Estudio realizado con la ayuda de mis fans de la página Enfermería Unida a la Esclerosis Múltiple en la red social facebook ,que colaboraron de forma activa para ayudarnos a conocer de cerca, como les afecta la EM en su calidad de vida.

1. Evaluación de la Calidad de Vida en
pacientes con Esclerosis Múltiple:
evidenciando las necesidades de
cuidados
Introducción
La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología
incapacitante progresiva del SNC y médula
espinal, que afecta a un sector de la población
joven, limitando su desarrollo personal y
profesional, deteriorando de forma
importantisima su calidad de vida.
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2. Evidenciando las necesidades de cuidados
• La esclerosis múltiple (EM) es la patología neurológica crónica
más frecuente, tras la patología derivada de traumatismos,
constituyendo una de las principales causas de incapacidad
laboral.
• Es progresiva, con un curso clínico totalmente irregular y
variable que conduce irremediablemente hacia el deterioro
tanto físico como cognitivo del paciente. Las complicaciones
son múltiples, obligando al paciente a realizar profundas
modificaciones en su forma de vida, entorno familiar y
desarrollo laboral, haciendo necesario un enfoque
multidisciplinario, siempre con el fin de lograr una calidad de
vida aceptable para el paciente
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3. Objetivos:
•Establecer el nivel de calidad de vida percibido
por los pacientes con EM.
•Identificar las dimensiones con mayor impacto
en la calidad de vida.
•Describir el impacto global de la enfermedad
sobre los sujetos de estudio.
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4. Metodología
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Estudio descriptivo sobre la calidad de vida de los pacientes mayores de
18 años con diagnóstico de Esclerosis Múltiple de más de un año de
evolución.
Herramienta : test de FAMS que aborda 7 dimensiones de la calidad de
vida través de 59 cuestiones, y se puntúa mediante una escala likert de
“nada” a “muchísimo”.
Periodo de estudio: desde marzo a mayo de 2013 a través de una web de
soporte y apoyo para pacientes con EM en las que se descargaban los
documentos de recogida de datos y se enviaban a través de e-mail
cumplimentados y con el consentimiento informado firmado.
Se han recogido las variables sociodemográficas, limitación de la
enfermedad, tratamiento, y comorbilidad mediante un documento ad
hoc.
Los datos se han procesado mediante SPSS, presentándose los resultados
mediante frecuencias, porcentajes y medias con desviación estándar.
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5. Resultados
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6. Resultados
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7. Conclusiones
• El perfil de los pacientes con EM se corresponde
con el de mujer de mediana edad con pareja y
una evolución de 8 años de enfermedad.
• La EM produce una retirada de la actividad
laboral, generando problemas para trabajar a
aquellos que se mantienen activos.
• Los pacientes de EM sufren efectos secundarios
de la medicación que inciden sobre su calidad
de vida, no encontrando suficiente apoyo o
información en el sistema asistencial con el que
actualmente contamos
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8. Implicaciones para la práctica clínica
• El papel de la enfermera a
través de una consulta propia
permitiría cubrir las
necesidades del paciente de la
información que demanda y la
educación sanitaria que
necesita, dotando al paciente
de recursos para afrontar la
enfermedad y mejorar su
satisfacción y calidad de vida.
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