postura estable durante lacomida.
• Utensilios adecuados
• Modificar texturas. Usodeespesantes
• Aumentar la densidad calórica. Racionespequeñas.
• Ofrecer primero los líquidos y luego lossólidos.
• Duración de la comida
• Evitar distracciones durante lacomida.
• No forzar a comer. Elmomento de la comida debeser
una situación placentera.
Enfermedad neuromuscular
Evaluación de la ingesta
Hábitos de alimentación normales
Problemas alimentarios tempranos
Manifestación de dificultades, Episodios de ahogos aislados
Prolongación del tiempo para alimentarse
Cambios en la consistencia de los alimentos
Sólo comidas blandas, Comidas líquidas con problemas
Requerimiento de SNG/G
Alimentación por boca inadecuada (50%: suplementación)
Alimentación por boca ocasional (< 59%)
Nada por boca
ALS severity scale.
Necesidad de aspiración de secreciones
Enfermedad neuromuscular
Intervención
 Hábitos de alimentación normales (Educación, hidratación)
 Problemas alimentarios tempranos
 Modificación de la consistencia, evitar líquidos, elección de alimentos
 Cambios en la consistencia de los alimentos
 Sólo comidas blandas, pequeñas y frecuentes, con alto contenido en
líquidos (frutas), frías. En adecuada posición. Sup. Vit y mineral
 Requerimiento de SNG/G
Asegurar hidratación. No sobrealimentar
Objetivo: calidad
 Nada por boca
 Ausencia de deglución, ventilación asistida. Aportes
completos por NE.
TRATAMIENTONUTRICIONAL
SNG :permanente o sólo soportenocturno
Fórmulas acordes a laedad.
Goteo continuo o enbolo.
Gastrostomía: cuando la indicación de SNG es por más
de 2 meses .Quirúrgica o percutánea, con o sin Nissen.
•Deglución insegura
•Imposibilidad de mantener un adecuado estado nutricional
•Tiempo de alimentación prolongado
•Dependientes de SNG
Alteraciones deglutorias
sino
Evaluación
nutricional
No se
aspira
Se
aspira
normal desnutrido
control
adecuar dieta
suplementos
rehabilitación
fonoaudiología
Nutrición
enteral
no mejora
no mejoramejora
mejora
❖ 112 pacientes con PC
Tratamiento Nutricional en
pacientes con Parálisis Cerebral
Etiología Perinatal Malf cong/
Smes
Genéticos
Infecciones
congénitas
Secundaria
traumatismo
infección
N pacientes
(%)
54 (48,5%) 36 (32%) 6 (5,5%) 16 (14%)
❖ Se constituyeron dos grupos:
➢
Tratamiento Nutricional en
pacientes con Parálisis Cerebral
G1 con test de deglución patológico, con riesgo de
aspiración. n: 39 (35%) recibieron SNE: 19 gastrostomías (7 con
técnica antirreflujo (Nissen) y 13 por sonda nasogástrica (SNG).
➢ de deglución compensado. n: 73 (65%)G2 con test
SNE por ingesta insuficiente y desnutrición o27.3%:
riesgo.
Jeremías 6 años,
Parálisis cerebral con S. distónico.
Desde el inicio su alimentación fue dificultosa si bien nunca tuvo
problemas deglutorios ni de aspiración, su masticación era muy
lenta, con gran esfuerzo, comía poco.
Le indicaron SNG y alimentación nocturna. Esto fue un gran
impacto, pero entendimos que debía crecer, nos acostumbramos y
mejoro mucho.
Intentamos dos o tres veces suspender la alimentación nocturna ,
pero bajaba de peso y se deshidrataba. Se agotaba en las terapias
de rehabilitación, estaba irritable, tenia menor deseo de alimentarse,
mayor hipertono, no se relajaba, dormía menos.
Hace un año y medio Jere comenzó a no tolerar la sonda, tenia mas
reflujo, dormía semisentado en su silla, los ahogos al comer fueron
mas frecuentes. Decidimos hacer la gastrostomía.
Jeremías 6 años,
Como mama no quería que pasara por estas situaciones pero
deseo que tenga una vida plena.
La cirugía le costo: por un par de días en la internación no nos
miraba a los ojos. Una importante dificultad personal fue
superar la impresión que me causaba el orificio en su pancita.
Hoy seguimos con apoyo nocturno para apostar a la
alimentación oral. Duerme en la cama toda la noche, no ha
tenido ahogos, comenzó a balbucear y su labio superior ha
descendido al no tener un punto de irritabilidad permanente en
su cara, mejoro la respiración, su humor, su peso, su
rehabilitación su calidad de vida.
Alimentación en ostomizados
Dra. Adriana Fernández
Jefa del Servicio de Nutrición del Hospital
de Niños de La Plata

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Y discapacidad alimentacion

  • 1. Nutrición y discapacidad,la importancia de lo básico
  • 2. ¿ Que es una ostomía y una persona ostomizada? Las ostomías digestivas y urinarias, que son las tratadas en esta Asociación, se definen como la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ileostomía) y uréteres (urostomía) a través de la pared abdominal, suturándolo a la piel del paciente, creando de ésta manera una salida artificial (estoma), con el objeto de recoger los desechos que produce el cuerpo humano en un dispositivo en forma de bolsa, que variará su forma dependiendo del tipo de ostomía. Lógicamente las personas que llevan una ostomía, son ostomizadas. Las patologías que derivan en una ostomía son variadas pero muy concretas: tumores colorectales, enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn, enfermedades hereditarias como la Poliposis Familiar y accidentes traumatológicos que puedan afectar a la zona rectal y urogenital son las más comunes. Exceptuando los problemas puramente físicos, lógicamente atendidos por personal sanitario, el resto de problemas, es decir, aquellos que afectan al propio YO de éstas personas, nuestra Asociación hace una gran labor de AYUDA – AUTOAYUDA para que la persona en cuestión vuelva a su estado inicial, es decir, plenamente integrado en la sociedad y a todos los niveles posibles. Asesorar, educar, integrar, son palabras comunes en nuestro vocabulario cuando de personas ostomizadas hablamos. Asesoramos para que éstas personas hagan más llevadera su forma de vivir con su ostomía, educamos para que sean autónomos en la medida que más les sean posible e integramos para que no haya ningún sentimiento de soledad o retraimiento.
  • 3. NUTRICION DEL PACIENTE CON DISCAPACIDAD Un adecuado estado nutricional se asocia con: Mejor salud Mejor calidad de vida Menor frecuencia de hospitalizaciones, de inasistencias a rehabilitación o escolares Progresos en el desarrollo Adecuada cicatrización de las heridas Mejor perfusión periférica Menor incidencia de RGE, constipación
  • 4. NUTRICION DEL PACIENTE CON DISCAPACIDAD Alteraciones crónicas del SNC en niños que se asocian a trastornos motores orales o disfunción de la deglución: No progresivas: Parálisis cerebral (2.4/1000 3-10 a.) Defectos genéticos S. de Riley-Day Arnold – Chiari Secuencia Mobius Progresivas Tumores intracerebrales Enf. Degenerativas Esclerosis lateral amiotrofica
  • 5. NUTRICION DEL PACIENTE CON DISCAPACIDAD Existen dificultades para garantizar una adecuada nutrición en este grupo de pacientes Inadecuada evaluación nutricional Alta frecuencia de bajo peso, fallo de crecimiento, deficiencia de micronutrientes, osteopenia Dificultades en la suplementación oral Aspectos parentales
  • 6. Problemas enla Comunicación Incapacidaddel niño de expresar hambre, sedy preferencias de comidas Padres/Cuidadores que no comprenden las señalesdesus hijos (por agotamiento, frustación, depresión, etc) Degluciónalterada Hipotonía Succióndébil Falta de lateralización dela lengua Extrusión persistente dela lengua Mala oclusión de loslabios Incapacidad de formar el bolo alimenticio Prensión defectuosa delos alimentos ActividadFísica Disminuida Hiporexia Etiología de la malnutrición en pacientes con discapacidad Ingesta Insuficiente Mala posiciónen la silla Inadecuado sosténdel tronco Silla que no lomantiene en una posturacorrecta Inmadurez neurológica Pobre coordinación dela deglución Mordida hipertónica Reflejo de nauseas exacerbado DiscapacidadMotora Inhabilidad paraalimentarse solo Inhabilidad para tomarlos alimentos y fallas en la coordinación mano-boca Otros ReflujoGastroesofágico Retardo en el vaciamiento gástrico Vómitos Efectosadversos dela medicación Constipación J Am Diet Assoc.2002, Mar;102(3):361-73
  • 7. INGESTAINSUFICIENTE  Incapacidad para comunicar hambre, saciedad, preferencias.  Sesobreestima la ingesta del niño y se subestima el tiempo que requiere la alimentación.  Los niños con PC tardan de 2 a 12 veces más en comer papillas y 15 veces más con los sólidos que los niños  normales.
  • 8. PROBLEMASASOCIADOSALA PC Retardo mental (50-70%) Alteraciones oftalmológicas (50%) Déficits auditivos (10-15%) Convulsiones (30%) Problemas de alimentación (90%) Reflujo gastroesofágico(70%) Eicher PS: Pediatric Clin North Am1993
  • 9.  ¿ Que es una ostomía y una persona ostomizada? Las ostomías digestivas y urinarias, que son las tratadas en esta Asociación, se definen como la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ileostomía) y uréteres (urostomía) a través de la pared abdominal, suturándolo a la piel del paciente, creando de ésta manera una salida artificial (estoma), con el objeto de recoger los desechos que produce el cuerpo humano en un dispositivo en forma de bolsa, que variará su forma dependiendo del tipo de ostomía. Lógicamente las personas que llevan una ostomía, son ostomizadas. Las patologías que derivan en una ostomía son variadas pero muy concretas: tumores colorectales, enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn, enfermedades hereditarias como la Poliposis Familiar y accidentes traumatológicos que puedan afectar a la zona rectal y urogenital son las más comunes. Exceptuando los problemas puramente físicos, lógicamente atendidos por personal sanitario, el resto de problemas, es decir, aquellos que afectan al propio YO de éstas personas, nuestra Asociación hace una gran labor de AYUDA – AUTOAYUDA para que la persona en cuestión vuelva a su estado inicial, es decir, plenamente integrado en la sociedad y a todos los niveles posibles. Asesorar, educar, integrar, son palabras comunes en nuestro vocabulario cuando de personas ostomizadas hablamos. Asesoramos para que éstas personas hagan más llevadera su forma de vivir con su ostomía, educamos para que sean autónomos en la medida que más les sean posible e integramos para que no haya ningún sentimiento de soledad o retraimiento.
  • 10. EVALUACIONDELESTADONUTRICIONAL • Anamnesis: discapacidad, actividad, patologías asociadas , actitud familiar • Examenfísico • Antropometría Peso– Talla – P/T- IMC • Evaluación alimentaria: ingesta y procesode alimentación. • Evaluación bioquímica
  • 11. Estimación de talla según longitudes corporales: Talla:altura en cm (hasta los 12años) • (4.35 xlong. hombro-codo) +21.8 cm • (2.96 xlong. rodilla-talón) +24.2 cm • (3,26 x long. tibia-maléolo int.) +30.8 Stevenson R.Arch.Pediatr.Adolesc.Med. 149;658 , 1995 Engeneral, la longitud del brazo estámenos comprometida que la de lapierna
  • 12. (Krick J.Journal of the American Dietetic Association 96:680,1996 ) Pattern of growth in children with cerebral palsy P/E varones 0 – 120 m. P/T varones 0 – 120 m.
  • 13. Definición de los 5 grupos:N: 102.163 ptes. con PC Tablas por sexo y grado de discapacidad (GMFCS : Gross Motor Function Classification System) Grupo 1: Camina al menos 20 pasos solo Grupo 2: Camina con soporte Grupo 3: Gatea, se arrastra; no camina Grupo 4: No camina; no gatea, no se arrastra; puede comer. Grupo 5: No camina; no gatea, no se arrastra; requiere de una gastrostomía para alimentarse
  • 15.
  • 16. Métodos para determinar el requerimiento energético en niños con enfermedad neurológica Referencias dietéticas estándares para estimar gasto energético basal ( GEB) Ingesta calórica (cal/día)= GEB x 1.1 Cálculo de GEB Varones: 66.5 + ( 13.75 x peso en kg)+ 5.003 x Estatura en cm) – ( 6.775 x edad) Niñas: 666.1 +( 9.56x peso en kg) + ( 1.850 x estatura en cm) – (4.676 x edad) Estatura: 15 cal/cm en niños sin disfunción motora 14 cal/cm en niños con disfunción motora pero que deambulan 11 cal/cm en niños que no deambulan Ingesta calórica: Cal/día= (Tasa metabólica basal x tono muscular x factor de actividad) + factor de crecimiento. Tasa metabólica basal (TMB)= superficie corporal (m2) x tasa metabólica estándar ( cal/m2/hora) x 24 horas. Tono muscular: 0.9 si está disminuido- 1.0 so es normal-1.1 si está aumentado Factor de actividad: 1.1 postrado- 1.2 en silla de ruedas- 1.3 si deambula Factor de crecimiento: 5 cal/gramo
  • 17. Enfermedad neuromuscular Gasto Energético El Gasto Energético (GE) es determinado por la cantidad y composición de la FFM. El GE en reposo fue menor analizado en relación a Kg. de peso y mayor recalculado por composición corporal
  • 18. Tratamiento nutricional Vía oral: • Postura estable durante lacomida. • Utensilios adecuados • Modificar texturas. Usodeespesantes • Aumentar la densidad calórica. Racionespequeñas. • Ofrecer primero los líquidos y luego lossólidos. • Duración de la comida • Evitar distracciones durante lacomida. • No forzar a comer. Elmomento de la comida debeser una situación placentera.
  • 19. Enfermedad neuromuscular Evaluación de la ingesta Hábitos de alimentación normales Problemas alimentarios tempranos Manifestación de dificultades, Episodios de ahogos aislados Prolongación del tiempo para alimentarse Cambios en la consistencia de los alimentos Sólo comidas blandas, Comidas líquidas con problemas Requerimiento de SNG/G Alimentación por boca inadecuada (50%: suplementación) Alimentación por boca ocasional (< 59%) Nada por boca ALS severity scale. Necesidad de aspiración de secreciones
  • 20. Enfermedad neuromuscular Intervención  Hábitos de alimentación normales (Educación, hidratación)  Problemas alimentarios tempranos  Modificación de la consistencia, evitar líquidos, elección de alimentos  Cambios en la consistencia de los alimentos  Sólo comidas blandas, pequeñas y frecuentes, con alto contenido en líquidos (frutas), frías. En adecuada posición. Sup. Vit y mineral  Requerimiento de SNG/G Asegurar hidratación. No sobrealimentar Objetivo: calidad  Nada por boca  Ausencia de deglución, ventilación asistida. Aportes completos por NE.
  • 21. TRATAMIENTONUTRICIONAL SNG :permanente o sólo soportenocturno Fórmulas acordes a laedad. Goteo continuo o enbolo. Gastrostomía: cuando la indicación de SNG es por más de 2 meses .Quirúrgica o percutánea, con o sin Nissen. •Deglución insegura •Imposibilidad de mantener un adecuado estado nutricional •Tiempo de alimentación prolongado •Dependientes de SNG
  • 22. Alteraciones deglutorias sino Evaluación nutricional No se aspira Se aspira normal desnutrido control adecuar dieta suplementos rehabilitación fonoaudiología Nutrición enteral no mejora no mejoramejora mejora
  • 23. ❖ 112 pacientes con PC Tratamiento Nutricional en pacientes con Parálisis Cerebral Etiología Perinatal Malf cong/ Smes Genéticos Infecciones congénitas Secundaria traumatismo infección N pacientes (%) 54 (48,5%) 36 (32%) 6 (5,5%) 16 (14%)
  • 24. ❖ Se constituyeron dos grupos: ➢ Tratamiento Nutricional en pacientes con Parálisis Cerebral G1 con test de deglución patológico, con riesgo de aspiración. n: 39 (35%) recibieron SNE: 19 gastrostomías (7 con técnica antirreflujo (Nissen) y 13 por sonda nasogástrica (SNG). ➢ de deglución compensado. n: 73 (65%)G2 con test SNE por ingesta insuficiente y desnutrición o27.3%: riesgo.
  • 25. Jeremías 6 años, Parálisis cerebral con S. distónico. Desde el inicio su alimentación fue dificultosa si bien nunca tuvo problemas deglutorios ni de aspiración, su masticación era muy lenta, con gran esfuerzo, comía poco. Le indicaron SNG y alimentación nocturna. Esto fue un gran impacto, pero entendimos que debía crecer, nos acostumbramos y mejoro mucho. Intentamos dos o tres veces suspender la alimentación nocturna , pero bajaba de peso y se deshidrataba. Se agotaba en las terapias de rehabilitación, estaba irritable, tenia menor deseo de alimentarse, mayor hipertono, no se relajaba, dormía menos. Hace un año y medio Jere comenzó a no tolerar la sonda, tenia mas reflujo, dormía semisentado en su silla, los ahogos al comer fueron mas frecuentes. Decidimos hacer la gastrostomía.
  • 26. Jeremías 6 años, Como mama no quería que pasara por estas situaciones pero deseo que tenga una vida plena. La cirugía le costo: por un par de días en la internación no nos miraba a los ojos. Una importante dificultad personal fue superar la impresión que me causaba el orificio en su pancita. Hoy seguimos con apoyo nocturno para apostar a la alimentación oral. Duerme en la cama toda la noche, no ha tenido ahogos, comenzó a balbucear y su labio superior ha descendido al no tener un punto de irritabilidad permanente en su cara, mejoro la respiración, su humor, su peso, su rehabilitación su calidad de vida.
  • 27. Alimentación en ostomizados Dra. Adriana Fernández Jefa del Servicio de Nutrición del Hospital de Niños de La Plata