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CALIDAD DE VIDA DE
LAS PERSONAS CON
EPOC
María García Velarte
R1 Enfermería Familiar y Comunitaria
CS. Las Fuentes Norte
ÍNDICE:
2
1. INTRODUCCIÓN ………………………………………………………… 3
2. EPOC EN EL HOGAR Y AVD …………………………………………... 3-5
3. ACTIVIDAD FÍSICA DIARIA …………………………………………... 5-8
4. DESCANSO Y SUEÑO ………………………………………………….. 9
5. BIENESTAR EMOCIONAL ……………………………………………... 9-10
6. OCIO Y TIEMPO LIBRE ………………………………………………… 10-11
7. SEXUALIDAD …………………………………………………………… 11
8. OXIGENOTERAPIA DOMICILIARIA …………………………............. 12-13
9. ASOCIACIONES DE
PACIENTES………………………………………..
14
9. BIBLIOGRAFÍA ………………………………………………….......... 14-16
3
1. INTRODUCCIÓN:
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) se define como una enfermedad
respiratoria caracterizada por síntomas persistentes y limitación crónica al flujo aéreo,
causada principalmente por el tabaco.
La limitación al flujo aéreo se suele manifestar en forma de:
 Disnea progresiva.
 Tos crónica acompañada o no de expectoración.
La EPOC se caracteriza también por la presencia de:
 Agudizaciones, que en algunas ocasiones pueden precisar ingreso hospitalario.
 Comorbilidades que pueden contribuir a la gravedad en algunos pacientes
(Enfermedad cardiovascular, insuficiencia cardiaca, fibrilación auricular,
deterioro cognitivo, osteoporosis, cáncer de pulmón, ansiedad y depresión).1
La EPOC es una enfermedad crónica en la que, tanto los síntomas que produce como el
tratamiento que precisa, producen un gran impacto en la calidad de vida de las personas
que la padecen.
2. EPOC EN EL HOGAR Y EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA:
La persona con Epoc puede encontrar dificultades para realizar las actividades de la
vida diaria (AVD) en el hogar, para ello se presentan a continuación algunas estrategias
de ayuda:
Medidas generales2
:
 Protegerse de las sustancias nocivas del ambiente (mascarillas).
 Mantener en el domicilio un ambiente óptimo (45% de humedad y temperatura
de 19-21°C).
 Realizar correctamente el tratamiento. No solo es importante tomarse la
medicación, sino saber para qué sirve y cómo administrársela.
 La ingesta moderada de alcohol no está formalmente contraindicada en los
pacientes con EPOC sin otras complicaciones. No es recomendable tomarlo
durante la cena, para evitar el posible efecto sobre el patrón del sueño.
Mantener un peso adecuado3
:
 Tanto el exceso de peso como el déficit es perjudicial para usted por tanto debe
mantener una dieta equilibrada para conseguir un peso óptimo.
 Dieta equilibrada (3-4 tomas al día).
 Control periódico del peso.
 Evitar digestiones pesadas.
 Evitar el estreñimiento.
Para subir escaleras4
:
 Detenerse delante de la escalera.
 Inspirar y coger todo el aire que pueda.
 Subir mientras se expulsa el aire con los labios fruncidos.
 Pararse al final de la espiración y descansar.
 Volver a inspirar y seguir la pauta.
4
En el baño
 Dejar la cortina abierta y evitar el exceso de vapor (agua muy caliente).
 Utilizar taburete, ducha portátil y barras de seguridad.
 Utilizar esponja con mango. Mejor utilizar albornoz que toalla.
 Secarse las piernas, aféitese, lávese los dientes y péinese sentado.
 Evitar los aerosoles y los perfumes de olor fuerte.
Al vestirse
 Preparar previamente toda la ropa.
 Ponerse primero las prendas de la parte inferior.
 No agacharse, utilizar equipos adaptados.
 Evitar cinturones, corbatas y prendas que opriman. Mejor prendas con velcro o
cremalleras en lugar de botones.
 Los zapatos sin cordones y calzadores de mango largo serán más útiles.
Limpieza de la casa
 Planificar una parte de la limpieza cada día y dejar las tareas más difíciles para
cuando esté más descansado.
 Utilizar el aspirador en lugar de la escoba y evitar limpiar ventanas.
 Quitar el polvo utilizando las dos manos.
 Pedir ayuda para tareas pesadas.
 Utilizar lavadora o lavar la ropa a mano en cantidades pequeñas, varias veces a
la semana.
 Planchar sentado.
La compra
 Salir de casa con la lista, evitará olvidos. Si es posible, hacerse llevar la compra
a casa.
 Es mejor comprar poco y a menudo que mucho de golpe, evitar cargas pesadas.
 Utilizar un carro para el transporte.
En la cocina
 Tener los utensilios a mano.
 Arrastrar las ollas, no levantarlas.
 Llevar la comida a la mesa en carro. Antes de lavar los platos, ponerlos en re-
mojo y después dejar que se sequen al aire.
 Si utilizan lavaplatos, no agacharse, ponerse de cuclillas para meterlos y sacar-
los.
 Procurar, en general, tener todas las cosas de uso frecuente a mano.
Para expulsar secreciones:
 Beber como mínimo un litro y medio de agua al día hará las secreciones más
fluidas y, por lo tanto, más fáciles de expectorar.
 De pie o sentado, realizar varias respiraciones profundas, coger el máximo de
aire y soltarlo fuerte, con la boca abierta, en 1 o 2 golpes de tos.5
Según una revisión Cochrane6
, las intervenciones de autocuidado en pacientes con
EPOC se asocian con una mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud,
una reducción de los ingresos hospitalarios y una mejoría en la percepción de
5
disnea medida con la escala modificada del Medical Research Council. Sin embargo, la
heterogeneidad entre las intervenciones, la diversidad de las poblaciones estudiadas, los
diferentes períodos de seguimiento y la variedad de las medidas de resultado dificultan
la formulación de recomendaciones claras con respecto a la forma y el contenido más
efectivos de autocuidado en la EPOC.
Un consenso de expertos de la European Respiratory Society7
concluye que -con la
finalidad de motivar, participar y apoyar a los pacientes para adaptarse de forma
positiva a comportamientos saludables y desarrollar habilidades para gestionar mejor su
enfermedad- un programa de autocuidado debe ser estructurado, personalizado y
multicomponente. Las técnicas de cambio de comportamiento se utilizan para
conseguir la motivación, la confianza y la competencia del paciente.
Los estudios publicados en la bibliografía no son concluyentes en concretar el programa
de Educación Terapéutica (ET) óptimo para la EPOC. Un metaanálisis reciente mostró
que la mayor duración de las intervenciones de autocuidados genera una reducción
de las hospitalizaciones por todas las causas8
.
El grupo de trabajo de GESEPOC propone los componentes esenciales de un programa
de ET para la EPOC1
:
• Conocer la enfermedad.
• Asegurar la administración del tratamiento de forma correcta.
• Saber identificar de forma temprana las exacerbaciones y saber cómo actuar.
• Incorporar y mantener un estilo de vida con los cambios recomendados.
• Evitar comportamientos de riesgo.
• Acudir a las citas programadas.
• Conocimiento y control de las comorbilidades.
• Tener una actitud proactiva.
Los materiales de soporte utilizados para el desarrollo de las intervenciones educativas
deben basarse en las guías clínicas y deberían estar validados3
.
3. ACTIVIDAD FÍSICA DIARIA:
La Guía Española de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Pacientes
con EPOC propone algunos puntos clave para la prescripción y recomendación de
actividad física a pacientes con EPOC1
:
 Las estrategias y recomendaciones de actividad física (AF) deben estar adaptadas a
la vida cotidiana del paciente. El paciente debe ser parte activa en la decisión de la
prescripción y de las estrategias para aumentar su AF.
 La prescripción de AF debe ser individualizada, y debe tener en cuenta la capacidad
de ejercicio, la morbilidad y/o discapacidad, el entorno familiar y social, y los
factores de comportamiento y culturales del paciente con EPOC.
6
 Usar recomendaciones de AF en intervalos cortos de tiempo (mínimo 10 min)
repartidos durante el día, en lugar de la recomendación general de 30 min de AF
moderada en los pacientes con EPOC más grave.
 Las intervenciones de AF que se centren en el aumento de esta y en combinación
con programas de entrenamiento físico más largos (> 12 semanas) pueden tener un
mayor impacto en la AF del paciente con EPOC, ya que podrían facilitar un cambio
de comportamiento del paciente hacia una vida más activa.
 Las estrategias de AF con retroalimentación de un monitor de actividad o
tecnología (aplicaciones móviles) son intervenciones prometedoras para
incrementar los niveles de AF de los pacientes con EPOC.
 Las intervenciones conductuales pueden ser una estrategia efectiva para conseguir
un aumento en la práctica de AF en pacientes con EPOC.
La importancia de la prescripción de AF a los pacientes con EPOC viene determinada
entre otros factores por:
 La alta morbimortalidad relacionada con la EPOC9
.
 La evidencia de que la inactividad física se asocia a un incremento del riesgo de
mortalidad y de presentar reagudizaciones10
.
 Si se comparan con individuos sanos de la misma edad, los pacientes con EPOC
tienen un nivel de AF más bajo11
.
 Las comorbilidades que pueden presentar los pacientes con EPOC también
mejoran con la práctica regular de AF12
.
 La inactividad física está asociada a una progresión de la intolerancia al ejercicio
y de la afectación muscular13
.
 Los niveles bajos de AF se dan incluso en pacientes con EPOC leve, lo que hace
pensar en la necesidad de intervenciones tempranas para reducir así el riesgo de
presentar comorbilidades futuras en sujetos con EPOC y, posiblemente, la
progresión de la enfermedad14,15
.
 La AF en pacientes con EPOC depende de factores psicológicos y de
comportamiento, sociales, ambientales y culturales16
.
 Es fundamental que el profesional sanitario esté convencido de que la
prescripción de AF debe formar parte del tratamiento de todo paciente con
EPOC17
.
Hasta la fecha no se han establecido recomendaciones específicas sobre el grado de AF
que deberían mantener los pacientes con EPOC. Sin embargo, en general son bien
aceptadas las recomendaciones generales sobre los beneficios de realizar AF moderada
un mínimo de 30 min al día 5 días por semana (o el equivalente a 1.000 kcal/semana),
como las del American College of Sports Medicine18
. Se considera AF moderada si el
paciente reporta una sensación de disnea y/o fatiga entre 4 y 6 según la escala de Borg
modificada. Recientemente, Demeyer et al19
han demostrado que la diferencia mínima
clínicamente importante tras un programa de rehabilitación pulmonar de 3 meses de
duración oscila entre un incremento de 600 y 1.100 pasos al día. Además, en los
pacientes que presentaron un aumento de más de 600 pasos al día disminuyeron los
reingresos hospitalarios.
7
No hay un claro consenso establecido en relación con los determinantes que influyen en
la AF en pacientes con EPOC. No obstante, recientemente Miravitlles et al20
observaron
que la mala percepción de la salud, la gravedad de la EPOC y la depresión fueron
los principales factores asociados con un menor tiempo de marcha en pacientes con
EPOC.
Debería tenerse en cuenta en el momento de recomendar y prescribir AF a los pacientes
más graves, ya que la AF debería realizarse en varios intervalos cortos de tiempo
(mínimo 10 minutos) a lo largo del día, en lugar de recomendar intervalos más largos de
20-30 min seguidos.
Por lo tanto, la prescripción de AF es un acto complejo porque interviene una
combinación de factores individuales, socioculturales y ambientales que habrá que tener
en cuenta16,17
. En consecuencia, y ante la falta de evidencia y consenso en la
prescripción y en las estrategias para aumentar la AF en los pacientes con EPOC, se
deben plantear estrategias adaptadas a la vida cotidiana pactadas con el propio
paciente.
La retroalimentación que obtiene el paciente al llevar un podómetro o un monitor de
actividad (incluyendo la más reciente tecnología de las aplicaciones móviles) constituye
una herramienta muy útil para incrementar la práctica de AF y optimizar la tasa de éxito
de los programas de asesoramiento de AF en pacientes con EPOC21
.
La AF supone un comportamiento complejo, y como tal, difícil de modificar. Cambiar
la actitud del paciente con EPOC frente la AF requiere una aproximación
interdisciplinar en la que se incluyan las ciencias médicas, las ciencias sociales y las
ciencias del comportamiento, y las intervenciones deben estar basadas en modelos
teóricos de cambio de conducta16
.
Las estrategias dirigidas a incrementar la motivación para la realización de AF, y por lo
tanto la adherencia a la práctica de AF, deberían contemplar unos objetivos
específicos, medibles, alcanzables, realistas y por escrito, por lo que se debe conseguir
que el paciente desempeñe un papel activo en el control de su enfermedad16,17
.
Algunos de los beneficios de la AF en los pacientes con EPOC son5
:
 Mejora el uso del oxígeno que necesita y utiliza el cuerpo.
 Mejora la musculatura y sus articulaciones.
 Mejora el corazón, su sistema cardiovascular y su presión arterial.
 Mejora los síntomas de la EPOC, especialmente la disnea.
 Ayuda a que la EPOC progrese más lentamente.
 Reduce el riesgo de tener ingresos hospitalarios.
 Ayuda a sentirse mejor, ya que reduce el estrés, la ansiedad y la depresión.
 Ayuda a tener una mejor calidad de vida.
La guía “Convivir con la EPOC” propone las siguientes recomendaciones para
aumentar la actividad física y reducir el sedentarismo5
:
8
 La motivación es muy importante. Por lo tanto, hay que elegir actividades que
gusten y que se vean factibles (caminar, bailar, nadar, subir y bajar escaleras, ir
en bicicleta…).
 La adaptación física al ejercicio debe ser progresiva. Durante las primeras
semanas de ejercicio regular, es normal encontrarse más cansado. Hay que dar
tiempo al cuerpo, se está haciendo más resistente.
 Lo ideal es ser activo cada día, aunque debe seguirse un proceso progresivo. Se
puede empezar por 2 días a la semana e ir aumentando hasta llegar a hacer
ejercicio diario.
 Se recomienda un mínimo de 30 minutos de ejercicio por día. Pueden hacerse de
manera continua o repartirlos a lo largo del día, por ejemplo, en 3 tandas de 10
minutos.
 Empezar con una intensidad suave para evitar que el cansancio aparezca muy
rápido. Poco a poco, aumentar la intensidad a moderada, y ocasionalmente
intercalar actividades más intensas.
 Usar la sensación de disnea o de fatiga para regular la intensidad de ejercicio.
 Empezar con una distancia o un tiempo que vaya a poder tolerar. No importa
parar a descansar. Aumentar el tiempo de actividad física en función de cómo se
encuentre y de cómo vaya mejorando.
 Caminar por sitios que le gusten.
 Si se dispone de un podómetro usarlo para controlar los pasos y para detectar
progresos día a día. Hacer más de 5.000 pasos por día e intentar aumentar hasta
llegar a 10.000 pasos diarios.
 Subir y bajar escaleras suele ser un ejercicio intenso para muchos pacientes con
EPOC. No intentar subir muchos pisos de golpe, ir progresando día a día.
 Si pasa muchas horas sentado, intentar levantarse con frecuencia.
 Para controlar los síntomas durante la AF:
 Durante la AF, intentar respirar tranquilo y profundo, con los hombros
relajados.
 Inspirar lentamente por la nariz (si puede) y exhalar el aire por la boca
con los labios fruncidos. Los labios fruncidos pueden usarlos para paliar
la sensación de falta de aire, en cualquier situación (sea haciendo
ejercicio o no).
 Hacer paradas o descansos tantas veces como lo necesite.
 Usar los inhaladores antes de hacer actividad física y llevar la
medicación de rescate si el médico se la ha recetado.
 Si es portador de oxígeno domiciliario, hacer siempre las actividades con
él.
 Consultar a su equipo médico para adaptar la cantidad de oxígeno al
esfuerzo que vaya a realizar.
 Consultar al equipo médico si siente dolor en el pecho, está más
 cansado o con más ahogo de lo habitual, o si se tiene alguna molestia
fuera de lo común.
9
4. DESCANSO Y SUEÑO:
Hay factores que pueden dificultar el sueño: una posición totalmente recostada, el
uso de determinados medicamentos, el uso de dispositivos de ventilación mecánica
no invasiva, el insomnio y la ansiedad, incluso el propio sueño puede provocar que
no se obtenga la cantidad de oxígeno necesaria al respirar más relajadamente.
Además, la EPOC unida a otros factores como la obesidad, el hábito tabáquico o el
consumo de alcohol, puede contribuir a que algunas personas tengan un trastorno
llamado Síndrome de Apnea-Hipoapnea del Sueño, que debe ser valorado y tratado
adecuadamente.
Algunos consejos útiles para mejorar la calidad del sueño son:
 Utilizar la cama solo para dormir y para la actividad sexual. No ver la
televisión o leer en la cama.
 No dormir siesta. Y en caso de hacerlo, procurar que no dure más de 30
minutos.
 Evitar bebidas alcohólicas o con cafeína.
 Evitar alimentos grasos o picantes y comer o beber en exceso antes de
acostarse.
 Evitar realizar ejercicio dos horas antes de la hora de acostarse.
 Seguir un horario regular para ir a la cama y para levantarse5
.
5. BIENESTAR EMOCIONAL:
Tener una enfermedad crónica como la EPOC puede cambiar la forma en que las
personas que lo padecen se sienten consigo mismas, puede afectar los síntomas de la
enfermedad y su bienestar.
La EPOC incrementa el riesgo de depresión, estrés y ansiedad. Estar estresado o
deprimido puede empeorar los síntomas respiratorios y hacer más difícil cuidar de sí
mismo. Cuando una persona siente ansiedad, respira más rápido, lo que le hace sentir
falta de aire. Cuanto mayor es la dificultad para respirar, mayor es la ansiedad.
Las personas con EPOC que están deprimidas tienen mayor riesgo de reagudizaciones
y aumentan las probabilidades de ir al hospital. La depresión agota su energía y
motivación.
Cuidar la salud emocional es tan importante como cuidar la salud física. Aprender a
hacer frente al estrés y a la ansiedad, buscar atención para la depresión, puede ayudar a
manejar la EPOC y a sentirse mejor en general.
La enfermedad puede afectar al estado de ánimo y emociones de las personas que la
padecen por varias razones:
 No pueden hacer todas las cosas que hacía antes.
 Tienen que hacer las cosas con mucha más lentitud que antes.
 A menudo se sienten cansados.
 Pueden tener dificultad para dormir.
10
 Pueden sentir vergüenza o culparse por tener EPOC.
 Pueden estar más aislados de los demás porque es más difícil salir a hacer cosas.
 Los problemas respiratorios pueden ser estresantes y atemorizantes.
Algunos consejos para manejar el estrés y evitar la depresión son:
 Identificar a las personas, lugares y situaciones que causan estrés y evitarlas
Conocer la causa del estrés puede ayudar a evitarlo o manejarlo. No pasar
tiempo con personas que le estresen. Salir a comprar durante horas más
tranquilas, cuando haya menos gente.
 Practicar ejercicios de relajación. La respiración profunda, la visualización,
abandonar los pensamientos negativos y hacer ejercicios de relajación son
formas simples de liberar tensión y reducir el estrés.
 No asumir más responsabilidades de las que pueda gestionar. Si tienen muchas
responsabilidades y no pueden asumirlas, aprender a decir no o buscar ayuda.
Pensar fórmulas para manejar y descargarse de sus tareas cotidianas.
 Involucrarse, no aislarse. Sacar tiempo cada semana para pasar un rato con
amigos o asistir a eventos sociales.
 Practicar diariamente hábitos saludables. Levantarse y vestirse cada mañana,
hacer ejercicio todos los días, llevar una dieta saludable y dormir bien cada
noche.
 Expresar. Compartir los sentimientos con amigos y familiares de confianza.
 Seguir el plan de tratamiento. Si la EPOC está bien controlada, tendrán más
energía para disfrutar de las actividades5
.
6. OCIO Y TIEMPO LIBRE:
Como se ha mencionado anteriormente, es tan importante cuidar la salud emocional
como la física
, por ello uno de los puntos clave en el que debemos incidir el personal sanitario es que
los pacientes con EPOC dediquen tiempo al ocio, a las actividades que les interesen y
les hagan mantenerse activos, no se aíslen y mantengan interés por las actividades
sociales3
.
Tener EPOC no implica tener que dejar de viajar. La clave para disfrutar de un viaje o
una salida es prepararlo con antelación5
:
 Pensar en el clima del lugar que se quiere visitar (evitar temperaturas extremas),
en los terrenos por los que tendrá que moverse (los lugares planos y a la altura
del mar son más asequibles) y en los medios de transporte hasta el destino.
 Comentar el viaje con su médico, quien le dirá si está en condiciones de
realizarlo.
 Llevar un informe médico actualizado y el listado de su tratamiento.
 Llevar todos sus medicamentos en cantidad suficiente para todo el viaje.
 Durante el viaje, tomar la medicación. Dormir lo suficiente, comer y beber con
moderación. Aprovechar para hacer más actividad física y relajarse.
11
 Si se usa oxigenoterapia, contactar con la empresa proveedora de oxígeno y
notificarle el plan de viaje:
 Si viaja en avión: deberá comunicárselo a su médico y notificarlo a la
compañía aérea con un mes de antelación. Informarse del recargo por el
servicio prestado. Puede ser buena idea solicitar una silla de ruedas para
el traslado por el aeropuerto. Llevar los medicamentes en el equipaje de
mano.
 Si viaja en tren o autobús: contactar con la compañía para solucionar las
dudas. Seguramente podrá llevar su propio equipo de oxigenoterapia.
Procurar disponer de oxígeno suficiente para tener una autonomía que
supere en dos horas la duración del viaje planificado.
 Si viaja en coche: planificar alguna parada para descansar. Asegurarse de
tener batería suficiente en el equipo y/o posibilidad de recargarla. Llevar
su equipo firmemente sujeto. No dejar que nadie fume en el coche.
 Si viaja en barco: contactar con la compañía responsable.
 Si se hospeda en un hotel: informar en la recepción acerca de las
necesidades de oxígeno. Informar de que posiblemente un proveedor
entregará el oxígeno antes de la llegada. Confirmar todas las necesidades
de forma verbal y escrita5
.
 Se aconseja no superar los 1500 metros de altura3
.
7. SEXUALIDAD:
Puede ocurrir que los pacientes con EPOC no se atrevan a preguntar abiertamente sobre
si es “peligroso” mantener relaciones sexuales, o sobre cómo su enfermedad puede
interferir sobre éstas. La actividad sexual es importante. Deben saber que pequeños
incrementos en la frecuencia cardiaca y respiratoria son normales durante esta actividad.
Que la presencia de fatiga, disnea, el oxígeno bajo o los efectos producidos por la
medicación o los equipos de oxigenoterapia pueden disminuir su deseo sexual, pero
estas circunstancias no deben ser una limitación para que pueda mantener las relaciones
sexuales.
Algunas recomendaciones son:
 Evitarlas después de las comidas.
 Disponer de una habitación con una temperatura adecuada.
 Plantear un periodo de descanso previo (realizar ejercicios de respiración,
relajación e higiene bronquial).
 Adoptar una postura cómoda (evitando posiciones que supongan soportar el
propio peso, es preferible que utilizar posiciones pasivas (de lado, sentados cara
a cara)3
.
 Si utiliza oxigenoterapia domiciliaria, usarla durante la relación sexual.
 Tomar la medicación broncodilatadora antes y después.
 Recomendar hablar con su pareja, y si tienen dudas consultarlas con el equipo
que le atiende5
.
 Parar y descansar si la disnea es importante4
.
12
8. OXIGENOTERAPIA DOMICILIARIA:
 El tratamiento con oxigenoterapia continua domiciliaria (OCD) aumenta la
supervivencia de las personas con EPOC grave e insuficiencia respiratoria
(Evidencia A).
 Los criterios para indicar OCD exigen una PaO2 < 55 mmHg, o entre 50-60
mmHg cuando se acompaña de poliglobulia o de signos de insuficiencia
cardiaca derecha, respirando aire ambiente a nivel del mar (Evidencia A). El
objetivo es mantener una PaO2 > 60 mmHg o SaO2 > 90% (Evidencia D).
 Los valores de gases arteriales son necesarios para establecer la indicación y
proporcionan información del equilibrio ácido-base.
 El efecto de la oxigenoterapia depende de la duración de su administración. Con
18 horas/día los efectos son superiores a los producidos con 15 ó 12 horas/día
(Evidencia A). No se recomienda menos de 12 horas al día.
 En ausencia de criterios de OCD, la oxigenoterapia durante el sueño está
indicada si además de desaturaciones prolongadas existe poliglobulia o signos
de insuficiencia cardiaca derecha.
 No existe evidencia científica que justifique el uso crónico de la ventilación no
invasiva (VNI) en pacientes con EPOC estable22
.
Algunas recomendaciones para los pacientes que precisen OCD son:
 Utilice el oxígeno MÍNIMO 15 horas seguidas al día, incluyendo la noche.
 El oxígeno NO produce dependencia.
 No manipular el aparato ni modificar los litros de oxígeno, ya que, si no
recibe la cantidad de oxígeno adecuada, el organismo puede resentirse.
 Cuando aumente la disnea llevarlo todo el día.
 El oxígeno utilizado correctamente es seguro.
 El equipo de oxígeno lo solicitará el hospital, y posteriormente una empresa
proveedora de servicios lo instalará en el domicilio. El coste del tratamiento,
así como de su mantenimiento, va a cargo de la Seguridad Social.
 El equipo que les atiende en el hospital y la empresa proveedora de servicios
le explicarán su funcionamiento.
 Tanto el sistema que deben utilizar como la forma de administración
(cánulas o gafas nasales o mascarilla) y la cantidad de oxígeno, dependerán
de las necesidades y serán indicados por el equipo que les atiende. Las
cánulas nasales o «gafas nasales» son las más recomendadas en el domicilio.
Deben cambiarse cada 20-30 días.
 Ponerse en contacto con el equipo que le atiende si presenta cualquiera de
estos síntomas: disnea, dolor de cabeza por la mañana, cansancio, mareos o
sensación de sueño no reparador.
 El tratamiento con oxígeno no tiene por qué ser para toda la vida. En la
consulta debe realizarse una valoración y un seguimiento continuado de la
oxigenoterapia. Durante la visita, se evaluará la necesidad de continuar o no
con el tratamiento, se determinará el tipo de equipo de oxígeno que precisa y
se renovará la continuidad del tratamiento5
.
13
 Mantener los orificios nasales limpios y prevenir posibles erosiones nasales
y en las orejas, manteniendo estas zonas limpias y secas y aplicando crema
hidratante3,4
.
 TIPOS DE DISPOSITIVOS DE OCD:
 CONCENTRADOR FIJO: El concentrador es el más recomendable
para el domicilio. Es un aparato que extrae el oxígeno del aire y lo
concentra. Dispone de ruedas y necesita estar conectado a la corriente
eléctrica para su funcionamiento. Además, dispone de alarmas y de
un contador de horas. La empresa suministradora debe realizar un
mantenimiento periódico del aparato y proporcionará una bombona
de oxígeno comprimido para emergencias. Precauciones con el
concentrador:
 Debe colocarse al menos a 15 cm de la pared o de un mueble.
 Es aconsejable que no lo ponga en la habitación donde
duerme porque hace ruido.
 Debe moverse siempre en posición vertical.
 Debe esperarse entre 5 y 10 minutos desde la puesta en
marcha hasta su utilización.
 Debe desenchufarse cuando no se utiliza.
 Se puede colocar una alfombra o manta bajo el aparato para
amortiguar el ruido, pero no debe taparse nunca.
 El filtro externo del aparato debe ser retirado para su limpieza
(agua y jabón) una vez a la semana.
 OXÍGENO LÍQUIDO: El oxígeno está almacenado en una reserva
fija o “tanque nodriza”, que es un cilindro de 40 Kg. de peso con
ruedas. La “mochila” es la parte portátil del sistema y debe recargarse
a partir del tanque nodriza (en una habitación ventilada y en el
momento de ser utilizada). Su duración variará según el flujo de
oxígeno utilizado, pero suele oscilar entre 6-7 horas si el flujo es de
2 litros por minuto. Precauciones con el oxígeno líquido:
 El oxígeno líquido, al estar a bajas temperaturas, puede
producir quemaduras al contacto con la piel. Por lo tanto, si se
producen fugas, hay que procurar no tocar dicha zona y avisar
a la empresa suministradora3
.
 CONCENTRADOR PORTÁTIL: su funcionamiento es igual que
el del concentrador fijo, pero su tamaño es más pequeño y no
precisan estar enchufados continuamente, ya que disponen de una
batería que puede cargarse en cualquier toma de electricidad, la
duración de la misma dependerá del flujo de oxígeno. Precauciones
con el concentrador portátil:
 Limpiar los filtros.
 Cargar adecuadamente la batería antes de salir del
domicilio23
.
14
9. ASOCIACIONES DE PACIENTES EN ESPAÑA:
 Asociación Nacional de EPOC (APEPOC). Web: www.apepoc.es. Mail:
info@apepoc.es
 Web Asociación Española de Familiares y Pacientes con EPOC –
ASOCPEPOC. Tel: 639 119 252. Mail: epoc@epoc.org.es
 Asociación Nacional de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño – APEAS.
Teléfono: 695 468 799 / 679 99 27 03. Mail: infoapeas@gmail.com. Web:
www.apeas.es/
10. BIBLIOGRAFÍA:
1. Grupo de trabajo GesEpoc. SEPAR: Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico
y Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
(EPOC) – Guía Española de la EPOC (GesEPOC). Versión 2017. Arch
Bronconeumol. 2017;53(Supl 1):2-64.
2. Martín Zurro A, Cano Pérez J. Atención primaria: conceptos, organización y
práctica clínica. Elsevier [Internet]. 2008 [citado 5 de febrero de 2021];991-1006.
Disponible en: http://www.cipf-es.org/sft/vol-02/054-055.pdf
3. Honorato J, Ancochea J, Chiner E, Jiménez A, De P, Salvador L, et al.
Controlando la EPOC-- [Internet]. 2002 [citado 5 de febrero de 2021]. Disponible
en: http://www.ephpo.es/hponiente/informacion_del_centro/cartera_servicios/6-
Controlando la EPOC.pdf
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5. Fernández Fabrellas E. Convivir con la EPOC [Internet]. SEPAR, editor.
https://alfa1.org.es/wp-content/uploads/2018/01/Convivir-con-la-
EPOC_2016.pdf. Barcelona; 2016. Disponible en: https://alfa1.org.es/wp-
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6. Zwerink M, Brusse-Keizer M, van der Valk PDLPM, Zielhuis GA, Monninkhof
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7. Effing TW, Vercoulen JH, Bourbeau J, Trappenburg J, Lenferink A, Cafarella P,
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  • 1. CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON EPOC María García Velarte R1 Enfermería Familiar y Comunitaria CS. Las Fuentes Norte ÍNDICE:
  • 2. 2 1. INTRODUCCIÓN ………………………………………………………… 3 2. EPOC EN EL HOGAR Y AVD …………………………………………... 3-5 3. ACTIVIDAD FÍSICA DIARIA …………………………………………... 5-8 4. DESCANSO Y SUEÑO ………………………………………………….. 9 5. BIENESTAR EMOCIONAL ……………………………………………... 9-10 6. OCIO Y TIEMPO LIBRE ………………………………………………… 10-11 7. SEXUALIDAD …………………………………………………………… 11 8. OXIGENOTERAPIA DOMICILIARIA …………………………............. 12-13 9. ASOCIACIONES DE PACIENTES……………………………………….. 14 9. BIBLIOGRAFÍA ………………………………………………….......... 14-16
  • 3. 3 1. INTRODUCCIÓN: La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) se define como una enfermedad respiratoria caracterizada por síntomas persistentes y limitación crónica al flujo aéreo, causada principalmente por el tabaco. La limitación al flujo aéreo se suele manifestar en forma de:  Disnea progresiva.  Tos crónica acompañada o no de expectoración. La EPOC se caracteriza también por la presencia de:  Agudizaciones, que en algunas ocasiones pueden precisar ingreso hospitalario.  Comorbilidades que pueden contribuir a la gravedad en algunos pacientes (Enfermedad cardiovascular, insuficiencia cardiaca, fibrilación auricular, deterioro cognitivo, osteoporosis, cáncer de pulmón, ansiedad y depresión).1 La EPOC es una enfermedad crónica en la que, tanto los síntomas que produce como el tratamiento que precisa, producen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. 2. EPOC EN EL HOGAR Y EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA: La persona con Epoc puede encontrar dificultades para realizar las actividades de la vida diaria (AVD) en el hogar, para ello se presentan a continuación algunas estrategias de ayuda: Medidas generales2 :  Protegerse de las sustancias nocivas del ambiente (mascarillas).  Mantener en el domicilio un ambiente óptimo (45% de humedad y temperatura de 19-21°C).  Realizar correctamente el tratamiento. No solo es importante tomarse la medicación, sino saber para qué sirve y cómo administrársela.  La ingesta moderada de alcohol no está formalmente contraindicada en los pacientes con EPOC sin otras complicaciones. No es recomendable tomarlo durante la cena, para evitar el posible efecto sobre el patrón del sueño. Mantener un peso adecuado3 :  Tanto el exceso de peso como el déficit es perjudicial para usted por tanto debe mantener una dieta equilibrada para conseguir un peso óptimo.  Dieta equilibrada (3-4 tomas al día).  Control periódico del peso.  Evitar digestiones pesadas.  Evitar el estreñimiento. Para subir escaleras4 :  Detenerse delante de la escalera.  Inspirar y coger todo el aire que pueda.  Subir mientras se expulsa el aire con los labios fruncidos.  Pararse al final de la espiración y descansar.  Volver a inspirar y seguir la pauta.
  • 4. 4 En el baño  Dejar la cortina abierta y evitar el exceso de vapor (agua muy caliente).  Utilizar taburete, ducha portátil y barras de seguridad.  Utilizar esponja con mango. Mejor utilizar albornoz que toalla.  Secarse las piernas, aféitese, lávese los dientes y péinese sentado.  Evitar los aerosoles y los perfumes de olor fuerte. Al vestirse  Preparar previamente toda la ropa.  Ponerse primero las prendas de la parte inferior.  No agacharse, utilizar equipos adaptados.  Evitar cinturones, corbatas y prendas que opriman. Mejor prendas con velcro o cremalleras en lugar de botones.  Los zapatos sin cordones y calzadores de mango largo serán más útiles. Limpieza de la casa  Planificar una parte de la limpieza cada día y dejar las tareas más difíciles para cuando esté más descansado.  Utilizar el aspirador en lugar de la escoba y evitar limpiar ventanas.  Quitar el polvo utilizando las dos manos.  Pedir ayuda para tareas pesadas.  Utilizar lavadora o lavar la ropa a mano en cantidades pequeñas, varias veces a la semana.  Planchar sentado. La compra  Salir de casa con la lista, evitará olvidos. Si es posible, hacerse llevar la compra a casa.  Es mejor comprar poco y a menudo que mucho de golpe, evitar cargas pesadas.  Utilizar un carro para el transporte. En la cocina  Tener los utensilios a mano.  Arrastrar las ollas, no levantarlas.  Llevar la comida a la mesa en carro. Antes de lavar los platos, ponerlos en re- mojo y después dejar que se sequen al aire.  Si utilizan lavaplatos, no agacharse, ponerse de cuclillas para meterlos y sacar- los.  Procurar, en general, tener todas las cosas de uso frecuente a mano. Para expulsar secreciones:  Beber como mínimo un litro y medio de agua al día hará las secreciones más fluidas y, por lo tanto, más fáciles de expectorar.  De pie o sentado, realizar varias respiraciones profundas, coger el máximo de aire y soltarlo fuerte, con la boca abierta, en 1 o 2 golpes de tos.5 Según una revisión Cochrane6 , las intervenciones de autocuidado en pacientes con EPOC se asocian con una mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud, una reducción de los ingresos hospitalarios y una mejoría en la percepción de
  • 5. 5 disnea medida con la escala modificada del Medical Research Council. Sin embargo, la heterogeneidad entre las intervenciones, la diversidad de las poblaciones estudiadas, los diferentes períodos de seguimiento y la variedad de las medidas de resultado dificultan la formulación de recomendaciones claras con respecto a la forma y el contenido más efectivos de autocuidado en la EPOC. Un consenso de expertos de la European Respiratory Society7 concluye que -con la finalidad de motivar, participar y apoyar a los pacientes para adaptarse de forma positiva a comportamientos saludables y desarrollar habilidades para gestionar mejor su enfermedad- un programa de autocuidado debe ser estructurado, personalizado y multicomponente. Las técnicas de cambio de comportamiento se utilizan para conseguir la motivación, la confianza y la competencia del paciente. Los estudios publicados en la bibliografía no son concluyentes en concretar el programa de Educación Terapéutica (ET) óptimo para la EPOC. Un metaanálisis reciente mostró que la mayor duración de las intervenciones de autocuidados genera una reducción de las hospitalizaciones por todas las causas8 . El grupo de trabajo de GESEPOC propone los componentes esenciales de un programa de ET para la EPOC1 : • Conocer la enfermedad. • Asegurar la administración del tratamiento de forma correcta. • Saber identificar de forma temprana las exacerbaciones y saber cómo actuar. • Incorporar y mantener un estilo de vida con los cambios recomendados. • Evitar comportamientos de riesgo. • Acudir a las citas programadas. • Conocimiento y control de las comorbilidades. • Tener una actitud proactiva. Los materiales de soporte utilizados para el desarrollo de las intervenciones educativas deben basarse en las guías clínicas y deberían estar validados3 . 3. ACTIVIDAD FÍSICA DIARIA: La Guía Española de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Pacientes con EPOC propone algunos puntos clave para la prescripción y recomendación de actividad física a pacientes con EPOC1 :  Las estrategias y recomendaciones de actividad física (AF) deben estar adaptadas a la vida cotidiana del paciente. El paciente debe ser parte activa en la decisión de la prescripción y de las estrategias para aumentar su AF.  La prescripción de AF debe ser individualizada, y debe tener en cuenta la capacidad de ejercicio, la morbilidad y/o discapacidad, el entorno familiar y social, y los factores de comportamiento y culturales del paciente con EPOC.
  • 6. 6  Usar recomendaciones de AF en intervalos cortos de tiempo (mínimo 10 min) repartidos durante el día, en lugar de la recomendación general de 30 min de AF moderada en los pacientes con EPOC más grave.  Las intervenciones de AF que se centren en el aumento de esta y en combinación con programas de entrenamiento físico más largos (> 12 semanas) pueden tener un mayor impacto en la AF del paciente con EPOC, ya que podrían facilitar un cambio de comportamiento del paciente hacia una vida más activa.  Las estrategias de AF con retroalimentación de un monitor de actividad o tecnología (aplicaciones móviles) son intervenciones prometedoras para incrementar los niveles de AF de los pacientes con EPOC.  Las intervenciones conductuales pueden ser una estrategia efectiva para conseguir un aumento en la práctica de AF en pacientes con EPOC. La importancia de la prescripción de AF a los pacientes con EPOC viene determinada entre otros factores por:  La alta morbimortalidad relacionada con la EPOC9 .  La evidencia de que la inactividad física se asocia a un incremento del riesgo de mortalidad y de presentar reagudizaciones10 .  Si se comparan con individuos sanos de la misma edad, los pacientes con EPOC tienen un nivel de AF más bajo11 .  Las comorbilidades que pueden presentar los pacientes con EPOC también mejoran con la práctica regular de AF12 .  La inactividad física está asociada a una progresión de la intolerancia al ejercicio y de la afectación muscular13 .  Los niveles bajos de AF se dan incluso en pacientes con EPOC leve, lo que hace pensar en la necesidad de intervenciones tempranas para reducir así el riesgo de presentar comorbilidades futuras en sujetos con EPOC y, posiblemente, la progresión de la enfermedad14,15 .  La AF en pacientes con EPOC depende de factores psicológicos y de comportamiento, sociales, ambientales y culturales16 .  Es fundamental que el profesional sanitario esté convencido de que la prescripción de AF debe formar parte del tratamiento de todo paciente con EPOC17 . Hasta la fecha no se han establecido recomendaciones específicas sobre el grado de AF que deberían mantener los pacientes con EPOC. Sin embargo, en general son bien aceptadas las recomendaciones generales sobre los beneficios de realizar AF moderada un mínimo de 30 min al día 5 días por semana (o el equivalente a 1.000 kcal/semana), como las del American College of Sports Medicine18 . Se considera AF moderada si el paciente reporta una sensación de disnea y/o fatiga entre 4 y 6 según la escala de Borg modificada. Recientemente, Demeyer et al19 han demostrado que la diferencia mínima clínicamente importante tras un programa de rehabilitación pulmonar de 3 meses de duración oscila entre un incremento de 600 y 1.100 pasos al día. Además, en los pacientes que presentaron un aumento de más de 600 pasos al día disminuyeron los reingresos hospitalarios.
  • 7. 7 No hay un claro consenso establecido en relación con los determinantes que influyen en la AF en pacientes con EPOC. No obstante, recientemente Miravitlles et al20 observaron que la mala percepción de la salud, la gravedad de la EPOC y la depresión fueron los principales factores asociados con un menor tiempo de marcha en pacientes con EPOC. Debería tenerse en cuenta en el momento de recomendar y prescribir AF a los pacientes más graves, ya que la AF debería realizarse en varios intervalos cortos de tiempo (mínimo 10 minutos) a lo largo del día, en lugar de recomendar intervalos más largos de 20-30 min seguidos. Por lo tanto, la prescripción de AF es un acto complejo porque interviene una combinación de factores individuales, socioculturales y ambientales que habrá que tener en cuenta16,17 . En consecuencia, y ante la falta de evidencia y consenso en la prescripción y en las estrategias para aumentar la AF en los pacientes con EPOC, se deben plantear estrategias adaptadas a la vida cotidiana pactadas con el propio paciente. La retroalimentación que obtiene el paciente al llevar un podómetro o un monitor de actividad (incluyendo la más reciente tecnología de las aplicaciones móviles) constituye una herramienta muy útil para incrementar la práctica de AF y optimizar la tasa de éxito de los programas de asesoramiento de AF en pacientes con EPOC21 . La AF supone un comportamiento complejo, y como tal, difícil de modificar. Cambiar la actitud del paciente con EPOC frente la AF requiere una aproximación interdisciplinar en la que se incluyan las ciencias médicas, las ciencias sociales y las ciencias del comportamiento, y las intervenciones deben estar basadas en modelos teóricos de cambio de conducta16 . Las estrategias dirigidas a incrementar la motivación para la realización de AF, y por lo tanto la adherencia a la práctica de AF, deberían contemplar unos objetivos específicos, medibles, alcanzables, realistas y por escrito, por lo que se debe conseguir que el paciente desempeñe un papel activo en el control de su enfermedad16,17 . Algunos de los beneficios de la AF en los pacientes con EPOC son5 :  Mejora el uso del oxígeno que necesita y utiliza el cuerpo.  Mejora la musculatura y sus articulaciones.  Mejora el corazón, su sistema cardiovascular y su presión arterial.  Mejora los síntomas de la EPOC, especialmente la disnea.  Ayuda a que la EPOC progrese más lentamente.  Reduce el riesgo de tener ingresos hospitalarios.  Ayuda a sentirse mejor, ya que reduce el estrés, la ansiedad y la depresión.  Ayuda a tener una mejor calidad de vida. La guía “Convivir con la EPOC” propone las siguientes recomendaciones para aumentar la actividad física y reducir el sedentarismo5 :
  • 8. 8  La motivación es muy importante. Por lo tanto, hay que elegir actividades que gusten y que se vean factibles (caminar, bailar, nadar, subir y bajar escaleras, ir en bicicleta…).  La adaptación física al ejercicio debe ser progresiva. Durante las primeras semanas de ejercicio regular, es normal encontrarse más cansado. Hay que dar tiempo al cuerpo, se está haciendo más resistente.  Lo ideal es ser activo cada día, aunque debe seguirse un proceso progresivo. Se puede empezar por 2 días a la semana e ir aumentando hasta llegar a hacer ejercicio diario.  Se recomienda un mínimo de 30 minutos de ejercicio por día. Pueden hacerse de manera continua o repartirlos a lo largo del día, por ejemplo, en 3 tandas de 10 minutos.  Empezar con una intensidad suave para evitar que el cansancio aparezca muy rápido. Poco a poco, aumentar la intensidad a moderada, y ocasionalmente intercalar actividades más intensas.  Usar la sensación de disnea o de fatiga para regular la intensidad de ejercicio.  Empezar con una distancia o un tiempo que vaya a poder tolerar. No importa parar a descansar. Aumentar el tiempo de actividad física en función de cómo se encuentre y de cómo vaya mejorando.  Caminar por sitios que le gusten.  Si se dispone de un podómetro usarlo para controlar los pasos y para detectar progresos día a día. Hacer más de 5.000 pasos por día e intentar aumentar hasta llegar a 10.000 pasos diarios.  Subir y bajar escaleras suele ser un ejercicio intenso para muchos pacientes con EPOC. No intentar subir muchos pisos de golpe, ir progresando día a día.  Si pasa muchas horas sentado, intentar levantarse con frecuencia.  Para controlar los síntomas durante la AF:  Durante la AF, intentar respirar tranquilo y profundo, con los hombros relajados.  Inspirar lentamente por la nariz (si puede) y exhalar el aire por la boca con los labios fruncidos. Los labios fruncidos pueden usarlos para paliar la sensación de falta de aire, en cualquier situación (sea haciendo ejercicio o no).  Hacer paradas o descansos tantas veces como lo necesite.  Usar los inhaladores antes de hacer actividad física y llevar la medicación de rescate si el médico se la ha recetado.  Si es portador de oxígeno domiciliario, hacer siempre las actividades con él.  Consultar a su equipo médico para adaptar la cantidad de oxígeno al esfuerzo que vaya a realizar.  Consultar al equipo médico si siente dolor en el pecho, está más  cansado o con más ahogo de lo habitual, o si se tiene alguna molestia fuera de lo común.
  • 9. 9 4. DESCANSO Y SUEÑO: Hay factores que pueden dificultar el sueño: una posición totalmente recostada, el uso de determinados medicamentos, el uso de dispositivos de ventilación mecánica no invasiva, el insomnio y la ansiedad, incluso el propio sueño puede provocar que no se obtenga la cantidad de oxígeno necesaria al respirar más relajadamente. Además, la EPOC unida a otros factores como la obesidad, el hábito tabáquico o el consumo de alcohol, puede contribuir a que algunas personas tengan un trastorno llamado Síndrome de Apnea-Hipoapnea del Sueño, que debe ser valorado y tratado adecuadamente. Algunos consejos útiles para mejorar la calidad del sueño son:  Utilizar la cama solo para dormir y para la actividad sexual. No ver la televisión o leer en la cama.  No dormir siesta. Y en caso de hacerlo, procurar que no dure más de 30 minutos.  Evitar bebidas alcohólicas o con cafeína.  Evitar alimentos grasos o picantes y comer o beber en exceso antes de acostarse.  Evitar realizar ejercicio dos horas antes de la hora de acostarse.  Seguir un horario regular para ir a la cama y para levantarse5 . 5. BIENESTAR EMOCIONAL: Tener una enfermedad crónica como la EPOC puede cambiar la forma en que las personas que lo padecen se sienten consigo mismas, puede afectar los síntomas de la enfermedad y su bienestar. La EPOC incrementa el riesgo de depresión, estrés y ansiedad. Estar estresado o deprimido puede empeorar los síntomas respiratorios y hacer más difícil cuidar de sí mismo. Cuando una persona siente ansiedad, respira más rápido, lo que le hace sentir falta de aire. Cuanto mayor es la dificultad para respirar, mayor es la ansiedad. Las personas con EPOC que están deprimidas tienen mayor riesgo de reagudizaciones y aumentan las probabilidades de ir al hospital. La depresión agota su energía y motivación. Cuidar la salud emocional es tan importante como cuidar la salud física. Aprender a hacer frente al estrés y a la ansiedad, buscar atención para la depresión, puede ayudar a manejar la EPOC y a sentirse mejor en general. La enfermedad puede afectar al estado de ánimo y emociones de las personas que la padecen por varias razones:  No pueden hacer todas las cosas que hacía antes.  Tienen que hacer las cosas con mucha más lentitud que antes.  A menudo se sienten cansados.  Pueden tener dificultad para dormir.
  • 10. 10  Pueden sentir vergüenza o culparse por tener EPOC.  Pueden estar más aislados de los demás porque es más difícil salir a hacer cosas.  Los problemas respiratorios pueden ser estresantes y atemorizantes. Algunos consejos para manejar el estrés y evitar la depresión son:  Identificar a las personas, lugares y situaciones que causan estrés y evitarlas Conocer la causa del estrés puede ayudar a evitarlo o manejarlo. No pasar tiempo con personas que le estresen. Salir a comprar durante horas más tranquilas, cuando haya menos gente.  Practicar ejercicios de relajación. La respiración profunda, la visualización, abandonar los pensamientos negativos y hacer ejercicios de relajación son formas simples de liberar tensión y reducir el estrés.  No asumir más responsabilidades de las que pueda gestionar. Si tienen muchas responsabilidades y no pueden asumirlas, aprender a decir no o buscar ayuda. Pensar fórmulas para manejar y descargarse de sus tareas cotidianas.  Involucrarse, no aislarse. Sacar tiempo cada semana para pasar un rato con amigos o asistir a eventos sociales.  Practicar diariamente hábitos saludables. Levantarse y vestirse cada mañana, hacer ejercicio todos los días, llevar una dieta saludable y dormir bien cada noche.  Expresar. Compartir los sentimientos con amigos y familiares de confianza.  Seguir el plan de tratamiento. Si la EPOC está bien controlada, tendrán más energía para disfrutar de las actividades5 . 6. OCIO Y TIEMPO LIBRE: Como se ha mencionado anteriormente, es tan importante cuidar la salud emocional como la física , por ello uno de los puntos clave en el que debemos incidir el personal sanitario es que los pacientes con EPOC dediquen tiempo al ocio, a las actividades que les interesen y les hagan mantenerse activos, no se aíslen y mantengan interés por las actividades sociales3 . Tener EPOC no implica tener que dejar de viajar. La clave para disfrutar de un viaje o una salida es prepararlo con antelación5 :  Pensar en el clima del lugar que se quiere visitar (evitar temperaturas extremas), en los terrenos por los que tendrá que moverse (los lugares planos y a la altura del mar son más asequibles) y en los medios de transporte hasta el destino.  Comentar el viaje con su médico, quien le dirá si está en condiciones de realizarlo.  Llevar un informe médico actualizado y el listado de su tratamiento.  Llevar todos sus medicamentos en cantidad suficiente para todo el viaje.  Durante el viaje, tomar la medicación. Dormir lo suficiente, comer y beber con moderación. Aprovechar para hacer más actividad física y relajarse.
  • 11. 11  Si se usa oxigenoterapia, contactar con la empresa proveedora de oxígeno y notificarle el plan de viaje:  Si viaja en avión: deberá comunicárselo a su médico y notificarlo a la compañía aérea con un mes de antelación. Informarse del recargo por el servicio prestado. Puede ser buena idea solicitar una silla de ruedas para el traslado por el aeropuerto. Llevar los medicamentes en el equipaje de mano.  Si viaja en tren o autobús: contactar con la compañía para solucionar las dudas. Seguramente podrá llevar su propio equipo de oxigenoterapia. Procurar disponer de oxígeno suficiente para tener una autonomía que supere en dos horas la duración del viaje planificado.  Si viaja en coche: planificar alguna parada para descansar. Asegurarse de tener batería suficiente en el equipo y/o posibilidad de recargarla. Llevar su equipo firmemente sujeto. No dejar que nadie fume en el coche.  Si viaja en barco: contactar con la compañía responsable.  Si se hospeda en un hotel: informar en la recepción acerca de las necesidades de oxígeno. Informar de que posiblemente un proveedor entregará el oxígeno antes de la llegada. Confirmar todas las necesidades de forma verbal y escrita5 .  Se aconseja no superar los 1500 metros de altura3 . 7. SEXUALIDAD: Puede ocurrir que los pacientes con EPOC no se atrevan a preguntar abiertamente sobre si es “peligroso” mantener relaciones sexuales, o sobre cómo su enfermedad puede interferir sobre éstas. La actividad sexual es importante. Deben saber que pequeños incrementos en la frecuencia cardiaca y respiratoria son normales durante esta actividad. Que la presencia de fatiga, disnea, el oxígeno bajo o los efectos producidos por la medicación o los equipos de oxigenoterapia pueden disminuir su deseo sexual, pero estas circunstancias no deben ser una limitación para que pueda mantener las relaciones sexuales. Algunas recomendaciones son:  Evitarlas después de las comidas.  Disponer de una habitación con una temperatura adecuada.  Plantear un periodo de descanso previo (realizar ejercicios de respiración, relajación e higiene bronquial).  Adoptar una postura cómoda (evitando posiciones que supongan soportar el propio peso, es preferible que utilizar posiciones pasivas (de lado, sentados cara a cara)3 .  Si utiliza oxigenoterapia domiciliaria, usarla durante la relación sexual.  Tomar la medicación broncodilatadora antes y después.  Recomendar hablar con su pareja, y si tienen dudas consultarlas con el equipo que le atiende5 .  Parar y descansar si la disnea es importante4 .
  • 12. 12 8. OXIGENOTERAPIA DOMICILIARIA:  El tratamiento con oxigenoterapia continua domiciliaria (OCD) aumenta la supervivencia de las personas con EPOC grave e insuficiencia respiratoria (Evidencia A).  Los criterios para indicar OCD exigen una PaO2 < 55 mmHg, o entre 50-60 mmHg cuando se acompaña de poliglobulia o de signos de insuficiencia cardiaca derecha, respirando aire ambiente a nivel del mar (Evidencia A). El objetivo es mantener una PaO2 > 60 mmHg o SaO2 > 90% (Evidencia D).  Los valores de gases arteriales son necesarios para establecer la indicación y proporcionan información del equilibrio ácido-base.  El efecto de la oxigenoterapia depende de la duración de su administración. Con 18 horas/día los efectos son superiores a los producidos con 15 ó 12 horas/día (Evidencia A). No se recomienda menos de 12 horas al día.  En ausencia de criterios de OCD, la oxigenoterapia durante el sueño está indicada si además de desaturaciones prolongadas existe poliglobulia o signos de insuficiencia cardiaca derecha.  No existe evidencia científica que justifique el uso crónico de la ventilación no invasiva (VNI) en pacientes con EPOC estable22 . Algunas recomendaciones para los pacientes que precisen OCD son:  Utilice el oxígeno MÍNIMO 15 horas seguidas al día, incluyendo la noche.  El oxígeno NO produce dependencia.  No manipular el aparato ni modificar los litros de oxígeno, ya que, si no recibe la cantidad de oxígeno adecuada, el organismo puede resentirse.  Cuando aumente la disnea llevarlo todo el día.  El oxígeno utilizado correctamente es seguro.  El equipo de oxígeno lo solicitará el hospital, y posteriormente una empresa proveedora de servicios lo instalará en el domicilio. El coste del tratamiento, así como de su mantenimiento, va a cargo de la Seguridad Social.  El equipo que les atiende en el hospital y la empresa proveedora de servicios le explicarán su funcionamiento.  Tanto el sistema que deben utilizar como la forma de administración (cánulas o gafas nasales o mascarilla) y la cantidad de oxígeno, dependerán de las necesidades y serán indicados por el equipo que les atiende. Las cánulas nasales o «gafas nasales» son las más recomendadas en el domicilio. Deben cambiarse cada 20-30 días.  Ponerse en contacto con el equipo que le atiende si presenta cualquiera de estos síntomas: disnea, dolor de cabeza por la mañana, cansancio, mareos o sensación de sueño no reparador.  El tratamiento con oxígeno no tiene por qué ser para toda la vida. En la consulta debe realizarse una valoración y un seguimiento continuado de la oxigenoterapia. Durante la visita, se evaluará la necesidad de continuar o no con el tratamiento, se determinará el tipo de equipo de oxígeno que precisa y se renovará la continuidad del tratamiento5 .
  • 13. 13  Mantener los orificios nasales limpios y prevenir posibles erosiones nasales y en las orejas, manteniendo estas zonas limpias y secas y aplicando crema hidratante3,4 .  TIPOS DE DISPOSITIVOS DE OCD:  CONCENTRADOR FIJO: El concentrador es el más recomendable para el domicilio. Es un aparato que extrae el oxígeno del aire y lo concentra. Dispone de ruedas y necesita estar conectado a la corriente eléctrica para su funcionamiento. Además, dispone de alarmas y de un contador de horas. La empresa suministradora debe realizar un mantenimiento periódico del aparato y proporcionará una bombona de oxígeno comprimido para emergencias. Precauciones con el concentrador:  Debe colocarse al menos a 15 cm de la pared o de un mueble.  Es aconsejable que no lo ponga en la habitación donde duerme porque hace ruido.  Debe moverse siempre en posición vertical.  Debe esperarse entre 5 y 10 minutos desde la puesta en marcha hasta su utilización.  Debe desenchufarse cuando no se utiliza.  Se puede colocar una alfombra o manta bajo el aparato para amortiguar el ruido, pero no debe taparse nunca.  El filtro externo del aparato debe ser retirado para su limpieza (agua y jabón) una vez a la semana.  OXÍGENO LÍQUIDO: El oxígeno está almacenado en una reserva fija o “tanque nodriza”, que es un cilindro de 40 Kg. de peso con ruedas. La “mochila” es la parte portátil del sistema y debe recargarse a partir del tanque nodriza (en una habitación ventilada y en el momento de ser utilizada). Su duración variará según el flujo de oxígeno utilizado, pero suele oscilar entre 6-7 horas si el flujo es de 2 litros por minuto. Precauciones con el oxígeno líquido:  El oxígeno líquido, al estar a bajas temperaturas, puede producir quemaduras al contacto con la piel. Por lo tanto, si se producen fugas, hay que procurar no tocar dicha zona y avisar a la empresa suministradora3 .  CONCENTRADOR PORTÁTIL: su funcionamiento es igual que el del concentrador fijo, pero su tamaño es más pequeño y no precisan estar enchufados continuamente, ya que disponen de una batería que puede cargarse en cualquier toma de electricidad, la duración de la misma dependerá del flujo de oxígeno. Precauciones con el concentrador portátil:  Limpiar los filtros.  Cargar adecuadamente la batería antes de salir del domicilio23 .
  • 14. 14 9. ASOCIACIONES DE PACIENTES EN ESPAÑA:  Asociación Nacional de EPOC (APEPOC). Web: www.apepoc.es. Mail: info@apepoc.es  Web Asociación Española de Familiares y Pacientes con EPOC – ASOCPEPOC. Tel: 639 119 252. Mail: epoc@epoc.org.es  Asociación Nacional de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño – APEAS. Teléfono: 695 468 799 / 679 99 27 03. Mail: infoapeas@gmail.com. Web: www.apeas.es/ 10. BIBLIOGRAFÍA: 1. Grupo de trabajo GesEpoc. SEPAR: Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) – Guía Española de la EPOC (GesEPOC). Versión 2017. Arch Bronconeumol. 2017;53(Supl 1):2-64. 2. Martín Zurro A, Cano Pérez J. Atención primaria: conceptos, organización y práctica clínica. Elsevier [Internet]. 2008 [citado 5 de febrero de 2021];991-1006. Disponible en: http://www.cipf-es.org/sft/vol-02/054-055.pdf 3. Honorato J, Ancochea J, Chiner E, Jiménez A, De P, Salvador L, et al. Controlando la EPOC-- [Internet]. 2002 [citado 5 de febrero de 2021]. Disponible en: http://www.ephpo.es/hponiente/informacion_del_centro/cartera_servicios/6- Controlando la EPOC.pdf 4. León A, Francisco J, Maldonado C, Oliván Martínez E, Montero JS, Espejo P, et al. Cómo vivir mejor con la Epoc. Junta de Andalucia, editor. Andalucia; 2009. 5. Fernández Fabrellas E. Convivir con la EPOC [Internet]. SEPAR, editor. https://alfa1.org.es/wp-content/uploads/2018/01/Convivir-con-la- EPOC_2016.pdf. Barcelona; 2016. Disponible en: https://alfa1.org.es/wp- content/uploads/2018/01/Convivir-con-la-EPOC_2016.pdf 6. Zwerink M, Brusse-Keizer M, van der Valk PDLPM, Zielhuis GA, Monninkhof EM, van der Palen J, et al. Self management for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Vol. 2014, Cochrane Database of Systematic Reviews. John Wiley and Sons Ltd; 2014. 7. Effing TW, Vercoulen JH, Bourbeau J, Trappenburg J, Lenferink A, Cafarella P, et al. Definition of a COPD self-management intervention: International Expert Group consensus. Eur Respir J [Internet]. 2016 [citado 5 de febrero de 2021];48:46-54. Disponible en: http://ow.ly/Zfr0F 8. Jonkman NH, Westland H, Trappenburg JCA, Groenwold RHH, Bischoff EWMA, Bourbeau J, et al. Characteristics of effective self-management interventions in patients with COPD: individual patient data meta-analysis. Eur Respir J [Internet]. 2016 [citado 5 de febrero de 2021];48:55-68. Disponible en: http://ow.ly/YVw9E 9. Vos T, Allen C, Arora M, Barber RM, Brown A, Carter A, et al. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet. 8 de octubre de 2016;388(10053):1545-602.
  • 15. 15 10. Vaes AW, Garcia-Aymerich J, Marott JL, Benet M, Groenen MTJ, Schnohr P, et al. Changes in physical activity and all-cause mortality in COPD. Eur Respir J [Internet]. 1 de noviembre de 2014 [citado 6 de febrero de 2021];44(5):1199-209. Disponible en: http://ow.ly/yTDp8 11. Pitta F, Troosters T, Spruit MA, Probst VS, Decramer M, Gosselink R. Characteristics of physical activities in daily life in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med [Internet]. 1 de mayo de 2005 [citado 6 de febrero de 2021];171(9):972-7. Disponible en: http://www.atsjournals.org/doi/abs/10.1164/rccm.200407-855OC 12. Anderson L, Thompson DR, Oldridge N, Zwisler AD, Rees K, Martin N, et al. Exercise-based cardiac rehabilitation for coronary heart disease [Internet]. Vol. 2016, Cochrane Database of Systematic Reviews. John Wiley and Sons Ltd; 2016 [citado 6 de febrero de 2021]. Disponible en: https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD001800.pub3/fu ll 13. Waschki B, Kirsten AM, Holz O, Mueller K-C, Schaper M, Sack A-L, et al. Disease Progression and Changes in Physical Activity in Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. 2015 [citado 6 de febrero de 2021]; Disponible en: www.atsjournals.org 14. Van Remoortel H, Hornikx M, Demeyer H, Langer D, Burtin C, Decramer M, et al. Daily physical activity in subjects with newly diagnosed COPD. Thorax. octubre de 2013;68(10):962-3. 15. Van Remoortel H, Hornikx M, Langer D, Burtin C, Everaerts S, Verhamme P, et al. Risk Factors and Comorbidities in the Preclinical Stages of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. 2014 [citado 6 de febrero de 2021]; Disponible en: www.clinicaltrials.gov 16. Spruit MA, Pitta F, Mcauley E, Zuwallack RL, Nici L. Pulmonary Rehabilitation and Physical Activity in Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. atsjournals.org [Internet]. 15 de octubre de 2015 [citado 6 de febrero de 2021];192(8):924-33. Disponible en: www.atsjournals.org 17. Pleguezuelos E, Ramon M, … EM-M clín (Ed, 2015 undefined. Caminar al menos 30 minutos al día 5 días por semana.¿ Por qué y cómo prescribir ejercicio físico en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica? pesquisa.bvsalud.org [Internet]. [citado 6 de febrero de 2021]; Disponible en: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/ibc-136024 18. Nelson W Jack Rejeski Steven N Blair ME, Duncan James O Judge PW. Physical Activity and Public Health in Older Adults: Recommendation From the American College of Sports Medicine and the American Heart Association. Circulation [Internet]. 2007 [citado 6 de febrero de 2021];116(9):1094-105. Disponible en: http://circ.ahajournals.org 19. Demeyer H, Burtin C, Hornikx M, Camillo CA, Van Remoortel H, Langer D, et al. The minimal important difference in physical activity in patients with COPD. PLoS One. 1 de abril de 2016;11(4). 20. Miravitlles M, Cantoni J, Lung KN-, 2014 undefined. Factors associated with a
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