1. LA HISTORIA DE “CONITA”
Mi nombre es Anita María Constanza me dicen “Conita” y nací en la ciudad de Temuco,
Chile, el día 10 de marzo de 1992.
Mi nombre es Ana María Riquelme Rivera, mamá de Anita y les contaré que mi embarazo
fue complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a partir del sexto mes de
embarazo y con poco crecimiento fetal. Al séptimo mes de embarazo, el médico tratante
sugiere la hospitalización en “Alto Riesgo Obstétrico” (ARO) en el Hospital Regional de la
ciudad.
El diagnóstico hasta esa fecha y al momento del nacimiento fue: ”Bajo Crecimiento Fetal
debido a un Mal Funcionamiento de la Placenta“. A las 33 semanas y por operación
cesárea, nace Anita pesando 1 Kilo 950 gramos con 44 centímetros de talla y 33
centímetros de circunferencia craneana.
Fue ingresada a incubadora con una septicemia, por lo que en pocos días bajó a 1 Kilo 500
gramos de peso. Dada esta situación, Anita María debió permanecer 29 días en
incubadora hasta lograr el peso adecuado 2 kilos 200 gramos. Al tercer día de nacida, la
genetista conversa con nosotros y nos manifiesta su sospecha de una alteración genética.
Al mes y medio de nacida, se confirma el diagnóstico: Genopatía “Síndrome de Wolf

2. Hirschhorn”. Una patología escasa, que según estudios se da un caso en 50.000 recién
nacidos con bajas probabilidades de sobrevivencia debido a las múltiples malformaciones
que afectan el organismo.
Al mes de nacida, consultamos otros especialistas y uno de ellos detectó una cardiopatía
la que fue tratada en forma inmediata. Junto con la cardiopatía, Anita comenzó con
convulsiones, paros respiratorios, infecciones bronquiales, reflujos y desnutrición.
Los primeros 5 años de vida fueron intensos y angustiosos, con dedicación absoluta día y
noche. A través de los años hemos logrado que Anita se mantenga estabilizada pero
somos conscientes de que debemos disfrutarla día a día y no relajarnos, llegando a
conocer otros casos de niños con Síndrome de WH.
El año 2010 en exámenes de rutina detectamos su colesterol y triglicéridos altos por sobre
300. Anita no consume grasas pero si consumía carnes de res con verduras. La
nutricionista modificó su dieta eliminando la carne de res y aumentando el consumo de
pescado a tres veces semanales, de preferencia el salmón y adicionalmente aceite Nutra
Omega 3 en todas las comidas y leche. Además del pescado siguió consumiendo pavo,
pollo y legumbres con verduras variadas. Sus niveles bajaron a índices normales luego de 7
meses y aún mantiene esas indicaciones.
Anita nació con las siguientes complicaciones:
- Microcefalia
- Cardiopatía Congénita (comunicación interventricular que se fue cerrando)
- Escoliosis severa
- Estrabismo leve
- Paladar hendido
- Retardo físico 80%
- Retardo mental 80%
- Fosita preauricular
Actualmente Anita se encuentra sin ninguna medicación, cumplió 19 años, mide un
metro 25 centímetros y pesa 30 kilos. Le gusta la música, pasear, columpiarse, jugar con
sus sonajeros y pianos musicales los que aprendió a usar apretando las teclas. Es una niña
muy tranquila, activa y alegre, y es nuestra adoración.