1) Este documento presenta un protocolo de actuación para el cuidado de pacientes paliativos que incluye la valoración integral del paciente, el registro en la historia clínica, y el plan terapéutico y seguimiento. 2) Se describe la valoración del paciente que comprende 7 áreas como la enfermedad, lo físico, lo psicoemocional, lo sociofamiliar, lo espiritual, el sufrimiento y la calidad de vida. 3) El objetivo es proporcionar bienestar al paciente a través de la atención integral, el control de

1. Protocolo de Actuación
ante el Paciente Paliativo
Grupo de Trabajo Cuidados Paliativos - Departamento de Salud de la Ribera
Ana Egea Ronda
Médica Familiar y Comunitaria
CA Algemesí

2. Luna Miguel

3. Introducción

4. En el momento en que un paciente sea
catalogado como paliativo (PP) se
identificará con el código
CIE V66.7
en SIAS y Abucasis.

7. Enfermedades susceptibles de recibir cuidados
paliativos:
- Oncológicas
- No oncológicas:
-Insuficiencia cardíaca.
-EPOC.
-Insuficiencia hepática.
-Insuficiencia renal.
-Demencias y otras
enfermedades degenerativas neurológicas.
-SIDA.

9. Programar visita conjunta de la UBA
(médico familia-enfermería) la cual debería
realizarse en 48-72h:
-Valoración INTEGRAL del paciente y de la
Unidad Paciente-Familia.
-Registro, seguimiento, derivación, plan
terapéutico.
Modelo de atención basado en
necesidades.

10. 1. Valoración de la Enfermedad.
2. Valoración Física.
3. Valoración Psico-Emocional.
4. Valoración Socio-Familiar.
5. Valoración Espiritual.
6. Valoración del Sufrimiento y Calidad de Vida.
7. Plan Terapéutico y Planificación del
Seguimiento.
Valoración Integral del Paciente

11. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración psico-emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del sufrimiento
y calidad de vida.
7. Plan terapéutico/
Planificación del seguimiento.

12. 1. Valoración de la Enfermedad (I)
• Antecedentes personales:
- Alergias. Enfermedades previas. Hábitos
tóxicos. Trastornos psiquiátricos
previos.
- Toma de fármacos, previa y actual
(interacciones o efectos secundarios
previos).

13. 1. Valoración de la Enfermedad (II)
• Enfermedad que determina la situación
terminal.
• Comorbilidad asociada.
Hospitalizaciones previas.
• Pronóstico de supervivencia.
• Grado de conocimiento del
diagnóstico y pronóstico, así como límite
de confidencialidad establecido por el

14. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración Física.
3. Valoración Psico-Emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del sufrimiento
y calidad de vida.
7. Plan terapéutico/
Planificación del seguimiento.

15. 2. Valoración Física
- Evaluación de Signos y Síntomas.
- Evaluación Funcional.

16. 2. Valoración Física (II)
-Evaluación de Signos y Síntomas.
Principios generales del Control de Síntomas:
• Evaluación del número y la intensidad de los
síntomas que sufre el paciente.
•Valorar el mecanismo que provoca cada uno.
•Valorar el impacto que producen en la calidad de
vida del paciente.
•Determinar factores que provocan o aumentan
cada síntoma.

17. 2. Valoración Física (III)
-Evaluación de Signos y Síntomas:
•Dolor
-Etiología.
-Tipo y calidad.
-Patrón.
-Factores desencadenantes y
moduladores negativos.
-Secuencia temporal.
-Respuesta a tratamientos
previos.

19. 2. Valoración Física (IV)
-Evaluación de Signos y Síntomas:
•Síntomas generales.
•Síntomas neuropsicológicos.
•Síntomas gastrointestinales.
•Síntomas respiratorios.
•Síntomas urológicos.

20. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)

21. 2. Valoración Física (V)
- Evaluación Funcional
Necesaria para ayudar en la decisión sobre el
tratamiento y la predicción de la supervivencia.
La Palliative Perfomance Scale (PPS) es una
modificación de la escala de Karnofsky que se ha
diseñado para la valoración funcional de los
pacientes paliativos.

23. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración Psico-Emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del sufrimiento
y calidad de vida.
7. Plan terapéutico/
Planificación del seguimiento.

24. 3. Valoración Psico-Emocional (I)
• Identificación de la existencia de malestar
emocional, cómo lo valora y con qué lo relaciona:
¿Hay algo que le preocupe?
¿Cómo se encuentra de ánimo?
¿Ha tenido cambios de ánimo en los últimos días?
• Detección de posibles reacciones emocionales
desadaptativas.

25. • Valoración de la aparición de signos de
depresión y/o ansiedad de forma específica:
-Sentimientos de acusados de inutilidad.
-Sentimientos acusados de culpa.
-Anhedonia profunda.
-Pensamientos acusados de deseos de muerte.
-Sentimientos acusados de desesperación.
-Ideación suicida.
3. Valoración Psico-Emocional (II)

26. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración psico-emocional
4. Valoración Socio-
Familiar
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del sufrimiento y calidad de vida.
7. Plan terapéutico/Planificación del
seguimiento.

27. 4. Valoración Socio-Familiar (I):
La familia es la fuente principal de recursos,
apoyo emocional y social con que cuenta el
paciente para poder afrontar el sufrimiento
que genera la enfermedad.

28. 4. Valoración Socio-Familiar (II):
La valoración socio-familiar debe realizarse
de forma continua:
•Valoración específica de la familia.
•Detección y valoración del cuidador
principal (escala de Zarit - abucasis).
•Valoración de recursos socio-sanitarios.
•Valoración aspectos legales.

29. En los casos que se detecte problemática
social se contactará con las
trabajadoras sociales.

31. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración Psico-Emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración
Espiritual.
6. Valoración del sufrimiento y calidad
de vida.
7. Plan terapéutico/Planificación del
seguimiento.

32. 1. Valoración de la enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración Psico-Emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del
Sufrimiento y
Calidad de Vida.
7. Plan terapéutico/Planificación del
seguimiento.

33. 1. Valoración de la
enfermedad.
2. Valoración física.
3. Valoración Psico-Emocional
4. Valoración socio-familiar.
5. Valoración espiritual.
6. Valoración del sufrimiento
y calidad de vida.
7. Plan
terapéutico/
Planificación
del
Seguimiento.

34. Registro

35. Registro
Independientemente del
registro en la Historia Clínica
en el domicilio del paciente
deberá existir una
Carpeta de Seguimiento

36. Registro
•Teléfonos de contacto (centro salud y PAC).
•Conocimiento del paciente de su enfermedad.
•Existencia o no de voluntades
anticipadas.
•Diagnóstico y situación actual.
•Plan de cuidados de enfermería.
•Plan terapéutico actualizado.

37. Registro

38. Introducción
Registro

39. Seguimiento
Atención integral e individualizada (periodicidad en
las visitas dependerá de la situación individual):
– Estabilidad: al menos mensual para
reevaluación y control de síntomas.
– Conforme progrese la enfermedad y el
deterioro sea mayor, se acortará el tiempo
entre visitas (últimos días las visitas serán a
diario por parte de la UBA)

40. Plan terapéutico
• Pronóstico de vida corto (evitar fármacos
innecesarios).
• Tratamiento encaminado a aliviar síntomas y
sufrimiento (conforme avance la enfermedad
menos medicamentos).
• Importante la evaluación periódica de los
síntomas y adecuación del tratamiento.
• Administración de los fármacos (v.o./sc)

41. Objetivo Cuidados Paliativos
BIENESTAR
ATENCIÓN
INTEGRAL
CONTROL
SÍNTOMAS
APOYO
EMOCIONAL
COMUNICACIÓN

42. Derivación

43. Derivación
• Dudas diagnósticas
• Mal control de síntomas
• Urgencias susceptibles de tratamiento
• Claudicación familiar en cualquier momento de la
evolución del paciente si se da esta circunstancia se
considerará el ingreso del mismo.
En el caso que se precise el apoyo de la
UHD
se contactará por teléfono
96 245 81 82

44. Siempre
• Transmitir al paciente/familia que disponemos de
tiempo para él/ella.
• Facilitarle que hable de su enfermedad (escucha).
• Facilitarle que atienda sus necesidades emocionales y
espirituales.
• Permitir y normalizar la expresión de emociones.
• Garantizar nuestra disponibilidad y
acompañamiento.
• Permitir la esperanza y ayudar a redefinirla.
• Creernos que todo lo anterior ayuda.

46. ‘Usted importa porque es usted,
usted importa hasta el último momento de
su vida,
y nosotros haremos lo posible,
no solo para ayudarle a morir en paz,
sino para que viva hasta que muera’
C.Saunders

47. Bibliografía
-Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guías de práctica clínica del
Ministerio de Sanidad y Consumo.
-Proceso Asistencial Integrado. Cuidados Paliativos. Junta de Andalucía (2007).
-Paciente Terminal. Guía de actuación clínica en Atención Primaria. GVA.
-Guía de Atención Al Paciente al final de la Vida, semFyC.

48. Grupo de trabajo
Vicente Palop Larrea Subdirector Médico
Alberto Pedro Salazar Médico EAP CS Algemesí
Ana Egea Ronda Médico EAP CA Algemesí
Óscar Pérez Quintana Coordinador Médico EAP CS Benifaió
Javier Lesmes Anel Coordinador Médico EAP CS Alginet
Julián Lorca Chapa Médico Oncólogo Hospital la Ribera
Mª Sales Matoses Climent Adjunta de Enfermería de AP
Mar lópez Ibáñez Coordinadora Enfermería CS Algemesí
Eugenio Segarra Mari Coordinador Enfermería CS Cullera
Rafael Lloret Canet DUE CS Alcúdia
Jesús Barrachina Martínez DUE CS Sueca
Natalia Daries Sotos DUE CS Alberique