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1
¿NOS OLVIDAMOS
DEL ALZHEIMER EN
ATENCIÓN
PRIMARIA?
AUTORES: DRA. MARINA SANTAMARIA MONTOYA
DR. JUAN FCO. FEBRERO BURGUETE
2
FECHA: 13 DE NOVIEMBRE DE 2018
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN PÁGINA 3
CONCEPTOS GENERALES ALZHEIMER PÁGINA 4
OBJETIVOS GENERALES EN AP Y SEGUIMIENTO PÁGINA 8
OBJETIVOS ESPECÍFICOS PÁGINA 11
BIBLIOGRAFÍA PÁGINA 25
3
1. INTRODUCCIÓN
Un rasgo que está caracterizando a los países desarrollados es el considerable
aumento de su población anciana. Por ejemplo, en España, en el año 2010 los sujetos
mayores de 65 años superaron los 6 millones de personas y, en concreto, los mayores
de 80 alcanzaron casi los 2 millones.
Este envejecimiento de la población y el avance de los sistemas sociosanitarios están
condicionando un cambio importante en el perfil de enfermedad de lacomunidad. Las
enfermedades crónicas cada vez son más frecuentes. Éste es el caso de la demencia,
que afecta sólo a un 1% de los menores de 65 años, aumentando su prevalencia
progresivamente con la edad (un 5-10% de las personas mayores de 65 años y un 20-
40% de los mayores de 80 años). Actualmente, las demencias constituyen el tercer
problema de salud de los ancianos, tras las enfermedades cardiovasculares y el
cáncer, pero si sigue aumentando la esperanza de vida, probablemente lleguen a
ocupar el primer lugar dentro de la patología geriátrica.
No obstante, a pesar de su creciente importancia, la demencia es una enfermedad
frecuentemente infradiagnosticada e infravalorada por el médico de cabecera. De
hecho, únicamente el4% de las consultas de tipo neurológico atendidas por el médico
de familia se ocupan en el diagnóstico o seguimiento de esta enfermedad.
No existe un acuerdo acerca de la distinción entre la pérdida de memoria considerada
"normal" en el anciano y el momento en el que puede hablarse de una demencia
establecida. Tampoco hay uniformidad de criterios en cuanto a su tratamiento ni en
cuanto alas exploraciones necesarias para su estudio. De hecho, el trabajo presentado
en el Libro blanco sobre deterioro cognitivo en el envejecimiento y la demencia en
España (1997) concluye que un 31% de los médicos de atención primaria no utiliza
test alguno para la evaluación del deterioro cognitivo, el 44% no efectúa ninguna
prueba complementaria para su diagnóstico diferencial y un 47,2% considera que los
fármacos del tipo antagonistas del calcio, vasodilatadores y psicoestimulantes
retrasan los efectos de la demencia.
El papel del médico de atención primaria es clave en el cribado de un probable
deterioro cognitivo. Un 13% de las demencias tiene una causa potencialmente
tratable, como es el caso de la demencia secundaria a hipotiroidismo o a déficit de
vitamina B12. Asimismo, es fundamental el reconocimiento precoz de la enfermedad
de Alzheimer, ya que la utilización de los inhibidores de la acetilcolinesterasa en el
estadio leve-moderado de la enfermedad, aunque no modifican su evolución, sí
producen una mejoría significativa en la conducta de los pacientes.
Por otra parte, las demencias constituyen un problema de índole sociosanitario con
una gran repercusión en la calidad de vida, no sólo del paciente, sino también de sus
familiares. Los pacientes demenciados requieren cuidados generalmente de forma
4
continua y prolongada. Esto condiciona una importante sobrecarga física y emocional
en la familia y, sobre todo, en el "cuidador principal".
El médico de atención primaria debe esforzarse, no sólo en el diagnóstico precoz del
deterioro cognitivo y en su adecuado tratamiento, sino que además debe prestar un
adecuado asesoramiento y apoyo a la familia del paciente.
2. CONCEPTOS GENERALES
La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia. Su prevalencia
varía segúnlas áreas geográficas estudiadas ylos diferentes estudios epidemiológicos.
En España es responsable del 50 al 80% del total de las demencias, predominando
en mujeres y en el grupo etario de 85 a 89 años.
Aunque su etiología es desconocida, diversos factores aumentan el riesgo de padecer
esta enfermedad. Entre ellos destacan los antecedentes personales de traumatismo
craneoencefálico, síndrome de Down, bajo nivel educativo y enfermedad
arteriosclerótica intensa. Especial relevancia está adquiriendo en los últimos años la
posibilidad de la predisposición genética. Los cromosomas 21 (gen APP), 14 (gen
presenilina 1) y 1 (gen presenilina 2) se han relacionado con el inicio precoz de la
enfermedad de Alzheimer. Asimismo, se postula que el alelo E4 de la proteína Apo-E
del cromosoma 19 aumenta la susceptibilidad de padecer la enfermedad, mientras
que el alelo E2 parece tener un efecto protector.
La demencia tipo Alzheimer presenta de forma característica una serie de lesiones
anatomopatológicas, que aunque no patognomónicas, ayudan a diferenciar esta
enfermedad de otros tipos de demencia. Distinguimos la presencia de ovillos o
madejas neurofibrilares (en los que pueden identificarse las proteínas TAU y
ubiquitina) y las placas seniles, que contienen fragmentos neuronales degenerados y
rodeados por un material amiloide (compuesto básicamentepor proteína ß-amiloide).
Habitualmente, el comienzo es insidioso, prolongándose durante meses e incluso
años. El síntoma inicial suele ser la pérdida de memoria, añadiéndose desorientación
temporospacial, alteraciones del lenguaje, alteraciones en la capacidad de juicio, en
la capacidad de reconocimiento, en la ejecución de tareas y cambios en el carácter.
Por ello, se le denomina "síndrome afaso-apráxico-agnósico". A lo largo de la
evolución pueden aparecer síntomas extrapiramidales y cambios en la personalidad.
Ladepresión aparece hasta en un 20% de los casos.Laenfermedad es muy temida por
los familiares, ya que poco a poco se van perdiendo las costumbres sociales, los
hábitos higiénicos, la capacidad de deglución, y en estadios avanzados el enfermo
queda encamado e incontinente. La muerte suele producirse en el curso de una
infección intercurrente.
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer se basa en los criterios clínicos
establecidos por el National Institute of Neurological and Communicative Disorders
and Stroke Alzheimer's Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA)
que quedan recogidos en la tabla 2.
5
Diagnóstico de aproximación en AP.
En AP se necesita un cribado para poder identificar los casos bajo sospecha
discriminados por los datos de la historia y su presentación cronológica. Una
estrategia de cribado en laenfermedad de Alzheimer estaría justificada ya que:
1/es una enfermedad frecuente y relevante, 2/tiene un período clínico
suficientemente largo para poder ser detectado y 3/se dispone de una prueba
de cribado sensible, específica y a precio razonable, sin efectos secundarios.
Aunque no ha de olvidarse de que no cumple la condición de tener un
tratamiento eficaz, seguro y eficiente.
Para dicho cribado, existen unos tests de evaluación cognitiva.
-Mini Mental State Examination (MMSE), Mini Examen Cognitivo (MEC). Se
debe ajustar la puntuación por edad y nivel de estudios. No hay suficiente
evidencia que permita recomendar el cribado poblacional de demencia en
personas mayores de 65años. No obstante, la version validada española, el
MEC, es un test sencillo, de duración entre 10 y 15minutos y evalúa la
orientación temporospacial, la memoria inmediata y anterógrada, la
habilidad para el cálculo, la capacidad constructiva y el uso del lenguaje. En
mayores de 74 años, cuando la puntuación es inferior a 24, tiene una
sensibilidad del 87%, con una especificidad del 82% y un valor predictivo
positivo del 69%.
6
-PFEIFER (Short Portable Mental Status Questionaire). Valora 4 parámetros:
memoria a corto y largo plazo, orientación, información sobre hechos
cotidianos y capacidad de cálculo. La presencia de 3-4 errores en dicho test
indican un deterioro leve, 5-7 errores un deterioro moderado y 8-10 un
deterioro severo.
-Otros: test del reloj, test de los siete minutos…Y otros más específicos como
el MIS (Memory Impairment Screen), test de las fotos, Eurotest…
Sin embargo, no todos los pacientes que presentan algún déficit en las áreas
cognitivas tienen una demencia. Para poder establecer el diagnóstico de
demencia, es preciso que el paciente no tenga ninguna alteración del nivel de
conciencia, que sus síntomas no aparezcan exclusivamente en el contexto de
un cuadro confusional, que indiquen un deterioro importante respecto a su
nivel funcional (laboral o social) previo, y que la alteración de la memoria se
acompañe, además, de algún otro deterioro en las capacidades intelectuales,
como puede ser la aparición de afasias, apraxias, alteración de la capacidad de
7
juicio o de la capacidad de abstracción. De ahí los criterios diagnósticos
específicos de demencia ya mencionados. Los más usados son los de la DSM-
IV.
Como decíamos, el resultado de un test de cribado positivo no implica
necesariamente el diagnóstico de demencia. Por ello, si se detecta deterioro
cognitivo o funcional, es obligado ampliar la evaluación conductual con una
anamnesis detallada, en donde sedeben incluir, además, los tests que evalúen
la existencia de pérdida funcional en las actividades de la vida diaria.
Una vez realizado todo esto en nuestra consulta de AP, no debemos olvidar
realizar una analítica completa. El principal objetivo es descartar causas
potencialmente reversibles de demencia y comorbilidades que puedan
contribuir a las alteraciones cognitivas, así como descartar otros diágnosticos,
como por ejemplo el delirium. No hay un consenso universal sobre la batería
apropiada que debe realizarse. Sin embargo, las recomendaciones de las guías
son similares: hemograma para descartar anemia, TSH para descartar
hipotiroidismo, ionograma para descartar hiponatremia o hipercalcemia,
glucemia para descartar diabetes y niveles séricos de vitamina B12 para
descartar déficit. El déficit de folatos es raro y en la guía canadiense
recomiendan determinar niveles séricos solo en casos de celiaquía o escasa
ingesta de cereales. En función de la clínica, es aconsejable pedir niveles de
folatos, función hepática y renal, VSG, serología luética o VIH.
La serología luética es problemática por la dificultad de interpretar los
resultados. No hay estudios de calidadque permitan recomendar elcribado de
la neurosífilis en los pacientes con síntomas cognitivos.
Los análisis debiomarcadores como el genotipo Apo-E o los niveles de proteína
Tau y betaamiloide en LCR para la enfermedad de Alzheimer, o 14-3-3 y
enolasa neuronal específica no se realizan rutinariamente, y el estudio
genético solo está justificado en aquellos casos en los que exista historia
familiar de demencia con patrón de herencia AD.
Una vez descartadas las causas tratables, insistimos en que el diagnóstico de
esta enfermedad es fundamentalmente clínico. Y la información necesaria
para saber si se cumplen los criterios clínicos de demencia y de sus subtipos se
recoge en la anamnesis y la exploración. No existe un síntoma patognomónico
que indique la presencia de enfermedad de Alzheimer. Además, se trata de
una enfermedad progresiva y el diagnóstico puede producirse en fases
precoces o en fases avanzadas del deterioro. Sus síntomas pueden ser
cognitivos y también conductuales, y suponen un deterioro del nivel de
funcionamiento previo, una interferencia con las actividades habituales de la
persona, y no deben poder ser explicadas por otros problemas médicos, como
8
delirium o enfermedades psiquiátricas. En esta enfermedad además, lo
habitual es que estas alteraciones se vayan instaurando de forma progresiva y
que sean más evidentes para los familiares o cuidadores que para el propio
enfermo. Con esta información recogida en la historia clínica, y una
exploración física y neurológica general podemos determinar si nuestro
paciente cumple los criterios de la enfermedad de Alzheimer.
3. OBJETIVOS GENERALES EN AP Y SEGUIMIENTO.
La premisa básica sobre la que hay que trabajar es que, si se ofrecen los apoyos
adecuados, las personas con demencia y sus cuidadores pueden tener una buena
calidad de vida durante todo el curso de la enfermedad. La mayoría de las personas
con demencia son atendidas en su domicilio y los cuidadores familiares tienen un
papel crucial. En condiciones habituales, estas personas pueden ser valoradas y
manejadas por su médico de Atención Primaria que tiene que tener una formación
básica y específica en demencia, así como, conocer los instrumentos y recursos
disponibles sanitarios y sociales para su manejo. A pesar de esto, los médicos de
Atención Primaria reconocen que no tienen tiempo suficiente para la atención a estos
pacientes, muchas veces el acceso a los distintos especialistas es limitado y además
tienen también limitaciones para prescribir fármacos antidemencia y antipsicóticos u
otros psicotropos; consideran que larelación con el ámbito “social”es precaria, lo que
dificulta por un lado el conocimiento de los recursos sociales y, por otro, el acceso a
ellos. Además, no existen, por lo general, equipos multidisciplinares para abordar las
distintas problemáticas planteadas por este tipo de pacientes y sus cuidadores. A
pesar de todo esto, actualmente están surgiendo distintos modelos de colaboración
integrados en los servicios comunitarios que están mostrando una mejora en el
manejo de estas personas y sus cuidadores.
Como objetivos generales sobre los que hay que basar la atención, plantearíamos los
siguientes:
– Establecimiento de la relación médico-paciente-cuidador.
– Información y formación. Capacitación del cuidador para el cuidado.
– Establecer un plan de cuidados a corto-medio plazo.
– Planificación anticipada de las decisiones.
3.1 Establecimiento de la relación médico-paciente-cuidador.
Tras identicar al cuidador principal y conocer el ámbito familiar que rodea al paciente,
es fundamental que se establezca una alianza sólida entre médico-paciente-cuidador
9
basada en una relación de confianza que facilite el diálogo abierto y siempre
respetando la autonomía del paciente-cuidador para la toma de decisiones. Con ello
se podrá conseguir un correcto flujo de información en todos los sentidos y podremos
abordar problemas que transcienden a lo puramente médico, incluidos dentro de la
esfera íntima del paciente y su familia. Además, el sanitario tiene la responsabilidad
de que esta comunicación sea efectiva implicando al paciente-cuidador, utilizando
herramientas de información verbal y no verbal, y mediante larealizaciónde informes.
3.2 Información-formación sobre aspectos de la enfermedad. Capacitación del
cuidador para el cuidado.
Antes de abordar el tema de la información es recomendable haber explorado
previamente las perspectivas del paciente, su percepción acerca de los síntomas y los
pensamientos que presenta sobre el diagnóstico. Tendremos que tener en cuenta la
información previa que tiene elcuidador, la repercusión que en éltiene la enfermedad
y la disponibilidad y actitud para el cuidado. La información es necesaria para
posteriormente realizar una tarea formativa adecuada y adaptada que capacite al
paciente-cuidador en la toma de decisiones respetando siempre su autonomía, y que
capacite al cuidador para el cuidado.
Esta información deberá abarcar aspectos de la demencia como diagnóstico,
tratamiento, evolución y pronóstico con su posible repercusión sobre el entorno.
Habrá que informar acerca de aspectos diagnósticos generales y específicos (estudio
genético, biomarcadores); sobre terapias no farmacológicas y farmacológicas; sobre
el pronóstico cognitivo-funcional y conductual; sobre la repercusión en la familia y el
entorno; sobre temas ético-legales; y sobre recursos socio-sanitarios disponibles.
La información se dará de manera planificada, sin limitación temporal, en 2-3 visitas
en torno a un período de semanas en las que se irán valorando las reacciones tanto
del paciente como de los familiares. Las visitas se realizarán con el paciente y su
cuidador, teniendo en cuenta sus preferencias y valores, integrando a los distintos
miembros de la familia y evitando enfrentamientos, pues cada miembro asumirá un
papel en función de sus capacidades.
La información se dará de manera adecuada, es decir, implicando al paciente-
cuidador, adaptándose a la capacidad de comprensión, utilizando herramientas de
información verbal y no verbal, y valorando sus reacciones y su respuesta emocional.
Se evitará hablar de certezas, pero no se minimizará la importancia del diagnóstico.
Nos centraremos en la importancia de la calidad de vida y el bienestar del paciente y
su familia, planteándolo como un objetivo asumible y realista.
3.3. Plan de cuidados a corto-medio plazo
Una vez dada la información tendremos que establecer un plan de cuidados a corto-
medio plazo junto con el paciente y su cuidador. En el establecimiento de este plan
tendremos en cuenta las capacidades preservadas, los síntomas más relevantes y las
10
funciones más alteradas, abordando todos los aspectos de la enfermedad de forma
integral: tratamiento médico, cognitivo, psicológico, funcional y social. Así, el plan de
intervención incluirá recomendaciones generales del manejo del paciente en su vida
diaria, adaptaciones del entorno físico y de la organización de la vida cotidiana,
intervenciones psicoterapéuticas específicas y el tratamiento farmacológico.
Estableceremos la periodicidad de las visitas teniendo en cuenta no únicamente la
disponibilidad del sanitario sino también del paciente y su cuidador. Junto a ellos se
establecerán de manera individualizada y ajustada a sus características los objetivos
cognitivos-afectivos-conductuales, funcionales, de manejo de las comorbilidades, de
utilización de recursos de apoyo y la periodicidad de los controles. Se recomienda
ofrecer acceso a contacto telefónico.
3.4. Planificación anticipada de las decisiones.
La planificación de la asistencia es una cuestión ético-jurídica inherente al propio
desarrollo de la medicina y de laasistencia sanitaria y no se limita a la implementación
de un conjunto de documentos con valor legal fijados por el derecho (límites legales
exigibles),sinoque también promueve una forma de relación clínicade mayor calidad.
El propio saber médico exige la planificación de cuidados para gestionar situaciones
que van a llegar y con ello incrementar la calidad de la asistencia sanitaria, y evitar la
generación de conflictos. Si estos se producen, habrá que buscar soluciones que
optimicen los valores en juego y eviten la progresión de los conflictos hasta traspasar
límites legales y convertirse en procesos judiciales.
Tendremos que tener en cuenta los valores de la persona con demencia: su actitud
ante lavida y la salud, frente al dolor, la enfermedad y lamuerte; relaciones familiares;
relaciones con los profesionales asistenciales; pensamientos sobre la autonomía, la
independencia y el control de sí mismo; creencias religiosas y valores personales;
preferencias en relación con el entorno de vida y cuidados o incluso el destino de su
cuerpo tras la muerte.
Las personas con demencia tienen derecho a ser informadas de las ventajas que
supone laredacción de las directrices anticipadas y la designación de un representante
legal o tutor que asegureque sus deseos seanrespetados. Es recomendable que exista
un asesoramiento médico para que estas directrices sean claras y acordes a la
medicina moderna y para asegurar la información a cerca de las consecuencias de sus
elecciones. Si se aplican medidas tutelares, estas deben de ser lo suficientemente
flexibles como para poder responder a las necesidades reales de la persona y siempre
ponderando la autonomía personal.
Aunque en estadios moderados será difícil la implementación de un documento de
directrices previas dadas las dificultades cognitivas que ya presenta el paciente, sí que
podremos reflejar en la historia clínica a través de la información que nos dé el
cuidador y con su consentimiento, los deseos expresados en el pasado a cerca de
aspectos relativos a procesos diagnósticos y terapéuticos invasivos, alternativas a la
11
alimentación oral, utilización de recursos sociales e institucionalización,
hospitalizaciones e incluso disposiciones para después de la muerte.
4. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Una vez establecida una relación adecuada con el paciente-cuidador, cubiertos los
aspectos informativos y formativos básicos iniciales y habiendo establecido un plan
de manejo a corto-medio plazo, habrá que hacer efectivos esos planes establecidos.
Aunque no existe un consenso en cuanto a la periodicidad de los controles, las
distintas guías ydocumentos de consenso recomiendan que las visitas serealicencada
3-6 meses en situación de estabilidad o progresión normal y antes si se presentan
situaciones agudas, observamos una aceleración del proceso (cognitivo- conductual o
funcional) o si introducimos cambios farmacológicos que requieran un control
cercano.
Los objetivos más específicos del seguimiento son el control de la progresión de la
enfermedad en sus distintos aspectos y la prevención, detección y tratamiento de las
complicaciones. Paralelamente serealizará una valoración de la situacióndel cuidador
y entorno sociofamiliar para detectar necesidades y recomendar recursos de apoyo.
Igualmente, se irán abordando aspectos ético-legales, dándose siempre las
recomendaciones de manera progresiva. Por último, iremos planteando
paulatinamente la planificación anticipada de las decisiones comentada
anteriormente.
El seguimiento periódico debe de recoger:
– Del paciente
• Incidencias.
• Revisión farmacológica.
• Evolución cognitiva.
• Evolución neuropsiquiátrica.
• Evolución funcional. Trastornos del equilibrio y marcha.
• Control del comorbilidad médica y síndromes geriátricos.
– Del cuidador
• Información-formación sobre la enfermedad y su manejo.
• Situación física y psíquica.
12
• Signos-síntomas de síndrome desobrecarga.
• Información sobre recursos.
• Información sobre aspectosético-legales.
4.1. Incidencias.
En cada visita realizada se comenzará por preguntar si ha habido alguna incidencia
reseñable que haya podido repercutir sobre la situación previa del paciente, como
cambios en la situación socio-familiar, situaciones agudas que hayan requerido o no
hospitalización, hospitalizaciones o intervenciones programadas y si han sido
valorados por algún especialista con motivo de la comorbilidad del paciente.
4.2. Revisión farmacológica.
Es importante para evitar iatrogenia farmacológica llevar al día la medicación habitual
del paciente. Por ello se anotarán los cambios farmacológicos realizados, dándose las
recomendaciones que consideremos oportunas, intentando siempre el máximo
beneficio con el mínimo riesgo. Se valorará la idoneidad de cada fármaco revisando su
indicación y posibles efectos secundarios. Tendremos en cuenta el momento
evolutivo de la demencia, las demás patologías comórbidas, la edad y los factores
dependientes del entorno. En personas con Alzheimer tendremos que tener especial
atención a la utilización de fármacos con efecto anticolinérgico, pues pueden suponer
un empeoramiento cognitivo.
En fases moderadas los pacientes no son capaces de manejar la medicación de manera
correcta y segura, por lo que sueleser necesaria la implicación de un familiar-cuidador
que supervise este manejo. Teniendo en cuenta que es un factor más de estrés para
el cuidador, intentaremos minimizar este impacto por medio de distintas
intervenciones para mejorar la adherencia, como pastilleros semanales, uso de
dosificadores,notas recordatorias, visitas por la enfermera adomicilio y control desde
la misma farmacia.
4.3. Control de evolución.
-Cognitiva
Es necesario un seguimiento cognitivo para, por un lado, cuantificar la velocidad de la
progresión de la enfermedad y, por otro, para valorar el posible efecto beneficioso de
los distintos fármacos antidemencia. No existeconsenso sobre los tests a utilizar, pero
se recomienda utilizar tests validados y estandarizados que sean fáciles de aplicar en
laactividad clínica habitual debido altiempo muchas veces limitado. El test más usado
para la valoración cognitiva es el ya comentado antes, MMSE (Mini Mental State
Examination).
13
Teniendo en cuenta que la progresión de la enfermedad no es igual en todos los
pacientes, que no es lineal y que está sujeta a múltiples factores, en el caso de mayor
deterioro en el MMSE al esperado se recomienda valorar la posible presencia de
factores agravantes reversibles, como patologías intercurrentes, síndrome
confusional, iatrogenia o estrés ambiental del entorno.
En cuanto a los tratamientos farmacológicos antidemencia (donepezilo, rivastigmina,
galantamina y memantina), estos se utilizan por su efecto cognitivo con mejora o
enlentecimiento del deterioro, por preservar las capacidades funcionales y por
reducción de las manifestaciones psicoconductuales.
Se deben explicar las opciones terapéuticas al paciente y su familia, aclarando bien los
objetivos y las limitaciones del tratamiento. Para una correcta evaluación delbeneficio
hay que esperar unos 6-12 meses y la valoración regular por el especialista es
razonable.
Y es que en la actualidad no se conoce ningún tratamiento capaz de curar o prevenir
esta enfermedad. El tratamiento específico es sintomático y paliativo. Se recomienda
realizar el diagnóstico en los estadíos más tempranos con el fin de iniciar el
tratamiento específico cuanto antes para obtener los mejores resultados posibles y
desarrollar estrategias destinadas a retrasar la evolución.
Los fármacos antidemencia de los que hemos hablado y que actualmente están
disponibles son el donepezilo, la rivastigmina, la galantamina y la memantina. Las
guías clínicas para el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer
establecen la recomendación de usar cualquier inhibidor de la acetilcolinesterasa,
elegido según perfil del paciente, en enfermedad de leve a moderada, y puede
asociarse a memantina en la enfermedad de Alzheimer moderada-grave. En casos de
enfermedad de Alzheimer y demencia vascular combinadas se recomienda la
galantamina. Todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer deben recibir
tratamiento en estadíos iniciales (lo que refuerza la importancia del diagnóstico
precoz).
Todos los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) comparten mecanismo de
acción, mejorando la transmisión colinérgica al inhibir la colinesterasa. No muestran
diferencias entre ellos respecto a perfiles de eficacia y seguridad. Con solo leves
diferencias farmacocinéticas y farmacodinámicas, la intolerancia o falta de respuesta
a uno no implica que otro sea eficaz o bien tolerado.
El donepezilo se administra en 1 toma al día; la rivastigmina y la galantamina en 2 (la
rivastigmina dispone además de parches: 1/24h; y la galantamina de una presentación
de liberación prolongada: 1/24h). El donepezilo y la galantamina tienen alta
selectividadpor la acetilcolinesterasa,conmuy poca actividad anivel periférico (sobre
la butirilcolinesterasa). La rivastigmina inhibe ambas enzimas. El donepezilo y la
rivastigmina sin antagonistas no competitivos de la colinesterasa, mientras que la
14
galantamina es antagonista competitivo y modula al receptor nicotínico de
acetilcolina.
Ensayos clínicos han demostrado que los IACE proporcionan beneficio modesto pero
significativo en esfera cognitiva, funcional y conductual. Los objetivos terapéuticos
son la mejoría o estabilización en estas áreas. El retraso en la progresión de síntomas
es coste-efectivo. Hay pocos estudios que comparen la eficacia entre los tres IACE; un
metaanálisis de 33 ensayos clínicos concluyó que no existen diferencias significativas
en cuanto a eficacia.
En cuanto a la memantina, es un antagonista glutamatérgico no competitivo de
moderada-baja afinidad del receptor NMDA; bloquea la activación tónica del receptor
por concentraciones excesivas de glutamato pero preserva la actividad fisiológica del
receptor. En nuestro país, la memantina está aprobada para el tratamiento de
enfermedad de Alzheimer moderada-grave. Ensayos clínicos aleatorizados muestran
beneficio en los aspectos cognitivo, conductual y funcional. El beneficio
socioeconómico de la memantina también se ha analizado. La mejoría funcional y de
aspectos conductuales beneficia a familia y cuidador. Retrasa la transición al estado
de dependencia y reduce la institucionalización del enfermo. La memantina no
dispone de indicación en ficha técnica para enfermedad de Alzheimer leve, si bien
podría emplearse en caso de contraindicación a los inhibidores de la
acetilcolinesterasa o asociada a éstos en pacientes que presenten una rápida
progresión de la enfermedad (pérdida >6 puntos/año en el MMSE).
Al ser un tratamiento sintomático, los objetivos terapéuticos deben entenderse como
mejoría o estabilizaciónde factores como la cognición, manifestaciones conductuales,
funcionalidad y calidad de vida. Alrededor de 1/3 de los pacientes no responden al
tratamiento y tanto los IACE como la memantina pierden su efecto con el tiempo.
Los pacientes pueden responder de manera diferente a cada uno de los IACE. Para el
cambio de uno a otro han de contemplarse medidas psicométricas, capacidad
funcional, impresión global de cambio y juicio clínico del profesional. Razones para el
cambio pueden ser: respuesta alérgica al medicamento prescrito, efectos secundarios
no controlables o que no se asumen por el paciente y/o cuidador, preferencias
familiares justificadas, o progresivo deterioro cognitivo tras 6 meses de tratamiento.
No se deben administrar dos IACE simultáneamente. En primer lugar, se recomienda
probar un inhibidor de la colinesterasa y, si es ineficaz o produce efectos secundarios
intolerables, secambia a otro. En pacientes que muestren poca o ninguna mejoría con
un IACE en monoterapia, se puede asociar memantina. En pacientes con enfermedad
de Alzheimer moderada-grave se puede utilizar terapia combinada IACE-memantina.
El tratamiento se ha de seguir mientras que se mantenga el beneficio potencial y lo
discontinuaremos si: el paciente o cuidador lo deciden tras haber sido informados de
los riesgos y beneficios de ambas opciones; si no existe una correcta adherencia al
15
tratamiento y no existe posibilidad de establecer un sistema para la administración
segura y continua de la medicación; si se observa un empeoramiento cognitivo,
funcional o conductual mayor con el tratamiento que elque presentaba sinél; cuando
aparezcan efectos secundarios intolerables; ante la presencia de comorbilidades que
hagan que su administración sea fútil (enfermedad terminal) o tenga riesgos; y por
último, ante la progresión de la demencia hasta estadios GDS 7 cuando el beneficio
no es significativo. Cuando se tome la decisión de suspender el tratamiento se hará de
manera progresiva y bajo un control cercano para valorar un empeoramiento. En el
caso de observarse, se tendría que valorar su reintroducción.
En cuanto a los efectos adversos de los inhibidores de la acetilcolinesterasa los más
comunes son gastrointestinales, como náuseas, vómitos y diarrea. Otros menos
frecuentes son dolor abdominal, anorexia, pérdida de peso, trastornos del sueño,
calambres musculares, incontinencia urinaria, bradicardia y síncope. Los efectos
adversos suelen ser leves, transitorios y dosis-dependientes. Para prevenir su
aparición o minimizarlos se aconsejan dosis ascendentes progresivas.
Los efectos adversos del donepezilo a dosis de 10 mg/día son: náuseas, vómitos,
diarrea, insomnio, fatiga, anorexia y calambres musculares.
Los de la rivastigmina, a dosis de 6-12 mg/día, son: náuseas, vómitos, diarrea, fatiga,
anorexia, somnolencia e insomnio. Los parches de rivastigmina pueden ocasionar
reacciones cutáneas (enrojecimiento, picor, irritación) en ellugar de laadministración,
o reacciones alérgicas. Por otra parte, con los parches disminuye sustancialmente la
frecuencia de los efectos adversos gastrointestinales con respecto a la formulación
oral.
La galantamina, a dosis de 24 mg/día, puede ocasionar náuseas, vómitos, mareos,
pérdida de peso, anorexia, temblores y cefalea.
Los principales efectos secundarios de memantina son náuseas, vómitos, mareo,
confusión, fatiga, cefalea, alucinaciones e hipertensión arterial, que debe ser
controlada y tratada.
Pero no todo se basa en medidas farmacológicas; en cuanto a técnicas de
entrenamiento cognitivo y rehabilitación, en fases iniciales, el paciente puede
beneficiarse de talleres de memoria. En fases moderadas un recurso útil pueden ser
los centros de día, que proporcionan estimulación cognitiva que retrasa la pérdida de
capacidad funcional del paciente y reducen la carga del cuidador. Además, es
importante mantener la actividad física y corregir los déficits sensitivos (visuales,
auditivos…). Las principales técnicas de intervención cognitiva son: orientación a la
realidad, reminiscencia, validación, entrenamiento de memoria u otras funciones
cognitivas, estimulación sensorial y entrenamiento de actividades de la vida diaria
(AVD). Los programas de intervención cognitiva son eficaces en enfermedad de
Alzheimer leve-moderada para mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la
16
calidad de vida, si bien la magnitud del efecto no está bien establecida. No hay
evidencia acerca de si una intervención es más eficaz que otra, si bien las que
requieren un procesamiento general parecen tener mayor beneficio global que las
que realizan entrenamiento cognitivo de funciones concretas.
4.4. Control de sintomatología.
Todas las guías y documentos de consenso coinciden en señalar que la valoración y el
seguimiento de pacientes con demencia en estadio leve y moderado debe incluir una
evaluación sistemática de la sintomatología neuropsiquiátrica. Existen múltiples
escalas,pero no hay una recomendada de manera específica.Lo fundamental es tener
estas alteraciones siempre en cuenta y hacer un control sistematizado de las mismas
independientemente del uso de escalas regladas. La valoración tiene que ir dirigida a
la identificación del trastorno neuropsiquiátrico y de sus posibles factores
desencadenantes, tanto orgánicos como ambientales, para posteriormente diseñar
una estrategia global que incluya tratamiento etiológico, si se ha identificado la causa,
y sintomático de la alteración conductual. Las normas generales para el tratamiento
de las alteraciones de conducta en demencia son:
1. Identificar el tipo de alteración conductual.
2. Determinar su intensidad.
3. Determinar su repercusión sobre el paciente, el cuidador y el entorno.
4. Valorar las posibles causas y los factores potenciadores y, si existen, tratarlos.
a. Evaluar la comorbilidad y tratarla.
b. Factores del entorno.
c. Factores del propio cuidador (actitud frente a la alteración conductual).
5. Tratamiento conductual dirigido al paciente y cuidador.
6. Tratamiento farmacológico.
7. Evaluar la efectividad de los tratamientos.
8. Retirar los fármacos una vez se haya controlado la sintomatología.
9. Continuar siempre con el manejo no farmacológico.
En su manejo se contemplan tres pilares de actuación: la prevención, el tratamiento
no farmacológico y el tratamiento farmacológico. Una buena comunicación con el
cuidador es esencial, pues es el que va a tener que, gracias a una adecuada
identificación del tipo de alteración conductual y su desencadenante, contener y
17
disminuir o paliar la conducta patológica. El tratamiento no farmacológico es siempre
el primero que se debe considerar y, si no es suficiente, se iniciará el tratamiento con
fármacos específicos indicados para cada tipo de conducta patológica.
El tratamiento no farmacológico se clasifica en terapias conductuales, del entorno e
intervención sobre el cuidador. Según la causa desencadenante, se clasifica en tres
grupos: las que abordan comportamientos en relación con necesidades no cubiertas
(hambre, sed, dolor...); las que corrigen un entorno hostil o inadecuado; y las que
corrigen factores que agravan o cronifican los síntomas. Aunque la evidencia es
insuficiente a cerca de la efectividad de las distintas terapias no farmacológicas,
algunas personas con demencia se pueden beneficiar de ellas.
La utilización de fármacos debe de iniciarse tras haberse instaurado y conjuntamente
con la terapia no farmacológica. Este se aplicará a dosis bajas y titulando
cuidadosamente, valorando la efectividad y presencia de síntomas secundarios o
adversos. Se realizará una valoración periódica para poder retirarla pasados tres
meses de estabilidad conductual. Se recomienda risperidona, olanzapina y aripiprazol
para la agitación severa, agresión y psicosis si existe riesgo de daño al paciente o a
otros, midiendo la relación beneficio-riesgo cerebrovascular y mortalidad.
Actualmente no existe evidencia suficiente para recomendar o no la quetiapina ni los
inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) o trazodona para la
agitación. El valproato no debe de ser usado para agitación o agresión. Aunque no
existeevidencia para recomendar o no los fármacos antidemencia para eltratamiento
de síntomas neuropsiquiátricos como primera opción, estos se pueden considerar
como alternativa.
A pesar de que no existen evidencias suficientes para dar una recomendación clara a
cerca de los programas comunitarios para el manejo de estos trastornos (hospital de
día, centros de día, grupos de soporte, grupos de soporte domiciliario, intervención
domiciliaria psicoeducacional...), sí se recomienda considerar su utilización si se tiene
acceso a ellos y consideramos esta indicación.
Tanto los síntomas depresivos como los ansiosos son frecuentes en demencia y
debemos estar alerta ante la aparición de síntomas subagudos y atípicos (trastorno
conductual, sueño, apetito, tristeza, llanto, pena excesiva...). Se recomienda iniciar
terapias no farmacológicas, pero si no existe respuesta o tiene trastorno afectivo
mayor, distimia severa, o labilidad emocional severa, hay que considerar un ensayo
con antidepresivo. Se recomiendan fármacos con mínima actividad anticolinérgica
como los ISRS como la sertralina, el citalopram y el escitalopram.
Los pacientes con trastornos del sueño tienen que ser valorados a cerca de
comorbilidades (valorar la presencia de dolor), enfermedad psiquiátrica (ansiedad-
depresión), medicamentos, factores del entorno, hábitos de sueño... que pueden
estar interfiriendo en el descanso nocturno. Inicialmente valoraremos la corrección
de estos factores comentados y estableceremos un correcto hábito de sueño. Si se
18
utilizan fármacos, estos deben de utilizarse en dosis mínima eficaz y el menor tiempo
posible (benzodiacepinas de acción corta, trazodona...).
4.5. Control de evolución funcional.
La situación de demencia en estadio moderado viene definida por la situación
cognitiva, los trastornos de conducta y fundamentalmente por su repercusión sobre
la función. La valoración de las capacidades funcionales es fundamental para
determinar las necesidades y realizar un plan de manejo adecuado basándonos en el
principio de que siempre hay que dejar que haga lo que es capaz de hacer (máxima
autonomía), procurando que no seenfrente a tareas que no puede realizar para evitar
la frustración.
La evolución de la dependencia es muy variable y va a tener que ver con factores del
propio paciente y de su entorno. Existen múltiples escalas que intentan definir la
evolución funcional de estos pacientes. Así, las hay que la definen de forma global (ya
comentadas) y las que definen las distintas capacidades para las actividades
instrumentales y básicas. Las escalas de valoración de actividades instrumentales y
básicas elementales más utilizadas son el Lawton y Brody para las primeras y el Índice
de Barthel (IB) para las segundas.Lavalidez, fiabilidadysensibilidaddel IBle confieren
utilidad para la valoración de estadio funcional y sus cambios en estadios moderados-
severos de la enfermedad.
La evaluación de estas actividades se basará en la entrevista con el cuidador,
prestando especial atención ante un deterioro funcional acelerado y a la aparición de
problemas que se consideran puntos de inflexión en la evolución de la demencia,
como los problemas de continencia. Si se observa una aceleración del deterioro, se
investigará sobre posibles causas subyacentes (comorbilidad, patología aguda,
iatrogenia, factores del entorno...), que habrá que tratar para intentar revertir este
deterioro. Ante la aparición de problemas que suponen un punto de inflexión como la
incontinencia urinaria, se darán pautas de manejo adecuada, teniendo en cuenta que
su establecimiento es marcador de estado e institucionalización. En función de la
sobrecarga del cuidador y las necesidades físicas, se recomendarán los recursos de
apoyo comunitario de que se dispongan.
En cuanto a la efectividad de las intervenciones del entorno en la promoción del
rendimiento funcional, actualmente existen indicios del impacto beneficioso sobre las
actividades de la vida diaria, pero no existe suficiente evidencia para establecer
conclusiones firmes. Por ello, hay que considerar su utilización en función del acceso
y las preferencias del paciente-cuidador.
Incluida en la valoración funcional, se recomienda la valoración del equilibrio y la
marcha. Hay que preguntar sistemáticamente por la presencia de caídas y, si se
19
detectan, realizar una anamnesis dirigida de las mismas. Hay que valorar la presencia
de factores de riesgo de caídas corregibles o modificables para aplicar medidas
preventivas multifactoriales y multidimensionales y minimizar el riesgo de caídas. En
cuanto a las escalas recomendadas para la valoración, una de las más utilizadas es la
de Tinetti de la Marcha y el Equilibrio, aunque probablemente esté reservada a
unidades específicas de trastornos de la marcha y caídas por el tiempo que requiere
su realización. Los tests “Time Up and Go" y del “Equilibrio sobre una pierna” son más
factibles y nos informan sobre el riesgo de caídas con consecuencias serias. Dado que
parece que la actividad física puede enlentecer la evolución de la demencia, además
de otros beneficios (sobre la movilidad, la ansiedad, el apetito, el hábito intestinal, la
calidad del sueño), se recomienda una actividad física regular, como caminar 30
minutos al menos tres veces por semana. Incluso, dependiendo de la valoración y los
recursos existentes, se puede sugerir la realización de trabajos más especí cos
incluidos en programas comunitarios.
4.6. Control de comorbilidad médica y síndromes geriátricos.
El manejo de comorbilidad es uno de los principales retos del médico de atención
primaria, siendo muy importante su valoración tanto en el momento del diagnóstico
como durante todo el seguimiento. Los problemas comórbidos serán siempre
considerados ante una aceleración del deterioro cognitivo o funcional o una
desestabilización de la clínica neuropsiquiátrica, y deben de ser manejados
apropiadamente y, en relación con el diagnóstico de demencia, de manera específica.
A/ Manejo de comorbilidad médica.
-Factores de riesgo vascular.
Dada la frecuencia y evolución de los distintos factores de riesgo vascular en las
personas con demencia, se hace necesario un control cercano de los mismos,
confirmando su persistencia y adecuando las recomendaciones tanto farmacológicas
como de hábitos higiénico-dietéticos para evitar iatrogenia. Está claro que seguiremos
tratando las cifras altas de TA, de colesterol y adecuando el tratamiento antidiabético
siempre que exista el problema y estando alerta a la normalización e incluso
disminución de estos parámetros. Además, cuando la situación del paciente sea por
la progresión de la demencia o problemas comórbidos con limitada expectativa de
vida, habrá que valorar la futilidad de tratamientos activos.
Los pacientes con historia de enfermedad cerebrovascular sintomática deben de
continuar la terapia para disminuir el riesgo de eventos cerebrovasculares o
cardiovasculares (por ejemplo, anticoagulación en fibrilación auricular). En personas
con demencia EA sin indicación para el uso de tratamientos antiagregantes o ACO, la
utilización de antiagregación no aporta beneficio y sí aumenta el riesgo de sangrados.
-Patología tiroidea.
20
Se recomienda un control y tratamiento, pues aunque su tratamiento no suelerevertir
la demencia, sí puede mejorar la función cognitiva en lo que a ella respecta.
-Osteoporosis.
Las personas con EA tienen más osteoporosis y más caídas, por lo que se aconseja el
tratamiento activo de laosteoporosis en estadios moderados de laenfermedad donde
el riesgo-beneficio va a favor de este último.
B/ Manejo de síndromes geriátricos
-Estado nutricional.
Hay que tener en cuenta que elcambio de la situaciónnutricional puede serreversible
fundamentalmente si se detecta tempranamente y recordar que la actividad física es
un método simple que mejora el apetito y estimula a un equilibrio energético.
El control del peso debe de seruno de los parámetros que hay que integrar de manera
sistemática en la monitorización de las personas con EA. Se pueden utilizar escalas
como el Mini Nutritional Assessment (MNA), que establece el riesgo de malnutrición
pero independientemente del uso de escalas, que pueden ayudar pero que pueden
dificultar lacomunicación, habrá que realizar una anamnesis nutricional adecuada que
incluya cantidad, calidad de alimentos y frecuencia de tomas, la presencia de disfagia
orofaríngea, patología neuropsiquiátrica con trastornos de conducta alimentaria
asociados y actividad física habitual.
Ante una pérdida de peso de más de 2 kg en los últimos tres meses o más de un 4%
anual, descartaremos procesos orgánicos distintos a la demencia y fármacos.
Aplicaremos intervenciones multicomponente (cantidad, calidad, texturas,
suplementos, horarios, entorno...) basadas en un consejo individualizado al cuidador,
pues son mejores que intervenciones simples-únicas.
-Continencia.
Ya en etapas medias de la fase moderada aparecerán problemas de continencia
urinaria por la disminución de la capacidad cognoscitiva para responder
adecuadamente a la urgencia miccional y esta se podrá paliar con micciones
programadas. Al final de la fase moderada se añadirán otros factores favorecedores y
perpetuadores de la misma, como dispraxia del vestido, agnosia de espacios,
desorientación..., por lo que no será suficiente con programar las micciones y habrá
que introducir medidas de contención (compresas, absorbentes) que serán muchas
veces rechazadas por los pacientes, teniendo los clínicos que prevenir sobre ello para
disminuir el estrés que supone esto al cuidador.
-Hábito intestinal.
La alteración del hábito intestinal, más concretamente el estreñimiento, es frecuente
en personas mayores y más en personas con EA. Probablemente no vaya a suponer
21
un problema específico de estas etapas moderadas, pero dado que lo va a ser en
etapas más avanzadas, es conveniente comenzar a sensibilizar al cuidador sobre su
importancia por poder ser en un futuro fuente de disconfort y complicaciones agudas
serias.
-Síndrome confusional.
Los cuidadores y los clínicos deben de estar atentos ante cualquier cambio brusco
cognitivo, funcional o conductual de estas personas,pues pueden presentar un cuadro
confusional. Si se confirma, hay que buscar causas precipitantes y tratarlas
paralelamente al control sintomático.
Cuando una persona con demencia es hospitalizada, el riesgo de delirium es alto. Es
conveniente instaurar intervenciones para disminuir la posibilidad de desarrollo del
mismo con técnicas de orientación a la realidad, actividades terapéuticas, facilitar el
descanso nocturno, ejercicio, movilización, provisión de audífonos y lentes
correctoras, así como medidas proactivas para prevenir la deshidratación.
4.7. Cuidador.
El clínico debe de conocer la importancia del cuidador, pues es el eje principal sobre
el que hay que establecer el plan de cuidados y tendremos que capacitarle y apoyarle
para esta función. Estableceremos las citas regulares que incluyan además de la
valoración previamente comentada de la persona con demencia, la atención al
cuidador para:
-Información-formación continuada sobre la enfermedad y su manejo
Investigaremos a cerca del grado de información del cuidador y sus necesidades. La
información-formación se dará de forma regular y progresiva, prestando atención a
reacciones y vivencias al respecto.
-Situación física y psíquica.
Nos debemos interesar a cerca de su salud, tanto física como psíquica, y ofrecer
tratamiento para esos problemas: psicoterapia, medicación o referir a los especialistas
indicados para cada problema.
-Signos-síntomas de síndrome de sobrecarga.
Estaremos especialmente alerta ante signos y síntomas de síndrome de sobrecarga de
cuidador para prevenirlo y, si aparece, paliarlo, pues este aumenta el riesgo de
maltrato y actitudes negligentes sobre la persona con demencia. Nos interesaremos
especialmente por la presencia de problemas conductuales de la persona con
demencia y surepercusión sobre el cuidador. Si originan estrés importante sederivará
a servicios especializados en demencia que ofrezcan tratamiento y asistan al cuidador
para la modificación de interacciones con el paciente. El tratamiento farmacológico
para EA disminuye la sobrecarga del cuidador y el tiempo requerido para el cuidado.
22
Se darán al cuidador recomendaciones médicas y propondremos soluciones dentro
del mismo ámbito familiar (reorganización, reparto de cargas) y recursos de descarga
(centros de día, ingresos de respiro, servicios domiciliarios). Las intervenciones
multidimensionales parece que son efectivas en el tratamiento de trastornos del
humor y estrés y pueden incluso retrasar por ello la institucionalización.
Cuidar a un paciente con demencia es una “actividad de riesgo”, y en Atención
Primaria debemos ser conscientes de que los destinatarios de nuestra actividad son
los enfermos y también sus cuidadores. Se denomina carga o sobrecarga del cuidador
(burden) a la tensión que soporta una persona que cuida a un enfermo crónico o
discapacitado. La sobrecarga es una respuesta multidimensional a los estresores
físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que supone la actividad de
cuidar. El impacto que la sobrecarga tiene en la vida del cuidador viene determinado
por la propia percepción. Cuidar tiene repercusiones sobre la salud física y psíquica,
pero también repercusiones sociales y económicas. La sobrecarga tiene componentes
objetivos y subjetivos. Los primeros se refieren directamente a las tareas que tiene
que asumir el cuidador (casi siempre cuidadora) principal, en especial el tiempo de
dedicación a los cuidados, la carga física que comportan y la exposición a situaciones
estresantes derivadas de la presencia de determinados síntomas o comportamientos
del paciente (las demandas del cuidado). Los componentes subjetivos hacen
referencia a la forma en que la cuidadora percibe las tareas del cuidado, y en concreto
a la respuesta emocional a la experiencia de cuidar a un familiar.
La detección de la sobrecarga del cuidador es el paso imprescindible para poder
intervenir de forma eficaz. Los médicos de Atención Primaria podemos valorar el
grado de sobrecarga utilizando la información clínica que recogemos, las quejas del
cuidador, y también la información que no es clínica, como el aspecto del cuidador o
su estilo de comunicación. La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit fue diseñada
por este autor para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador
principal de pacientes con demencia. Se encuentra validada en nuestro medio, y en
Atención Primaria es una escala conocida y aplicada.
-Aspectos ético-legales.
Los sanitarios que atiendan a estas personas deben identificar al cuidador encargado
de la toma de decisiones, conocer las leyes en su jurisdicción acerca del
consentimiento informado y valoración de la capacidad, así como conocer y asumir
las responsabilidades propias en estas materias. Se apoyará al paciente-cuidador en
la toma de decisiones éticas, teniendo en cuenta su identidad, creencias, valores y
expectativas en cuanto a la calidad de vida a lo largo de todo el proceso de la
demencia.
*Autonomía y beneficiencia: compatible con el respeto por el individuo y su
autonomía está el derecho a ser informado sobre el diagnóstico y todas las
consecuencias. Este proceso debe de incluir la discusión del pronóstico, opciones de
tratamiento, recursos sanitarios y sociales,necesidadde establecer un plan de manejo
y de tomar decisiones anticipadas. La información se dará de manera progresiva,
23
discreta y en una forma que el paciente-cuidador pueda entenderlo, oralmente y por
escrito y teniendo en cuenta el respeto al derecho de no ser informado.
En personas con demencia nos vamos a ver con frecuencia obligados a limitar la
autonomía, para prevenir riesgos y accidentes en relación con la realización de tareas
domésticas, salidas a la calle sin supervisión... Debemos explicar al paciente-cuidador
que hay que intentar respetar la autonomía pero que estamos en la obligación de
prevenir accidentes. Tras analizar de manera individual, valoraremos los riesgos
asumibles, dejando claro que si ocurre un accidente no hay que culpabilizar.
*Capacidad legal o de derecho y capacidad natural, de hecho o competencia: en
personas con trastornos cognitivos es esencial establecer grados y limitaciones de la
competencia ante situaciones previsibles, teniendo en cuenta que hay aspectos de
competencia que influyen en la propia salud, en el patrimonio o en la asunción de
responsabilidades de la vida diaria que pueden afectar a los intereses de otras
personas. Como ejemplos específicos que habrá que valorar en personas con
demencia: la capacidad de gestionar patrimonio, de conducción, capacidad para
tenencia de armas y capacidad para emitir voto. En el caso de la conducción de
vehículos, informaremos de que el dejar de conducir es una consecuencia de la
enfermedad. No existe un test específico para valorar la capacidad de conducir, pero,
independientemente de esta valoración, en estadios moderados con afectación
cognitiva que ha supuesto la pérdida para realizar actividades instrumentales,
conducir está contraindicado y las estrategias compensatorias no son apropiadas.
*Consentimiento informado: en demencia moderada, habrá que valorar la
competencia en el momento puntual en el que se vaya a solicitar un consentimiento
en función de la situación cognitiva del propio paciente y el tipo de consentimiento
solicitado.
*Directrices anticipadas.
*No maleficiencia y justicia: en el caso de la demencia, habrá que tener en cuenta
estos principios cuando se considere el internamiento no voluntario, la aplicación de
restricciones físicas o químicas y la restricción de libertad de movimientos. El
diagnósticode demencia no es suficientepara limitar elaccesoapruebas diagnósticas,
procedimientos terapéuticos y, en general, a recursos sanitarios y sociales. Por otro
lado, en demencia, debemos evitar el encarnizamiento terapéutico y las acciones
fútiles, pero no por el diagnóstico en sí mismo sino por el momento evolutivo y
pronóstico vital dado por la propia demencia o comorbilidades asociadas.
5. BIBLIOGRAFÍA.
24
1.Work Group on Alzheimer’s Disease and Other Dementias
Practice Guideline for the Treatment of Patients With Alzheimer’s Disease and Other
Dementias. Second Edition. Oct. 2007.
2.García, F. J.; Sánchez, M. I.; Pérez, A. y cols. Prevalencia de demencia y de sus
subtipos principales en sujetos mayores de 65 años: efecto de la educación y
ocupación. Estudio Toledo. Med. Clin 2001: 116; 401-407.
3. Lobo, A.; Launer, L. J.; Fratiglioni, L. et al. Prevalence of dementia and mayor
subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts.
Neurologic Diseases in the elderly research group. Neurology 2000; 54 (1) S4-
S9.
4. Ruiz-Ramos, M.; García-León, F. J. y Méndez-Martínez, C.
El lugar de la muerte en Andalucía: influencia de la edad, sexo y causa de
defunción. Rev. Clin. Esp. 2011; 211 (3): 127-132.
5 Houttekier, D.; Cohen, J.; Bilsen, J. et al. Place of death of older person with
dementia. A study in ve european countries. J. Am. Geriatr. Soc. 2010; 58:
751-756.

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  • 1. 1 ¿NOS OLVIDAMOS DEL ALZHEIMER EN ATENCIÓN PRIMARIA? AUTORES: DRA. MARINA SANTAMARIA MONTOYA DR. JUAN FCO. FEBRERO BURGUETE
  • 2. 2 FECHA: 13 DE NOVIEMBRE DE 2018 ÍNDICE INTRODUCCIÓN PÁGINA 3 CONCEPTOS GENERALES ALZHEIMER PÁGINA 4 OBJETIVOS GENERALES EN AP Y SEGUIMIENTO PÁGINA 8 OBJETIVOS ESPECÍFICOS PÁGINA 11 BIBLIOGRAFÍA PÁGINA 25
  • 3. 3 1. INTRODUCCIÓN Un rasgo que está caracterizando a los países desarrollados es el considerable aumento de su población anciana. Por ejemplo, en España, en el año 2010 los sujetos mayores de 65 años superaron los 6 millones de personas y, en concreto, los mayores de 80 alcanzaron casi los 2 millones. Este envejecimiento de la población y el avance de los sistemas sociosanitarios están condicionando un cambio importante en el perfil de enfermedad de lacomunidad. Las enfermedades crónicas cada vez son más frecuentes. Éste es el caso de la demencia, que afecta sólo a un 1% de los menores de 65 años, aumentando su prevalencia progresivamente con la edad (un 5-10% de las personas mayores de 65 años y un 20- 40% de los mayores de 80 años). Actualmente, las demencias constituyen el tercer problema de salud de los ancianos, tras las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, pero si sigue aumentando la esperanza de vida, probablemente lleguen a ocupar el primer lugar dentro de la patología geriátrica. No obstante, a pesar de su creciente importancia, la demencia es una enfermedad frecuentemente infradiagnosticada e infravalorada por el médico de cabecera. De hecho, únicamente el4% de las consultas de tipo neurológico atendidas por el médico de familia se ocupan en el diagnóstico o seguimiento de esta enfermedad. No existe un acuerdo acerca de la distinción entre la pérdida de memoria considerada "normal" en el anciano y el momento en el que puede hablarse de una demencia establecida. Tampoco hay uniformidad de criterios en cuanto a su tratamiento ni en cuanto alas exploraciones necesarias para su estudio. De hecho, el trabajo presentado en el Libro blanco sobre deterioro cognitivo en el envejecimiento y la demencia en España (1997) concluye que un 31% de los médicos de atención primaria no utiliza test alguno para la evaluación del deterioro cognitivo, el 44% no efectúa ninguna prueba complementaria para su diagnóstico diferencial y un 47,2% considera que los fármacos del tipo antagonistas del calcio, vasodilatadores y psicoestimulantes retrasan los efectos de la demencia. El papel del médico de atención primaria es clave en el cribado de un probable deterioro cognitivo. Un 13% de las demencias tiene una causa potencialmente tratable, como es el caso de la demencia secundaria a hipotiroidismo o a déficit de vitamina B12. Asimismo, es fundamental el reconocimiento precoz de la enfermedad de Alzheimer, ya que la utilización de los inhibidores de la acetilcolinesterasa en el estadio leve-moderado de la enfermedad, aunque no modifican su evolución, sí producen una mejoría significativa en la conducta de los pacientes. Por otra parte, las demencias constituyen un problema de índole sociosanitario con una gran repercusión en la calidad de vida, no sólo del paciente, sino también de sus familiares. Los pacientes demenciados requieren cuidados generalmente de forma
  • 4. 4 continua y prolongada. Esto condiciona una importante sobrecarga física y emocional en la familia y, sobre todo, en el "cuidador principal". El médico de atención primaria debe esforzarse, no sólo en el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo y en su adecuado tratamiento, sino que además debe prestar un adecuado asesoramiento y apoyo a la familia del paciente. 2. CONCEPTOS GENERALES La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia. Su prevalencia varía segúnlas áreas geográficas estudiadas ylos diferentes estudios epidemiológicos. En España es responsable del 50 al 80% del total de las demencias, predominando en mujeres y en el grupo etario de 85 a 89 años. Aunque su etiología es desconocida, diversos factores aumentan el riesgo de padecer esta enfermedad. Entre ellos destacan los antecedentes personales de traumatismo craneoencefálico, síndrome de Down, bajo nivel educativo y enfermedad arteriosclerótica intensa. Especial relevancia está adquiriendo en los últimos años la posibilidad de la predisposición genética. Los cromosomas 21 (gen APP), 14 (gen presenilina 1) y 1 (gen presenilina 2) se han relacionado con el inicio precoz de la enfermedad de Alzheimer. Asimismo, se postula que el alelo E4 de la proteína Apo-E del cromosoma 19 aumenta la susceptibilidad de padecer la enfermedad, mientras que el alelo E2 parece tener un efecto protector. La demencia tipo Alzheimer presenta de forma característica una serie de lesiones anatomopatológicas, que aunque no patognomónicas, ayudan a diferenciar esta enfermedad de otros tipos de demencia. Distinguimos la presencia de ovillos o madejas neurofibrilares (en los que pueden identificarse las proteínas TAU y ubiquitina) y las placas seniles, que contienen fragmentos neuronales degenerados y rodeados por un material amiloide (compuesto básicamentepor proteína ß-amiloide). Habitualmente, el comienzo es insidioso, prolongándose durante meses e incluso años. El síntoma inicial suele ser la pérdida de memoria, añadiéndose desorientación temporospacial, alteraciones del lenguaje, alteraciones en la capacidad de juicio, en la capacidad de reconocimiento, en la ejecución de tareas y cambios en el carácter. Por ello, se le denomina "síndrome afaso-apráxico-agnósico". A lo largo de la evolución pueden aparecer síntomas extrapiramidales y cambios en la personalidad. Ladepresión aparece hasta en un 20% de los casos.Laenfermedad es muy temida por los familiares, ya que poco a poco se van perdiendo las costumbres sociales, los hábitos higiénicos, la capacidad de deglución, y en estadios avanzados el enfermo queda encamado e incontinente. La muerte suele producirse en el curso de una infección intercurrente. El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer se basa en los criterios clínicos establecidos por el National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke Alzheimer's Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA) que quedan recogidos en la tabla 2.
  • 5. 5 Diagnóstico de aproximación en AP. En AP se necesita un cribado para poder identificar los casos bajo sospecha discriminados por los datos de la historia y su presentación cronológica. Una estrategia de cribado en laenfermedad de Alzheimer estaría justificada ya que: 1/es una enfermedad frecuente y relevante, 2/tiene un período clínico suficientemente largo para poder ser detectado y 3/se dispone de una prueba de cribado sensible, específica y a precio razonable, sin efectos secundarios. Aunque no ha de olvidarse de que no cumple la condición de tener un tratamiento eficaz, seguro y eficiente. Para dicho cribado, existen unos tests de evaluación cognitiva. -Mini Mental State Examination (MMSE), Mini Examen Cognitivo (MEC). Se debe ajustar la puntuación por edad y nivel de estudios. No hay suficiente evidencia que permita recomendar el cribado poblacional de demencia en personas mayores de 65años. No obstante, la version validada española, el MEC, es un test sencillo, de duración entre 10 y 15minutos y evalúa la orientación temporospacial, la memoria inmediata y anterógrada, la habilidad para el cálculo, la capacidad constructiva y el uso del lenguaje. En mayores de 74 años, cuando la puntuación es inferior a 24, tiene una sensibilidad del 87%, con una especificidad del 82% y un valor predictivo positivo del 69%.
  • 6. 6 -PFEIFER (Short Portable Mental Status Questionaire). Valora 4 parámetros: memoria a corto y largo plazo, orientación, información sobre hechos cotidianos y capacidad de cálculo. La presencia de 3-4 errores en dicho test indican un deterioro leve, 5-7 errores un deterioro moderado y 8-10 un deterioro severo. -Otros: test del reloj, test de los siete minutos…Y otros más específicos como el MIS (Memory Impairment Screen), test de las fotos, Eurotest… Sin embargo, no todos los pacientes que presentan algún déficit en las áreas cognitivas tienen una demencia. Para poder establecer el diagnóstico de demencia, es preciso que el paciente no tenga ninguna alteración del nivel de conciencia, que sus síntomas no aparezcan exclusivamente en el contexto de un cuadro confusional, que indiquen un deterioro importante respecto a su nivel funcional (laboral o social) previo, y que la alteración de la memoria se acompañe, además, de algún otro deterioro en las capacidades intelectuales, como puede ser la aparición de afasias, apraxias, alteración de la capacidad de
  • 7. 7 juicio o de la capacidad de abstracción. De ahí los criterios diagnósticos específicos de demencia ya mencionados. Los más usados son los de la DSM- IV. Como decíamos, el resultado de un test de cribado positivo no implica necesariamente el diagnóstico de demencia. Por ello, si se detecta deterioro cognitivo o funcional, es obligado ampliar la evaluación conductual con una anamnesis detallada, en donde sedeben incluir, además, los tests que evalúen la existencia de pérdida funcional en las actividades de la vida diaria. Una vez realizado todo esto en nuestra consulta de AP, no debemos olvidar realizar una analítica completa. El principal objetivo es descartar causas potencialmente reversibles de demencia y comorbilidades que puedan contribuir a las alteraciones cognitivas, así como descartar otros diágnosticos, como por ejemplo el delirium. No hay un consenso universal sobre la batería apropiada que debe realizarse. Sin embargo, las recomendaciones de las guías son similares: hemograma para descartar anemia, TSH para descartar hipotiroidismo, ionograma para descartar hiponatremia o hipercalcemia, glucemia para descartar diabetes y niveles séricos de vitamina B12 para descartar déficit. El déficit de folatos es raro y en la guía canadiense recomiendan determinar niveles séricos solo en casos de celiaquía o escasa ingesta de cereales. En función de la clínica, es aconsejable pedir niveles de folatos, función hepática y renal, VSG, serología luética o VIH. La serología luética es problemática por la dificultad de interpretar los resultados. No hay estudios de calidadque permitan recomendar elcribado de la neurosífilis en los pacientes con síntomas cognitivos. Los análisis debiomarcadores como el genotipo Apo-E o los niveles de proteína Tau y betaamiloide en LCR para la enfermedad de Alzheimer, o 14-3-3 y enolasa neuronal específica no se realizan rutinariamente, y el estudio genético solo está justificado en aquellos casos en los que exista historia familiar de demencia con patrón de herencia AD. Una vez descartadas las causas tratables, insistimos en que el diagnóstico de esta enfermedad es fundamentalmente clínico. Y la información necesaria para saber si se cumplen los criterios clínicos de demencia y de sus subtipos se recoge en la anamnesis y la exploración. No existe un síntoma patognomónico que indique la presencia de enfermedad de Alzheimer. Además, se trata de una enfermedad progresiva y el diagnóstico puede producirse en fases precoces o en fases avanzadas del deterioro. Sus síntomas pueden ser cognitivos y también conductuales, y suponen un deterioro del nivel de funcionamiento previo, una interferencia con las actividades habituales de la persona, y no deben poder ser explicadas por otros problemas médicos, como
  • 8. 8 delirium o enfermedades psiquiátricas. En esta enfermedad además, lo habitual es que estas alteraciones se vayan instaurando de forma progresiva y que sean más evidentes para los familiares o cuidadores que para el propio enfermo. Con esta información recogida en la historia clínica, y una exploración física y neurológica general podemos determinar si nuestro paciente cumple los criterios de la enfermedad de Alzheimer. 3. OBJETIVOS GENERALES EN AP Y SEGUIMIENTO. La premisa básica sobre la que hay que trabajar es que, si se ofrecen los apoyos adecuados, las personas con demencia y sus cuidadores pueden tener una buena calidad de vida durante todo el curso de la enfermedad. La mayoría de las personas con demencia son atendidas en su domicilio y los cuidadores familiares tienen un papel crucial. En condiciones habituales, estas personas pueden ser valoradas y manejadas por su médico de Atención Primaria que tiene que tener una formación básica y específica en demencia, así como, conocer los instrumentos y recursos disponibles sanitarios y sociales para su manejo. A pesar de esto, los médicos de Atención Primaria reconocen que no tienen tiempo suficiente para la atención a estos pacientes, muchas veces el acceso a los distintos especialistas es limitado y además tienen también limitaciones para prescribir fármacos antidemencia y antipsicóticos u otros psicotropos; consideran que larelación con el ámbito “social”es precaria, lo que dificulta por un lado el conocimiento de los recursos sociales y, por otro, el acceso a ellos. Además, no existen, por lo general, equipos multidisciplinares para abordar las distintas problemáticas planteadas por este tipo de pacientes y sus cuidadores. A pesar de todo esto, actualmente están surgiendo distintos modelos de colaboración integrados en los servicios comunitarios que están mostrando una mejora en el manejo de estas personas y sus cuidadores. Como objetivos generales sobre los que hay que basar la atención, plantearíamos los siguientes: – Establecimiento de la relación médico-paciente-cuidador. – Información y formación. Capacitación del cuidador para el cuidado. – Establecer un plan de cuidados a corto-medio plazo. – Planificación anticipada de las decisiones. 3.1 Establecimiento de la relación médico-paciente-cuidador. Tras identicar al cuidador principal y conocer el ámbito familiar que rodea al paciente, es fundamental que se establezca una alianza sólida entre médico-paciente-cuidador
  • 9. 9 basada en una relación de confianza que facilite el diálogo abierto y siempre respetando la autonomía del paciente-cuidador para la toma de decisiones. Con ello se podrá conseguir un correcto flujo de información en todos los sentidos y podremos abordar problemas que transcienden a lo puramente médico, incluidos dentro de la esfera íntima del paciente y su familia. Además, el sanitario tiene la responsabilidad de que esta comunicación sea efectiva implicando al paciente-cuidador, utilizando herramientas de información verbal y no verbal, y mediante larealizaciónde informes. 3.2 Información-formación sobre aspectos de la enfermedad. Capacitación del cuidador para el cuidado. Antes de abordar el tema de la información es recomendable haber explorado previamente las perspectivas del paciente, su percepción acerca de los síntomas y los pensamientos que presenta sobre el diagnóstico. Tendremos que tener en cuenta la información previa que tiene elcuidador, la repercusión que en éltiene la enfermedad y la disponibilidad y actitud para el cuidado. La información es necesaria para posteriormente realizar una tarea formativa adecuada y adaptada que capacite al paciente-cuidador en la toma de decisiones respetando siempre su autonomía, y que capacite al cuidador para el cuidado. Esta información deberá abarcar aspectos de la demencia como diagnóstico, tratamiento, evolución y pronóstico con su posible repercusión sobre el entorno. Habrá que informar acerca de aspectos diagnósticos generales y específicos (estudio genético, biomarcadores); sobre terapias no farmacológicas y farmacológicas; sobre el pronóstico cognitivo-funcional y conductual; sobre la repercusión en la familia y el entorno; sobre temas ético-legales; y sobre recursos socio-sanitarios disponibles. La información se dará de manera planificada, sin limitación temporal, en 2-3 visitas en torno a un período de semanas en las que se irán valorando las reacciones tanto del paciente como de los familiares. Las visitas se realizarán con el paciente y su cuidador, teniendo en cuenta sus preferencias y valores, integrando a los distintos miembros de la familia y evitando enfrentamientos, pues cada miembro asumirá un papel en función de sus capacidades. La información se dará de manera adecuada, es decir, implicando al paciente- cuidador, adaptándose a la capacidad de comprensión, utilizando herramientas de información verbal y no verbal, y valorando sus reacciones y su respuesta emocional. Se evitará hablar de certezas, pero no se minimizará la importancia del diagnóstico. Nos centraremos en la importancia de la calidad de vida y el bienestar del paciente y su familia, planteándolo como un objetivo asumible y realista. 3.3. Plan de cuidados a corto-medio plazo Una vez dada la información tendremos que establecer un plan de cuidados a corto- medio plazo junto con el paciente y su cuidador. En el establecimiento de este plan tendremos en cuenta las capacidades preservadas, los síntomas más relevantes y las
  • 10. 10 funciones más alteradas, abordando todos los aspectos de la enfermedad de forma integral: tratamiento médico, cognitivo, psicológico, funcional y social. Así, el plan de intervención incluirá recomendaciones generales del manejo del paciente en su vida diaria, adaptaciones del entorno físico y de la organización de la vida cotidiana, intervenciones psicoterapéuticas específicas y el tratamiento farmacológico. Estableceremos la periodicidad de las visitas teniendo en cuenta no únicamente la disponibilidad del sanitario sino también del paciente y su cuidador. Junto a ellos se establecerán de manera individualizada y ajustada a sus características los objetivos cognitivos-afectivos-conductuales, funcionales, de manejo de las comorbilidades, de utilización de recursos de apoyo y la periodicidad de los controles. Se recomienda ofrecer acceso a contacto telefónico. 3.4. Planificación anticipada de las decisiones. La planificación de la asistencia es una cuestión ético-jurídica inherente al propio desarrollo de la medicina y de laasistencia sanitaria y no se limita a la implementación de un conjunto de documentos con valor legal fijados por el derecho (límites legales exigibles),sinoque también promueve una forma de relación clínicade mayor calidad. El propio saber médico exige la planificación de cuidados para gestionar situaciones que van a llegar y con ello incrementar la calidad de la asistencia sanitaria, y evitar la generación de conflictos. Si estos se producen, habrá que buscar soluciones que optimicen los valores en juego y eviten la progresión de los conflictos hasta traspasar límites legales y convertirse en procesos judiciales. Tendremos que tener en cuenta los valores de la persona con demencia: su actitud ante lavida y la salud, frente al dolor, la enfermedad y lamuerte; relaciones familiares; relaciones con los profesionales asistenciales; pensamientos sobre la autonomía, la independencia y el control de sí mismo; creencias religiosas y valores personales; preferencias en relación con el entorno de vida y cuidados o incluso el destino de su cuerpo tras la muerte. Las personas con demencia tienen derecho a ser informadas de las ventajas que supone laredacción de las directrices anticipadas y la designación de un representante legal o tutor que asegureque sus deseos seanrespetados. Es recomendable que exista un asesoramiento médico para que estas directrices sean claras y acordes a la medicina moderna y para asegurar la información a cerca de las consecuencias de sus elecciones. Si se aplican medidas tutelares, estas deben de ser lo suficientemente flexibles como para poder responder a las necesidades reales de la persona y siempre ponderando la autonomía personal. Aunque en estadios moderados será difícil la implementación de un documento de directrices previas dadas las dificultades cognitivas que ya presenta el paciente, sí que podremos reflejar en la historia clínica a través de la información que nos dé el cuidador y con su consentimiento, los deseos expresados en el pasado a cerca de aspectos relativos a procesos diagnósticos y terapéuticos invasivos, alternativas a la
  • 11. 11 alimentación oral, utilización de recursos sociales e institucionalización, hospitalizaciones e incluso disposiciones para después de la muerte. 4. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Una vez establecida una relación adecuada con el paciente-cuidador, cubiertos los aspectos informativos y formativos básicos iniciales y habiendo establecido un plan de manejo a corto-medio plazo, habrá que hacer efectivos esos planes establecidos. Aunque no existe un consenso en cuanto a la periodicidad de los controles, las distintas guías ydocumentos de consenso recomiendan que las visitas serealicencada 3-6 meses en situación de estabilidad o progresión normal y antes si se presentan situaciones agudas, observamos una aceleración del proceso (cognitivo- conductual o funcional) o si introducimos cambios farmacológicos que requieran un control cercano. Los objetivos más específicos del seguimiento son el control de la progresión de la enfermedad en sus distintos aspectos y la prevención, detección y tratamiento de las complicaciones. Paralelamente serealizará una valoración de la situacióndel cuidador y entorno sociofamiliar para detectar necesidades y recomendar recursos de apoyo. Igualmente, se irán abordando aspectos ético-legales, dándose siempre las recomendaciones de manera progresiva. Por último, iremos planteando paulatinamente la planificación anticipada de las decisiones comentada anteriormente. El seguimiento periódico debe de recoger: – Del paciente • Incidencias. • Revisión farmacológica. • Evolución cognitiva. • Evolución neuropsiquiátrica. • Evolución funcional. Trastornos del equilibrio y marcha. • Control del comorbilidad médica y síndromes geriátricos. – Del cuidador • Información-formación sobre la enfermedad y su manejo. • Situación física y psíquica.
  • 12. 12 • Signos-síntomas de síndrome desobrecarga. • Información sobre recursos. • Información sobre aspectosético-legales. 4.1. Incidencias. En cada visita realizada se comenzará por preguntar si ha habido alguna incidencia reseñable que haya podido repercutir sobre la situación previa del paciente, como cambios en la situación socio-familiar, situaciones agudas que hayan requerido o no hospitalización, hospitalizaciones o intervenciones programadas y si han sido valorados por algún especialista con motivo de la comorbilidad del paciente. 4.2. Revisión farmacológica. Es importante para evitar iatrogenia farmacológica llevar al día la medicación habitual del paciente. Por ello se anotarán los cambios farmacológicos realizados, dándose las recomendaciones que consideremos oportunas, intentando siempre el máximo beneficio con el mínimo riesgo. Se valorará la idoneidad de cada fármaco revisando su indicación y posibles efectos secundarios. Tendremos en cuenta el momento evolutivo de la demencia, las demás patologías comórbidas, la edad y los factores dependientes del entorno. En personas con Alzheimer tendremos que tener especial atención a la utilización de fármacos con efecto anticolinérgico, pues pueden suponer un empeoramiento cognitivo. En fases moderadas los pacientes no son capaces de manejar la medicación de manera correcta y segura, por lo que sueleser necesaria la implicación de un familiar-cuidador que supervise este manejo. Teniendo en cuenta que es un factor más de estrés para el cuidador, intentaremos minimizar este impacto por medio de distintas intervenciones para mejorar la adherencia, como pastilleros semanales, uso de dosificadores,notas recordatorias, visitas por la enfermera adomicilio y control desde la misma farmacia. 4.3. Control de evolución. -Cognitiva Es necesario un seguimiento cognitivo para, por un lado, cuantificar la velocidad de la progresión de la enfermedad y, por otro, para valorar el posible efecto beneficioso de los distintos fármacos antidemencia. No existeconsenso sobre los tests a utilizar, pero se recomienda utilizar tests validados y estandarizados que sean fáciles de aplicar en laactividad clínica habitual debido altiempo muchas veces limitado. El test más usado para la valoración cognitiva es el ya comentado antes, MMSE (Mini Mental State Examination).
  • 13. 13 Teniendo en cuenta que la progresión de la enfermedad no es igual en todos los pacientes, que no es lineal y que está sujeta a múltiples factores, en el caso de mayor deterioro en el MMSE al esperado se recomienda valorar la posible presencia de factores agravantes reversibles, como patologías intercurrentes, síndrome confusional, iatrogenia o estrés ambiental del entorno. En cuanto a los tratamientos farmacológicos antidemencia (donepezilo, rivastigmina, galantamina y memantina), estos se utilizan por su efecto cognitivo con mejora o enlentecimiento del deterioro, por preservar las capacidades funcionales y por reducción de las manifestaciones psicoconductuales. Se deben explicar las opciones terapéuticas al paciente y su familia, aclarando bien los objetivos y las limitaciones del tratamiento. Para una correcta evaluación delbeneficio hay que esperar unos 6-12 meses y la valoración regular por el especialista es razonable. Y es que en la actualidad no se conoce ningún tratamiento capaz de curar o prevenir esta enfermedad. El tratamiento específico es sintomático y paliativo. Se recomienda realizar el diagnóstico en los estadíos más tempranos con el fin de iniciar el tratamiento específico cuanto antes para obtener los mejores resultados posibles y desarrollar estrategias destinadas a retrasar la evolución. Los fármacos antidemencia de los que hemos hablado y que actualmente están disponibles son el donepezilo, la rivastigmina, la galantamina y la memantina. Las guías clínicas para el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer establecen la recomendación de usar cualquier inhibidor de la acetilcolinesterasa, elegido según perfil del paciente, en enfermedad de leve a moderada, y puede asociarse a memantina en la enfermedad de Alzheimer moderada-grave. En casos de enfermedad de Alzheimer y demencia vascular combinadas se recomienda la galantamina. Todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer deben recibir tratamiento en estadíos iniciales (lo que refuerza la importancia del diagnóstico precoz). Todos los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) comparten mecanismo de acción, mejorando la transmisión colinérgica al inhibir la colinesterasa. No muestran diferencias entre ellos respecto a perfiles de eficacia y seguridad. Con solo leves diferencias farmacocinéticas y farmacodinámicas, la intolerancia o falta de respuesta a uno no implica que otro sea eficaz o bien tolerado. El donepezilo se administra en 1 toma al día; la rivastigmina y la galantamina en 2 (la rivastigmina dispone además de parches: 1/24h; y la galantamina de una presentación de liberación prolongada: 1/24h). El donepezilo y la galantamina tienen alta selectividadpor la acetilcolinesterasa,conmuy poca actividad anivel periférico (sobre la butirilcolinesterasa). La rivastigmina inhibe ambas enzimas. El donepezilo y la rivastigmina sin antagonistas no competitivos de la colinesterasa, mientras que la
  • 14. 14 galantamina es antagonista competitivo y modula al receptor nicotínico de acetilcolina. Ensayos clínicos han demostrado que los IACE proporcionan beneficio modesto pero significativo en esfera cognitiva, funcional y conductual. Los objetivos terapéuticos son la mejoría o estabilización en estas áreas. El retraso en la progresión de síntomas es coste-efectivo. Hay pocos estudios que comparen la eficacia entre los tres IACE; un metaanálisis de 33 ensayos clínicos concluyó que no existen diferencias significativas en cuanto a eficacia. En cuanto a la memantina, es un antagonista glutamatérgico no competitivo de moderada-baja afinidad del receptor NMDA; bloquea la activación tónica del receptor por concentraciones excesivas de glutamato pero preserva la actividad fisiológica del receptor. En nuestro país, la memantina está aprobada para el tratamiento de enfermedad de Alzheimer moderada-grave. Ensayos clínicos aleatorizados muestran beneficio en los aspectos cognitivo, conductual y funcional. El beneficio socioeconómico de la memantina también se ha analizado. La mejoría funcional y de aspectos conductuales beneficia a familia y cuidador. Retrasa la transición al estado de dependencia y reduce la institucionalización del enfermo. La memantina no dispone de indicación en ficha técnica para enfermedad de Alzheimer leve, si bien podría emplearse en caso de contraindicación a los inhibidores de la acetilcolinesterasa o asociada a éstos en pacientes que presenten una rápida progresión de la enfermedad (pérdida >6 puntos/año en el MMSE). Al ser un tratamiento sintomático, los objetivos terapéuticos deben entenderse como mejoría o estabilizaciónde factores como la cognición, manifestaciones conductuales, funcionalidad y calidad de vida. Alrededor de 1/3 de los pacientes no responden al tratamiento y tanto los IACE como la memantina pierden su efecto con el tiempo. Los pacientes pueden responder de manera diferente a cada uno de los IACE. Para el cambio de uno a otro han de contemplarse medidas psicométricas, capacidad funcional, impresión global de cambio y juicio clínico del profesional. Razones para el cambio pueden ser: respuesta alérgica al medicamento prescrito, efectos secundarios no controlables o que no se asumen por el paciente y/o cuidador, preferencias familiares justificadas, o progresivo deterioro cognitivo tras 6 meses de tratamiento. No se deben administrar dos IACE simultáneamente. En primer lugar, se recomienda probar un inhibidor de la colinesterasa y, si es ineficaz o produce efectos secundarios intolerables, secambia a otro. En pacientes que muestren poca o ninguna mejoría con un IACE en monoterapia, se puede asociar memantina. En pacientes con enfermedad de Alzheimer moderada-grave se puede utilizar terapia combinada IACE-memantina. El tratamiento se ha de seguir mientras que se mantenga el beneficio potencial y lo discontinuaremos si: el paciente o cuidador lo deciden tras haber sido informados de los riesgos y beneficios de ambas opciones; si no existe una correcta adherencia al
  • 15. 15 tratamiento y no existe posibilidad de establecer un sistema para la administración segura y continua de la medicación; si se observa un empeoramiento cognitivo, funcional o conductual mayor con el tratamiento que elque presentaba sinél; cuando aparezcan efectos secundarios intolerables; ante la presencia de comorbilidades que hagan que su administración sea fútil (enfermedad terminal) o tenga riesgos; y por último, ante la progresión de la demencia hasta estadios GDS 7 cuando el beneficio no es significativo. Cuando se tome la decisión de suspender el tratamiento se hará de manera progresiva y bajo un control cercano para valorar un empeoramiento. En el caso de observarse, se tendría que valorar su reintroducción. En cuanto a los efectos adversos de los inhibidores de la acetilcolinesterasa los más comunes son gastrointestinales, como náuseas, vómitos y diarrea. Otros menos frecuentes son dolor abdominal, anorexia, pérdida de peso, trastornos del sueño, calambres musculares, incontinencia urinaria, bradicardia y síncope. Los efectos adversos suelen ser leves, transitorios y dosis-dependientes. Para prevenir su aparición o minimizarlos se aconsejan dosis ascendentes progresivas. Los efectos adversos del donepezilo a dosis de 10 mg/día son: náuseas, vómitos, diarrea, insomnio, fatiga, anorexia y calambres musculares. Los de la rivastigmina, a dosis de 6-12 mg/día, son: náuseas, vómitos, diarrea, fatiga, anorexia, somnolencia e insomnio. Los parches de rivastigmina pueden ocasionar reacciones cutáneas (enrojecimiento, picor, irritación) en ellugar de laadministración, o reacciones alérgicas. Por otra parte, con los parches disminuye sustancialmente la frecuencia de los efectos adversos gastrointestinales con respecto a la formulación oral. La galantamina, a dosis de 24 mg/día, puede ocasionar náuseas, vómitos, mareos, pérdida de peso, anorexia, temblores y cefalea. Los principales efectos secundarios de memantina son náuseas, vómitos, mareo, confusión, fatiga, cefalea, alucinaciones e hipertensión arterial, que debe ser controlada y tratada. Pero no todo se basa en medidas farmacológicas; en cuanto a técnicas de entrenamiento cognitivo y rehabilitación, en fases iniciales, el paciente puede beneficiarse de talleres de memoria. En fases moderadas un recurso útil pueden ser los centros de día, que proporcionan estimulación cognitiva que retrasa la pérdida de capacidad funcional del paciente y reducen la carga del cuidador. Además, es importante mantener la actividad física y corregir los déficits sensitivos (visuales, auditivos…). Las principales técnicas de intervención cognitiva son: orientación a la realidad, reminiscencia, validación, entrenamiento de memoria u otras funciones cognitivas, estimulación sensorial y entrenamiento de actividades de la vida diaria (AVD). Los programas de intervención cognitiva son eficaces en enfermedad de Alzheimer leve-moderada para mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la
  • 16. 16 calidad de vida, si bien la magnitud del efecto no está bien establecida. No hay evidencia acerca de si una intervención es más eficaz que otra, si bien las que requieren un procesamiento general parecen tener mayor beneficio global que las que realizan entrenamiento cognitivo de funciones concretas. 4.4. Control de sintomatología. Todas las guías y documentos de consenso coinciden en señalar que la valoración y el seguimiento de pacientes con demencia en estadio leve y moderado debe incluir una evaluación sistemática de la sintomatología neuropsiquiátrica. Existen múltiples escalas,pero no hay una recomendada de manera específica.Lo fundamental es tener estas alteraciones siempre en cuenta y hacer un control sistematizado de las mismas independientemente del uso de escalas regladas. La valoración tiene que ir dirigida a la identificación del trastorno neuropsiquiátrico y de sus posibles factores desencadenantes, tanto orgánicos como ambientales, para posteriormente diseñar una estrategia global que incluya tratamiento etiológico, si se ha identificado la causa, y sintomático de la alteración conductual. Las normas generales para el tratamiento de las alteraciones de conducta en demencia son: 1. Identificar el tipo de alteración conductual. 2. Determinar su intensidad. 3. Determinar su repercusión sobre el paciente, el cuidador y el entorno. 4. Valorar las posibles causas y los factores potenciadores y, si existen, tratarlos. a. Evaluar la comorbilidad y tratarla. b. Factores del entorno. c. Factores del propio cuidador (actitud frente a la alteración conductual). 5. Tratamiento conductual dirigido al paciente y cuidador. 6. Tratamiento farmacológico. 7. Evaluar la efectividad de los tratamientos. 8. Retirar los fármacos una vez se haya controlado la sintomatología. 9. Continuar siempre con el manejo no farmacológico. En su manejo se contemplan tres pilares de actuación: la prevención, el tratamiento no farmacológico y el tratamiento farmacológico. Una buena comunicación con el cuidador es esencial, pues es el que va a tener que, gracias a una adecuada identificación del tipo de alteración conductual y su desencadenante, contener y
  • 17. 17 disminuir o paliar la conducta patológica. El tratamiento no farmacológico es siempre el primero que se debe considerar y, si no es suficiente, se iniciará el tratamiento con fármacos específicos indicados para cada tipo de conducta patológica. El tratamiento no farmacológico se clasifica en terapias conductuales, del entorno e intervención sobre el cuidador. Según la causa desencadenante, se clasifica en tres grupos: las que abordan comportamientos en relación con necesidades no cubiertas (hambre, sed, dolor...); las que corrigen un entorno hostil o inadecuado; y las que corrigen factores que agravan o cronifican los síntomas. Aunque la evidencia es insuficiente a cerca de la efectividad de las distintas terapias no farmacológicas, algunas personas con demencia se pueden beneficiar de ellas. La utilización de fármacos debe de iniciarse tras haberse instaurado y conjuntamente con la terapia no farmacológica. Este se aplicará a dosis bajas y titulando cuidadosamente, valorando la efectividad y presencia de síntomas secundarios o adversos. Se realizará una valoración periódica para poder retirarla pasados tres meses de estabilidad conductual. Se recomienda risperidona, olanzapina y aripiprazol para la agitación severa, agresión y psicosis si existe riesgo de daño al paciente o a otros, midiendo la relación beneficio-riesgo cerebrovascular y mortalidad. Actualmente no existe evidencia suficiente para recomendar o no la quetiapina ni los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) o trazodona para la agitación. El valproato no debe de ser usado para agitación o agresión. Aunque no existeevidencia para recomendar o no los fármacos antidemencia para eltratamiento de síntomas neuropsiquiátricos como primera opción, estos se pueden considerar como alternativa. A pesar de que no existen evidencias suficientes para dar una recomendación clara a cerca de los programas comunitarios para el manejo de estos trastornos (hospital de día, centros de día, grupos de soporte, grupos de soporte domiciliario, intervención domiciliaria psicoeducacional...), sí se recomienda considerar su utilización si se tiene acceso a ellos y consideramos esta indicación. Tanto los síntomas depresivos como los ansiosos son frecuentes en demencia y debemos estar alerta ante la aparición de síntomas subagudos y atípicos (trastorno conductual, sueño, apetito, tristeza, llanto, pena excesiva...). Se recomienda iniciar terapias no farmacológicas, pero si no existe respuesta o tiene trastorno afectivo mayor, distimia severa, o labilidad emocional severa, hay que considerar un ensayo con antidepresivo. Se recomiendan fármacos con mínima actividad anticolinérgica como los ISRS como la sertralina, el citalopram y el escitalopram. Los pacientes con trastornos del sueño tienen que ser valorados a cerca de comorbilidades (valorar la presencia de dolor), enfermedad psiquiátrica (ansiedad- depresión), medicamentos, factores del entorno, hábitos de sueño... que pueden estar interfiriendo en el descanso nocturno. Inicialmente valoraremos la corrección de estos factores comentados y estableceremos un correcto hábito de sueño. Si se
  • 18. 18 utilizan fármacos, estos deben de utilizarse en dosis mínima eficaz y el menor tiempo posible (benzodiacepinas de acción corta, trazodona...). 4.5. Control de evolución funcional. La situación de demencia en estadio moderado viene definida por la situación cognitiva, los trastornos de conducta y fundamentalmente por su repercusión sobre la función. La valoración de las capacidades funcionales es fundamental para determinar las necesidades y realizar un plan de manejo adecuado basándonos en el principio de que siempre hay que dejar que haga lo que es capaz de hacer (máxima autonomía), procurando que no seenfrente a tareas que no puede realizar para evitar la frustración. La evolución de la dependencia es muy variable y va a tener que ver con factores del propio paciente y de su entorno. Existen múltiples escalas que intentan definir la evolución funcional de estos pacientes. Así, las hay que la definen de forma global (ya comentadas) y las que definen las distintas capacidades para las actividades instrumentales y básicas. Las escalas de valoración de actividades instrumentales y básicas elementales más utilizadas son el Lawton y Brody para las primeras y el Índice de Barthel (IB) para las segundas.Lavalidez, fiabilidadysensibilidaddel IBle confieren utilidad para la valoración de estadio funcional y sus cambios en estadios moderados- severos de la enfermedad. La evaluación de estas actividades se basará en la entrevista con el cuidador, prestando especial atención ante un deterioro funcional acelerado y a la aparición de problemas que se consideran puntos de inflexión en la evolución de la demencia, como los problemas de continencia. Si se observa una aceleración del deterioro, se investigará sobre posibles causas subyacentes (comorbilidad, patología aguda, iatrogenia, factores del entorno...), que habrá que tratar para intentar revertir este deterioro. Ante la aparición de problemas que suponen un punto de inflexión como la incontinencia urinaria, se darán pautas de manejo adecuada, teniendo en cuenta que su establecimiento es marcador de estado e institucionalización. En función de la sobrecarga del cuidador y las necesidades físicas, se recomendarán los recursos de apoyo comunitario de que se dispongan. En cuanto a la efectividad de las intervenciones del entorno en la promoción del rendimiento funcional, actualmente existen indicios del impacto beneficioso sobre las actividades de la vida diaria, pero no existe suficiente evidencia para establecer conclusiones firmes. Por ello, hay que considerar su utilización en función del acceso y las preferencias del paciente-cuidador. Incluida en la valoración funcional, se recomienda la valoración del equilibrio y la marcha. Hay que preguntar sistemáticamente por la presencia de caídas y, si se
  • 19. 19 detectan, realizar una anamnesis dirigida de las mismas. Hay que valorar la presencia de factores de riesgo de caídas corregibles o modificables para aplicar medidas preventivas multifactoriales y multidimensionales y minimizar el riesgo de caídas. En cuanto a las escalas recomendadas para la valoración, una de las más utilizadas es la de Tinetti de la Marcha y el Equilibrio, aunque probablemente esté reservada a unidades específicas de trastornos de la marcha y caídas por el tiempo que requiere su realización. Los tests “Time Up and Go" y del “Equilibrio sobre una pierna” son más factibles y nos informan sobre el riesgo de caídas con consecuencias serias. Dado que parece que la actividad física puede enlentecer la evolución de la demencia, además de otros beneficios (sobre la movilidad, la ansiedad, el apetito, el hábito intestinal, la calidad del sueño), se recomienda una actividad física regular, como caminar 30 minutos al menos tres veces por semana. Incluso, dependiendo de la valoración y los recursos existentes, se puede sugerir la realización de trabajos más especí cos incluidos en programas comunitarios. 4.6. Control de comorbilidad médica y síndromes geriátricos. El manejo de comorbilidad es uno de los principales retos del médico de atención primaria, siendo muy importante su valoración tanto en el momento del diagnóstico como durante todo el seguimiento. Los problemas comórbidos serán siempre considerados ante una aceleración del deterioro cognitivo o funcional o una desestabilización de la clínica neuropsiquiátrica, y deben de ser manejados apropiadamente y, en relación con el diagnóstico de demencia, de manera específica. A/ Manejo de comorbilidad médica. -Factores de riesgo vascular. Dada la frecuencia y evolución de los distintos factores de riesgo vascular en las personas con demencia, se hace necesario un control cercano de los mismos, confirmando su persistencia y adecuando las recomendaciones tanto farmacológicas como de hábitos higiénico-dietéticos para evitar iatrogenia. Está claro que seguiremos tratando las cifras altas de TA, de colesterol y adecuando el tratamiento antidiabético siempre que exista el problema y estando alerta a la normalización e incluso disminución de estos parámetros. Además, cuando la situación del paciente sea por la progresión de la demencia o problemas comórbidos con limitada expectativa de vida, habrá que valorar la futilidad de tratamientos activos. Los pacientes con historia de enfermedad cerebrovascular sintomática deben de continuar la terapia para disminuir el riesgo de eventos cerebrovasculares o cardiovasculares (por ejemplo, anticoagulación en fibrilación auricular). En personas con demencia EA sin indicación para el uso de tratamientos antiagregantes o ACO, la utilización de antiagregación no aporta beneficio y sí aumenta el riesgo de sangrados. -Patología tiroidea.
  • 20. 20 Se recomienda un control y tratamiento, pues aunque su tratamiento no suelerevertir la demencia, sí puede mejorar la función cognitiva en lo que a ella respecta. -Osteoporosis. Las personas con EA tienen más osteoporosis y más caídas, por lo que se aconseja el tratamiento activo de laosteoporosis en estadios moderados de laenfermedad donde el riesgo-beneficio va a favor de este último. B/ Manejo de síndromes geriátricos -Estado nutricional. Hay que tener en cuenta que elcambio de la situaciónnutricional puede serreversible fundamentalmente si se detecta tempranamente y recordar que la actividad física es un método simple que mejora el apetito y estimula a un equilibrio energético. El control del peso debe de seruno de los parámetros que hay que integrar de manera sistemática en la monitorización de las personas con EA. Se pueden utilizar escalas como el Mini Nutritional Assessment (MNA), que establece el riesgo de malnutrición pero independientemente del uso de escalas, que pueden ayudar pero que pueden dificultar lacomunicación, habrá que realizar una anamnesis nutricional adecuada que incluya cantidad, calidad de alimentos y frecuencia de tomas, la presencia de disfagia orofaríngea, patología neuropsiquiátrica con trastornos de conducta alimentaria asociados y actividad física habitual. Ante una pérdida de peso de más de 2 kg en los últimos tres meses o más de un 4% anual, descartaremos procesos orgánicos distintos a la demencia y fármacos. Aplicaremos intervenciones multicomponente (cantidad, calidad, texturas, suplementos, horarios, entorno...) basadas en un consejo individualizado al cuidador, pues son mejores que intervenciones simples-únicas. -Continencia. Ya en etapas medias de la fase moderada aparecerán problemas de continencia urinaria por la disminución de la capacidad cognoscitiva para responder adecuadamente a la urgencia miccional y esta se podrá paliar con micciones programadas. Al final de la fase moderada se añadirán otros factores favorecedores y perpetuadores de la misma, como dispraxia del vestido, agnosia de espacios, desorientación..., por lo que no será suficiente con programar las micciones y habrá que introducir medidas de contención (compresas, absorbentes) que serán muchas veces rechazadas por los pacientes, teniendo los clínicos que prevenir sobre ello para disminuir el estrés que supone esto al cuidador. -Hábito intestinal. La alteración del hábito intestinal, más concretamente el estreñimiento, es frecuente en personas mayores y más en personas con EA. Probablemente no vaya a suponer
  • 21. 21 un problema específico de estas etapas moderadas, pero dado que lo va a ser en etapas más avanzadas, es conveniente comenzar a sensibilizar al cuidador sobre su importancia por poder ser en un futuro fuente de disconfort y complicaciones agudas serias. -Síndrome confusional. Los cuidadores y los clínicos deben de estar atentos ante cualquier cambio brusco cognitivo, funcional o conductual de estas personas,pues pueden presentar un cuadro confusional. Si se confirma, hay que buscar causas precipitantes y tratarlas paralelamente al control sintomático. Cuando una persona con demencia es hospitalizada, el riesgo de delirium es alto. Es conveniente instaurar intervenciones para disminuir la posibilidad de desarrollo del mismo con técnicas de orientación a la realidad, actividades terapéuticas, facilitar el descanso nocturno, ejercicio, movilización, provisión de audífonos y lentes correctoras, así como medidas proactivas para prevenir la deshidratación. 4.7. Cuidador. El clínico debe de conocer la importancia del cuidador, pues es el eje principal sobre el que hay que establecer el plan de cuidados y tendremos que capacitarle y apoyarle para esta función. Estableceremos las citas regulares que incluyan además de la valoración previamente comentada de la persona con demencia, la atención al cuidador para: -Información-formación continuada sobre la enfermedad y su manejo Investigaremos a cerca del grado de información del cuidador y sus necesidades. La información-formación se dará de forma regular y progresiva, prestando atención a reacciones y vivencias al respecto. -Situación física y psíquica. Nos debemos interesar a cerca de su salud, tanto física como psíquica, y ofrecer tratamiento para esos problemas: psicoterapia, medicación o referir a los especialistas indicados para cada problema. -Signos-síntomas de síndrome de sobrecarga. Estaremos especialmente alerta ante signos y síntomas de síndrome de sobrecarga de cuidador para prevenirlo y, si aparece, paliarlo, pues este aumenta el riesgo de maltrato y actitudes negligentes sobre la persona con demencia. Nos interesaremos especialmente por la presencia de problemas conductuales de la persona con demencia y surepercusión sobre el cuidador. Si originan estrés importante sederivará a servicios especializados en demencia que ofrezcan tratamiento y asistan al cuidador para la modificación de interacciones con el paciente. El tratamiento farmacológico para EA disminuye la sobrecarga del cuidador y el tiempo requerido para el cuidado.
  • 22. 22 Se darán al cuidador recomendaciones médicas y propondremos soluciones dentro del mismo ámbito familiar (reorganización, reparto de cargas) y recursos de descarga (centros de día, ingresos de respiro, servicios domiciliarios). Las intervenciones multidimensionales parece que son efectivas en el tratamiento de trastornos del humor y estrés y pueden incluso retrasar por ello la institucionalización. Cuidar a un paciente con demencia es una “actividad de riesgo”, y en Atención Primaria debemos ser conscientes de que los destinatarios de nuestra actividad son los enfermos y también sus cuidadores. Se denomina carga o sobrecarga del cuidador (burden) a la tensión que soporta una persona que cuida a un enfermo crónico o discapacitado. La sobrecarga es una respuesta multidimensional a los estresores físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que supone la actividad de cuidar. El impacto que la sobrecarga tiene en la vida del cuidador viene determinado por la propia percepción. Cuidar tiene repercusiones sobre la salud física y psíquica, pero también repercusiones sociales y económicas. La sobrecarga tiene componentes objetivos y subjetivos. Los primeros se refieren directamente a las tareas que tiene que asumir el cuidador (casi siempre cuidadora) principal, en especial el tiempo de dedicación a los cuidados, la carga física que comportan y la exposición a situaciones estresantes derivadas de la presencia de determinados síntomas o comportamientos del paciente (las demandas del cuidado). Los componentes subjetivos hacen referencia a la forma en que la cuidadora percibe las tareas del cuidado, y en concreto a la respuesta emocional a la experiencia de cuidar a un familiar. La detección de la sobrecarga del cuidador es el paso imprescindible para poder intervenir de forma eficaz. Los médicos de Atención Primaria podemos valorar el grado de sobrecarga utilizando la información clínica que recogemos, las quejas del cuidador, y también la información que no es clínica, como el aspecto del cuidador o su estilo de comunicación. La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit fue diseñada por este autor para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con demencia. Se encuentra validada en nuestro medio, y en Atención Primaria es una escala conocida y aplicada. -Aspectos ético-legales. Los sanitarios que atiendan a estas personas deben identificar al cuidador encargado de la toma de decisiones, conocer las leyes en su jurisdicción acerca del consentimiento informado y valoración de la capacidad, así como conocer y asumir las responsabilidades propias en estas materias. Se apoyará al paciente-cuidador en la toma de decisiones éticas, teniendo en cuenta su identidad, creencias, valores y expectativas en cuanto a la calidad de vida a lo largo de todo el proceso de la demencia. *Autonomía y beneficiencia: compatible con el respeto por el individuo y su autonomía está el derecho a ser informado sobre el diagnóstico y todas las consecuencias. Este proceso debe de incluir la discusión del pronóstico, opciones de tratamiento, recursos sanitarios y sociales,necesidadde establecer un plan de manejo y de tomar decisiones anticipadas. La información se dará de manera progresiva,
  • 23. 23 discreta y en una forma que el paciente-cuidador pueda entenderlo, oralmente y por escrito y teniendo en cuenta el respeto al derecho de no ser informado. En personas con demencia nos vamos a ver con frecuencia obligados a limitar la autonomía, para prevenir riesgos y accidentes en relación con la realización de tareas domésticas, salidas a la calle sin supervisión... Debemos explicar al paciente-cuidador que hay que intentar respetar la autonomía pero que estamos en la obligación de prevenir accidentes. Tras analizar de manera individual, valoraremos los riesgos asumibles, dejando claro que si ocurre un accidente no hay que culpabilizar. *Capacidad legal o de derecho y capacidad natural, de hecho o competencia: en personas con trastornos cognitivos es esencial establecer grados y limitaciones de la competencia ante situaciones previsibles, teniendo en cuenta que hay aspectos de competencia que influyen en la propia salud, en el patrimonio o en la asunción de responsabilidades de la vida diaria que pueden afectar a los intereses de otras personas. Como ejemplos específicos que habrá que valorar en personas con demencia: la capacidad de gestionar patrimonio, de conducción, capacidad para tenencia de armas y capacidad para emitir voto. En el caso de la conducción de vehículos, informaremos de que el dejar de conducir es una consecuencia de la enfermedad. No existe un test específico para valorar la capacidad de conducir, pero, independientemente de esta valoración, en estadios moderados con afectación cognitiva que ha supuesto la pérdida para realizar actividades instrumentales, conducir está contraindicado y las estrategias compensatorias no son apropiadas. *Consentimiento informado: en demencia moderada, habrá que valorar la competencia en el momento puntual en el que se vaya a solicitar un consentimiento en función de la situación cognitiva del propio paciente y el tipo de consentimiento solicitado. *Directrices anticipadas. *No maleficiencia y justicia: en el caso de la demencia, habrá que tener en cuenta estos principios cuando se considere el internamiento no voluntario, la aplicación de restricciones físicas o químicas y la restricción de libertad de movimientos. El diagnósticode demencia no es suficientepara limitar elaccesoapruebas diagnósticas, procedimientos terapéuticos y, en general, a recursos sanitarios y sociales. Por otro lado, en demencia, debemos evitar el encarnizamiento terapéutico y las acciones fútiles, pero no por el diagnóstico en sí mismo sino por el momento evolutivo y pronóstico vital dado por la propia demencia o comorbilidades asociadas. 5. BIBLIOGRAFÍA.
  • 24. 24 1.Work Group on Alzheimer’s Disease and Other Dementias Practice Guideline for the Treatment of Patients With Alzheimer’s Disease and Other Dementias. Second Edition. Oct. 2007. 2.García, F. J.; Sánchez, M. I.; Pérez, A. y cols. Prevalencia de demencia y de sus subtipos principales en sujetos mayores de 65 años: efecto de la educación y ocupación. Estudio Toledo. Med. Clin 2001: 116; 401-407. 3. Lobo, A.; Launer, L. J.; Fratiglioni, L. et al. Prevalence of dementia and mayor subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the elderly research group. Neurology 2000; 54 (1) S4- S9. 4. Ruiz-Ramos, M.; García-León, F. J. y Méndez-Martínez, C. El lugar de la muerte en Andalucía: influencia de la edad, sexo y causa de defunción. Rev. Clin. Esp. 2011; 211 (3): 127-132. 5 Houttekier, D.; Cohen, J.; Bilsen, J. et al. Place of death of older person with dementia. A study in ve european countries. J. Am. Geriatr. Soc. 2010; 58: 751-756.