La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa, desmielinizante y autoinmune caracterizada tanto por fenómenos inflamatorios en el sistema nervioso central como por degeneración axonal y atrofia. Los enfermeros de atención primaria estaría bien que supieran proporcionar educación sobre la dieta, el ejercicio (respiratorio y físico), los hábitos tóxicos, relajación y descanso, y sobre condiciones especiales como embarazo o vacunaciones.
1. SESIÓN ESCLEROSIS MULTIPLE
DEFINICIÓNY FISIOPATOLOGÍA
La esclerosismúltiple(EM) esunaenfermedadcrónica,neurodegenerativa,desmielinizantey
autoinmune caracterizadatantoporfenómenosinflamatoriosenel sistemanerviosocentral
como por degeneraciónaxonal yatrofia.
Envolviendoyprotegiendolasfibrasnerviosasdel SNChayunmaterial compuestopor
proteínasy grasas llamadomielinaque facilitalaconducciónde losimpulsoseléctricosentre
lasfibrasnerviosas.
En la EM la mielinase pierde enmúltiplesáreasdejandoenocasiones,cicatrices(esclerosis).
Estas áreaslesionadasse conocentambiénconel nombre de placasde desmielinización.
La mielinanosolamente protege lasfibras nerviosas, sinoque tambiénfacilitasufunción.Si la
mielinase destruyeose lesiona,lahabilidadde losnerviosparaconducirimpulsoseléctricos
desde yal cerebrose interrumpe yeste hechoproduce laapariciónde síntomas.
Se cree que ladestrucciónde lamielinaesel resultadode unarespuestano correctadel
sistemainmunológicohaciael propioorganismo,donde se danunaserie de procesos
inflamatorios que lesionanlavainaylascélulasencargadasde formardichavaina.
ETIOLOGÍA
Se desconoce exactamenteel mecanismode acciónporel cual nuestrosistemainmunellevaa
cabo este proceso,peroa pesarde esto,loscientíficoscoincidenenque lascausasetiológicas
de esta enfermedadsondebidoavariosfactores.
Entre losfactoresetiológicosidentificadosque jueganunpapel importante enlaEM se
encuentra:
i) susceptibilidadgenéticayorigenétnico
Genética:Existe unriesgode 15 a 25 vecesmásde padecerla enfermedadsi el
paciente tiene familiaresde primergradoconEM. El genHLA- DRB1 el factor
genéticomásfuerte identificadoenlasusceptibilidadalaEM.
Etnia:Las personasafroamericanastienenunriesgomenordel 40% que las
personasblancas, ypor ejemploenlapoblaciónchinayfilipinaexisteunaausencia
total de laenfermedadporloque seguramenteesté genéticamente determinado.
ii) factores ambientales(tabaco).
Se han estudiadomuchosfactoresambientales,perosolose haconfirmadosu
evidenciael humodel tabaco.Se demuestraunincrementoenlatasade
incidenciadel 50-60%de EM en losfumadoresadiferenciade losnofumadores,
ademásde que progresamás rápidamente si se fuma.
iii) infecciónviral;especialmente el virusde EpsteinBarr
iv) baja exposiciónsolar (insuficienciade vitaminaD)
Variosestudiosrecientesconfirmanque el aumentode laexposiciónsolarypor
tanto los altosnivelesde vitaminaDestáasociadoa un menorriesgode EM
especialmentesi ocurriódurante lainfanciaylaadolescencia.Noobstante,se
2. necesitanmuchosmásestudiosparaconfirmarestassuposiciones.MUY
CONTROVERTIDO.
v) sexofemenino
EPIDEMIOLOGÍA
Los datosrecientesapuntanaque se ha producidounaumentode laprevalenciamundial de la
enfermedadalolargode las últimasdécadas.El aumentode laprevalenciade laenfermedad
estáocurriendofundamentalmenteaexpensasde unnúmero crecientede casosenmujeres.
Hay que destacar tambiénque enlaraza blancaes donde se haymayor númerode casos de
dichaenfermedad.Laszonasmásafectadaspor laEM sonEscocia y Canadá.Por el contrario,
tienenprevalenciasextremadamentebajaslos paísesde AsiayÁfrica.España se consideraen
la actualidad unaregión de medioyaltoriesgo.
55.000 personastienenEsclerosisMúltiple enEspaña
770.000 personastienenEsclerosisMúltiple enEuropa
2.500.000 personastienenEsclerosismúltipleenel mundo
La EsclerosisMúltiple eslasegundacausade discapacidadentre losjóvenes,traslos
accidentesde tráfico,yno tiene cura.
CLÍNICA
Los síntomasde laEsclerosisMúltiple sonvariablesdependiendode lalocalización,la
extensión,lagravedadyel númerode laslesiones.Sondiferentesparacadapersona,por ello
se la suele conocercomo “la enfermedadde lasmil caras”. Los primerossíntomassuelen
aparecerentre los20-40 años.
ALTERACIONES MOTORAS,DEL EQUILIBRIO Y LA COORDINACIÓN
Pérdidade fuerza/debilidadmuscular(másfrecuente).Puede darse enmásde un
miembroysuele empezarporlasextremidadesinferiores,aunque tambiénpuede
manifestarse comodebilidadfacial.
Espasticidad:Músculostensosyrígidos
Espasmosmusculares:Contraccionesinvoluntariasde losmúsculos.
Temblores,faltade coordinación,pérdidade equilibrioo marchainestable.
Sensacionesde choqueseléctricosque se producenconciertosmovimientosdel
cuello,enespecial,al inclinarlohaciaadelante(signode Lhermitte).
ALTERACIONESVISUALES:
Visiónborrosaodoble
Neuritisóptica:inflamaciónagudadel nervioóptico,que cursaconperdidade visión
enun ojo de formarepentina,doloral moverel ojoydificultadparadistinguircolores.
ALTERACIONESDE LA SESNSIBILIDAD
Cosquilleo,entumecimientoosensaciónde quemazónenzonascorporales.
Sensibilidadal calor:Al haberun aumentode latemperatura,hayun empeoramiento
pasajerode lossíntomas.
3. ALTERACIONESVESICALES
Miccionesfrecuentesyurgentes.
Vaciamientoincompletode lavejiga.
PROBLEMAS DE SEXUALIDADE INTIMIDAD
Impotencia,pérdidade laexcitaciónyde lasensación.
ALTERACIONESDEL HABLA Y LA DEGLUCIÓN
Habla lenta,palabrasarrastradas,cambiosenel ritmodel habla.
Disfagia
ALTERACIONESCOGNITIVASYEMOCIONALES
Alteracionescognitivas,enlargaevolucióncomoproblemasde memoriaacorto plazo,
problemasde concentraciónyde razonamiento.
La depresiónesel trastornoemocional másfrecuente. Ladepresiónpuedeaparecer,
como reacciónal diagnóstico inicial.LaEMs un visitante inoportunoque se instalaen
lospacientesymodificasuformade pensar,sentirse ycomportarse.Noesfácil
adaptarse a este cambio. Tambiénpuede aparecerante unempeoramientode los
síntomaso como consecuenciadel estrés prolongado.
FATIGA
Es uno de lossíntomasmás comunes.Es lafaltade energía,agotamientoycansancio,que
afectaa lacalidadde vidae interfiereconlasensaciónde saludfísicay mental.Puede
convertirse encrónicayafectar a las actividadesde la vidadiaria.
TIPOS DE E.M
Forma remitente-recurrente: Esel tipomásfrecuente yafectaa más del 80% de laspersonas
con EM. En lasfasesinicialespuede nohabersíntomas,avecesinclusodurante variosaños.
Sinembargo,laslesionesinflamatoriasen el SNCyase estánproduciendo.Losbrotesson
imprevisiblesypuedenaparecersíntomasencualquiermomento -nuevosoyaconocidos- que
duran algunosdíaso semanasy luegodesaparecende nuevo.Entre lasrecidivasnoparece
haberprogresiónde laEM.
Forma progresivasecundaria: Cuandoel gradode discapacidadpersiste y/oempeoraentre
brotes.Suele aparecerdespuésde unafase remitente recurrente.Se considerafase avanzada
de la enfermedad.
Forma progresivaprimaria: Esmenosfrecuenteysóloafecta al 10% de todoslos pacientescon
EM. Se caracteriza porla ausenciade brotesdefinidos,perohayuncomienzolentoyun
empeoramientoconstante de lossíntomassinunperiodointermediode remisión.
Forma progresivarecidivante: Esuna formaatípica, en la que hayprogresióndesde el
comienzo,peroadiferenciade lospacientesconEMPP,éstosmuestranbrotesagudosclaros,
con o sinrecuperacióncompleta.Losperíodosentre brotesse caracterizanporunaprogresión
continua.
DIAGNÓSTICO
4. La EM se diagnosticamedianteunaanamnesisdelpaciente(antecedentes,síntomas,signos…)
y pruebascomplementarias(RM,análisisdel LCRypotencialesevocados).
TRATAMIENTO
Existennumerososfármacosparatratar laEM y su objetivoprincipalesprevenirla
discapacidad, controlarlossíntomasyevitarque progrese laenfermedad. Estospuedenser
inmunomoduladores,corticoides…
OTROS TRATAMIENTOSY AYUDA
Lo siguiente tambiénpuede ayudaralospacientesconestaenfermedad:
Rehabilitación:Ejerciciosparamejorarlas habilidadesde movimiento,
recuperarlastareas cotidianasyayudaral paciente aconseguirel máximo
nivel de independenciaposible,ejerciciosparamejorarlafuerza,laresistencia
y el control de los músculosoejerciciosparael control de lavejigay el
intestino.
Entrenamientomuscularrespiratorioparece mejorarlafuerzamuscularen
pacientescongradosvariablesde incapacidad.Portanto,unprograma de
rehabilitaciónpulmonaresesencialparalamejorade la fuerzay función
muscularrespiratoria,posiblemente contribuyendoparalamejoraenel
desempeñoenlasactividadesbásicasde lavidadiaria.
Fisioterapia,TOy logopedia.
Grupos de apoyo.
Dispositivosasistenciales,comosillasde ruedas,montacamas,sillaspara
baños,caminadoresybarras enlas paredes. Esimportante hacercambios en
torno a la casa para prevenircaídas.
Un estilode vidasaludable,conunabuenanutrición se deberíanhacer
cambiosenlo que se come o bebe si hay problemasparadeglutir) yun
programa de ejercicioplanificadoacomienzosdel trastorno.
Suficientedescansoyrelajación. Evitarlafatiga,el estrés,lastemperaturas
extremas.
Trabajadoressocialesuotrosserviciosde asesoríaque le ayudenahacer
frente al trastorno.
Las intervencionesdelprofesional de enfermeríavanencaminadasaayudar a lospacientesen
la búsquedade estrategiasde afrontamientoparalograruna mayoradaptaciónde loscambios
que sufrirána lolargo de su vidaintegrándolosde formaadecuadaylaaceptaciónque supone
una enfermedadcrónica,previniendoposiblescomplicacionespsicológicas.
La enfermeradebe conocerenprofundidadlascaracterísticasde lapersona,de su familiaydel
entorno.De ese modo,se puede hacerunplaneamientoespecíficoparalasnecesidadesde
cada persona.
En relaciónal ámbitocomunitario,laconsultade enfermeríasistematizadaposibilitaevaluar
individualmenteal paciente yofrecerunaasistenciaintegral.De estaforma,tantolos
pacientescomolasfamilias tienenunespacioparahablaryreflexionarsobre susdudas,y
tienenlaoportunidad de revelaral profesional de enfermeríasusangustiase inseguridades,
así como su vivenciaconrelaciónala enfermedad,loque dalugaral desarrollode
intervencioneseducativasdirigidasalaadquisiciónde conocimientosyhábitos saludables.En
5. la consultade enfermeríaesposiblellevaracabo este tipode intervencionesdebidoala
relacióncercanaque se forma entre el profesional y el paciente.
El enfermeronecesitaadquirirlacapacidadde comprenderal paciente conesclerosismúltiple
ante la complejidadde sucondición,ylasintervencionesdebenteneruncaráctercomprensivo
y humanizado,respetandolarealidadylossentimientosdelpacienteyayudándoleaenfrentar
sus dificultadescotidianasyseguirel tratamientoenunaperspectivapositiva.
La variable sintomatologíapropiade laenfermedadylarepercusiónde losproblemasque
tienenestaspersonashacenque frecuentemente presentenuncambiorepentinoybruscode
su estadode ánimoimpidiendoasíuna buenagestiónde símismoy de la relaciónconotras
personasconocidas.Porello,unade lasintervencionesenfermerasesencialesparaestos
pacientesesel mecanismode relajaciónparacontrolarlaansiedad,yel usoefectivode
contactos yhabilidadessocialesconel finde aumentarlosrecursossocioculturalesde la
personay evitarel aislamientosocial.
El profesionalde enfermeríatambiéntiene unpapel muyimportante enlaayudaa lapersona
cuidadoradel paciente de esclerosismúltiple.Esimportante que el enfermeroanime al
cuidadora mantenerrelacionesfrecuentesconamigosyfamiliares,yabrirde este modola
puertaal mundoexterior.
Los enfermerosde atenciónprimariaestaríabienque supieranproporcionareducaciónsobre
la dieta,el ejercicio(respiratorioyfísico),loshábitostóxicos,relajaciónydescanso,ysobre
condicionesespecialescomoembarazoovacunaciones.
DIETA La orientacióngeneral seríaunaalimentaciónenlíneaconladietamediterránea,como
la que se recomiendaatoda lapoblación. Se aconsejareducirlacantidadde grasas de origen
animal (carnesrojas,salchichasyembutidos) asícomolosproductoslácteosenteros. Además,
el usode la cafeínaenel café y el té y el contenidode azúcar en bebidasyalimentospueden
incrementarel nerviosismoylaansiedadenlos pacientes,intensificarlossignosysíntomasde
la enfermedad,yenalgunos pacientespuede causargrandesdificultadesenlasrelaciones
personalesyen lahabilidadparalastareasfísicas y mentales. Unahidrataciónadecuadaes
esencial, asícomouna dietarica en vitaminas,minerales,proteínasycarbohidratos.
Respectoa lostóxicos deberíaeliminarseporcompletoel consumode alcohol yaque agravala
fatiga,ladebilidadolostrastornosdel equilibrio.Además,laspersonasconEMlotoleran
muchomenos.Respectoal tabacotambiéndeberíaeliminarse suconsumoyaque diversos
estudiosdemuestranque hace que laenfermedadprogreseconmayorrapidez.
EJERCICIO
La actividadfísicaayudaa mejorarla conectividadcerebral yposiblementeseaneuro
protector.losejerciciosmoderadosyregularessonnecesariosyefectivosparatratar algunos
de lossíntomas de la esclerosismúltiple.Muchosde estosejerciciosse puedenrealizarencasa
siguiendounaserie de pasosyrecomendaciones. Losprogramasde actividadfísicason
eficacesespecialmenteenlosproblemasde lamarcha.Entre losefectospositivos,destacauna
mejoríade la capacidadfuncional,ademásde mejoríaenel control de lafatiga,reducciónde la
espasticidad,prevenciónde comorbilidadescomolaobesidadolosproblemasvasculares,yun
beneficioemocional ysocial. Entre estosejerciciostenemosel entrenamientode lafuerza,el
equilibrio,ejerciciosposturales,control del troncoylapelvis,ejerciciosde manosybrazos y
estiramientos.
6. Los ejerciciosde respiracióntambiénjueganunpapel importante enlamejorade laposturay
enla ejercitacióntantodel diafragmacomode losmúsculosabdominales. Estosejerciciosse
puedenrealizarencualquiermomentodel día.Muchosde ellos,incluso,mientrasse mirala
televisión.Esútil usaralarmas o señalespararecordarque se tienenque hacer.También,es
recomendable combinarlosejerciciosde respiraciónconotrospara que nose produzcan
mareos.
SUEÑO Y DESCANSO Los pacientesconEMsuelentenerproblemasdel sueño,sería
fundamental unabuenaeducaciónenmedidasde higienedel sueño.
EM y EMBARAZO
Entre lospacientesconEM, muchosde ellossonjóvenesymujerescondeseode quedarse
embarazadas.Ante el planteamientode estasituaciónel profesionalde enfermeríatieneque
sabervivircon esclerosismúltiplenoesmotivoparadescartar laideade tenerhijos,perosí
hace que laplanificacióndel embarazoylamaternidadseanimprescindibles. Nohay
evidenciascientíficasde que laesclerosismúltipleafecte alafertilidad,ni de que incremente
el riesgode abortoespontáneo,muerte fetal ni malformacionescongénitas.Numerosos
estudiosde grandespoblacionesde pacienteshandemostradoque en pacientesconesclerosis
múltiple el embarazo,el partoyla saludtras el partono son diferentescuandose comparan
con mujeresque estánlibresde laenfermedad. Anteslostratamientosque existíanparala
esclerosismúltiple eranincompatiblesparatenerhijos,peroenlaactualidadconlosnuevos
tratamientosnoexiste problema.Noobstante,cuandounapaciente tiene deseode quedarse
embarazadaesimportante decirle que debe hablarconel neurólogopararegularla
medicación.
VACUNACIONES
Muchos años se ha pensadoque lasvacunacionesenpersonasconEMempeorabanlosbrotes
de la enfermedad,perodiversosestudiosdemuestranque no,inclusoalgunasson
recomendadas.
De hecho, segúnel calendariode vacunacionesengruposde riesgode Aragón,estaspersonas
deberíanvacunarse yestánfinanciadaslavacunade lagripe todo losañosy la vacuna del
neumococo23 polisacarida,inclusocuandoestánentratamientoconcorticoides.
Cuandoestaspersonasestánentratamientoconcorticoidese inmunosupresoreslasvacunas
de virusvivoscomola varicelaola triple víricaestáncontraindicadas.Seríaconveniente
realizarunaserologíaante estasinfeccionesysi noestáninmunizadas,ponerlas4semanas
antesde realizarel tratamientoconcorticoides.
CONCLUSIONES
La EM esuna enfermedadque haaumentadoenlasúltimasdécadas.
El papel de enfermeríajuegaunpapel muyactivoenel ámbitocomunitario,yaque estamos
cerca del entornoyla familiadel paciente.
Debemostenerunos conocimientosbásicos de caraa podereducaro resolverdudasde los
pacientesque tenemosennuestrocupo.