Desarrollo psicomotor y cribado del espectro autista.
1. Evaluación del desarrollo psicomotor
y los trastornos del espectro autista
Manejo en Atención Primaria
Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
2. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Índice
• Introducción:
▫ Conceptos básicos
▫ Magnitud del problema
▫ Perspectiva de Atención Primaria
▫ Niveles de prevención y objetivos
• Desarrollo psicomotor (DPM)
• Trastornos del espectro autista (TEA)
• Actuación tras la detección de un problema
• Propuestas de mejora y conclusiones
3. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
¿Qué es el desarrollo psicomotor?
5. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Conceptos básicos
• Término amplio que engloba a los dominios cognitivo,
lenguaje y motor, así como de comportamiento, social-
emocional y salud mental
Desarrollo psicomotor (DPM)
• Debilidad en uno o más dominios del desarrollo; la
mayoría de las veces se refiere a un desempeño menor
del P25 o del P16
Retraso en el desarrollo
LaRosa A. Developmental-behavioral surveillance and screening in primary care. UpToDate. Feb 2017
6. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Conceptos básicos
• “Proceso dinámico de interacción entre el organismo y el
medio que da como resultado la maduración orgánica y
funcional del sistema nervioso, el desarrollo de funciones
psíquicas y la estructuración de la personalidad”
Desarrollo
• “Desviación significativa del ‘curso’ del desarrollo, como
consecuencia de acontecimientos de salud o de relación
que comprometen la evolución biológica, psicológica y
social”
Retraso en el desarrollo
Libro blanco de la atención temprana. 2000.
7. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Conceptos básicos
Retrasoeneldesarrollo
Global
Adquisición de
habilidades motrices
Ritmo de aparición
Comunicación
Juego
Resolución de
problemas
Área específica
Anomalías
cualitativas
Postura y motricidad
Lenguaje
Interacción socialNarbona J;, Schlumberger É. Retraso Psicomotor. Protocolos
Diagnósticos y Terapeúticos de la AEP: Neurología Pediátrica. 2008
8. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. 2009
Conceptos básicos
• “Disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que
desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas
basados en una tríada de trastornos (tríada de Wing) en la
interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el
razonamiento y comportamientos”
Trastornos del espectro autista (TEA)
Comunicación
Interacción
social
Flexibilidad
e
imaginación
Tríada de Wing
Wing L. European Child and Adolescent Psychiatry. 1993;2:61-74
9. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Conceptos básicos
CIE-10
DSM-IV-TR
DSM-IV-AP-TR
Autismo infantil (F84.0) Trastorno autista
Síndrome de Rett (F84.2) Trastorno de Rett
Otros trastornos desintegrativos infantiles
(F84.3)
Trastorno desintegrativo infantil
Síndrome de Asperger (F84.5) Trastorno de Asperger
Autismo atípico (F84.1)
Trastornos generalizados del desarrollo no
especificado (incluido autismo atípico)
Otros trastornos generalizados del desarrollo
(F84.8)
Trastorno generalizado del desarrollo
inespecífico (F84.9)
Trastorno hiperactivo con discapacidad
intelectual y movimientos estereotipados
--
Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. 2009
Comparación de clasificaciones
diagnósticas de TGD
10. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Magnitud del problema
11. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Desarrollo psicomotor Trastornos del espectro autista
• Retraso mental: 3 %
• PCI*: 0,3 – 0,5 %
• Sd. déficit atención: 5 – 7 %
• Trastornos comunicativos:
4 / 10.000
• Hipoacusia: 0,1 – 0,2 %
• Deficiencia visual grave:
1 – 5 /10.000
• Trastornos diversos del
aprendizaje: 5 – 7 %
• Independiente de la etnia
• Ratio V/M 4 : 1
• TEA: 6,2 / 1.000
▫ 68 % : TEA + retraso mental
y dificultades educativas
• Autismo: 2 / 1.000
Magnitud del problema
20% causas del retraso mental
son EVITABLES
Galbe Sánchez-Ventura, J. Atención orientada al desarrollo y supervisión del desarrollo psicomotor. Recomendación. 2013
(Prevalencias)
*PCI: parálisis cerebral infantil
12. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Magnitud del problema
• Prevalencias de sub-entidades de los TEA:
• No hay estudios recientes en España
▫ ¿Aumento de prevalencias?
Fombonne E. J Clin Psychiatry. 2005;66, 3-8.
13. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Niveles de prevención y objetivos
Primaria
• Protección de la salud
• Políticas de promoción de salud y protección infantil
• Programas de salud materno-infantil
• Salud mental, servicios sociales y educativos
Secundaria
• Detección precoz en periodo prenatal y perinatal
• Periodo postnatal: cribado universal y valoración de niños en riesgo
• Servicios educativos y entorno familiar
Terciaria
• Atención temprana
Libro blanco de la atención temprana. 2000
15. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Características del DPM
Longitudinal
Oportunista
Pragmático
Más allá del mero cribado
Galbe Sánchez-Ventura, J. Atención orientada al desarrollo y
supervisión del desarrollo psicomotor. Recomendación. 2013
16. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Características
del DPM
Carácter
multidimensional
LaRosa A. Developmental-behavioral surveillance
and screening in primary care. UpToDate Feb 2017
17. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Trastornos en el desarrollo
• Factores biológicos
• Factores familiares
• Factores ambientales
Primer nivel: factores de riesgo
• Trastornos del desarrollo
• Interacciones con la familia
• Interacciones con el entorno
Segundo nivel: tipos de trastornos y disfunciones
• Niño
• Familia
• Entorno
Tercer nivel: recursos
Organización Diagnóstica para la Atención Temprana. 2005
18. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
FR de trastornos en el desarrollo
FR biológico FR sensorial visual FR sensorial auditivo
Prematuridad
CIR
Pérdida de bienestar fetal (EHI),
convulsiones neonatales
Microcefalia
Infección del SNC (meningitis,
encefalitis, ventriculitis)
Infecciones congénitas
Neuroimagen patológica
Anomalías metabólicas
(hipoglucemia,
hiperbilirrubinemia con
exanguinotransfusión
Anomalías congénitas
Policitemia-síndrome de
hiperviscosidad (esp. si
sintomático)
Postoperados de cirugía
cardiaca
Pacientes sometidos a ECMO
Enfermedad pulmonar
Ventilación mecánica
prolongada
Gran prematuridad
RN con peso < 1500 g
Hidrocefalia
Infecciones congénitas del SNC
Patología intracraneal detectada
por eco/TAC
Síndrome malformativo con
compromiso visual
Infecciones postnatales del SNC
Asfixia severa
Hiperbilirrubinemia
Gran prematuridad
RN con peso < 1500 g
Infecciones congénitas del SNC
Aminoglucósidos durante un
tiempo prolongado y/o con
niveles plasmáticos elevados
Síndromes malformativos con
compromiso de la audición
Antecedentes familiares de
hipoacusia
Infecciones postnatales del SNC
Asfixia severa
Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
19. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
FR de trastornos en el desarrollo
FR ambiental
Enfermedad mental de padres o cuidadores
Drogadicción de padres o cuidadores
Malos tratos
Bajo nivel socioeconómico
Disfunción o disrupción familiar
Madre adolescente
Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Factores de riesgo detallados por la Federación Estatal de
Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana – GAT
Robles Vizcaíno MC, et al. Atención temprana: recursos y pautas de intervención en niños de riesgo o con retrasos del
desarrollo. 2008
20. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
Identificar riesgo de trastorno del
DPM (anamnesis)
Identificar familias con alto
riesgo psicosocial (ARPS)
Programas de educación al
desarrollo si ARPS
Promoción de LM a todos los
niños
Visita a domicilio si ARPS
• Desde RN hasta 2 años
• Valoración durante las visitas del
programa del niño sano
• Estudiar causas de retraso y
derivar a centros especializados
• Si riesgo de PCI: tono muscular,
patrones posturales y reflejos
osteotendinosos
• Antecedentes de trastornos
psiquiátricos o adicciones
• AF negligencia, abuso o maltrato
• Pobreza y marginalidad
• Madres adolescentes
Algo más que mero cribado
21. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Evidencia y fuerza de recomendación
Galbe Sánchez-Ventura, J. Atención orientada al desarrollo y supervisión del desarrollo psicomotor. Recomendación. 2013
DPM: desarrollo psicomotor. PCI: parálisis cerebral infantil. RN: recién nacido
22. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Lactancia materna
• Importancia del DHA para el desarrollo neurológico
• Existen diferencias en DPM entre niños con LM y
niños con LA
• Las diferencias se observan ya a los 6 – 23 meses
• Las diferencias permanecen durante toda la infancia
• Las ventajas son mayores en los RNPT
• Limitación: no ECAs
Anderson JW, et al. Am J Clin Nutr. 1999 ; 70(4): 525-535
23. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Preocupaciones de los padres
• Confirmación en un 90 %
• Con respecto al desarrollo del lenguaje:
▫ Sensibilidad: 72 %
▫ Especificidad: 83 %
▫ VPP: 40,6 %
▫ VPN: 92,3%
• Escala PEDS:
▫ Punto de corte: 2 o más respuestas afirmativas
▫ Traducida al español pero no validada
▫ VPN: 92 %
▫ Inconveniente: visita previa al CS ¿ cumplimiento?
24. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración del DPM
Observación
directa
Entrevista a
los padres
• De forma única
• Complemento a la entrevista
• Valoración focalizada en un área concreta
Mediante escalas validadas vs
valoración cualitativa de patrones motores (método de Prechtl)
25. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración del DPM
Ventajas Inconvenientes
Observación
directa
Más objetiva
Mayor validez
Requiere más tiempo
¿Coste?
Actitud (miedo, sueño…)
Entrevista a
los padres
Rápido
Sin coste
No depende de la actitud del niño
Abordaje colaborativo
No problemas de comunicación
escrita
Subjetividad
Actitud paterna
Si el niño no colabora Y existe preocupación paterna
NO retrasar la derivación
LaRosa A. Developmental and behavioral screening tests in primary care. UpToDate. Feb 2017
26. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Escalas de valoración del DPM
• Herramientas de orientación, no de diagnóstico
• Escasa validez de los test unidimensionales
• Existen herramientas específicas para valorar el
lenguaje
• Utilizar test validados en nuestro medio
Nada mejor que la observación
minuciosa y longitudinal de la
evolución del DPM del niño
27. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Escalas de valoración del DPM
Observación directa
Participación paterna
LaRosa A. Developmental and behavioral screening tests in primary care.
UpToDate. Feb 2017
28. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Escala Denver-II Escala Haizea-Llevant
• Sensibilidad: 83 %
• Especificidad: 43 %
• Áreas:
▫ Motora
▫ Motora fina-adaptativa
▫ Lenguaje
▫ Personal-social
• Muestra aleatoria de 2510
niños de País Vasco y Cataluña
• ¿Valores diagnósticos?
• Áreas:
▫ Postural (21)
▫ Manipulación (19)
▫ Lenguaje y lógica
matemática (31)
▫ Socialización (26)
Escalas de valoración del DPM
Glascoe FP, et al. Pediatrics. 1992; 89 (6): 1221-1225
Tabla Haizea-Llevant:
De elección en España (población de nuestro medio)
Fernández Álvarez E, et al. Tabla de desarrollo Haizea
Llevant. 1991
29. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Tabla Haizea-Llevant
Fernández Álvarez E, et al. Tabla de desarrollo Haizea Llevant. 1991
75%
Signos de alerta
50%95%
30. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
DPM y signos de alarma
García Pérez MA, Martínez Granero MA. Desarrollo piscomotor y signos de alarma. 2016
31. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
DPM y signos de alarma
García Pérez MA, Martínez Granero MA. Desarrollo piscomotor y signos de alarma. 2016
32. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
DPM y signos de alarma
García Pérez MA, Martínez Granero MA. Desarrollo piscomotor y signos de alarma. 2016
33. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
DPM y signos de alarma
García Pérez MA, Martínez Granero MA. Desarrollo piscomotor y signos de alarma. 2016
34. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
DPM y signos de alarma
García Pérez MA, Martínez Granero MA. Desarrollo piscomotor y signos de alarma. 2016
36. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Características de los TEA
• Tríada de Wing y frecuente conductas añadidas:
▫ Conductas repetitivas
▫ Intereses restrictivos
• Diversas áreas cerebrales afectadas
▫ Alteraciones funcionales y estructurales
• Presencia ya en el nacimiento interferencia en
el desarrollo
• Comorbilidades
• Multicausalidad:
▫ Factores ambientales
▫ Factores genéticos
Heterogeneidad:
de trastornos, fenotipos e intensidades
37. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Patrón de aparición de los TEA
Manifestación de alteración cualitativa en el desarrollo
a partir del 18º mes (fase locutiva)
Ausencia de comunicación intencionada (imperativa y
declarativa) entre los 9-17 meses
Normalidad aparente en los primeros 8-9 meses
Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol. 2005;41(4):237-45
38. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Niveles de detección del TEA
Niveles de detección Tipos de servicios implicados
Vigilancia del desarrollo Servicios de Atención Primaria
Escuelas infantiles
Detección específica Servicios de AP, CSM infanto-juvenil (sanidad)
Equipo de valoración y orientación de los centros
base (servicios sociales)
Equipos de atención temprana (educación)
Diagnóstico, evaluación y
seguimiento
Servicios interdisciplinarios especializados
Intervención temprana Centros de atención temprana
Unidades de atención temprana (serv. sociales)
Centros de desarrollo infantil y atención temprana
Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol. 2005;41(4):237-45
40. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
• No existe consenso a nivel mundial
Galbe Sánchez-Ventura J. Utilidad del cribado sistemático del desarrollo en niños
sin factores de riesgo ni sospechas de sufrir un retraso del desarrollo . 2016
41. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
Galbe Sánchez-Ventura, J.
Cribado de los trastornos del
espectro autista.
Recomendación. 2010
42. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. 2009
43. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. 2009
44. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Recomendaciones
Guía de Práctica Clínica
para el Manejo de
Pacientes con Trastornos
del Espectro Autista en
Atención Primaria. 2009
45. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración de los TEA
Escala PEDS:
• Preocupación
de los padres
• No validada
en España
• Sí/no/un poco
• Sensibilidad:
74 – 79 %
• Especificidad:
70 – 80 %
Escala
M-CHAT:
• 16 – 30 meses
• No validada
en España
• Sensibilidad:
87 %
• Especificidad:
99 %
• VPN: 99 %
Escala
Autónoma:
• Si > 5 años
• Desarrollada y
validada en
nuestro
contexto
• Sensibilidad:
97,8 – 100 %
• Especificidad:
72 – 98,9 %
46. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración de los TEA: escala PEDS
Preguntas
Por favor, díganos si le preocupa algo de la manera en que su hijo/a está aprendiendo, se desarrolla
o se comporta
¿Le preocupa cómo su hijo/a habla y emite sonidos al hablar? Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a entiende lo que le dicen? Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a usa las manos y dedos para hacer las cosas? Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a utiliza las piernas y los brazos para hacer las
cosas?
Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo se comporta su hijo/a? Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a se relaciona con otras personas? Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a está aprendiendo a hacer cosas por sí
mismo?
Sí No Un poco
¿Le preocupa cómo su hijo/a está adquiriendo habilidades en la guardería
o en el colegio?
Sí No Un poco
Por favor, díganos cualquier otra preocupación al respecto
Glascoe F. Pediatrics. 1997;99(4):522–8
47. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración de los TEA: M-CHAT
Robins DL, et al. J Autism Dev Disord. 2001;31:131-144
48. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Valoración de los TEA: Autónoma
• Indicado para el cribado de Asperger
• Puntuación:
▫ Nunca: 1 punto
▫ Algunas veces: 2 puntos
▫ Frecuentemente: 3 puntos
▫ Siempre: 4 puntos
▫ No observado: sin puntuación
• Se calcula la puntuación total (o promedio si
faltan más de 2 respuestas)
Belinchón M, et al. Escala Autónoma para la detección del Síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento. 2008
49. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
1. Tiene dificultades para realizar tareas en las que es especialmente importante extraer las ideas principales del contenido y obviar detalles
irrelevantes (p.ej., al contar una película, al describir a una persona...).
2. Muestra dificultades para entender el sentido final de expresiones no literales tales como bromas, frases hechas, peticiones mediante
preguntas, metáforas, etc.
3. Prefiere hacer cosas solo antes que con otros (p.ej, juega solo o se limita a observar cómo juegan otros, prefiere hacer solo los trabajos
escolares o las tareas laborales).
4. Su forma de iniciar y mantener las interacciones con los demás resulta extraña
5. Manifiesta dificultades para comprender expresiones faciales sutiles que no sean muy exageradas.
6. Tiene problemas para interpretar el sentido adecuado de palabras o expresiones cuyo significado depende del contexto en que se usan.
7. Carece de iniciativa y creatividad en las actividades en que participa.
8. Hace un uso estereotipado o peculiar de fórmulas sociales en la conversación (p.ej., saluda o se despide de un modo especial o ritualizado,
usa fórmulas de cortesía infrecuentes o impropias...)
9. Le resulta difícil hacer amigos.
10. La conversación con él/ella resulta laboriosa y poco fluida (p.ej., sus temas de conversación son muy limitados, tarda mucho en responder o
no responde a comentarios y preguntas que se le hacen, dice cosas que no guardan relación con lo que se acaba de decir...).
11.Ofrece la impresión de no compartir con el grupo de iguales intereses, gustos, aficiones, etc.
12. Tiene dificultades para cooperar eficazmente con otros.
13. Su comportamiento resulta ingenuo (no se da cuenta de que le engañan ni de las burlas, no sabe mentir ni ocultar información, no sabe
disimular u ocultar sus intenciones…)
14. Hace un uso idiosincrásico de las palabras (p.ej., utiliza palabras poco habituales o con acepciones poco frecuentes, asigna significados muy
concretos a algunas palabras).
15. Los demás tienen dificultades para interpretar sus expresiones emocionales y sus muestras de empatía.
16. Tiene dificultades para entender situaciones ficticias (películas, narraciones, teatro, cuentos, juegos de rol...).
17. Realiza o trata de imponer rutinas o rituales complejos que dificultan la realización de actividades cotidianas.
18. En los juegos, se adhiere de forma rígida e inflexible a las reglas (p.ej., no admite variaciones en el juego, nunca hace trampas y es
intolerante con las de los demás).
50. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Signos de alerta
en el TEA
Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana –
GAT. García-Miranda González EJ, Márquez Luque MA, Cardama Barrientos
J, realizadores. Trastornos del espectro autista. Signos de alerta de 6 a 24
meses [póster]. Madrid: GAT, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad; 2017
51. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Signos de alerta en TEA
52. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Signos de alerta en TEA
53. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Signos de alerta en TEA
54. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Catálogos de pictogramas
61. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Rol de los profesionales
• Prevención primaria y valoración de FR
• Seguimiento periódico
• Detección precoz
• Derivar a atención temprana s/p sin retrasarla
• Coordinar la derivación entre áreas
• Seguimiento del proceso y de la efectividad del tto
• Recibir copias de los informes y recomendaciones
• Atención a la familia
• Cuidados específicos, comorbilidades…
LaRosa A. Developmental-behavioral surveillance and screening in primary care. UpToDate. Feb 2017
62. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Derivación a atención temprana
• Por cualquier profesional sanitario
• Niños de 0 a 6 años
• 1º Informe sanitario de derivación (AP-Madrid)
• 2º Solicitud de valoración de atención temprana:
entregar a los padres o cuidadores
Son los padres o tutores los que deben
entregar la solicitud
Decreto 46/2015, de 7 de mayo, del Consejo de Gobierno, por el que se regula la coordinación en la
prestación de la atención temprana en la Comunidad de Madrid y se establece el procedimiento
para determinar la necesidad de atención temprana. BOCM 11 mayo 2015, núm. 110, p. 14-24
63. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Derivación a
atención temprana
Informe de derivación a
atención temprana
Modelo Único de Informe Sanitario de derivación a
Atención Temprana. Madrid: Servicio Madrileño de Salud.
Documento revisado en julio de 2015
64. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Derivación a
atención
temprana
Criterios de
derivación
Modelo Único de Informe Sanitario de
derivación a Atención Temprana. Madrid:
Servicio Madrileño de Salud. Documento
revisado en julio de 2015
66. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Información a la familia
• Precaución en la elección del momento de
informar a la familia: agotar la sospecha
• Información GRADUAL, objetivando datos
mediante escalas y explicando el fin de los test
• Evitar información catastrofista o minimalista
• Diferenciar claramente sospecha y dx firme
• Orientar hacia un servicio de atención temprana
Narbona J, Schlumberger É. Retraso Psicomotor. Protocolos Diagnósticos y Terapeúticos de la AEP: Neurología Pediátrica. 2008
67. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Información a la familia
• Sitios web
▫ http://enfamilia.aeped.es/
▫ http://www.familiaysalud.es
▫ http://teayudamos.eu/ (Hospital de Fuenlabrada)
▫ http://www.arasaac.org/ (S. Aragonés de Salud)
• Asociaciones de familiares (TEA):
▫ Federación Española de Padres/Tutores de
Personas con Autismo (FESPAU)
▫ Confederación Autismo España (CAE)
▫ Federación Asperger España (FAE)
68. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Diagnósticos de enfermería
Orientados
al niño
Riesgo de retraso en el desarrollo
Retraso en el crecimiento y desarrollo
Deterioro de la comunicación verbal
Deterioro de la interacción social
Orientados
a los
familiares
Riesgo de deterioro de la vinculación entre los padres y el niño
Riesgo de cansancio del rol de cuidador
Cansancio de rol del cuidador
Conocimientos deficientes (especificar)
Afrontamiento familiar comprometido
Afrontamiento familiar incapacitante
Disposición para mejorar el afrontamiento familiar
Disposición para mejorar el rol parental
69. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Rol de la familia
• Primera en sospechar que existe un problema:
▫ Edad media de sospecha: 22 meses
▫ Primer diagnóstico específico: 52 meses aprox.
• Angustia, incertidumbre y desorientación
• Negación como método de afrontamiento inicial
o duelo (pérdida de condición de normalidad)
• Percepción de falta de coordinación entre áreas
(Servicios Sociales, Educación y Sanidad)
• Figura del cuidador principal (y sus problemas)
Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol. 2005;41(4):237-45
70. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
¿Qué hacer si llega un niño con TEA a
la consulta de Atención Primaria?
• No tocar, respetar su espacio vital
• Explicar detalladamente lo que se va a realizar:
▫ Dibujos o pictogramas
▫ Secuencias
▫ Simbología (similar al lenguaje de signos)
• Utilizar siempre lenguaje literal
• Importancia de la anticipación
• Conocimiento de las personas y del entorno
• Dedicar tiempo y paciencia
• Individualidad: cada paciente es diferente
Programa TEAcercamos a tu centro de salud
C.S. Fuencarral
72. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Propuestas de mejora
• Buscar activamente FR y signos de alarma
• Mayor conocimiento de profesionales y centros
especializados
• Optimizar las vías clínicas
• Mayor coordinación entre niveles de atención
• Tener en cuenta la negación/duelo y la respuesta
familiar al problema planteado
73. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Propuestas de mejora
74. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
Conclusiones
• Conocer la historia de la gestación y la historia
clínica del niño factores de riesgo
• Tener en cuenta las preocupaciones de los
padres o cuidadores
• Importancia de la detección precoz de signos
que indiquen un trastorno del DPM o TEA
• No olvidar atender a los familiares y a sus
necesidades
75. Guillermo M. Sibón Sancho
EIR Enfermería Pediátrica
guillermomanuel.sibon@salud.madrid.org