Taller impartido por D. Francisco Javier Rivas. Doctor en medicina, máster en Bioética. Vicepresidente del Comité de ética asistencial San Camilo, en las XII Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos del Centro de Humanización de la salud de los Religiosos Camilos los días 4 y 5 de octubre de 2017

1. XII Jornadas de Familia y
Cuidados Paliativos
¿Es posible Humanizar la muerte?. Ley de Derechos y
Garantías de las Personas en el Proceso de Morir de la
Comunidad de Madrid.
Tres Cantos, 5 de octubre de 2017
Subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la
Renta de Personas Físicas.

2. Premisas
• La muerte se ha sacado de los domicilios.
• Hay procesos evolutivos muy diversos pero en
general provocan sufrimiento e incomprensión.
• Los sanitarios deben que entender la transición
de la vida a la muerte como proceso natural.
• Los pacientes son sujetos con
autodeterminación

3. Premisas
• Se han producido procesos de morir muy mediáticos
que han fomentado el debate social.
• Se considera que la muerte en los hospitales es una
muerte muy tecnificada y poco acorde con los
valores de las personas.
• Prevale el criterio de que la vocación última de los
sanitarios es a favor de la vida y de cualquier vida.
• Progreso imparable de los Cuidados Paliativos

4. Necesidad de legislar
• Por introducir un elemento normalizador que
homogenice las actuaciones en los centros
sanitarios.
• Por respuesta a la demanda social que pide
“muerte digna”
• Prácticamente todas las CCAA han legislado y
hay Proposición de Ley en el Congreso
• Favorecen la seguridad jurídica al obviar dudas
sobre su interpretación.

5. LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LAS PERSONAS EN EL
PROCESO DE MORIR DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
Promulgada el 22 de marzo de 2017. BOCM 69
Ley 4/2017 de 9 de marzo

6. Preámbulo
• Reconocimiento de la autonomía personal
– Convenio de Oviedo.
– Constitución Española
– Ley 41/2002
• El uso de atención paliativa es un ejercicio de
autonomía.

7. Preámbulo
• Reconocimiento de la información adecuada, leal, comprensible
y continuada en todas las fases de la enfermedad para el
otorgamiento de un consentimiento válido por parte del
paciente o de sus representantes.
• Reconocimiento documental
– Consentimiento informado
– Instrucciones Previas
• Entre los objetivos de la presente Ley se encuentran los de dar
difusión al derecho de los pacientes a suscribir el documento de
instrucciones previas, incorporar al mismo los valores vitales del
paciente y dar a los profesionales sanitarios acceso y consulta a
dicho documento a través del Registro de Instrucciones Previas.

8. Contenido de la Ley
• 5 títulos
– Preliminar
– I: derechos de los pacientes
– II: Deberes de los sanitarios
– III: Garantías que deben ofrecer los centros sanitarios.
– IV: Responsabilidad del Gobierno de la CM de vigilar el
cumplimiento.
– V: Régimen sancionador.

9. Contenido de la Ley
• Disposiciones adicionales: 4
– Evaluación anual de la Ley,
– la necesidad de divulgación de la misma
– la formación específica de los profesionales sanitarios en materia de
cuidados paliativos.
– Régimen especial de valoración y baremación de situaciones de
dependencia para pacientes que se encuentren en situación de
enfermedad terminal.
• Disposiciones finales: derogación de artículos de otras leyes

10. CIMENTAMOS:
INFORMACIÓN
LEVANTAMOS
SOBRE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES
DEBERES DE LO SANITARIOS
COMPLETAMOS:
TOMA DE DECISIONES
Construir el proceso de atencion
ELEMENTOS DE SOPORTE:
GARANTÍAS DE LOS CENTROS
SANITARIOS
RESPONSABILIDADES DE LA CM

11. Fines
1. Proteger y garantizar el respeto a la dignidad de la persona
en el proceso de morir.
2. Defender y asegurar la autonomía de los pacientes en el
proceso de morir con pleno respeto a la expresión de sus
deseos y valores, incluyendo la manifestación anticipada de
su voluntad mediante el ejercicio del derecho a formular
instrucciones previas.
3. Contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales
sanitarios que acompañan al paciente en el proceso de morir.
4. Garantizar unos cuidados paliativos integrales y de calidad a
todos los pacientes que lo precisen.

12. Principios informadores de la ley
• El pleno respeto a la dignidad de la persona.
• El valor de la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona.
• El respeto a los deseos, preferencias, creencias o valores de la persona, así
como la preservación de su intimidad y confidencialidad.
• La garantía de que el rechazo de un tratamiento, o la interrupción del
mismo, por parte de un paciente después de recibir la información
adecuada, no suponga el menoscabo de una atención sanitaria integral.
• El reconocimiento del derecho de todas las personas a recibir cuidados
paliativos de calidad.
• La igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los
servicios sanitarios en el proceso de morir.
• El derecho a una atención personalizada, deferente y respetuosa en todas
las circunstancias.

13. Definiciones
• Calidad de vida
• Consentimiento informado
en el proceso de morir
• Cuidados paliativos
• Documento de Instrucciones
Previas
• Planificación anticipada de la
atención
• Adecuación del esfuerzo
terapéutico
• Médico Responsable
• Medidas de soporte vital
• Obstinación terapéutica y
diagnóstica
• Proceso de morir.
– Situación terminal
– Situación agónica
• Representante
• Sedación paliativa
• Síntoma refractario
• Situación de incapacidad de
hecho.
• Valores vitales

14. Derecho a la información
• Tal como recoge la ley 41/2002
• Información temprana para poder realizar IP
con tiempo suficiente.
• Respeto a la decisión del paciente de no
querer ser informado.
• Puede limitarse por situaciones de riesgo
inmediato grave.

15. Derecho a planificación anticipada decisiones
• Para los posibles escenarios en los que puede
discurrir el curso de su enfermedad.
• Respeto por la toma de decisiones del paciente
• Sin merma de la atención al paciente sobre todo
en el alivio del dolor o sufrimiento.
• Información verbal y expresada en el CI
• Rechazos a Tto y revocación por escrito.
• Decisión por representación, establece el orden
de los intervinientes. En su mejor beneficio

16. Derecho a planificación anticipada decisiones
• Para los menores:
– información adaptada
– Acompañamiento de padres.
– No compartir habitación con adultos.
– Atención por el mismo equipo de profesionales.
– En emancipados y con 16 años no cabe
representación salvo en caso de grave riesgo.
– Puede actuar la fiscalía de menores en caso de
intereses contrarios al mejor beneficio del menor

17. Derecho a tratamiento Paliativo
• Incluye el término integral
– Control del dolor y del sufrimiento.
– De calidad, incluida la sedación paliativa si el
dolor, o cualquier otro síntoma que produzca
molestias severas, son refractarios al tratamiento
específico, aunque ello implique un acortamiento
de su vida.
– Pueden darse en el domicilio.

18. Deberes de los sanitarios
• Proporcionar información: comprensible, adaptada y
proporcional a las demandas del paciente.
• En la toma de decisiones y respecto a la adecuación o limitación
del esfuerzo terapéutico.
– Adecuadas a la situación clínica del paciente
• Obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de
los mismos
• Excluirá́ cualquier exigencia de responsabilidad por las
correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios
dedicadas a dar cumplimiento a su voluntad exceptuando
posibles malas práctica por parte de los profesionales sanitarios.

19. Deberes de los sanitarios
• Garantizar el derecho a manifestar instrucciones previas y
respetarlas.
• Recibir a su ingreso información por escrito de sus derechos,
garantías y de las obligaciones profesiones en relación con el
derecho a formular instrucciones previas.
• Reconocimiento de la incapacidad de hecho previo
reconocimiento por los profesionales que intervienen.

20. De las instituciones sanitarias
• Inscripción en el Registro de Instrucciones previas de
la Comunidad de Madrid de los documentos de
instrucciones previas otorgados por los pacientes.
• Acceso para los profesionales.
• Registro de las IP en la unidades administrativas
• Garantizar la inclusión de las IP en la HC
• Disponer de personal sanitario capaz de prestar
Cuidados Paliativos integrales, en caso de
discrepancia comunicar a Director, garantizar que
siempre haya profesionales que proporcionen CP

21. De las instituciones sanitarias
• Garantizar el acompañamiento por los familiares o
quien el paciente decida.
• Proporcionar auxilio espiritual en función de sus
creencias.
• Prestar apoyo a la familia y a los cuidadores
• Atención al duelo de los familiares y cuidadores,
especialmente en los casos de duelo patológico.
• Estancia en habitación individual y acompañado
permanentemente.

22. De las instituciones sanitarias
• Comités de Ética.
– Obligatorio en todos los centros bien directamente o por
vinculación.
– Asesoramiento para los casos que lo precisen, no
sustituyen a la decisión de los profesionales.
– Se solicitará asesoramiento por cualquiera de las partes en
casos de discrepancias.
– Obligación de guardar secreto de las deliberaciones.

23. Del Gobierno de la CM
• Organizará la vigilancia y supervisión del
cumplimiento de lo dispuesto en esta Ley.
• Los centros sanitarios deben asignar a un
órgano colegiado técnico asesor el
seguimiento de la implementación de lo
dispuesto en esta Ley.
• Remitir anualmente informe de las acciones
implementadas en relación con esta Ley.

24. Régimen sancionador
• Son sujetos responsables de las infracciones,
en la materia regulada por esta Ley, las
personas físicas o jurídicas que, por acción u
omisión, hubiesen participado en aquellas
mediando dolo, culpa o negligencia.
• Clasificadas:
– Leves
– Graves
– Muy graves

25. DISPOSICIONES ADICIONALES
• Evaluación de la ley al año.
• Divulgación de la ley
• procurará una formación especifica de alta calidad a
sus profesionales en su ámbito y promoverá́ las
medidas necesarias para disponer en el Sistema
Sanitario Publico de Madrid del número y dotación
adecuados de unidades de cuidados paliativos y
equipos de soporte.
• Ayudas a la dependencia a las personas en fase
terminal

26. Derogación
• La inscripción notarial de las IP
• Adaptación del Registro de IP y su adaptación
electrónica.

27. Oportunidad para humanizar
• Recuperar el protagonismo por parte del
paciente.
• Importancia de una atención personalizada.
• Importancia del trabajo en equipo.
• Respeto por los valores vitales de las
personas.
• Potenciación de la instrucciones previas.