Jesusa Izquierdo Izquierdo. Paciente de Distrofias Hereditarias de Retina, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro del Grupo Elaborador de la GPC sobre Distrofias Hereditarias de Retina.

1. Participación de los pacientes
en la elaboración y difusión de GPC
Jesusa Izquierdo Izquierdo.
Dra. en Ciencias Biológicas y Paciente de DHR.
Jornada Científica
#GuíaSalud2019

2. • Antecedentes:
– Dentro del SNS
– Enfermedades raras
– Centros de referencias
• En el mundo de las Asociaciones:
– Visitas a Centros Sanitarios
– Organización de conferencias
• Situación actual:
– Paciente USUARIO del SNS

3. Guía de Práctica
Clínica demandada
por los pacientes

4. Estrategia de implicación de los pacientes en la guía
Grupo de
elaboración
de la GPC
Encuestas de
opinión online
Literatura
(revisión sistemática)
Entrevistas
individuales en
profundidad
Información a
los pacientes y
público
ParticipaciónConsulta Comunicación
Revisión
externa

5. Contribución de los pacientes a la GPC
• Determinación del alcance y objetivos de la GPC
• Determinación de las preguntas a responder
• Determinación de las variables de interés
• Formulación y fuerza de las recomendaciones (valores y preferencias)
• Revisión externa
• Difusión y diseminación

6. Participación en la versión para pacientes
• Elaboración
• Distribución a todas las asociaciones de pacientes
Toma de decisiones
compartidas
Capacitación y
fortalecimiento de
los pacientes
- Estructura
- Contenido
- Presentación de la información

7. Pacientes