Este póster ha sido presentado en el I Congreso investigación FUDEN Zaragoza. Describe el diseño de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con enfermedades raras. E identifica conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería. Enfermedad rara (ER) es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos cada 10.000 personas, mayoritariamente en la infancia. Aún siendo poco frecuentes, son importantes por afectar 7% de población, más de 3.000.000 personas afectadas en España. Su atención sanitaria plantea un reto ya que el actual sistema de salud no satisface las necesidades peculiares de los pacientes con ER. Serían necesarias adaptaciones en Modelos de Atención, mayor formación, información en historia clínica y disponer de centro de referencia centralizador, para garantizar que todos los afectados por ER dispongan de los cuidados que necesita.