El documento describe la labor de la Fundación Casa Angelman, una organización que brinda apoyo a familias con niños que tienen el Síndrome de Angelman u otras discapacidades similares. La fundación ofrece programas educativos y terapéuticos integrales, capacitación, difusión, contención a familias y voluntariado. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de estos niños a través de un enfoque holístico e inclusivo.

1. CASA ANGELMAN

2. Gianluca nació en 1996
• Lento desarrollo
• No caminaba
• No hablaba
• No tenía diagnóstico
• Tratamiento: terapia
física y fonaudiológica

3. A los 3 años…
• Programa guiado por 10 voluntarios de distintas edades
con el único objetivo de jugar y acompañar
• Aún sin diagnóstico
• Sin escolaridad

4. A los 5 años: Síndrome de Angelman
• Incidencia: 1 en 15.000 nacimientos
• En Argentina se estiman 3000 casos de los cuales solo el
10% está diagnosticado
• Causado por alteraciones en la expresión del gen UBE3A
(localizado en el cromosoma 15), involucrado en el
desarrollo del cableado neuronal

5. Síndrome de Angelman
Manifestaciones clínicas:
-trastorno mental y generalizado del desarrollo
-ausencia del lenguaje oral
-limitaciones en la motricidad
-convulsiones en un 85% de los casos
-problemas del sueño

6. El síndrome de Angelman no es una
enfermedad, sino una condición
neurológica, por lo tanto los chicos no
necesitan rehabilitación sino educación.

7. Estadísticas
• En 1 de cada 5 hogares argentinos vive una persona
con discapacidad, 335.000 son niños y adolescentes.
• El 38,4% no tiene cobertura médica ni plan de salud.*
• El 85% de los chicos entre 13 y 19 años no está
escolarizado**
*Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI)
**Estadísticas de la Dirección Nacional de Información y Evaluación de la Calidad Educativa (Diniciece),
del Ministerio de Educación de la Nación.

8. Todo niño, cualquiera sea su particularidad, tiene
derecho a la Educación y Sociabilización.

9. Contexto
•Falta de médicos y profesionales capacitados : familias sin diagnostico preciso
(solo el 10% está diagnosticado)
•Falta de terapias y abordajes adecuados, debido a la falta de información
•Falta de escuelas que reciban a los niños. Son rechazados debido a que su
forma de ser es incomprendida.
•Obras sociales deficientes, que no cubren los tratamientos que los niños
requieren
•Discapacidad + pobreza: familias en situación crítica, sin apoyo social.

10. Casa Angelman
• Organización que da respuesta a los desafíos que
enfrentan familias con hijos con Síndrome de Angelman
y patologías similares a través de una mirada holística.
• Acompaña a las familias desde el primer momento en
que reciben el diagnóstico y las guía en el camino que
les toca transitar.
• Centro de referencia del Síndrome de Angelman para
los países de habla hispana.
• Actualmente asiste a 500 familias que se encuentran en
red.

11. Programas
1.Programa Educativo
2. Programa Intensivo Terapéutico
3.Capacitación de médicos, terapeutas y educadores en el
exterior
4. Difusión y Concientización del Síndrome
5.Programa de contención a la familia
6.Voluntariado

12. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Fonoaudiología

13. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Arteterapia

14. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Musicoterapia

15. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Educación física

16. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Reflexología

17. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Terapia ocupacional
asistida con perros

18. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Expresión corporal

19. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Huerta

20. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Salidas recreativas

21. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Alimentación sana

22. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Reiki

23. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Teatro

24. 1.Programa Educativo
Abordaje holístico del niño y joven
con discapacidad intelectual, con
currícula de lunes a viernes,
jornada completa.
• Osteopatía
• Meditación
• paseos educativos
• aprendizaje de oficios

25. Los niños en Casa
Angelman han
demostrado progresos
ilimitados, y nos
reconfirman que
estamos en el camino
correcto
• Mayor atención
• Menos ansiedad
• Menos autoagresión
• Menos conductas indeseadas
• Respeto de los límites
• Permanecen sentados por mas
tiempo
• Más expresión: primeras palabras,
más gestos
• Mayor independencia para comer
• Control de esfínteres
• Mayor control de su cuerpo
• Mejor comportamiento social
• Ingesta de menos medicamentos

26. 2. Programa Intensivo Terapéutico
• Ofrece terapias
interdisciplinarias, con
hospedaje de 4 días, recibe a
familias con hijos con
Síndrome de Angelman que
viajan de todas partes del
país y de Latinoamérica en
busca de orientación y
herramientas.

27. 3. Capacitación
• Capacitación de médicos
en el exterior
• Formación de terapeutas
y educadores según
abordaje holístico
• Simposios

28. 4. Difusión y Concientización del Síndrome

29. 5. Programa de contención a la familia
• Escucha y guía a
madres, cursos y charlas
para padres,
meditaciones, talleres
para hermanos.
• Asistencia psicológica

30. 6. Voluntariado
• Programas abiertos a
aquellas personas que
quieran donar su
tiempo, brindarse
practicando servicio y
nutrirse de la labor
solidaria que se lleva a
cabo en Casa
Angelman.

31. Soñamos con una sociedad inclusiva y sin fronteras,
que conozca, valore e incorpore el lenguaje del amor,
propio de nuestros chicos, y sea capaz de interactuar
positivamente con ellos, de modo que cada miembro de
la comunidad, con sus distintas capacidades, pueda al
mismo tiempo enseñar y aprender de quien tiene al
lado, sentirse acogido, crecer, desarrollarse y ser feliz.

32. ¿Por qué necesitamos tu ayuda?
• Como centro de referencia, necesitamos capacitar a profesionales
en nuestro modelo de abordaje para que puedan replicarlo en sus
instituciones.
• Recaudar fondos y ampliar nuestra red de benefactores para que
nuestros programas puedan seguir creciendo y beneficiar a más
niños.
• Contamos con un proyecto para construir nuevas aulas para 50
niños más, pero la falta de recursos y de apoyo del Estado nos
impide concretarlo.

33. Quienes somos
• Presidente: Maximiliana Aubi
• Vicepresidente: Sergio Brukman
• Secretario: Carolina Baert
• Tesorero: Ileana Aiello
• Consejo de honor
– Paula Cahen D’Anvers
– Silvina Chediek
– Susana Pitchon
– Claudia Fontán
Comité Internacional:
•Graciana Diez Roux,
Genetista, Chief Scientific Officer, Telethon
Institute of Genetics and Medicine, Napoli, Italia
•Carlos Bacino M.D,
Profesor Asociado de Genética en el
Departamento de Genética Humana y Molecular
en el Baylor College of Medicine, USA. Director
Médico del Laboratorio de Citogenética de
Baylor Director de la Clínica de Genética en
Texas
Fundación Casa Angelman trabaja junto a la Comunidad
Judaica Norte, ambas pertenecientes a la Red de Fundación Judaica.

34. Mirá nuestros videos
• http://youtu.be/http://y
outu.be/SjaE7cjOAm
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• http://youtu.be/http://y
outu.be/ym3wfo3nYK
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