Es un tema desconocido antes de tratarlo

1. PLUDISCAPACIDAD
ANGELA ORTIZ
PSICOLOGA INDUSTRIAL

2. QUÉ ES LA
PLURIDISCAPACIDAD?
Pluridiscapacidad o multidiscapacidad (en terminología anglosajona) o polidiscapacidad (en terminología
francófona), como la disfunción severa o profunda de dos o más áreas del desarrollo, incluyendo siempre déficit
cognitivo. A menudo se trata de personas con trastornos neuromotores graves, con dificultades severas en el
lenguaje que afectan la intención comunicativa, comprensión y expresión, y discapacidad intelectual con graves
limitaciones de memoria, percepción, razonamiento, conciencia, y desarrollo emocional. Así, la limitación cognitiva
constituye un factor concluyente en el diagnóstico y categorización de las personas con pluridiscapacidad, que
unido a otros déficits configura este trastorno del desarrollo (Granlund, Björck-Åkesson, Brodin y Olsson, 1995;
Euforploly, 2006; Roca, 2008; Rosell y Pastallé, 2010; Soro-Camats y Basil, 2006; Iacono, Carter y Hook, 1998 ).
No obstante, cabe advertir que en la literatura francófona se usa el término “polidiscapacidad” para referirse a esta
población gravemente afectada cognitivamente, mientras que se reserva el prefijo “pluri” para la población con
afectación en dos o más áreas del desarrollo pero sin déficit intelectual (Boukeras, 2008).

3. CARACTERISTICAS
A más de las señaladas en el concepto se consideran:
• problemas sensoriales auditivos y/o visuales,
• conductas disruptivas,
• desajuste emocional,
• alteraciones cutáneas perceptivas y gustativas,
• así como dificultades en la adquisición y mantenimiento de las pautas de
vigilia y sueño.
Problemas de salud como:
• epilepsia,
• dolor por malformaciones y posicionamiento incorrecto,
• dificultades o imposibilidad de ingesta,
• complicaciones respiratorias
Algunas de estas dificultades pueden presentarse desde el nacimiento, otras
en los primeros años, que pueden degenerar o desaparecer durante el
desarrollo, por tanto la evaluación y planes de intervención se ajustarán en
cada etapa evolutiva del desarrollo de la vida.

4. SINTOMATOLOGIA
SALUD
Las dificultades de DEGLUCIÓN pueden situarse en alguna o en todas las
fases de la ingesta: movilidad labial, coordinación lingual, masticación, y la
deglución atípica que implica el acceso de partículas de alimento a las vías
respiratorias provocando obstrucciones asfixiantes o lesiones a corto y largo
plazo (Le Metayer, 1995). El trastorno de deglución puede estar en la base de
una desnutrición que les hace más vulnerables a infecciones, estados de ánimo
alterados, deshidratación, y disfunciones digestivas como el reflujo
gastroesofágico, que genera incomodidad, dificulta el sueño, y puede provocar
ulceraciones dolorosas. Otro origen de malestar puede relacionarse con el
ESTADO DENTAL, que acostumbra a necesitar un cuidado continuado y
especial, así como la sequedad de la piel relacionada con la alimentación, la
higiene y la hidratación (Billette y otros, 2012).

5. La EPILEPSIA, secundaria a la lesión cerebral, es frecuente en las personas
con pluridiscapacidad.
Sus manifestaciones habituales son:
• las ausencias breves con pérdida de la conciencia,
• alteraciones motrices con contracciones musculares,
• manifestaciones neurovegetativas con cambios de ritmo respiratorio,
• sudoración e hipersalivación (Herranz, 2001; Poó, Maito y Sanmartí 1995).
En ocasiones las crisis epilépticas pueden pasar desapercibidas, en otras son
bien visibles. No obstante, la gravedad de las mismas radica en el tipo,
intensidad y duración, requiriendo la intervención de especialistas y de
farmacología adecuada, así como información precisa de cómo actuar al
personal de atención directa.

6. Como afirma Boutin (2006, p. 40), en las personas con pluridiscapacidad que
no pueden expresarse, “la detección del DOLOR ha de pasar por la
observación de una tercera persona... observando manifestaciones fisiológicas
y de comportamiento. Con esta finalidad se ha elaborado la escala de
heteroevaluación”, pensada para la detección del dolor en personas con
pluridiscapacidad (Collignon, Giusiano y otros, 1993).

7. La ALTERACIÓN DE LOS RITMOS DE VIGILIA-SUEÑO puede producir estados de
insomnio nocturno y somnolencia diurna. Estos estados son complejos de manejar ya que
con frecuencia van acompañados de llanto nocturno y, en estados de vigilia, de una
menor capacidad de atención.
Las causas pueden estar relacionadas con:
• la lesión cerebral,
• déficit visual, crisis epilépticas,
• dolor,
• posicionamiento incorrecto persistente,
• estados de ansiedad al sentirse solo cuando se le ha habituado – erróneamente- a
dormir con otra persona,
• malos hábitos adquiridos en los primeros años de vida que han impedido adquirir las
rutinas neurológicas, fisiológicas y de comportamiento que establecen las pautas de
dormir y despertar.
Algunas de estas personas tienen:
• patrones de cansancio más frecuentes y agudos a causa de la salud, del descanso poco
reparador,
• del esfuerzo muscular por espasticidad,
• de los ejercicios continuados y,
• hiperestimulación que reciben.
Como señala Boutin (2006, p.43) “es importante respetar un ritmo diferente y acomodar
un tiempo de reposo y un tiempo de vigilia adaptados a sus necesidades”.

8. CAUSAS
La etiología principal de la pluridiscapacidad se debe a una lesión amplia y
difusa en el sistema nervioso central y que se manifiesta con múltiples
consecuencias funcionales. La causa del trastorno puede ser congénita o
adquirida. En un 80% de los casos la causa es congénita y la mayoría se
producen durante el periodo prenatal, aunque también se producen en
menor grado durante el periodo perinatal o postnatal, hasta los 2-3 años de
edad, es decir desde el embarazo hasta la primera infancia. La etiología de
base, en las causas congénitas, es desconocida en casi la mitad de los casos,
aunque sabemos que las malformaciones graves del encéfalo, y las anomalías
genéticas y metabólicas que se producen durante la formación del cerebro
son las más frecuentes (Boukeras, 2008; Boutin, 2006).

9. CAUSAS
La pluridiscapacidad adquirida, a partir de los 2-3 años, es de etiología más
evidente, y se puede producir por un tumor, infección, accidente, etc. Las
actuaciones preventivas y los avances médicos, especialmente con la ayuda
técnicas de imagen para el diagnóstico y la prevención, hacían prever una
reducción de casos, pero los índices de prevalencia no han variado
significativamente durante la última década. Ello puede explicarse por el hecho
de que un gran número de casos se producen en el periodo prenatal que es menos
accesible a la detección y prevención, al incremento de reanimación de grandes
prematuros y a la mejora de las expectativas de vida de estas personas, como
señala Martínez Segura (2011). Actualmente el número de personas con
pluridiscapacidad se sitúa en un 0.5-0.7% según la OMS (2011), con una
estimación del 2%, aproximadamente, entre el total del alumnado con
discapacidad. Esta realidad invita a reflexionar sobre la importancia de continuar
desarrollando procedimientos de atención sanitaria, educativa y social para estas
personas.

10. CAUSAS
• Perinatales (15%) durante el alumbramiento:
con los avances de la medicina pre y perinatal se han
reducido mucho las discapacidades causadas por
«accidentes de parto», pero la gran prematuridad y los
partos múltiples son factores de riesgo importantes,
además, caída del niño durante el parto, forceps
mal aplicado, niño prematuro, hipoxia en el
momento del nacimiento
• Postnatales (5%) luego del
nacimiento: accidentes, infecciones
graves, mala nutrición, exposición a
químicos, baja producción de vitamina
K, hemorragias.
• Prenatales (50%) Desde concepción hasta
alumbramiento: alteraciones cromosómicas,
anomalías genéticas o malformaciones cerebrales con un
doble origen genético y ambiental, amenaza de aborto,
enfermedades infecciosas de la madre, traumatismos y
hemorragias durante el periodo de gestación,
incompatibilidad sanguínea, mala alimentación de madre,
desplazamiento de la placenta.

12. La pluridiscapacidad se produce en niños y niñas con diagnósticos diversos,
como:
• afectaciones neurológicas graves,
• casos de parálisis cerbral
• prematuridad extrema (de un peso inferior a los 1000 g. al nacer),
• síndromes como el de Rett o de Angelman,
• secuelas importantes y complejas derivadas de traumatismos craneoencefálicos, tumores
cerebrales,
• enfermedades cerebro vasculares,
• meningitis, etc.
Conocer la etiología, la lesión producida en el cerebro y pronosticar sus consecuencias es un reto
importante, no siempre asequible.
El diagnóstico permite a la familia:
• situarse en un punto de partida,
• disponer de términos descriptivos con los que manejarse,
• conocer otras personas con situaciones parecidas y buscar recursos.
Este conocimiento etiológico y diagnóstico permite a los médicos:
• ofrecer consejo genético para futuras gestaciones,
• aventurar un pronóstico, y
• establecer criterios de intervención relacionados con la salud.
El conocimiento diagnóstico puede ser orientativo para los profesionales de la educación, pero siempre
tendrá que complementarse con la observación directa en el entorno cotidiano del hogar, la escuela, el
servicio de terapia, etc. (Soro-Camats, Basil, Rosell, 2006)

13. La complejidad de la plurideficiencia implica múltiples exploraciones,
chequeos de especialistas, intervenciones e ingresos hospitalarios.
En el ámbito de la salud intervienen:
• pediatra,
• neurólogo,
• nutricionista,
• traumatólogo,
• médico rehabilitador,
• neumólogo,
• oftalmólogo, etc.
En el plano del diagnóstico educativo :
• psicólogos,
• pedagogos,
• maestros,
• fisioterapeutas,
• logopedas,
• educadores, etc.

14. En este momento inicial del proceso de valoración y de contacto entre familia y
profesionales es cuando hay que manejar con tacto el anuncio del diagnóstico
procurando poner el énfasis en los aspectos potenciales del desarrollo y en la
necesidad de encontrar los recursos materiales y personales necesarios. Por
otra parte, los familiares reciben una gran diversidad de opiniones y
propuestas, siendo aconsejable encontrar un profesional de su confianza que
aglutine o sintetice toda la información, lo que se conoce como persona clave o
de referencia.

15. El término pluridiscapacidad, no es una realidad única y homogénea. La heterogeneidad los
individualiza, al encontrar puntos coincidentes se pueden promover actuaciones terapéuticas y
educativas comunes.
Los niños y jóvenes con discapacidades múltiples varían
• en la severidad de afectación,
• en sus características físicas o funcionales,
• en su carácter y,
• en su potencial para aprender.
Esta heterogeneidad se explica principalmente por:
• la etiología de la discapacidad,
• el momento de la aparición de la misma,
• el grado de déficit de los trastornos asociados,
• el acierto y precocidad del diagnóstico,
• la asistencia médica, psicológica y social que recibe la persona,
• la atención en el contexto familiar y la respuesta educativa escolar.
Las particularidades que presenta la población de personas con pluridiscapacidad deberán analizarse
con detalle en el momento de planificar la evaluación y la intervención educativa.

16. Estas personas pueden tener:
• nivel lingüístico o cognitivo en el umbral de la normalidad,
• pueden mostrarse comunicativas
• tomar decisiones sobre su proyecto de vida,
• opinar y solicitar lo que precisan del cuidador,
• practicar deportes adaptados
• incluso acceder a la educación superior
Por ejemplo, de alguna persona con sordo-ceguera adquirida o de algunos
atletas paralímpicos que son citados como personas con pluridiscapacidad
sin que cumplan con la condición de discapacidad intelectual,
Personas que han sido diagnosticas inicialmente con grave discapacidad
mejoran considerablemente sus competencias cognitivas y comunicativas,
debido especialmente a una acertada atención sanitaria y excelentes
oportunidades educativas.
Puede ser el caso de algunos niños o niñas que presentan grave afectación
visual asociada a su discapacidad principal motriz y que, al facilitarles
estrategias comunicativas apropiadas, demuestran tener un buen nivel
cognitivo (Heikurainen, 2012).