Presentación realizada durante la celebración del primer año de actividad de la fundación Tourette

1. El Síndrome de Gilles de la Tourette
Fundación Amigos del Tourette Chile

2. Personalidad Jurídica
Nuestra Fundación es sin fines de
lucro y cuenta con personalidad
jurídica desde el dia 28 de agosto de
2015.

3. Quienes somos
Somos un grupo de amigos que
convivimos con el Síndrome de
Tourette, y cuya meta principal es que
los futuros niños diagnosticados con el
ST tengan una mejor calidad de vida
junto a sus familias y a su entorno.
Y no ser sujetos de lástima sino que
de derechos.

4. Objetivos de la Fundación
• Que el Síndrome de Tourette sea
reconocido como enfermedad rara.
• Que el ST sea incorporado al AUGE o
Ley Ricarte Soto.
• Lograr la inclusión total en el ámbito
Educacional, Laboral y social.
• Difusión del ST.

5. Medios
• Educación a través de foros, seminarios
y charlas.
• Difusión en medios de comunicación.
• Trabajo con los legisladores y expertos
dedicados al tema como Educación
2020.
• Unión con otras organizaciones de
pacientes.

6. Alianza con Centro de trastorno del movimiento
CETRAM

7. Foro ¿Qué es el Tourette ?

8. Alianza Chilena de Pacientes
Alianzas

9. Los Enfermos También Marchan
Alianzas

10. Promulgación de la Ley Ricarte Soto
Medios

11. Medios

12. Campaña “Despierta” de Felch
Medios

13. Marcha en Apoyo Uso Medicinal Cannabis
Medios

14. Participación en diversas Actividades Legislativas

15. Participación en diversas Actividades Legislativas

16. Participación en diversas reuniones de trabajo

17. Seminarios y Foros

18. Seminarios y Foros

19. Foro las Enfermedades y la Educación

20. Foro las Enfermedades y la Educación

21. Charla "¿Qué es el Tourette ?" Lota, Concepción.

22. Charla de Síndrome de Tourette Universidad de Playa Ancha.

23. Charla en el Colegio San José Obrero, Peñalolen.

24. 28 de febrero Día de las Enfermedades Raras

25. 27 y 29 de febrero Día de las Enfermedades Raras 2016

26. Mes de Difusión Sindrome de Tourette 2016

27. Mes de Difusión Síndrome de Tourette 2016

28. Actividades Senadis

29. Directiva
Andrea Pizarro Alejandra Rivera Robira Peña Alejandra Triviño
Socios activos
Viviana Rivera
Psicóloga
Miembros Fundación Amigos del Tourette Chile