Pamplona, 9 de junio de 2015. I Jornada Técnica Saray Más información en www.asociacionsaray.com

1. CALIDAD DE VIDA CANCER MAMA.
AREAS INVESTIGACION
ACTUALES

2. INTRODUCCION
• línea de investigación en C. Hospitalario de Navarra
• Inicio 1990
• Desde 1992 en Grupo de Calidad de Vida de la EORTC
• 2 bloques:
- 1 crear y validar escalas dentro EORTC
- 2 estudios de C de Vida

3. CONCEPTO CALIDAD DE VIDA
• ** influencia de definiciones de la OMS de Salud: bio-
psico-social; promoción de la salud
• Nos referimos a Calidad de Vida relacionada con la
salud y la influencia de la enfermedad y los tratamientos
oncológicos (Aaronson)
• Consenso sobre características de Calidad de Vida: la
valora el paciente, multidimensionalidad,

4. IMPORTANCIA EVALUACION C DE VIDA EN ONCOLOGIA
• una variable clave en la Oncología
• tan importante como la supervivencia, respuesta al
tratamiento…
• En especial en grupos de enfermedad avanzada
• EVALUACION ORIENTA LA INTERVENCION

5. APLICACIONES MEDICION C VIDA
• evaluación CV en áreas clave:
- ensayos clínicos – se evalúan todos los protocolos de
tratamientos: CV en mayoría de ensayos clínicos
Obligatoria en diferentes países, como Canadá,
- evaluar Servicios de un hospital,
- estudiar un modelo de atención ej: los cuidados
paliativos
- en la práctica clínica diaria
• ** Destacar: en un área médica demanda clara de
evaluar C de vida

6. EORTC.
• Organización Europea para la Investigación y Tratamiento
del Cáncer.
• Organismo internacional. Sede en Bruselas
• 350 centros participan en el
• Objetivo último: dar a cuantos más pacientes el mejor
tratamiento posible
• Cuatro divisiones: tratamiento, investigación, educación
y prevención.
** Dentro de tratamiento: grupo de C de Vida

8. Grupo de Calidad de Vida
• Formado por investigadores de Europa, EE.UU y Canadá,
Asia, Australia
• - Profesiones: Psicólogos Clínicos, Oncólogos,
Estadísticos..
• Crea instrumentos de medición de C Vida
• Trabaja en desarrollo de metodología de medición
• Orienta a otros grupos sobre la medición de C Vida en sus
ensayos clínicos
• Subgrupos trabajan en estudios : por tumores, tratamientos,
metodología... en los que participan diferentes centros

9. EORTC DATA CENTER

10. SISTEMA DE MEDIDA DE LA EORTC
• Cuestionario general: EORTC QLQ-C30
• ** tercer instrumento de medida más usado en el mundo
para cualquier enfermedad
• Recoge áreas comunes a diferentes tumores y
tratamientos.
• Se complementa con cuestionarios específicos para
cada tumor, tratamiento u otra área, no recogidos en el
general.

11. CUESTIONARIO DE MAMA QLQ-BR23
• incluye áreas de síntomas y efectos
secundarios de diferentes tipos de tratamiento,
• imagen corporal, sexualidad, preocupación por
la pérdida de pelo y perspectiva de futuro
.

12. LA ESCALA INTERNACIONAL
DE EVALUACIÓN
DE LA INFORMACIÓN ADMINISTRADA
AL PACIENTE ONCOLÓGICO: EORTC
QLQ-INFO25Arraras Juan Ignacio, Wright Stephen, Kuljanic-
Vlasic Karin, Greimel Eva, Holzner Bernhard,
Velikova Galina, Eisemann Martin, Visser
Adriaan

13. CUESTIONARIO DE INFORMACION
• Objetivo. evaluar la información recibida por el
paciente oncológico
• Medir aspectos de la enfermedad, los tratamientos y
los cuidados.
• Diferencias culturales en información recibida
• Deseos de conocimiento del diagnóstico son más
parecidos, en pacientes y en población general.

14. Estructura del EORTC INFO25
• 25 items
• Cuatro escalas
- información sobre la enfermedad,
- las pruebas diagnósticas,
- el tratamiento
- otros servicios,
• Ítems individuales sobre información en otras
areas
• items individuales aspectos cualitativos

15. LA ESCALA INTERNACIONAL
DE EVALUACIÓN DE LA
COMUNICACIÓN ENTRE EL
PACIENTE Y EL
PROFESIONAL

16. NECESIDAD DE UN CUESTIONARIO
DE COMUNICACIÓN
• Comunicación area clave en Oncología
• Elemento clave de Calidad de Vida y
Soporte al paciente
• Se evalúa en diferentes areas de
Oncología: práctica clínica, ensayos
clínicos; toma de decisiones;
consentimiento informado.
• Orienta a mejorar la atención a
pacientes

17. OBJETIVO DEL CUESTIONARIO DE
COMUNICACIÓN
• medir los diferentes aspectos de la
comunicación con profesionales
• Atención a diferencias culturales
• Se basa en el Modelo de
Comunicación Centrada en el Paciente

18. Phase III Estudio piloto
10 centros participantes
5 áreas culturales:
• a) Países habla inglesa
• (b) Norte de Europa
• (c) Sur de Europa
• (d) Polonia
• (e)Taiwan
• 140 pacientes - 119 activo. 21 cuid. pal

19. RESULTADOS
• 1- Conductas del paciente: ej.
Expresa emociones
(2- Relación entre el Clínico y el paciente)
• 2A Aspectos de la relación: respeto mutuo, confianza
• 2B Cualidades de un profesional creando una relación
• 3 Habilidades: lenguaje verbal y no verbal

20. RESULTADOS
• 4- Manejo de las emociones del paciente
• 5- atención a las necesidades y preferencias
del paciente;
• 6- Habilidades (no contenido) para información
• 7- El entorno
• 8- Satisfacción con la comunicación

21. C VIDA PACIENTES MAMA MAYORES
• Cáncer de mama más prevalente en personas mayores
• Perfil físico : mayor variedad que en jóvenes
• Actitud: pacientes mayores probable
reciban menos tratamiento que jóvenes
Ej menos cirugía conservadora
menos ganglio centinela.
***Debido a barreras actitudinales no justificadas
• necesidad de más datos C Vida paciente mayor con
mama

22. CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON
CÁNCER DE MAMA MAYORES
TRATADOS CON RADIOTERAPIA.
UN ESTUDIO PROSPECTIVO

23. OBJETIVO
• evaluar C Vida periodos de tratamiento y
seguimiento
• pacientes mayores ,estadios iniciales de la
enfermedad
• comparar la CV de los grupos por cirugía en
la axila.

24. MATERIAL Y METODOS
• 173 pacientes, ≥ 65 años, inician RT
• Cirugía previa en mama y podían recibir en axila
• C de vida evaluada tres veces periodo de
tratamiento y seguimiento

25. RESULTADOS
 Puntuaciones de CV elevadas (>70/100 puntos) mayoría
áreas de CV.
• limitaciones moderadas (>30) en sexualidad preocupación
por futuro y Calidad de Vida global.
• No descansos, reducción o cese de RT
• CV disminuye en seis áreas al final de RT, y recupera en
seguimiento
• Tres áreas mejora en seguimiento comparado con
mediciones previas
• cambios leves
• Pacientes con vaciamiento ganglionar disminución en
imagen corporal (6 puntos) período de seguimiento

26. CONCLUSIONES
• Buena adaptación de las pacientes a
enfermedad y tratamiento.
• A favor administrar RT en pacientes mayores
con cáncer de mama en estadios iniciales.
• No tomar edad como unico criterio selección
• Estudiar diferencias cirugía axila seguimiento
más largo

27. SUPERVIVIENTES DE CANCER

28. SUPERVIVIENTES DE CANCER
• población clave
• “superviviente de cáncer“ dos sentidos:
• 1) libre de enfermedad - periodo largo posterior
tratamiento con intención curativa;
• 2) enfermedad avanzada - periodo largo posterior
diagnóstico (varias líneas de tratamiento)
• ** La EORTC estudio y atención supervivientes objetivo
prioritario

29. CALIDAD DE VIDA
• NCI - Interés evaluar y mejorar C de Vida supervivientes
• criterios de las pacientes al valorar su C de vida - cambios
con tiempo
- ha podido disminuir impacto diagnóstico
- pacientes tiempo para adaptarse a su situación
- menos frecuencia contacto profesionales
** efectos positivos: valorar más la vida o mejorar relaciones
sociales, aficiones

30. SUPERVIVIENTES EN MAMA
• C mama - grupo más frecuente entre supervivientes
mujeres
• Aspectos psicológicos y sociales clave:
temor a recaer, imagen corporal, sexualidad, relaciones
sociales, pareja, ansiedad y depresión, problemas
económicos
• efectos físicos: fatiga, dolor, otros.

31. C DE VIDA SUPERVIVIENTES
PREMENOPÁUSICAS
• Grupo con características específicas - influyen C Vida:
- tumores más agresivos
y terapia pueden ser tóxicas
- Vida social y profesional en desarrollo
- Puede haber limitaciones tener niños, falta de pareja
- Aspectos como imagen corporal - más peso

32. DIFERENCIAS POR EDAD EN
SUPERVIVIENTES (Y EN GENERAL)
• Mayores - más experiencia afrontar dificultades
• pacientes más jóvenes pueden tener expectativas más
altas - valorar su c de vida como menor
• Mayores entender normal enfermar
** algunos estudios c de vida más baja en pacientes de
mama supervivientes más jóvenes que en mayores de 50
años.

33. ESTUDIOS C VIDA PACIENTES ESTADIOS INICIALES
SEGUIMIENTO LARGO
** Servicios de Oncología. Fundación Miguel Servet-
NavarraBiomed
• 243 pacientes premenopáusicas.
• Durante seguimiento (5-20 años tras cirugía)
• C de vida alta en la mayoría de áreas (> 80 puntos)
• Limitaciones moderadas en C de Vida global, preocupación
por futuro, sexo
• Mastectomía - peor imagen corporal
• Mayor tiempo de seguimiento: menor efectos secundarios de
tratamientos