Este documento resume los criterios de atención en cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud español. Los criterios se centran en una atención integral al niño y su familia por parte de un equipo interdisciplinario especializado. Se enfatiza la importancia de una evaluación inicial y continua de las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente, así como del apoyo a la familia. El objetivo es proporcionar cuidados paliativos de calidad al niño donde quiera que se encuentre, ya sea en el
Este documento proporciona una definición de cuidados paliativos pediátricos según la OMS y discute las diferencias con los cuidados paliativos para adultos. Describe recomendaciones sobre cuidados paliativos pediátricos de la Academia Americana de Pediatría, intervenciones según la edad del niño, pautas asistenciales, control del dolor en niños y cuando detener los tratamientos antitumorales o activos. El objetivo general es mejorar el bienestar físico, psicológico y social del niño con una apro
Este documento discute el papel crucial de la medicina familiar para abordar los problemas de salud actuales y futuros. Resalta que la medicina familiar, a través de un enfoque integral de atención primaria, diagnóstico temprano y tratamientos holísticos, puede ayudar a prevenir enfermedades, promover estilos de vida saludables y acompañar a las personas en sus necesidades de salud. Sin embargo, señala algunos riesgos como la falta de recursos, el énfasis excesivo en lo asistencial y desafíos en
Este documento presenta un resumen de la introducción a la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria. Explica brevemente la definición del médico de familia, el desarrollo histórico de la medicina de familia en España y su cronología. También describe el perfil profesional del médico de familia en términos de atención al individuo, familia, comunidad, docencia e investigación.
Planificcación por competencias enfermería pediátricaGrisel bonilla
Este documento presenta la información sobre el curso de Enfermería Pediátrica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de las Azules. El curso tiene como objetivo principal que los estudiantes adquieran conocimientos sobre el cuidado del niño desde su nacimiento hasta la adolescencia considerando aspectos físicos, intelectuales, emocionales y espirituales. El curso dura un semestre con 13 horas semanales y cubre temas como el recién nacido, lactante, niño pequeño, etapa escolar y adolescencia. La
Conclusiones del Encuentro Nacional de Jefes de Estudio y Tutores de Formació...Javier González de Dios
El documento presenta las conclusiones del XII Encuentro Nacional de Jefes de Estudio y Tutores de Formación Sanitaria Especializada. Se discutió la necesidad de mejorar la formación para desarrollar competencias como la comunicación, el trabajo en equipo y los valores éticos. También se enfatizó la importancia de la educación interprofesional y de definir claramente las competencias requeridas de los profesionales de acuerdo con las necesidades de salud de la población. Finalmente, se propuso que los sistemas de selección y contr
El documento habla sobre los principios de la medicina familiar como la integralidad, continuidad y promoción de la salud. También describe el contexto internacional y nacional de la medicina familiar, incluyendo su vigencia en diferentes países, la conferencia de la OMS en 1978 y el desarrollo de la especialidad en el Perú. Finalmente, analiza el futuro prometedor de la medicina familiar en el país.
Este documento describe la medicina familiar como especialidad médica que ofrece atención primaria continua e integral a individuos y familias. Define a la medicina familiar como la disciplina que brinda cuidados de salud continuos considerando factores físicos, psicológicos y sociales, sin importar la edad o sexo del paciente. Explica que la medicina familiar tiene como objetivo la atención a nivel del individuo, familia y comunidad de manera integral.
Este documento proporciona una definición de cuidados paliativos pediátricos según la OMS y discute las diferencias con los cuidados paliativos para adultos. Describe recomendaciones sobre cuidados paliativos pediátricos de la Academia Americana de Pediatría, intervenciones según la edad del niño, pautas asistenciales, control del dolor en niños y cuando detener los tratamientos antitumorales o activos. El objetivo general es mejorar el bienestar físico, psicológico y social del niño con una apro
Este documento discute el papel crucial de la medicina familiar para abordar los problemas de salud actuales y futuros. Resalta que la medicina familiar, a través de un enfoque integral de atención primaria, diagnóstico temprano y tratamientos holísticos, puede ayudar a prevenir enfermedades, promover estilos de vida saludables y acompañar a las personas en sus necesidades de salud. Sin embargo, señala algunos riesgos como la falta de recursos, el énfasis excesivo en lo asistencial y desafíos en
Este documento presenta un resumen de la introducción a la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria. Explica brevemente la definición del médico de familia, el desarrollo histórico de la medicina de familia en España y su cronología. También describe el perfil profesional del médico de familia en términos de atención al individuo, familia, comunidad, docencia e investigación.
Planificcación por competencias enfermería pediátricaGrisel bonilla
Este documento presenta la información sobre el curso de Enfermería Pediátrica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de las Azules. El curso tiene como objetivo principal que los estudiantes adquieran conocimientos sobre el cuidado del niño desde su nacimiento hasta la adolescencia considerando aspectos físicos, intelectuales, emocionales y espirituales. El curso dura un semestre con 13 horas semanales y cubre temas como el recién nacido, lactante, niño pequeño, etapa escolar y adolescencia. La
Conclusiones del Encuentro Nacional de Jefes de Estudio y Tutores de Formació...Javier González de Dios
El documento presenta las conclusiones del XII Encuentro Nacional de Jefes de Estudio y Tutores de Formación Sanitaria Especializada. Se discutió la necesidad de mejorar la formación para desarrollar competencias como la comunicación, el trabajo en equipo y los valores éticos. También se enfatizó la importancia de la educación interprofesional y de definir claramente las competencias requeridas de los profesionales de acuerdo con las necesidades de salud de la población. Finalmente, se propuso que los sistemas de selección y contr
El documento habla sobre los principios de la medicina familiar como la integralidad, continuidad y promoción de la salud. También describe el contexto internacional y nacional de la medicina familiar, incluyendo su vigencia en diferentes países, la conferencia de la OMS en 1978 y el desarrollo de la especialidad en el Perú. Finalmente, analiza el futuro prometedor de la medicina familiar en el país.
Este documento describe la medicina familiar como especialidad médica que ofrece atención primaria continua e integral a individuos y familias. Define a la medicina familiar como la disciplina que brinda cuidados de salud continuos considerando factores físicos, psicológicos y sociales, sin importar la edad o sexo del paciente. Explica que la medicina familiar tiene como objetivo la atención a nivel del individuo, familia y comunidad de manera integral.
El documento presenta información sobre el Programa Médico de Segunda Especialización en Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad San Martín de Porres. El programa dura 3 años y forma a los médicos enfoques de atención primaria, promoción de la salud, prevención y gestión de sistemas de salud integrales. El objetivo es formar especialistas que brinden atención bio-psico-social y fortalezcan la orientación comunitaria. Se describen las competencias, rotaciones y sedes donde los residentes reciben formación.
La Pediatría en España sufre una tradicional falta de unidades
de CPP especializadas. En Febrero de 2008 se constituyó una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos situada en el Hospital de Niño Jesús, aunque su ámbito de actuación se extiende a toda la Comunidad de Madrid.
Este documento describe el papel de la enfermería en la atención primaria en la Comunidad de Madrid y propone mejoras. Señala que la enfermera se centra en el cuidado de los ciudadanos mediante la promoción de la salud, la prevención de enfermedades y la gestión de casos. Propone aumentar la capacidad resolutiva de las enfermeras y mejorar la coordinación entre servicios sanitarios y sociales para una atención integral de los pacientes.
Este documento describe el desarrollo de la enfermería en la atención primaria y comunitaria. La enfermera se centra en los ciudadanos y sus familias en la comunidad, liderando los procesos asistenciales y garantizando la coordinación con otros miembros del equipo de atención primaria. La enfermera ofrece atención en el centro de salud y a domicilio, promoviendo la salud a través de la educación y permitiendo a las personas adoptar medidas para mejorar su salud. También ayuda a las famil
El documento discute el futuro de la medicina familiar. Señala que la medicina familiar se verá influenciada por las tecnologías y necesitará adaptarse a la atención personalizada y enfocada en salud pública. También destaca la importancia de la capacitación en epidemiología, fisiopatología y el uso de registros electrónicos y telemedicina para mejorar la comunicación y la investigación.
Servicios de Salud - Balance y diagnóstico sobre el estado de las herramienta...EUROsociAL II
El documento describe el Modelo de Atención Integral en Salud de Ecuador, el cual incluye políticas y estrategias para responder a las necesidades de salud de las personas a través de los tres niveles de atención - primero, segundo y tercer nivel - de manera integrada. Explica los tipos de prestaciones de salud que se ofrecen en cada nivel, incluyendo promoción, prevención, atención primaria, hospitalaria y de rehabilitación. Además, propone una estructura presupuestaria para la administración de los servicios de
Este documento describe los servicios de salud y sociales para pacientes geriátricos. Explica que estos servicios incluyen subsidios económicos, ayuda domiciliaria, comedores, hogares asilos, centros de atención diurna y agrupaciones. También describe los objetivos y procesos de atención en asilos, así como estrategias para mejorar la atención en estos establecimientos.
Enfermeria gerontologica conceptos para la practica (1)genesis cabello
Este documento presenta una introducción al proceso de envejecimiento. Explica que la ONU define a los adultos mayores como personas de 60 años o más. Señala que la población de adultos mayores a nivel mundial aumentará significativamente en las próximas décadas, alcanzando 1.121 millones en 2025. Este aumento tendrá un gran impacto, especialmente en los países en desarrollo, donde residirá el 72% de los adultos mayores. En América Latina y el Caribe, la población de adultos mayores aumentará del
El documento describe los principios y elementos esenciales de la atención en medicina familiar, así como la organización de un consultorio de medicina familiar. Explica que la medicina familiar se enfoca en la atención integral, continua y basada en la comunidad, además de la prevención, mantenimiento de la salud y coordinación de recursos. También detalla los aspectos a considerar en la implementación y programación de actividades de un consultorio de medicina familiar.
Este documento describe la evolución y el estado actual de la atención primaria de salud. Hace 30 años, la Declaración de Alma-Ata estableció el objetivo de acceso universal a los servicios de salud y destacó la desigualdad en la salud entre países y dentro de los mismos. Aunque se han logrado avances en salud mundial, persisten desigualdades. La atención primaria de salud ha contribuido a mejoras como el control de enfermedades y aumentos en la esperanza de vida y tasas de vacunación
Este documento describe el origen y evolución de las visitas domiciliarias en Venezuela desde finales del siglo XIX hasta la actualidad. Explica que las visitas domiciliarias se basan en los principios de atención primaria de salud, promoción de la salud y medicina comunitaria e integral. Además, detalla cómo las visitas domiciliarias se han implementado a través de programas como Barrio Adentro y cómo constituyen una herramienta importante para la ejecución de objetivos, actividades y recursos de salud a
Este documento describe la especialidad de medicina familiar, sus principios y su aplicación en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Explica que la medicina familiar capacita a los médicos para brindar atención primaria integral y continua considerando factores biológicos, sociales y psicológicos. También describe el programa de especialización semipresencial en medicina familiar del IMSS y la UNAM, el cual permite a los médicos generales obtener su especialidad mientras continúan atendiendo a sus pacientes.
La atención de enfermería está cambiando. El enfermo agudo está siendo atendido en su domicilio. A pesar que este modelo de atención no es nuevo, se está volviendo a lo que en el periodo pre-industrial era la forma normal de cuidado (Arno, Bonuck & Padgug, cita en Duke & Street, 2003). Hoy en día, las tendencias de salud son las de mantener al paciente el tiempo más corto posible en el hospital y continuar con su cuidado en el hogar. La tendencia es ofrecer servicios de salud comunitaria, que puedan disminuir los costos de salud (Kearney, York & Deatrick, 2000). El modelo de atención domiciliaria del enfermo agudo son las bases del cuidado moderno de los programas de atención en el hogar y una de las alternativas (Joel, 2001) más deseables. Los enfermos permanecen en su ambiente propio, no están expuestos a las posibles infecciones y no tienen que adaptarse a la hospitalización (Duke & Street, 2003). El hogar y la familia son elementos de gran importancia en la atención domiciliaria, los que juegan un rol preponderante en el bienestar y recuperación del paciente (Wright & Leahey, 1994). Por otro lado, las enfermeras también reconocen la importancia e influencia de la familia cuando se pierde la salud (Wright & Leahey, 1994). Por ejemplo, Kellett (1999) en su estudio sobre la familia encontró que el hecho de hacer participar a ésta en el cuidado del enfermo tiene un significado de gran magnitud para el paciente. Otros, como Joel (2001), reconocen la satisfacción que las enfermeras han expresado en relación con el alto grado de autonomía profesional en el cuidado en el hogar. Este ambiente bajo ciertas circunstancias es el mejor lugar donde el paciente puede mantener el control de su cuidado. Para más claridad, el concepto de cliente o paciente se usará indistintamente en este artículo. También es importante destacar que la literatura en esta área usa los términos enfermería domiciliaria (domiciliary nursing) y cuidado en el hogar (home care) sin hacer mayor distinción.
El documento describe el perfil del médico de familia. Un médico de familia provee atención primaria continua e integral considerando al individuo y su familia en un contexto biopsicosocial. El médico de familia acepta a cualquier paciente independientemente de su edad, sexo u otros factores, y coordina su atención con otros profesionales cuando sea necesario. Además, reconoce la importancia de la prevención, la educación de la comunidad, y el uso constante del método científico.
Este documento define la medicina familiar y describe su historia, principios y competencias. La medicina familiar proporciona atención integral continua a individuos y familias de todas las edades. Se originó en los años 1960 como especialidad en respuesta a problemas de acceso, costos y calidad en los sistemas de salud. Los médicos familiares se enfocan en la prevención, el cuidado continuo y el contexto del paciente.
Presentación sobre empoderamiento del paciente con especial énfasis en el papel de la Enfermería presentada en la I jornada de Enfermería del Área IX de la Región de Murcia
Modelos de Atencion Gerontologica y Colapso del CuidadorRosauraPulido
El documento describe diferentes modelos de atención gerontológica como equipos multidisciplinarios, unidades de geriatría, centros de día, albergues y residencias. Explica que cada modelo involucra a diferentes profesionales como médicos geriatras, enfermeras, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, y se enfoca en brindar atención integral a pacientes ancianos de manera preventiva, asistencial y rehabilitadora.
El documento discute el cuidado de enfermería para adultos mayores en el Perú. Resalta que las enfermeras pioneras trabajaron para mejorar la atención a adultos mayores al establecer la especialidad de geriatría/gerontología. También destaca los esfuerzos continuos para capacitar enfermeras, desarrollar estándares de cuidado, y promover el bienestar de adultos mayores a través de programas comunitarios.
Cuidados sociosanitarios a pacientes geriátricos cuidadosCenproexFormacion
Este documento describe los cuidados sociosanitarios para pacientes geriátricos. Señala que España tiene una de las esperanzas de vida más altas pero también un bajo índice de natalidad, lo que ha causado un envejecimiento de la población. Esto genera la necesidad de servicios sociosanitarios que brinden atención especializada a los ancianos para mejorar su calidad de vida. El documento explica que los objetivos incluyen valorar adecuadamente a los ancianos, identificar sus necesidades, y proporcionar recursos de calidad
Este documento describe los cuidados paliativos pediátricos. Brinda atención a niños con enfermedades que amenazan o limitan su vida a través de objetivos como el alivio del dolor y síntomas. Incluye un caso de una niña de 6 años con cáncer de huesos que es ingresada con insuficiencia respiratoria y recibe tratamiento paliativo hasta su fallecimiento.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Antonio Pascual López. I Jornadas de presentación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)
El documento presenta información sobre el Programa Médico de Segunda Especialización en Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad San Martín de Porres. El programa dura 3 años y forma a los médicos enfoques de atención primaria, promoción de la salud, prevención y gestión de sistemas de salud integrales. El objetivo es formar especialistas que brinden atención bio-psico-social y fortalezcan la orientación comunitaria. Se describen las competencias, rotaciones y sedes donde los residentes reciben formación.
La Pediatría en España sufre una tradicional falta de unidades
de CPP especializadas. En Febrero de 2008 se constituyó una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos situada en el Hospital de Niño Jesús, aunque su ámbito de actuación se extiende a toda la Comunidad de Madrid.
Este documento describe el papel de la enfermería en la atención primaria en la Comunidad de Madrid y propone mejoras. Señala que la enfermera se centra en el cuidado de los ciudadanos mediante la promoción de la salud, la prevención de enfermedades y la gestión de casos. Propone aumentar la capacidad resolutiva de las enfermeras y mejorar la coordinación entre servicios sanitarios y sociales para una atención integral de los pacientes.
Este documento describe el desarrollo de la enfermería en la atención primaria y comunitaria. La enfermera se centra en los ciudadanos y sus familias en la comunidad, liderando los procesos asistenciales y garantizando la coordinación con otros miembros del equipo de atención primaria. La enfermera ofrece atención en el centro de salud y a domicilio, promoviendo la salud a través de la educación y permitiendo a las personas adoptar medidas para mejorar su salud. También ayuda a las famil
El documento discute el futuro de la medicina familiar. Señala que la medicina familiar se verá influenciada por las tecnologías y necesitará adaptarse a la atención personalizada y enfocada en salud pública. También destaca la importancia de la capacitación en epidemiología, fisiopatología y el uso de registros electrónicos y telemedicina para mejorar la comunicación y la investigación.
Servicios de Salud - Balance y diagnóstico sobre el estado de las herramienta...EUROsociAL II
El documento describe el Modelo de Atención Integral en Salud de Ecuador, el cual incluye políticas y estrategias para responder a las necesidades de salud de las personas a través de los tres niveles de atención - primero, segundo y tercer nivel - de manera integrada. Explica los tipos de prestaciones de salud que se ofrecen en cada nivel, incluyendo promoción, prevención, atención primaria, hospitalaria y de rehabilitación. Además, propone una estructura presupuestaria para la administración de los servicios de
Este documento describe los servicios de salud y sociales para pacientes geriátricos. Explica que estos servicios incluyen subsidios económicos, ayuda domiciliaria, comedores, hogares asilos, centros de atención diurna y agrupaciones. También describe los objetivos y procesos de atención en asilos, así como estrategias para mejorar la atención en estos establecimientos.
Enfermeria gerontologica conceptos para la practica (1)genesis cabello
Este documento presenta una introducción al proceso de envejecimiento. Explica que la ONU define a los adultos mayores como personas de 60 años o más. Señala que la población de adultos mayores a nivel mundial aumentará significativamente en las próximas décadas, alcanzando 1.121 millones en 2025. Este aumento tendrá un gran impacto, especialmente en los países en desarrollo, donde residirá el 72% de los adultos mayores. En América Latina y el Caribe, la población de adultos mayores aumentará del
El documento describe los principios y elementos esenciales de la atención en medicina familiar, así como la organización de un consultorio de medicina familiar. Explica que la medicina familiar se enfoca en la atención integral, continua y basada en la comunidad, además de la prevención, mantenimiento de la salud y coordinación de recursos. También detalla los aspectos a considerar en la implementación y programación de actividades de un consultorio de medicina familiar.
Este documento describe la evolución y el estado actual de la atención primaria de salud. Hace 30 años, la Declaración de Alma-Ata estableció el objetivo de acceso universal a los servicios de salud y destacó la desigualdad en la salud entre países y dentro de los mismos. Aunque se han logrado avances en salud mundial, persisten desigualdades. La atención primaria de salud ha contribuido a mejoras como el control de enfermedades y aumentos en la esperanza de vida y tasas de vacunación
Este documento describe el origen y evolución de las visitas domiciliarias en Venezuela desde finales del siglo XIX hasta la actualidad. Explica que las visitas domiciliarias se basan en los principios de atención primaria de salud, promoción de la salud y medicina comunitaria e integral. Además, detalla cómo las visitas domiciliarias se han implementado a través de programas como Barrio Adentro y cómo constituyen una herramienta importante para la ejecución de objetivos, actividades y recursos de salud a
Este documento describe la especialidad de medicina familiar, sus principios y su aplicación en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Explica que la medicina familiar capacita a los médicos para brindar atención primaria integral y continua considerando factores biológicos, sociales y psicológicos. También describe el programa de especialización semipresencial en medicina familiar del IMSS y la UNAM, el cual permite a los médicos generales obtener su especialidad mientras continúan atendiendo a sus pacientes.
La atención de enfermería está cambiando. El enfermo agudo está siendo atendido en su domicilio. A pesar que este modelo de atención no es nuevo, se está volviendo a lo que en el periodo pre-industrial era la forma normal de cuidado (Arno, Bonuck & Padgug, cita en Duke & Street, 2003). Hoy en día, las tendencias de salud son las de mantener al paciente el tiempo más corto posible en el hospital y continuar con su cuidado en el hogar. La tendencia es ofrecer servicios de salud comunitaria, que puedan disminuir los costos de salud (Kearney, York & Deatrick, 2000). El modelo de atención domiciliaria del enfermo agudo son las bases del cuidado moderno de los programas de atención en el hogar y una de las alternativas (Joel, 2001) más deseables. Los enfermos permanecen en su ambiente propio, no están expuestos a las posibles infecciones y no tienen que adaptarse a la hospitalización (Duke & Street, 2003). El hogar y la familia son elementos de gran importancia en la atención domiciliaria, los que juegan un rol preponderante en el bienestar y recuperación del paciente (Wright & Leahey, 1994). Por otro lado, las enfermeras también reconocen la importancia e influencia de la familia cuando se pierde la salud (Wright & Leahey, 1994). Por ejemplo, Kellett (1999) en su estudio sobre la familia encontró que el hecho de hacer participar a ésta en el cuidado del enfermo tiene un significado de gran magnitud para el paciente. Otros, como Joel (2001), reconocen la satisfacción que las enfermeras han expresado en relación con el alto grado de autonomía profesional en el cuidado en el hogar. Este ambiente bajo ciertas circunstancias es el mejor lugar donde el paciente puede mantener el control de su cuidado. Para más claridad, el concepto de cliente o paciente se usará indistintamente en este artículo. También es importante destacar que la literatura en esta área usa los términos enfermería domiciliaria (domiciliary nursing) y cuidado en el hogar (home care) sin hacer mayor distinción.
El documento describe el perfil del médico de familia. Un médico de familia provee atención primaria continua e integral considerando al individuo y su familia en un contexto biopsicosocial. El médico de familia acepta a cualquier paciente independientemente de su edad, sexo u otros factores, y coordina su atención con otros profesionales cuando sea necesario. Además, reconoce la importancia de la prevención, la educación de la comunidad, y el uso constante del método científico.
Este documento define la medicina familiar y describe su historia, principios y competencias. La medicina familiar proporciona atención integral continua a individuos y familias de todas las edades. Se originó en los años 1960 como especialidad en respuesta a problemas de acceso, costos y calidad en los sistemas de salud. Los médicos familiares se enfocan en la prevención, el cuidado continuo y el contexto del paciente.
Presentación sobre empoderamiento del paciente con especial énfasis en el papel de la Enfermería presentada en la I jornada de Enfermería del Área IX de la Región de Murcia
Modelos de Atencion Gerontologica y Colapso del CuidadorRosauraPulido
El documento describe diferentes modelos de atención gerontológica como equipos multidisciplinarios, unidades de geriatría, centros de día, albergues y residencias. Explica que cada modelo involucra a diferentes profesionales como médicos geriatras, enfermeras, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, y se enfoca en brindar atención integral a pacientes ancianos de manera preventiva, asistencial y rehabilitadora.
El documento discute el cuidado de enfermería para adultos mayores en el Perú. Resalta que las enfermeras pioneras trabajaron para mejorar la atención a adultos mayores al establecer la especialidad de geriatría/gerontología. También destaca los esfuerzos continuos para capacitar enfermeras, desarrollar estándares de cuidado, y promover el bienestar de adultos mayores a través de programas comunitarios.
Cuidados sociosanitarios a pacientes geriátricos cuidadosCenproexFormacion
Este documento describe los cuidados sociosanitarios para pacientes geriátricos. Señala que España tiene una de las esperanzas de vida más altas pero también un bajo índice de natalidad, lo que ha causado un envejecimiento de la población. Esto genera la necesidad de servicios sociosanitarios que brinden atención especializada a los ancianos para mejorar su calidad de vida. El documento explica que los objetivos incluyen valorar adecuadamente a los ancianos, identificar sus necesidades, y proporcionar recursos de calidad
Este documento describe los cuidados paliativos pediátricos. Brinda atención a niños con enfermedades que amenazan o limitan su vida a través de objetivos como el alivio del dolor y síntomas. Incluye un caso de una niña de 6 años con cáncer de huesos que es ingresada con insuficiencia respiratoria y recibe tratamiento paliativo hasta su fallecimiento.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Antonio Pascual López. I Jornadas de presentación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)
Este documento proporciona información sobre cuidados paliativos pediátricos. Explica que los niños mueren de diversas enfermedades como cáncer, problemas metabólicos y cardíacos. Detalla la definición de cuidados paliativos pediátricos y los criterios para recibirlos. Además, describe la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús y su objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos terminales y sus familias.
Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)
O documento discute cuidados paliativos, definindo-o como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e famílias com doenças terminais através do alívio da dor e sofrimento de forma física, psicológica e espiritual. Também reflete sobre conceitos como saúde, vida e morte e o papel de profissionais de saúde e cuidadores nesse processo.
Os cuidados paliativos visam aliviar o sofrimento de pacientes com doenças incuráveis e progressivas, melhorando sua qualidade de vida e a de suas famílias. Historicamente, surgiram na década de 1960 e chegaram a Portugal na década de 1990. Equipes multidisciplinares oferecem cuidados como controle de sintomas, apoio psicológico e espiritual para pacientes com câncer, AIDS e outras doenças graves.
Este documento presenta una guía sobre el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del espectro autista. La guía provee información sobre la detección, evaluación, diagnóstico diferencial y tratamiento de estos trastornos en niños y adolescentes. El objetivo es servir como una herramienta útil para mejorar la atención en salud mental de los pacientes con trastornos del espectro autista y sus familias.
Este documento resume una presentación sobre la historia y los principios de la atención temprana en Murcia, España. Se describe el desarrollo de la atención temprana desde su inicio formal en 1981 hasta la actualidad, con un enfoque cada vez más integral que incluye al niño, la familia y el contexto social. También se destacan los principios básicos como la coordinación interdisciplinaria, la gratuidad y accesibilidad universal, y el énfasis en la prevención primaria, secundaria y terciaria. Finalmente, se discuten los ret
Este documento presenta las guías actualizadas de atención ambulatoria integral para el seguimiento de recién nacidos de riesgo en la provincia de Córdoba, Argentina. El documento contiene 13 capítulos que cubren diferentes aspectos del cuidado y seguimiento de recién nacidos prematuros, con patologías médicas, quirúrgicas o de desarrollo. El objetivo es brindar una guía útil para los equipos de salud que realizan el cuidado y seguimiento a largo plazo de los recién n
Presentación introductoria a la Atención Temprana, por Yolanda Sánchez, profesional de APROSUBA14, Olivenza, y colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia.
El Día Nacional de la Pediatría en España se celebra el 8 de octubre (o en sus fechas próximas si cayera en fin de semana). Y ello porque la Asociación Española de Pediatría consideró oportuno que esta primera jornada fuera el inicio de un evento que se celebrará anualmente con el objetivo de hacer presente la importante figura de la Pediatría y de los pediatras en nuestra sociedad, como valedores de la salud infanto-juvenil de nuestra población, reivindicando un modelo de asistencia pediátrica modélico y que no pocas veces se cuestiona.
INVESTIGACIÓN SOBRE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN DISCAPACITADOS AUDITIVOSgisel1986
Investigación personal realizada, a través de la experiencia profesional de varios meses, sobre la aplicación de la Atención Temprana en los niños con discapacidad auditiva y la orientación a sus familias.
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son centros que brindan atención integral a niños de 0 a 6 años con trastornos en el desarrollo o en riesgo de desarrollarlos. Los CDIAT realizan sensibilización, prevención temprana e intervención terapéutica de manera multidisciplinaria y coordinada con otros servicios. Deben ser accesibles y estar ubicados cerca de otros servicios para niños como escuelas infantiles o centros de salud.
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son centros que brindan atención integral a niños de 0 a 6 años con trastornos en el desarrollo o en riesgo de desarrollarlos. Los CDIAT realizan sensibilización, prevención temprana e intervención terapéutica de manera multidisciplinaria y coordinada con otros servicios. Sus instalaciones deben ser accesibles y estar cerca de otros servicios para niños como escuelas infantiles o centros de salud.
Este documento describe diferentes aspectos de los cuidados de enfermería. Explica los cuidados básicos de enfermería, la enfermería en salud familiar y comunitaria, la enfermería preescolar, escolar y de adolescentes, los cuidados de adultos y adultos mayores, los cuidados pediátricos y de salud mental. Los cuidados de enfermería incluyen atender las necesidades básicas de los pacientes, administrar medicamentos, y trabajar con equipos de salud para brindar atención integral a personas de todas las edades.
Este documento regula la Atención Infantil Temprana en Andalucía mediante:
1) La creación de Unidades de Atención Infantil Temprana para la detección precoz y derivación a Centros de Atención Infantil Temprana.
2) La regulación de los Centros de Atención Infantil Temprana y Equipos Provinciales de Atención Infantil Temprana.
3) La creación del Consejo de Atención Infantil Temprana y el Sistema de Información para coordinar a los sectores implicados
El documento presenta información general sobre la enfermería pediátrica, incluyendo conceptos básicos, características de los cuidados de enfermería pediátrica, y programas del Ministerio de Salud Pública como el Programa de Atención Neonatal, la Estrategia de Atención Integral de Enfermedades Prevalentes de la Infancia, y el Programa de Lactancia Materna, entre otros. Además, describe cuidados de enfermería comunes para afecciones como insuficiencias respiratorias y diarreas.
Plan de Atención a la Infancia y Adolescencia. Proyecto piloto en el Área San...Blanca Lusilla Rausa
"Para educar a un niño hace falta la tribu entera"
La escuela se enfrenta con muchos problemas muy complicados, que no puede resolver sin la adecuada colaboración y coordinación con los servicios sociosanitarios. Del mismo modo, los servicios de salud necesitan de la colaboración de la escuela y de los servicios sociales para desarrollar sus tareas preventivas y asistenciales. Los servicios de protección del menor precisan de la colaboración y coordinación con la escuela, así como con los servicios sanitarios y jurídicos.
La colaboración entre la escuela, los servicios sanitarios, los servicios sociales, y los servicios jurídicos, es bastante complicada, y no siempre es todo lo eficaz que sería deseable.
Con bastante frecuencia, los niños llegan al Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil, con probleemas de varios años de evolución, que incluso comenzaron en la etapa preescolar. Este retraso origina en bastantes casos, alteraciones importantes en su desarrollo psicoevolutivo, y deterioro grave de su currículum y adaptación escolar.
Muchos de estos trastornos se pueden prevenir y abordar de manera eficaz, con un coste menor que su manejo deficiente.
Este plan trata de coordinar los recursos sanitarios, de educación y servicios sociales, para prestar una atención de calidad a la infancia y a la adolescencia.
Se organiza en programas:
1. Habilidades parentales para establecer disciplina sin pegar, Utilización adecuada de las videopantallas. Prevención de los trastornos relacionados con la rivalidad
entre hermanos.
2. Detección precoz y tratamiento multimodal del TDAH.
3. Prevención e intervención en el acoso escolar
4. Alimentación saludable, ejercicio y detección precoz de los trastornos de la
alimentación y del sobrepeso. Higiene del sueño.
5. Prevención del absentismo escolar.
6. Optimización de la prescripción de psicofármacos a los menores
7. Prevención de los conflictos parentales
8. Abordaje precoz de la negligencia y el maltrato a los menores.Intervención precoz en situaciones de pobreza infantil extrema, o riesgo de exclusión social, garantizando en todo momento los Derechos del Niño.
9. Detección precoz de los trastornos del lenguaje y de la dislexia.
10. Detección precoz del daño neurológico y estimulación temprana: retraso
madurativo, autismo, torpeza motora, déficit sensorial, epilepsia, otras
enfermedades neurológicas, discapacidades físicas importantes.
11. Prevención del consumo de alcohol, cannabis y cocaína en la adolescencia
12. Buenos tratos en la pareja. Igualdad de género. Sexualidad responsable.
13. Búsqueda de alternativas a la expulsión escolar
14.Prevención de la delincuencia juvenil, y mejora de la rehabilitación de los menores condenados.
Los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) son servicios que ofrecen intervenciones tempranas a niños de 0 a 6 años con alteraciones en el desarrollo o en riesgo de padecerlas. Los CAIT están formados por equipos interdisciplinarios que evalúan a los niños, elaboran planes de tratamiento individualizados, realizan sesiones terapéuticas, coordinan con otras instituciones y ofrecen escuelas para padres. El objetivo principal de los CAIT es potenciar el desarrollo de los niños y facilit
El documento describe la historia y objetivos de la atención temprana en España. Se introdujeron los primeros programas de atención temprana en los años 1970 y se generalizaron en 1983 con la Ley de Integración Social del Minusválido. La atención temprana se dirige a niños de 0-6 años con alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas y sus familias, con el objetivo de prevenir o eliminar discapacidades y garantizar la participación plena de las personas con discapacidad.
El documento describe la historia y objetivos de la atención temprana en España. Se introdujeron los primeros programas de atención temprana en los años 1970 y se generalizaron en 1983 con la Ley de Integración Social del Minusválido. La atención temprana se dirige a niños de 0-6 años con alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas y sus familias, con el objetivo de prevenir o eliminar discapacidades y garantizar la participación plena de las personas con discapacidad.
Este documento resume varios temas relacionados con la carrera de enfermería. Describe el rol de los enfermeros en la salud familiar al promover la salud mental, física y social de una comunidad. También cubre los cuidados de enfermería para el preescolar, escolar, adolescente, adulto y adulto mayor, incluyendo el monitoreo de signos vitales, administración de medicamentos y colocación de sueros. Además, destaca la importancia de los cuidados de enfermería para brindar atención especializada de manera
El documento describe varios temas relacionados con los cuidados de enfermería. Incluye una introducción al proceso de atención de enfermería y los principales cuidados como monitorear signos vitales, aplicar medicamentos y asistir a médicos. Luego discute temas como enfermería en salud familiar, cuidados para diferentes grupos de edad, salud mental, gestión, prevención de accidentes y más. Concluye que la enfermería es una ciencia que aplica conocimientos a través del proceso de atención de enfermería
Este documento trata sobre diferentes temas relacionados con la enfermería. En primer lugar, define los cuidados de enfermería y explica que se centran en el ser humano, la salud, el entorno y los propios cuidados. Luego, describe los cuidados de enfermería en la salud familiar, en la salud del niño y del adulto mayor, y los problemas éticos y legales de la enfermería. Por último, aborda la gestión y administración en enfermería.
Este documento trata sobre diferentes temas relacionados con la enfermería. En primer lugar, define los cuidados de enfermería y explica que se centran en el ser humano, la salud, el entorno y los propios cuidados. Luego, describe los cuidados de enfermería en la salud familiar, en la salud del niño y adolescente, del adulto y adulto mayor, y en la salud mental. Finalmente, aborda brevemente la gestión y administración en enfermería y los problemas éticos y legales de esta profesión.
Similar a Cuidados Paliativos Pediátricos 2015 (20)
Hace poco anunciamos el inicio de una sección en la revista Pediatría Integral, bajo el nombre de “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Y bajo este concepto hoy damos comienzo a la primera “prescripción”, bajo el título de “Prescribir películas para adentrarnos en la infancia y adolescencia”. Porque nuestra especialidad se denomina como Pediatría y sus Áreas Específicas, lo que da a entender la amplitud, complejidad y complementariedad de nuestra profesión, que comprende todos los campos de la medicina y de la sanidad, y que abarca cronológicamente desde el nacimiento hasta que el niño llegue a la adolescencia, normalmente hasta los 18 años (aunque incluso hay organismos internacionales que extienden la edad hasta los 21 años) y donde se distinguen varios periodos: recién nacido (0-6 días), neonato (7-29 días), lactante (lactante menor; 1-12 meses de vida, lactante mayor; 1-2 años), preescolar (3-5 años), escolar (6-11 años), puberto (12-14 años) y adolescente (15-18 años).
Tras más de 720 películas comentadas hasta la fecha en el proyecto Cine y Pediatría, no resulta fácil seleccionar aquellas películas que destilen la esencia de esta etapa tan especial de la vida que es la infancia y adolescencia. Pero hoy hemos elegido siete películas que tienen dos características en común: son películas documentales (por lo que no son actores ni actrices sus protagonistas, sino niños y niñas reales) y son películas en francés (y queremos destacar el sentido y sensibilidad de la filmografía que llega desde Canadá, Bélgica y, principalmente, de Francia). Y todas ellas nos dan una visión poliédrica real de esta etapa compleja y maravillosa como es la infancia y la adolescencia (aunque a la adolescencia dedicaremos un capítulo monográfico, porque son tantas las películas enfocadas a esta etapa que llevamos tiempo reivindicándola como un género cinematográfico).
Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Bebés (Bébé, Thomas Balme, 2010) 3, para entender la normalidad de un recién nacido y lactante.
- Solo es el principio (Ce n'est qu'un debut, Jean-Pierre Pozzi, Pierre Barougier, 2010) 4, para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos.
- Camino a la escuela (Sur le chemin de l'école, Pascal Plisson, 2013) 5, para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela.
- A cielo abierto (À ciel ouvert, Mariana Otero, 2013) 6, para no olvidar que existen infancias con importantes problemas psiquiátricos.
- El gran día (Le grand jour, Pascal Plisson, 2015) 7, para homenajear el esfuerzo y la dedicación desde los primeros años para alcanzar un sueño, un himno a la esperanza y el coraje.
- Ganar al viento (Et les mistrals gagnants, Anne-Dauphine Julliand, 2016) 8, para demostrar que una hermosa vida con una enfermedad rara
Cada año nacen aproximadamente 15 millones de niños prematuros (< 37 semanas de gestación) en el mundo, de los cuales más de un millón muere antes de cumplir los 5 años. Es más, desde el año 2015 se ha establecido que los nacimientos prematuros son la principal causa de muerte infantil del mundo y, en muchos casos, aquellos bebés que logran sobrevivir pueden desarrollar patologías como retraso cognitivo, trastornos del neurodesarrollo, pérdida de visión o audición y hasta parálisis cerebral.
Unos pacientes donde es esencial que los cuidados sean de la mejor calidad científica y con el mayor nivel de humanización.
Foro de la Profesión Médica-La profesión médica defiende la equidad y cohesió...Javier González de Dios
En estos complicados momentos de la política española, con una sociedad dividida por las concesiones políticas, económicas y sociales que el PSOE ha prometido a determinadas Comunidades Autónomas que buscan la segregación de España, acaban de aparecer noticias preocupantes al respecto del sistema MIR que ha sido ya anunciado en prensa: “El PSOE abre la puerta a transferir el MIR a Cataluña, País Vasco y Galicia”. Una noticia frente a la que la comunidad médica muestra su más firme rechazo, por lo que supodría dinamitar un modelo de éxito.
Y en este sentido, el Foro de la Profesión Médica (conformado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos –CGCOM, la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España – FACME, la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos - CESM, la Conferencia Nacional de Decanos de Facultades de Medicina - CNDFM y el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina – CEEM) acaba de publicar este documento, consensuado este fin de semana, y en el que se defendiede la equidad y la cohesión nacional del sistema MIR actual y la necesidad de cumplir con las directivas europeas para homologación de títulos.
Una reflexión sobre la prevenciíon cuaternaria, con varias preguntas a responder y sobre las que reflexionar:
¿Dónde situamos los distintos tipos de actividades preventivas en la historia natural de la enfermedad?
¿Qué valor tiene el “punto crítico de irreversibilidad” de una enfermedad, así como el “tiempo de adelanto diagnóstico”?
¿Cuáles son los sesgos de las pruebas diagnósticas y de las pruebas de cribado?
¿Qué peso damos a los falsos positivos y al fenómeno de etiquetado en la evaluación de un programa de cribado?
¿Qué papel juega el efecto cascada en el entorno de la detección precoz de enfermedades?
La revista Pediatría Integral es el órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), revista que ha superado ya sus bodas de plata desde que se inició su camino, una revista que ha mantenido su revisión y renovación a lo largo de los años. Es Pediatría Integral una revista con vocación en la formación pediátrica continuada, una puesta al día para mejorar nuestras competencias en las tres grandes dimensiones: saber (conocimientos), saber hacer (habilidades) y saber ser (actitudes). Y Pediatría Integral es un buen foro común que hoy renueva su camino con el inicio de una nueva sección que hemos titulado como “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Una sección que se nutre del proyecto “Cine y Pediatría”, el cual nació casi sin querer en enero del año 2010 en el blog Pediatría basada en pruebas. Y como que no quiere la cosa, y gracias a la publicación semanal (todos los sábados, sin fallar uno) de un post dedicada a películas que tengan a la infancia y adolescencia como protagonistas (en sus aspectos de la pediatría clínica, social o preventiva), ya hemos publicado más de 720 post. Y desde el blog, “Cine y Pediatría” se ha convertido en realidad en la publicación de 12 libros (con el 13 en edición), uno por año, y con el título de “Cine y Pediatría. Una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”. Y el proyecto continúa vivo, más vivo si cabe. Y con un objetivo: que los pediatras nos atrevamos a “prescribir” películas, al igual que prescribimos medicamentos, pruebas complementarias o, incluso, direcciones electrónicas de páginas de interés para nuestros pacientes y sus familias. Y para ello nos fundamentamos en estos cinco fundamentos: 1) que la Pediatría es una especialidad “de cine”; 2) que la infancia y adolescencia son los actores de nuestra vida y profesión; 3) que el arte de “prescribir” películas implica arte, ciencia y conciencia; 4) que es preciso aprender a mirar las películas bajo la observación narrativa (prefiguración, configuración y refiguración); y 5) que abogamos por prescribir películas relevantes en su relación con la Pediatría, tanto en su ámbito médico como social.
Y con la experiencia adquirida en el libro electrónico Trilogías del séptimo arte para pediatras “de cine”, estos son algunos de los temas que vamos a ir tratando en sucesivas entregas en Pediatría Integral:
- Películas para entender la infancia
- Películas para entender la importancia de ser pediatra
- Películas para entender las enfermedades raras
- Películas para entender las enfermedades oncológicas
- Películas para entender el trastorno del espectro autista
- Películas para entender otros trastornos del neurodesarrollo
- Películas para entender el síndrome de Down
-
a prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXIJavier González de Dios
Compartimos la conferencia extraordinaria en el XX Congreso Internacional de Pediatría que se ha celebrado hace dos semanas en Mérida (Yucatán, México) y con el título de “La prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXI”. Y que se ha desarrollado en estos apartados:
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD II.
II. GESTIONAR en busca de la (H)EXCELENCIA
III. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
IV. Profundizando en la PREVENCIÓN CUATERNARIA:
• Prevención cuaternaria y factores de riesgo
• Prevención cuaternaria y pruebas de diagnóstico/cribado
• Prevención cuaternaria y tratamiento
V. REFLEXIONES FINALES, que se pueden resumir así:
- Respecto a los factores de riesgo.
Evitar el EFECTO CASCADA de intervenciones médicas excesivas e innecesarias ante la actual “cultura del riesgo”: la simple asociación estadística entre un factor y una enfermedad (ej. dilatación piélica y anomalías nefrourológicas) se convierte en casi una enfermedad, o en causa necesaria y suficiente de la misma.
- Respecto a las pruebas diagnósticas/cribado.
Considerar en los cribados universales el PUNTO CRÍTICO DE IRREVERSIBILIDAD, el TIEMPO DE ADELANTO DIAGNÓSTICO y el valor de los FALSOS POSITIVOS y el FENÓMENO DE ETIQUETADO Porque no siempre más es mejor. Y hay que evitar la “arrogancia” de la medicina preventiva.
-Respecto al tratamiento.
La EVIDENCE-BIASED MEDICINE limita los resultados de la Evidence-Based Medicine. La “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes (ej. anticuerpos monoclonales frente al virus respiratorio sincitial).
Perceptions and attitudes of pediatricians and families with regard to pediat...Javier González de Dios
“Purpose This study aimed to identify the perceptions and attitudes of pediatricians and parents/caregivers regarding medication errors at home, and to compare the fndings from the two populations.
Methods This was a cross-sectional survey study. We designed a survey for working pediatricians and another one for parents or caregivers of children aged 14 years and younger. The survey’s questions were designed to assess provider and parental opinions about the difculty faced by parents providing medical treatment, specifc questions on medication errors, and on a possible intervention program aimed at preventing pediatric medication errors. Pediatrician and parent responses to matching questions in both surveys were compared.
Results The surveys were administered in Spain from 2019 to 2021. In total, 182 pediatricians and 194 families took part. Most pediatricians (62.6%) and families (79.3%) considered that managing medical treatment was not among the main difculties faced by parents in caring for their children. While 79.1% of pediatricians thought that parents consulted the internet to resolve doubts regarding the health of their children, most families (81.1%) said they con sulted healthcare professionals. Lack of knowledge among parents and caregivers was one of the causes of medication errors most frequently mentioned by both pediatricians and parents. Most pediatricians (95.1%) said they would recommend a program designed to prevent errors at home.
Conclusions Pediatricians and families think that medical treatment is not among the main difculties faced by parents in caring for their children. Most pediatricians said they would recommend a medication error reporting and learning system designed for families of their patients to prevent medication errors that might occur in the home environment.”
La ciencia abierta contribuye a aumentar la transparencia y fomentan la participación, la cooperación, la rendición de cuentas, la capacidad de reutilización del trabajo investigador, el impacto y la reproducibilidad de resultados. Así mismo, favorece la democratización y sostenibilidad de los sistemas de I+D+i y promueve la diversificación de perfiles en los grupos de investigación y la incorporación de actores no académicos en todo el ciclo del proceso investigador, desde el diseño del proyecto hasta su evaluación.
Por ello es importante poder conocer este documento del Ministerio de Ciencia y Educación, por título "Estrategia Nacional de Ciencia Abierta (ENCA) 2023 – 2027", y en el que se hace un buen análisis, a través de estos apartados:
- Contexto
- Misión y valor
- Análisis DAFO
- Objetivos estratégicos
- Ejes estratégicos y medidas de actuación por eje:
a) Infraestructuras digitales para la ciencia abierta.
b) Gestión de datos de investigación siguiendo los principios FAIR (Findable, Accesible, Interoperable, Reusable).
c) Acceso abierto a publicaciones científicas.
d) Incentivos, reconocimientos y formación.
- Gobernanza, plan de seguimiento y evaluación.
Nirsevimab y prevención de bronquiolitis en lacatantes nacidos a términoJavier González de Dios
El estudio evaluó la eficacia y seguridad de nirsevimab para prevenir bronquiolitis por virus respiratorio sincitial en lactantes sanos nacidos a término. El estudio aleatorizó 3012 lactantes a recibir nirsevimab o placebo. Los resultados mostraron que nirsevimab redujo significativamente las infecciones respiratorias bajas graves por VRS que requirieron atención médica (1,2% vs 5,4%) e ingreso hospitalario (0,4% vs 2%). No hubo diferencias significativas en
El CT-PBE es un comité compartido entre dos sociedades científicas (AEPap y AEP), constituido por pediatras de Atención Primaria y Hospitalaria de España y Latinoamérica, cuyos objetivos han sido y son: 1) asesorar metodológicamente en los protocolos y documentos de la AEP y AEPap; 2) fomentar la implicación de a AEP y AEPap en el desarrollo de GPC; 3( difundir la metodología de la MBE (talleres de búsqueda bibliográfica, lectura crítica, etc.); 4) publicar trimestralmente la revista Evidencias en Pediatría (EVP); 5) impulsar la formación continuada; 6) colaborar de forma habitual con otras revistas científicas (como Revista de Pediatría de Atención Primaria, RPAP, y Formación activa en pediatría de atención primaria, FAPap).
En la presentación se hablan de los cuatro proyectos desarrollados en el último año, alguno de los cuales ya han sido comentados en este blog:
- Guía de práctica clínica COVID 19 en Pediatría (con su versión del año 2021 y actualización del año 2022)
- Revista Evidencias en Pediatría, una revista viva y en continua evolución desde su fundación en el año 2005.
- Calcupedev, la herramienta de cálculo epidemiológico en Pediatría creada desde el propio CT-PBE
- Libro Medicina Basada en la Evidencia, en fase de elaboración y que recogerá el material creado por el CT-PBE durante estas casi dos décadas de existencia. Es el gran reto de este año 2023 y contará con 7 apartados: I. Introducción a la Medicina basada en la evidencia (8 capítulos); II. Diseños metodológicos (15 capítulos); III. Medidas epidemiológicas (7 capítulos); IV. Herramientas para la elaboración de documentos científicos (11 capítulos); V. Lectura crítica de documentos científicos (10 capítulos); VI. Estadística básica (18 capítulos); y VII. Herramientas y calculadoras epidemiológicas (4 capítulos).
En esta presentación, hemos querido responder a tres preguntas:
1. ¿Por qué nace PMRP?
Esta nueva sección de la plataforma Continuum, desarrollada por las diferentes sociedades de especialidad pediátricas de la AEP, se presenta como un complemento virtual de la formación MIR y tiene como propósitos
2. ¿Qué objetivos persigue PMRP?
Se podrían sintetizar en estos tres objetivos: disminuir la variabilidad en la formación de los especialistas en formación, asistir a los tutores en su función docente y facilitar el aprendizaje colaborativo y basado en competencias, el entrenamiento reflexivo y la resolución de problemas propios del perfil profesional de cada especialidad pediátrica por la que roten.
3. ¿Qué ventajas ofrece PMRP para residentes y tutores?
a) Ventaja para los residentes de Pediatría:
- Aprendizaje basado en escenarios clínicos
- Aprendizaje reflexivo
- Aprendizaje colaborativo y comunicación asíncrona
b) Ventajas para los tutores:
- Ayudar en su función docente
- Proporcionar herramientas para lograr evaluar los logros alcanzados
The value of music therapy in the expression of emotions in children with cancerJavier González de Dios
Con respecto al proyecto de tesis que llevamos desarrollando en los últimos años en nuestro Servicio de Pediatría en relación con el valor de la musicoterapia en los pacientes pediátricos oncológicos, en sus familias y en los propios profesionales sanitarios que los atienden, hoy compartimos este artículo “The value of music therapy in the expression of emotions in children with cáncer” publicado en European Jounal of Cancer Care.
Os dejamos el artículo completo para su lectura, pero incluimos el resumen del mismo:
“Background. Children with cancer are subjected to aggressive tests and treatments that can affect their emotional states. Studies available in the academic literature analyse the effect of music therapy on the emotions of these patients are scarce.
Objectives. The objective of this study was to explore and transform the emotional responses that may arise with the application of music therapy (MT) in children with oncological pathology.
Methods. The methodology of this study was based on the participatory action research approach. Semistructured interviews were conducted with 27 children with cancer who participated in 65MT sessions. Interviews were also conducted with their families.
Results. We conducted a thematic analysis using MAXQDA software. Three main categories emerged from this process as follows: (1) expression: children with cancer stated that MT made it easier for them to express their emotions, with indirect benefits to families; (2) participation: patients showed interest in the sessions; and (3) experiences: MT was valued and created a positive environment. The results of this research demonstrate the positive transformative power MT had on children with cancer in terms of their emotions.
Conclusions. Positive results were achieved through MT that encouraged the expression of emotions by children with cancer and favoured and improved their moods. In addition, it also encouraged social interactions in the hospital and helped the children to better cope with their illness through self-awareness. Their families also benefited. Therefore, we encourage healthcare professionals to support the use of MT in paediatric oncology settings”.
La conferencia se desarrolló en seis apartados:
I. El DÍA DEL LIBRO y los días de la Literatura
Donde se recuerda el 23 de abril como el Día Internacional del Libro y algunos pensamientos de literatos de habla española en relación con la importancia de los libros y la lectura.
II. Los 23 LIBROS MÁS VENDIDOS de la Historia
La literatura es indispensable en la Historia, que sin duda sería muy diferente si no tuviéramos libros para conocerla. El tiempo ha conservado aquellos libros que han pasado de generación en generación, siempre con éxito por uno u otro motivo. Y el éxito de ventas ser un buen marcador. Y un reciente estudio realizado sobre los libros impresos que más se vendieron en los últimos 50 años – sin tener en cuenta las ventas digitales - , nos da esta cifra de los 23 libros más vendidos de la historia. Elegimos el 23 en honor a ese 23 de abril, Día del Libro en nuestro país. Y en el top tres se encuentran “Don Quijote de la Mancha”, “Citas del presidentes Mao Tse-Tung” y “La Biblia”, esta última en un destacado e inalcanzable primer lugar.
III. Los 23 ESCRITORES más adaptados al Cine
La fusión entre cine y literatura comienza en los guiones adaptados a partir de obras literarias. Guión adaptado que se fundamenta en tres claves a aplicar a su novela de origen: adecuación lingüística, adecuación de personajes y adecuación al formato de cine. De nuevo elegimos la cifra de los 23 escritores más adaptados al cine y la televisión, listado que está encabezado por un podio (Dickens, Chéjov y Shakespeare, éste muy destacado), pero bien acompañado por otros autores (donde la única mujer es Agatha Christie y el único autor vivo es Stephen King).
IV. Novelas adaptadas en CINE Y PEDIATRÍA
En la parte nuclear de la exposición elegimos 40 películas ya publicadas en Cine y Pediatría y donde la relación con su libro de origen de la historia guarda una especial relación. Una relación cronológica que comienza con “El mago de Oz” (Victor Fleming, 1939) y el libro de cabecera de Lyman Frank Baum publicado en 1900, “The Wonderful Wizard of Oz”, hasta la última versión de “Mujercitas” (Greta Gerwing, 2019) en base a la legendaria obra de Louisa May Alcott publicada en 1868, “Little Women”. Un listado que incluye obras paradigmáticas versionadas a la gran pantalla como “Le avventure de Pinocchio” de Carlo Collodi, “Alicia en el País de las Maravillas” de Lewis Carroll, “The Lord of the Flies” de William Golding o “Le Petit Prince” de Antoine de Saint-Exupèry; pero también novelas menos conocidas como “El juego de los niños” de Juan José Plans, “¿Qué me quieres, amor?” de Manuel Rivas o “Los Pelones” de Albert Espinosa.
V. Un THE END con final feliz
Y cómo toda historia, esta exposición mejor que tenga un final feliz. Y es así que se presentó en primicia el libro Cine y Pediatría 12, adelantándose en tres semanas al acto que tendrá lugar en el XX Festival Internacional de Cine de Alicante. Y también dejamos la lectura de tres ideas finales:
En esta docente presentación en nuestro Servicio de Pediatría se destacan los cuatro momentos clave en la prescripción de antimicrobianos y que sirven para desarrollar las preguntas esenciales que aplican los principios de PROA:
1. ¿Está indicado el tratamiento antibiótico en este paciente?
2. ¿Cuál es el síndrome sospechado?
3. ¿Qué muestras microbiológicas debo extraer para el diagnóstico?
4. ¿Cuál es el antibiótico más apropiado?
5. ¿He aplicado las medidas para el control del foco de la infección?
Era el año 1987 cuando comencé mi Residencia de Pediatría en el Hospital Universitario La Paz (Madrid). Y mi primera rotación fue en Neonatología, en la conocida como Unidad de Transición Neonatal. Y ese fue mi primer contacto con “la 5ª” (como se le conocía entonces) durante seis meses, un servicio liderado en su jefatura por el Prof. José Quero, y con dos jefes de sección de la altura de los Dres. Félix Omeñaca y Jesús Pérez. Y fue allí mi primer contacto con el Dr. Quero, Pepe, como todos le conocíamos.
Y ese contactó se prolongó durante 15 meses al final de mi formación, cuando elegí formarme específicamente como neonatólogo con este equipo. Y allí se fraguó una relación profesional con Pepe, un doctor amante del estudio, afectuoso en la relación, ponderado en las decisiones y amable en las palabras. Cualidades tan apreciables (y poco comunes) para un jefe de servicio y catedrático de Pediatría de aquellos tiempos, lo que convirtió nuestra relación en afecto y amistad. De hecho, mi traslado a la provincia de Alicante hace más de tres décadas se lo debo a él, cuando él me informó y recomendó sobre aquella nueva Unidad Neonatal que se abría en el recién estrenado Hospital Universitario de San Juan.
Continuaron nuestros esporádicos contactos en los congresos científicos y siempre intentábamos vernos, comer juntos, preguntarnos por nuestra vida y nuestra familia. Y siempre iba aderezado por su permanente sonrisa. Lo que se dice, cultivar las relaciones personales que nos regala la vida.
Se jubiló Pepe en el año 2013, tras tres décadas al frente de la Jefatura de Servicio de Neonatología en el Hospital Infantil La Paz (la primera UCIN de España por aquellos inicios), con un amplio bagaje clínico, docente (como Catedrático de Pediatría de la UAM) e investigador, un maestro de muchos de los neonatólogos que hoy lideran esta especialidad en nuestro país. En el mes de enero de este año recibimos la triste noticia de su fallecimiento, y con su partida recuerdo como válido ese pensamiento de que “no es más grande quien más ocupa, sino quien más vacío deja cuando se va”. Y durante este tiempo se han compartido distintos homenajes (In Memoriam) en diferentes revistas y por diferentes amigos que dejó, que fueron muchos, homenaje que merecen las personas que son importantes en nuestra vida.
Quiero destacar el emotivo obituario de un amigo común, el Dr. Félix Omeñaca en Anales de Pediatría, el In Memoriam en la web de Fundación NeNe y en la revista Pediatric Research que os adjunto debajo, estas dos últimas lideradas por el Dr. Alfredo García-Alix.
Un texto de 67 páginas que, en palabras de su autor, el Prof. Manuel Cruz Hernández, "es un resumen de los 30 años de sobreviviente, más de un cuarto de siglo vivido, totalmente inesperado, cuando me llegó la impuesta y no deseada jubilación el 30 de septiembre de 1992, cubriendo la pesadumbre propia con el manto alegre de los Juegos olímpicos de Barcelona". Y es así, como si una bitácora personal y profesional fuera, describe tres décadas fructíferas (desde 1992 a 2022) en esa etapa de "júbilo" que le hace un ejemplo de aprovechar la vida y dar frutos (el texto se ha publicado a sus 97 años de edad).
Creo que una obra así no puede por menos que ser compartida, como ejemplo. Y con su permiso, así lo hago. Gracias, estimado maestro y amigo, Prof. Cruz Hernández. Su magisterio y ejemplo nos hace mejor a todos y usted es un paradigma de que las personas no son grandes por lo que tienen, sino por lo que son.
Este documento describe las intervenciones más apropiadas para humanizar la asistencia a las familias que sufren la pérdida de un hijo en el periodo neonatal. Los objetivos son describir dichas intervenciones y proporcionar conocimientos a los profesionales sobre la muerte perinatal y neonatal. Se analizan temas como la comunicación de la noticia, los espacios para el duelo, el cuidado del bebé fallecido y la donación de leche materna. También se destacan las barreras que enfrentan los profesionales y la necesidad
La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age. Congreso Virtual CO...Javier González de Dios
En el IV Congreso Virtual CONAPEME (Confederación Nacional de Pediatría de México) tuve la oportunidad de realizar la conferencia de clausura con el tema solicitado por la organización titulado "La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age".
Se conoce con el anglicismo coming of age a un género literario y cinematográfico que se centra en el crecimiento psicológico y moral del protagonista, a menudo desde la juventud hasta la vida adulta, y con epicentro en la adolescencia. Y con dos recursos habituales: la voz en off y el flashbacks (dos anglicismos más). Y se conoce con el germanismo bildungsroman (o novela de aprendizaje) a un subgénero específico del coming-of-age, presente en la literatura y centrado en el desarrollo psicológico y moral del protagonista. En ocasiones van de la mano.
Porque la adolescencia es una maravillosa etapa de transición y viaje desde la infancia previa al horizonte de una joven vida adulta (de ahí el anglicismo coming of age), con algunas señas de identidad: 1) búsqueda de la propia identidad, 2) rebelión frente a las figuras de autoridad, y e) probar nuevas cosas (sin miedo al exceso).
La calidad de la salud como consecuencia de la Medicina basada en la evidenci...Javier González de Dios
La presentación se desarrolla en cuatro apartados.
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD
Se parte de la definición de la OMS (asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos más adecuado para conseguir una atención sanitaria óptima, teniendo en cuenta todos los factores y los conocimientos del paciente y del servicio médico, y lograr el mejor resultado con el mínimo riesgo de efectos iatrogénicos y la máxima satisfacción del paciente con el proceso) y se continúa profundizando en los tres niveles y nueve componentes de la calidad asistencial, influido por una importante variabilidad en la práctica clínica:
a) Gestión científico-técnica (la que más importa a los profesionales sanitarios): eficacia, seguridad y efectividad.
b) Gestión relacional-percibida (la que más importa a los pacientes o usuarios): información, aceptabilidad y satisfacción.
c) Gestión organizativo-económica (la que más importa a los gestores): equidad, accesibilidad y eficiencia.
II. Gestionar en busca de la (H)EXCELENCIA.
Con seis claves para ir en búsqueda del hospital "líquido" con profesionales "sólidos":
- Gestionar hacia la Medicina apropiada
- Gestionar en tiempo KISS
- Gestionar con (H)alma en busca de la (H)excelencia
- Gestionar con las 5C + 4 H
- Gestionar con método deliberativo
- Gestionar entre redes 2.0, 3.0 … y 4.0
III. Claves para sobrevivir a la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA… y no morir en el intento
Analizamos los cinco pasos de la MBE con el objetivo de aportar más ciencia al arte de la medicina:
- Primer paso: Pregunta clínica estructurada
- Segundo paso: Búsqueda bibliográfica sistematizada
- Tercer paso: Valoración crítica de documentos científicos
- Cuarto paso: Aplicabilidad en la práctica clínica
- Quinto paso: Adecuación de la evidencia científica a la práctica clínica
Y también revisamos los cinco malos usos y abusos que evitar en la MBE:
- No usar el nombre de la evidencia en vano
- No caer en el fundamentalismo metodológico
- Saber que hay vida más allá de PubMed… y Google
- Estar alerta a la evidence-biased medicine
- No minusvalorar la experiencia, lo que la medicina tiene de “arte y oficio”
IV. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
Destacamos que el pasado reciente y el presente se ha vinculado a la MBE como herramienta para una práctica clínica que intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre “lo deseable, lo posible y lo apropiado”, teniendo presente que la medicina es una ciencia sembrada de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos.
Y que el presente y el futuro camina hacia la Medicina Apropiada, que es la conjunción de lo mejor de la Medicina basada en la evidencia (investigación) con los mejor de la Evidencia basada en la medicina (experiencia clínica).
Y este es el largo y sinuoso camino que cabe recoger para trabajar en ciencia y a conciencia por la calidad de la salu
El Plan Nacional sobre Drogas en colaboración con la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) y el Instituto Europeo de Estudios en Prevención (IREFREA) nos presenta el informe “La prevención familiar de las adicciones”.
El propósito del informe de 104 páginas (que adjuntamos debajo) es explorar el estado de la prevención familiar en España para presentar recomendaciones que faciliten la transformación y la consolidación de la prevención familiar, a través de la revisión de bibliografía científica y documentos estratégicos, y por medio de entrevistas exploratorias con expertos.
En esta presentación encontrarán información detallada sobre cómo realizar correctamente la maniobra de Heimlich y también información sobre lo que es la asfixia.
Pòster presentat per la pediatra de BSA Sofía Benítez al 70 Congrés de la Sociedad Española de Pediatría, celebrat a Còrdoba del 6 al 8 de juny de 2024.
traumatismos y su tratamiento en niños y adolescentesaaronpozopeceros
En la presentación se abarcan temas sobre las diversas formas de traumatisos en niños y adolescentes como las contusiones, esguinces, luxaciones, fracturas y distenciones. Tambien se tratan algunos aspectos para su diagnóstico y, por último, cual es el tratamiento para cada tipo de caso que se presente.
La enfermedad de Wilson es un trastorno genético autosómico recesivo que impide la eliminación adecuada del cobre del cuerpo, causando su acumulación en órganos como el hígado y el cerebro. Esto provoca síntomas hepáticos (hepatitis, cirrosis), neurológicos (temblores, rigidez muscular) y psiquiátricos (depresión, cambios de comportamiento). Se diagnostica mediante análisis de sangre, orina, biopsia hepática y pruebas genéticas, y se trata con medicamentos quelantes de cobre, zinc, una dieta baja en cobre y, en casos graves, trasplante de hígado.
Heterociclos y Grupos Funcionales.
Son compuestos cíclicos de Carbono, en los que uno o más átomos de carbono del anillo han sido sustituidos por un átomo diferente, como oxígeno, azufre, fósforo, etc.
2. 1º Edición: 2015
Editado: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)
Diseño: Iban Retegi
Texto original: “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de
Salud: Criterios de Atención” (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad). Texto íntegro en http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/
pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf
4. Introducción
Loscuidadospaliativospediátri-
cos son cuidados activos totales
del cuerpo, la mente y el espíritu
del niño que incluyen el apoyo
a la familia. Comienzan cuando
se diagnostica una enfermedad
amenazante para la vida y con-
tinúan independientemente de
si el niño recibe o no tratamien-
to de la propia enfermedad. Los
cuidados paliativos y los tra-
tamientos curativos no deben
ser mutuamente excluyentes.
En los últimos años, el Consejo
de Europa ha publicado dos re-
comendaciones específicas sobre
los cuidados paliativos:
1º La primera de ellas
aboga por la definición de los
cuidados paliativos como un
derecho y una prestación más
de la asistencia sanitaria.
2º Y la segunda se refiere a
la organización de los mismos.
Estrategia en Cuidados Palia-
tivos del Sistema Nacional de
Salud (SNS). En diciembre de
2005 , la Dirección General de
la Agencia de Calidad organizó
la Jornada “Cuidados Paliativos
del SNS: Presente y Futuro”. Sus
conclusiones, marcaron el inicio
del proceso de elaboración de
la Estrategia de Cuidados Palia-
tivos del SNS aprobada el 17 de
marzo de 2007 por el Consejo
Interterritorial del Sistema Na-
cional de Salud. Teniendo en
consideración las aportaciones
de la evaluación y la revisión de
nuevas evidencias, el Comité de
Seguimiento y Evaluación con-
sensuó los objetivos de la Estra-
tegia en Cuidados Paliativos del
SNS 2010-2014.
Con el objetivo de seguir avan-
zando en esta materia, el Comi-
té de Seguimiento y Evaluación
de la Estrategia en Cuidados
Paliativos del SNS, creó un gru-
po de trabajo en Cuidados Pa-
liativos Pediátricos en el año
2013. La Federación Española
de Padres de Niños con Cáncer
forma parte de este comité en
representación de los menores
con cáncer y sus familias.
5. El resultado fue la elaboración
de un documento con los Cri-
terios de Atención en Cuidados
Paliativos Pediátricos en el SNS,
que fue aprobado por el Conse-
jo Interterritorial el 11 de junio
de 2014 y que está resumido
en este documento informativo
dirigido a las familias de meno-
res con cáncer y otras enferme-
dades crónicas, con el objetivo
de que conozcan sus derechos y
puedan velar por sus intereses
en relación a estos cuidados.
Cuidados Paliativos en la
Unión Europea. En el año 2007
el Comité del Parlamento Euro-
peo sobre Medio Ambiente, Sa-
lud Pública y Seguridad Alimen-
taria encargó al Departamento de
Política Científica y Económica
de la Unión Europea un estudio
externo sobre los cuidados palia-
tivos en Europa. Los resultados se
plasmaron en un análisis de la si-
tuación de los cuidados paliativos
haciendo referencia explícita a los
cuidados paliativos pediátricos.
En el documento se destaca que
“los cuidados en el hogar es lo
que la mayoría de las familias
quieren y que ese debería ser
el modelo para todos aquellos
que prestan cuidados paliativos
pediátricos.”
El Parlamento Europeo recono-
ce que “proporcionar soluciones
efectivas para las necesidades de
los cuidados paliativos a los ni-
ños no es una tarea fácil y que es
esencial la organización de redes
especificas donde trabajen equi-
pos interdisciplinares pediátri-
cos expertos en estrecha colabo-
ración con otras redes locales de
atención primaria y hospitales”.
Aunque la mayoría de los países
no prestan cuidados paliativos
pediátricos especializados de
forma estructurada y universal,
se están llevando a cabo impor-
tantes iniciativas que sugieren
que este aspecto de los cuidados
paliativos está adquiriendo más
reconocimiento.
II Plan Estratégico Nacional
de Infancia y Adolescencia
2013-2016 (II PENIA), El 5 de
abril de 2013 fue aprobado por
el Consejo de Ministros.
En este Plan se define “Niño” o
“Infancia” hasta la edad de 18
años, de acuerdo a lo previsto
en el artículo 12 de la Constitu-
ción Española y el artículo 1 de
la Convención de los Derechos
del Niño, que está en conso-
nancia con las últimas regla-
mentaciones españolas en ma-
teria sanitaria.
6. Entre los objetivos que se plan-
tean en el II PENIA, está el de
“promover acciones para alcan-
zar el máximo desarrollo de los
derechos a la salud pública de
niños y adolescentes, desde la
promoción de la salud hasta la
rehabilitación, dando prioridad
a las poblaciones más vulnera-
bles”, así como “proporcionar a
la población infantil y adolescen-
te con enfermedad en fase avan-
zada terminal y a sus familiares,
una valoración y atención inte-
gral adaptada en cada momento
a su situación, en cualquier nivel
asistencial y a lo largo de todo su
proceso evolutivo.”
En este documento se destacan las principales Directrices que son:
El Interés Superior del Menor
El Principio de No Discriminación
El Principio de Participación del Menor adecuada a su edad
7. Criterios de atención
Los cuidados paliativos son
una forma de prestar asisten-
cia centrada en las personas.
En Cuidados Paliativos Pediá-
tricos (CPP) las personas son el
niño, su familia y los profesiona-
les que los atienden, sin olvidar
su entorno escolar. Contemplar
al niño como persona supone en-
tender la multidimensionalidad
de un sujeto que tiene una iden-
tidad y una dignidad propias,
pertenece a una cultura determi-
nada, detenta o asume una serie
de valores propios o familiares
y está sostenido por una red de
vínculos humanos, materiales y
espirituales.
Atenderle de forma integral supo-
ne, por tanto, tener en cuenta tan-
to los problemas objetivos como
las necesidades que presenta y
manifiesta en las diferentes esfe-
ras de su persona: física, psicoló-
gica, espiritual y social.
Esta asistencia debe prestarse
donde el niño y la familia decidan
permanecer siempre que existan
los recursos para llevarlos a cabo.
La atención en domicilio supone
un impacto positivo en la calidad
de vida del niño ya que reduce la
sensación de miedo, aislamiento
y desamparo y ofrece importan-
tes oportunidades de comuni-
cación y socialización. Además,
otros miembros de la familia
pueden compartir responsabili-
dades en los cuidados. Hay que
tener en cuenta la participación
de los hermanos del paciente
en los cuidados. Es preciso fo-
mentarla y atender los posibles
sentimientos de culpa y sole-
dad, ya que, durante el proceso
de enfermedad y fallecimiento,
los hermanos sufren y ven alte-
rados sus vínculos y relaciones
familiares.
I.ATENCIÓN
INTEGRAL
8. La unidad de atención es el niño y su familia.
El equipo de atención estará formado al menos por un médico
y una enfermera. Todo equipo de atención contará con un equi-
po interdisciplinar pediátrico de referencia con formación espe-
cífica que incluirá un médico especialista en pediatría, enferme-
ría, psicología, trabajo social y experto o consejero espiritual.
El equipo realizará una evaluación inicial y continuada.
3.1 La evaluación comprenderá al menos estos 3 puntos:
Valoración del dolor y otros síntomas, la capacidad funcional y
el nivel de dependencia, la valoración cognitiva, nivel de conoci-
miento de la situación, historia psicosocial.
Valoración integral de las familias de los pacientes, con especial
énfasis en la persona cuidadora principal, con el fin de preve-
nir la fatiga en el desempeño de su rol, promoviendo el autocui-
dado y estableciendo la atención que precisen.
Valoración de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-
yo educativo a los familiares y cuidadores.
3.2 La evaluación incluirá un plan terapéutico y de cuidados
coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de
atención primaria y hospitalaria implicados, basado en una
valoración integral adaptada a las necesidades físicas, emocio-
nales, socio-familiares, espirituales y culturales de los pacientes.
Criterios de Atención Integral
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9. 3.3 Las valoraciones continuadas se realizarán de forma pe-
riódica en función de la situación clínica y las necesidades del
paciente.
Las visitas se podrán realizar en domicilio, en el entorno
educativo del niño (residencias escolares, colegios de edu-
cación especial) o en los centros de servicios sociales (si los
niños están en guarda o tutela).
El propio paciente, los familiares o los profesionales podrán
solicitar la valoración por un equipo de cuidados palia-
tivos pediátricos o la inclusión en un programa, aunque lo
recomendable es que esta derivación sea realizada por el
equipo de referencia del niño.
El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediátri-
cos se realizará lo más precozmente posible cuando se diag-
nostica una enfermedad o se identifica una situación clínica
que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones
potenciales.
La atención al proceso de duelo formará parte de la aten-
ción integral sin olvidar a sus compañeros de juego y las
personas de su entorno escolar.
La entrada de un niño en un programa de cuidados palia-
tivos no implica la desvinculación del equipo especialista
tratante de la enfermedad de base, continuándose con las
pruebas diagnósticas y terapéuticas que se consideren ade-
cuadas. Debe impulsarse, siempre que sea posible, una es-
trategia de atención compartida.
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10. La realidad de las Comunidades
autónomas (CCAA) en cuanto a
población, dispersión y organiza-
ción de los recursos es muy varia-
ble. La disponibilidad de servicios
para niños no es equitativa y, a me-
nudo, dependen del lugar de resi-
dencia o del tipo de diagnóstico.
Hay que proporcionar a los niños
atención paliativa específica distin-
ta a la de los adultos. Para ello se
pueden establecer acuerdos, alian-
zas y circuitos de consulta y deri-
vación, con Unidades Específicas
de Cuidados Paliativos Pediátricos
cuando no se disponga de ellas, o
en su caso, organizando los recursos
disponibles de una manera integral e
integrada para atender dichas pecu-
liaridades.
Las necesidades individuales, que
son cambiantes en el tiempo, afec-
tan tanto al tipo como a la canti-
dad de cuidados requeridos, lo que
condiciona a su vez las opciones
organizativas y los modelos espe-
cíficos de atención sanitaria.
Las distintas administraciones sa-
nitarias, central y autonómicas,
velarán por que se la atención a ni-
ños con necesidades de cuidados
paliativos pediátricos se organice,
implante y desarrolle en todo el
territorio nacional.
II. MODELO
ORGANIZATIVO
11. Las Comunidades Autónomas elaborarán las especifica-
ciones necesarias para que la población pediátrica que
lo precise, reciba la atención de Cuidados Paliativos que se
contempla en la Cartera de Servicios.
Las Comunidades Autónomas, desarrollaran dentro de los
Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad,
un apartado específico a los Cuidados Paliativos Pe-
diátricos.
Las Comunidades Autónomas contarán, al menos, con un
equipo interdisciplinar pediátrico de referencia con
formación específica que evalúe a los niños que requieren
cuidados paliativos y organice su asistencia en el lugar
más adecuado.
En función de las realidades geográficas, la población, los
recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes
se pueden establecer redes con equipos de otras Au-
tonomías limítrofes para prestar la mejor atención al pa-
ciente y su familia.
La atención domiciliaria de los pacientes pediátricos en
cuidados paliativos se realizará por medio de equipos es-
pecíficos pediátricos o mediante otros recursos de la red
asistencial como puede ser equipos avanzados con forma-
ción en cuidados paliativos pediátricos.
Habrá, al menos, atención telefónica 24 horas al día, los
365 días del año, para pacientes, familias y profesionales.
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Criterios de Modelo Organizativo
12. La continuidad asistencial entre los diferentes niveles
se potenciará mediante la figura del médico responsa-
ble, el gestor de casos, u otros.
Si los cuidados paliativos se están prestando en una
Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica, facilitar
el acompañamiento 24 h. (Aprobada esta medida por
el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013).
Los ingresos hospitalarios se realizarán, en habitacio-
nes individuales para mantener las condiciones de pri-
vacidad e intimidad necesarias.
Las Comunidades Autónomas desarrollarán programas
para facilitar periodos de respiro al cuidador en cen-
tros de día, programas de respiro domiciliario o centros
de cuidados.
Se facilitarán los mecanismos administrativos que per-
mitan la citación y la prestación de cuidados a la fami-
lia tras el fallecimiento.
Se promoverá la creación y unificación de protocolos de
actuación en el territorio/ámbito nacional.
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13. El niño es una persona que debe
ser respetada como tal y que tie-
ne derecho a la protección que
requiere su vulnerabilidad. Es ti-
tular de derechos y obligaciones
con capacidad progresiva para
ejercerlos a medida que crece, se
desarrolla y madura.
En relación con el derecho de
información a los niños y adoles-
centes es aplicable lo contenido
en la Ley 41/2002, básica re-
guladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obliga-
ciones en materia de información
y documentación clínica.
La observación de niños con en-
fermedades graves ha demostra-
do que muchos adquieren con-
siderable información sobre su
enfermedad, incluyendo la posi-
bilidad de su propio fallecimien-
to, aunque no se les haya dicho
nada. El hecho es que los niños
enfermos y sus hermanos son,
normalmente, conscientes de
su propia situación. Por este mo-
tivo hay que informar al niño y a
la familia, y debe incluirse a los
niños y sus familias en los proce-
sos de toma de decisiones, lo que
requiere previamente una infor-
mación comple-
ta respecto a la
enfermedad y a
las opciones tera-
péuticas posibles.
Cuando se trata de niños o
jóvenescondiscapacidadcogniti-
va los padres deben determinar,
con el consejo de los profesiona-
les de salud, cómo, cuándo y qué
información se debe compartir.
Los adolescentes deben ser in-
formados y estar implicados en
el proceso de toma de decisiones
si así lo desean.
La adquisición de la competen-
cia necesaria para tomar deci-
siones sanitarias es un proceso
progresivo, individual y valo-
rable. En la competencia para
tomar decisiones intervienen
diversos factores, como la ma-
durez del menor, la gravedad de
la decisión y la existencia de fac-
tores contextuales.
Hay diversos factores situacio-
nales, ya sean personales, fami-
liares o culturales, que pueden
facilitar o dificultar la toma de
decisiones y deben tenerse en
cuenta.
III. AUTONOMÍA DEL
PACIENTE
14. El niño, independientemente de su edad, debe ser infor-
mado con un lenguaje adecuado y adaptado a su desarro-
llo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no
ser informado.
Se valorará la competencia del menor para tomar de-
cisiones sobre su salud. La opinión del niño se tendrá
en cuenta y será respetada cuando el niño se considere
competente para expresarla y cuando se trate de menores
emancipados, o con dieciséis años cumplidos, el consenti-
miento se prestará por el menor.
Los padres estarán correctamente informados sobre la
enfermedad, la situación clínica y las posibles opciones de
tratamiento.
La información dada a los padres se adecuará a su contex-
to cultural y social.
Se facilitará la expresión emocional y de preocupaciones
relacionadas con la salud y su abordaje terapéutico.
Se respetarán las creencias y valores de los informa-
dos en todo el proceso y por todas las personas que inter-
viene en el mismo.
Se registrará el proceso de información dado al niño y su
familia en la Historia Clínica inicial y de forma evolutiva
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Criterios de Autonomía del Paciente
15. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
c/ Monte Oliveti, 18. 28028. Madrid
915572626-699981568
federacion@cancerinfantil.org
www.cancerinfantil.org